artikel
Zeven jaar geleden, op 4 oktober 1992, stortte een zojuist opgestegen vrachtvliegtuig van El Al neer in Amsterdam-Zuidoost, in de Bijlmermeer, onder een belangrijke aanvliegroute van Schiphol. De Boeing-747 boorde zich in twee, ongeveer 5000 personen herbergende, grote flats met grotendeels allochtone en deels illegaal in Nederland verblijvende burgers. Er ontstond een vuurzee, waarin behalve 72.000 l kerosine ook verarmd uranium (als staartgewicht) verbrandde, tezamen met de - lange tijd geheel, later ten dele onbekende - lading en in de flats aanwezig huisraad. Behalve de 4 bemanningsleden waren er 39 doden te betreuren, van wie 38 buiten Nederland geboren: 7 in Suriname, 13 in de Nederlandse Antillen, 9 in Ghana en de overigen in diverse andere landen. Ongeveer 25 huishoudens verloren gezinsleden, 300 verloren hun woning en nog eens 125 hadden behoorlijke schade. Volgens objectieve schattingen behoren 1000 tot 1500 mensen tot de direct getroffenen, van wie een kwart vanwege betrokkenheid als hulpverlener, terwijl het aantal op enigerlei wijze aan schadelijke stoffen blootgestelden, zoals omwonenden en passanten, 5 tot 10 keer zo groot zou kunnen zijn.
Schokkende beelden van de ravage en de brand werden uitgebreid en bij herhaling op de televisie vertoond, zodat elke Nederlander geboren voor 1988 zich deze nog lang zal herinneren. De eerste opvang werd gekenmerkt door chaos, schrik, daadkracht en meeleven met de nabestaanden, getroffenen en buurtbewoners. Onderzoek naar de toedracht kwam snel op gang. Onderwijl werd de belangrijke aanvliegroute echter na 2 weken weer in gebruik genomen.
Hoewel door zeer velen een grote inzet is getoond op velerlei gebied (op het terrein van de publieke diensten, luchtvaart-technisch, medisch en sociaal), bleken aan de toedracht en afhandeling van de zogenaamde Bijlmerramp zodanige onzekerheden en smetten te kleven dat de onrust steeds groter werd. Dit leidde 6 jaar later tot de instelling door de Tweede Kamer van een enquêtecommissie met de taak ‘waarheidsvinding en lering’. Het ging bovenal om de gezondheidskundige belangen van de direct en indirect getroffenen, van de betrokken hulpverleners en van de technici in de hangar voor de brokstukken van het ramptoestel. Mede door de veelal tumultueuze, op televisie uitgezonden publieke verhoren in het voorjaar van 1999 namen de klachten van betrokkenen aanzienlijk toe. Het vertrouwen van hen en van de burger in de zorgzaamheid van de autoriteiten werd eigenlijk meer geschokt dan dat in de voor de ramp verantwoordelijke bedrijven El Al, Boeing en luchthaven Schiphol. In april 1999 verscheen een 5 kg wegend, gedegen rapport met een groot aantal voor de hand liggende, maar ook omstreden politieke conclusies.1 In de daaropvolgende parlementaire debatten kregen vooral de gevolgen van de ramp voor de volksgezondheid en de in gebreke gebleven zorg zoveel aandacht dat de technische tekortkomingen van het toestel en de gemiste kansen bij de opheldering van de toedracht steeds meer buiten beeld raakten. Het leek net of men probeerde een regenjas dicht te knopen met overslaan van de eerste knoop: degene die bij een volgend en met name bij het laatste knoopsgat kwam (of bij de laatste knoop), kreeg de schuld van het scheve resultaat, en het ontknopen van de jas om hem daarna goed dicht te doen werd onmogelijk gemaakt door de dreiging van regen en wind. Terwijl vooral ingenieurs en juristen bij bedrijven en bij de overheid gefaald hadden, werden de dokters die voor de - ook in cultureel opzicht moeilijk grijpbare - medische en psychologische gevolgen hadden ‘moeten’ opdraaien, aangeklaagd. Bovendien waren zij in hun stuurloosheid zo onhandig om met elkaar te kibbelen in plaats van samen elegante oplossingen te verzinnen. Politici speelden een heldenrol door dit zodanig zichtbaar te maken voor de getroffenen dat die nog meer van slag raakten en de schuld daarvan zochten bij de dokters van de Gemeentelijke Geneeskundige en Gezondheidsdienst (GG&GD) Amsterdam, bij de Inspectie voor de Volksgezondheid, bij de diverse afdelingen van het Academisch Medisch Centrum (AMC) en uiteindelijk bij de minister van Volksgezondheid. Zo ontaardden fouten en pech in schuld van deze minister, die daarmee ‘de kop van Jut’ werd. De goedbedoelde parlementaire enquête richtte aldus veel schade aan op het gebied van de volksgezondheid en belastte de zorg door middel van de, met overgave beoefende, ‘buisgeneeskunde’ (geneeskunde die via de televisie wordt besproken en vertoond).2
Dit commentaar over de gevolgen van de ramp voor de volksgezondheid bespreekt de belangrijkste gebeurtenissen; uiteraard is selectie toegepast en daarbij is mogelijk voorbijgegaan aan wat er wel goed ging, omdat een juiste gang van zaken als normaal wordt beschouwd. Allereerst volgt een schematische weergave van wat er zoal op korte en lange termijn door de hoofden van rampslachtoffers en hulpverleners bij een ramp als deze kan (blijven) spoken (tabel). Dit commentaar beoogt inzichtelijk te maken dat bij onbevredigende afhandeling van en blijvende of nieuwe onduidelijkheden rond calamiteiten het vóórkomen van obsessies, uitputting en depressies in combinatie met verdriet, boosheid en angsten niet zo verwonderlijk is. Hierbij komen ook fenomenen als posttraumatisch stresssyndroom (PTSS) en ‘onverklaarde lichamelijke symptomen’ ter sprake.34
zorg en onderzoek na de ramp tot 1998
Tegen de achtergrond van de zeer specifieke lokale, sociale en culturele omstandigheden leek de acute opvang van de slachtoffers, nabestaanden, wijkbewoners en hulpverleners goed te zijn verlopen. Enigszins onverwacht ontbrandde er spoedig een hevige politieke discussie over de gewenste aanpak van het, tot dan toe kleiner gewaande, illegalenvraagstuk in Nederland. Hieruit is natuurlijk ook de relatieve ongrijpbaarheid af te leiden van de geestelijke problematiek van de diverse soorten toenmalige Bijlmerbewoners.
Bij het ophelderen van de toedracht was er spoedig aanleiding tot technische trots: er werd een fout in de ophanging van de vliegtuigmotoren ontdekt, met wereldwijde implicaties voor de firma Boeing. Later bleek dat de onderhoudscontroles door El Al zorgvuldiger hadden kunnen zijn, maar verwijtbaar falen kon niet worden vastgesteld. Evenzeer aanvechtbaar bleek het beleid van de verkeerstoren en de piloot inzake de terugkeer van het vliegtuig over bewoond gebied, nadat het toestel - onopgemerkt (sic!) - al 2 motoren kwijt was geraakt. Er leek toch weinig te zijn doorgedacht over de wijze waarop men moest handelen bij dit soort gebeurtenissen, hetgeen tegen de achtergrond van nu meer dan 1000 vliegbewegingen per dag op Schiphol nog steeds weinig opwekkend is voor de miljoenen omwonenden.
De nazorg voor nabestaanden en directe buurtbewoners werd onder andere bemoeilijkt door de verhuizing naar elders van 1500 van de 5000 getroffen flatbewoners. Door goedbedoelde privacybescherming wisten hulpverleners het ongeschreven recht op systematische follow-up van slachtoffers niet gehonoreerd te krijgen; het Nederlandse gezondheidsrecht houdt immers vast aan ‘informed consent’ voor nazorg voor en observationeel onderzoek van getraumatiseerden. Na een jaar werd de speciale psychische opvang van nabestaanden en hulpverleners door de Regionale Instelling voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg (RIAGG) en de afdeling Sociale Psychiatrie van het AMC (overigens goed thuis in het fenomeen ‘posttraumatische stress’)5 beëindigd op inhoudelijke en budgettaire gronden. De gewone zorg werd geacht de verdere opvang te kunnen garanderen. Na een jaar werd ook, op advies van stralingsdeskundigen, geconcludeerd dat de - inmiddels in kleine kring bekend geworden - aanwezigheid van verarmd uranium redelijkerwijs gesproken niet tot wezenlijke gezondheidsproblemen had kunnen leiden. Ook bleek de met behulp van continue gezondheidsenquêtes in 1992 en 1993 gemeten hoeveelheid psychische last door geluidshinder zelfs in de Bijlmer normaal te zijn geworden, na een forse toename bij hervatting van de vluchtbewegingen over het getroffen gebied in november 1992.6 De voor dit soort onderzoekingen normale, doch per definitie selectieve, respons (van 60) was echter alleen al om taalkundige redenen beduidend lager bij de direct betrokkenen. De geruststellende uitkomsten van dit onderzoek zijn verwarrend.
Na raadpleging van enkele wijkbewoners en de 50 huisartsen in het rampgebied concludeerde de directeur van de Amsterdamse GG&GD, gesteund door een milieuepidemioloog, in 1994 dat er geen somatische gevaren samenhangend met de ramp meer te duchten waren voor de volksgezondheid. Speciaal naonderzoek van de getroffenen en hulpverleners leek niet noodzakelijk. Het leek er alleszins op dat het ergste achter de rug was. Toch draaide er al vanaf 1993 een geruchtenmolen over de veronderstelde vermijdbaarheid van de ramp en de mysterieuze lading van het toestel. Was het niet vreemd dat de lading van een vrachtvliegtuig niet bekend was? Hierover hielden de ambtelijke instanties in en onder het ministerie van Verkeer en Waterstaat een machteloze samenspraak met El Al.
Medische hulpverleners in de Bijlmer en in de regio Amsterdam kregen steeds vaker te maken met uiteenlopende klachten van betrokkenen, ook van brandweerlieden, politiemannen en personeel van de Koninklijke Luchtvaart Maatschappij (KLM) uit de inmiddels beruchte hangar waar de brokstukken van het toestel opgeslagen waren. Via ‘hoort en zegt het voort’-achtige clusters van gelijksoortige klachten en de bijbehorende ‘verwijzerbias’ steeg de onrust. Voor een overzicht van de emotionele gevolgen voor de betrokkenen verwijs ik naar de tabel. Door enkele Tweede-Kamerleden werd de ministers van Verkeer en Waterstaat en Milieuhygiëne en sinds 1996 ook de minister van Volksgezondheid en Milieuhygiëne steeds vaker verzocht om opheldering te geven over de toedracht, de lading en de eventuele gevolgen voor de volksgezondheid. Over hun bagatelliserende en/of halve, eigenlijk gevoelloze reacties hebben de enquêtecommissie en het parlement zich terecht boos gemaakt.
onderzoek vanaf 1998
Eind 1997 besloot de minister van Volksgezondheid op verzoek van het parlement tot een inventariserend onderzoek door de afdeling Huisartsgeneeskunde van het AMC naar de klachten van omwonenden, nabestaanden en hulpverleners. Een epidemiologisch cohortonderzoek werd overwogen, doch niet uitgevoerd vanwege onoverkomelijk geachte methodologische problemen bij het bepalen van ziekterisico's in relatie tot de ramp. Een onderzoek naar de lading door een commissie van ingenieurs en juristen leverde ook na lange tijd niets op. Het AMC-onderzoek, dat pas in de zomer van 1998 daadwerkelijk begon, deed de onrust evenmin verminderen.
De toenemende onrust en ergernis werden ook in de hand gewerkt door de spectaculaire ‘fait accompli’-achtige groei van het luchtverkeer van en naar Schiphol met ongeveer 50 in de afgelopen 7 jaar. De milieubeweging, de omwonenden en het parlement waren voorts horendol geworden van de door ‘onze’ luchthaven en de bevoegde autoriteiten in Den Haag verstrekte, nooit kloppende, cijfers. Dit droeg bij tot de instelling van de parlementaire enquêtecommissie. Het vice-voorzitterschap van een arts illustreerde dat men groot belang hechtte aan de consequenties voor de volksgezondheid.
In het najaar van 1998 doken meldingen op van geheimzinnige, ernstige auto-immuunziekten, m.n. lupus erythematodes disseminatus (SLE). Deze ziekten waren vaker dan verwacht aangetroffen bij Bijlmerbewoners en hulpverleners. Hoewel van de oorzaken van SLE weinig bekend is,7 werd vooral de onbekende lading als boosdoener beschouwd: een klassieke overschatting van het wetenschappelijk vermogen om oorzaken van ziekten waarvan weinig bekend is, via clusters te kunnen ophelderen.8 Het ongewone, openbaar besproken feit dat relatief veel mannen SLE hadden gekregen maakte natuurlijk diepe indruk op de, veelal mannelijke, hulpverleners. Na verloop van tijd moest elke melding op verzoek van steeds opgewondener journalisten door de minister van Volksgezondheid zelve van commentaar worden voorzien voor de televisie. Een keur van andere deskundigen, onder wie overigens geen epidemiologen met ervaring inzake clusteraanpak, koesterde zich in het warme licht van de tv-camera's. Een en ander wakkerde de onzekerheid verder aan. Het gebrekkige zicht op de gezondheidstoestand van de cohort getroffenen of blootgestelden (hoe groot was die cohort eigenlijk?) en op de geheimzinnige lading wreekte zich weer. Toepassing van de bovenal psychologische regels voor de aanpak van clusteronderzoek bleek niet meer mogelijk. Ook de enquêtecommissie kon er later niet mee uit de voeten, zelfs niet toen ze de samenstelling van de lading had opgehelderd. De eventuele samenhang met posttraumatische stress, die wellicht het immuunapparaat niet onberoerd laat, werd niet overwogen.
Het was een chaotische situatie, die echter vooral voortvloeide uit technologisch en ambtelijk falen bij Verkeer en Waterstaat. De aanpak en de voortgang van de lopende AMC-inventarisatie van klachtenpatronen werden willekeurig bekritiseerd, waarbij er een grote betekenis werd toegekend aan het feit dat er geen zogenaamd ongericht lichamelijk onderzoek had plaatsgevonden. Zonder op de uitkomsten van het AMC-onderzoek te wachten, voelde de minister van Volksgezondheid zich gedwongen op de televisie een individueel lichamelijk onderzoek van alle getroffenen en betrokkenen toe te zeggen. Overigens was iedereen met klachten of ziekten reeds elders onder behandeling of had dit kunnen zijn. Voor dit onderzoek diende zich de instelling KLM-Arbo-services aan, die immers verantwoordelijkheden heeft voor het hangarpersoneel. De gemeente Amsterdam sloot zich hierbij aan voor haar personeel.
toekomst
Inmiddels is het plan voor dit persoonlijke onderzoek echter uitgelopen op het plan voor een grootschalig epidemiologisch onderzoek, waarvoor zich wel 2000 tot 5000 bij de hulpverlening en opruiming betrokken personen gemeld hebben; hierbij komen dan nog mogelijk enkele duizenden wijkbewoners. Er is inmiddels een uitgebreid protocol ontwikkeld, waarin ook enkele, weinig plausibele, biologische hypothesen worden getoetst, zoals veronderstellingen over de causale rol van Mycoplasma, van carnitinetekort en van de cortisolconcentratie in het speeksel als indicator van stressbestendigheid. Zeven jaar na de ramp lijkt het vaststellen van relatieve risico's echter onbegonnen werk, onder andere omdat het vrijwel onmogelijk is een goede controlegroep samen te stellen. Het zal jaren vergen om tot een rapportage te komen, die ongetwijfeld nog vele vragen zal openlaten en oproepen. Afgezien van het ‘second opinion’-deel(tje) lijkt dit onderzoek geen echt antwoord op de primair psychologische noden van de betrokkenen, tenzij van het onderzoek zelf een geruststellende invloed uitgaat. Ook de enquêtecommissie heeft in haar buisgeneeskundige ijver dit omvangrijke medische onderzoek aanbevolen. De ervaringen uit de literatuur wijzen, zoals ook blijkt uit het nu afgeronde AMC-onderzoek, in een andere richting.9
het amc-onderzoek
Dit medio 1998 uitgevoerde onderzoek bestond uit 3 onderdelen:
- Er werd een inventarisatie gehouden onder 51 van de 56 huisartsen in Amsterdam-Zuidoost. Een klein deel van hun praktijkpopulatie hield klachten die met de ramp kunnen samenhangen. Het rapport spreekt over ruim 250 getroffenen onder 5000 direct betrokkenen op een totaal van 90.000 wijkbewoners. De voornaamste klachten waren psychische problemen, vooral angst (‘het kan zo weer gebeuren’), slaapstoornissen en moeheid, zwakte en (in 1998) onzekerheid over de lading. Met dagelijks honderden laag overkomende vliegtuigen wekt dit klachtenpatroon eigenlijk weinig verbazing.
- Er kwam een telefonisch meldpunt. Dit kreeg 903 bellers, van wie 846 met minstens één serieuze klacht en gemiddeld 4 klachten per persoon. Dit zijn indrukwekkende aantallen, waaraan de onderzoekers echter (nog steeds) weinig houvast hebben; wel blijkt hieruit een wijdverbreid ‘algeheel onwelbevinden’. De helft van de klachten betrof moeheid. Er werden 8 clusters van weinig specifieke klachten onderscheiden. Er bleken 9 patiënten te zijn met een PTSS (1) en ruim 90 (11) met een partieel PTSS, nagenoeg allen bewoners van de getroffen flats. Ook wordt gesproken van ‘onverklaarde lichamelijke symptomen’.
- Er vond een dossieronderzoek plaats, met toestemming van betrokkenen en met medewerking van 379 huisartsen (10 non-respons). Van de telefonisch gemelde klachten bleek 70-80 bekend te zijn bij de huisarts. Afhankelijk van de wijze van interpretatie zou 5-20 nog aan de ramp kunnen worden toegeschreven. Na toetsing in het dossieronderzoek zijn ook nieuwe schattingen gemaakt van het eventueel toegenomen vóórkomen van SLE: het blijkt uiteindelijk te gaan om 5 nieuw ontstane gevallen onder minimaal 5000 tot maximaal 10.000 blootgestelde personen. Afhankelijk van variatie in de verwachte frequentie (die hoger is onder personen met een donkere huidskleur) varieerde het relatieve risico van 1 tot 5 (boven de 4 zou dit statistisch significant verhoogd zijn). Helaas vermeldt het rapport niet dat eventuele statistisch significant verlaagde ziektefrequenties (waar natuurlijk niet naar gezocht werd) niet zouden opvallen.
Op het AMC-onderzoek is door scherpzinnigen ongetwijfeld wel wat aan te merken, maar dat kan op elk observationeel onderzoek naarmate er meer tijd verstreken is sinds de blootstelling. De eerdergenoemde symbolische regenjas was voorts steeds vergaand dichtgeknoopt. Er was natuurlijk selectieve respons en een, in cultureel en sociaal opzicht vergelijkbare, controlegroep kon niet meer worden samengesteld binnen de unieke setting van Amsterdam-Zuidoost. Verder lijkt het aannemelijk dat de toenmalige buisgeneeskunde geleid heeft tot een uitvergroting en speciale bewoording van klachten. Terwijl het niet tijdig ophelderen van de samenstelling van de lading of het niet meewerken daaraan door El Al onvergeeflijk was, wekt het achterwege laten van het lichamelijk onderzoek verwondering. De veronderstelde aanwezigheid van het fenomeen ‘posttraumatische stress’ zou een persoonlijke ontmoeting van slachtoffer en onderzoekend hulpverlener toch niet hebben geschaad. Heeft een lichamelijk onderzoek niet ook een verifiërend en vertrouwenwekkend, geruststellend karakter?
Ook al is niet uit te sluiten dat er iets aan de hand is, nader onderzoek lijkt weinig zinvol omdat de kans dat er iets uitkomt verwaarloosbaar klein is, zeker zonder plausibele etiologische veronderstellingen.7 Een goed gesprek van de betrokken zieken met een onafhankelijke en ervaren dokter, die bovendien het fenomeen ‘clustering’ doorgrondt, heeft in zo'n situatie vermoedelijk meer zin. Tot indirect nut voor de betrokkenen en ter vergroting van de kennis van de etiologie van SLE zou de incidentie van deze ziekte kunnen worden bestudeerd in de diverse cohorten rampslachtoffers in de hele wereld, waarbij dan een relatie wordt verondersteld met het PTSS.
In het rapport van het AMC is het rampnazorg-literatuuronderzoek opgenomen van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (NIVEL), hetgeen eveneens opdook in de discussie over het eindrapport van de enquêtecommissie. Hierin wordt sterk het belang benadrukt van ‘de’ prospectieve anticiperende epidemiologische benadering van door technologische rampen getroffen personen. Bertazzi schreef over de wenselijkheid hiervan reeds in 1989 naar aanleiding van de giframp bij Seveso,10 doch het belang van de genoemde benadering wordt ook duidelijk uit de literatuur over de langetermijneffecten op nabestaanden van rampen zoals die van Three Mile Island (1979), Tsjernobyl (1986), de Herald of Free Enterprise (1987), Lockerbie (1988) en de Estonia (1994).1112 Een recente overzichtsbeschouwing aangaande de late gevolgen van rampen komt tot dezelfde conclusies.13
beschouwing
Samenvattend: op lange termijn blijkt de psychische problematiek bij overlevenden en nabestaanden van technologische rampen aanzienlijk te zijn. Hierbij valt nogal eens het woord ‘posttraumatisch stresssyndroom’ of ‘posttraumatische stressstoornis’: 15 tot 35 van de overlevenden of nabestaanden houdt jarenlang ernstige klachten van vermoeidheid, concentratiestoornissen, boosheid, herbeleving et cetera. Overal blijkt de neiging groot om eventuele chemische of fysische blootstellingen en de hiervoor verantwoordelijke producenten en gezagsdragers hiervan de schuld te geven. De vraag is of dit terecht is. Langdurige follow-up van de betrokkenen en anticiperende communicatie met hen over eventuele nadelige gevolgen is alleen al gewenst om misverstanden te vermijden.
Het is redelijk dat mensen alles willen weten over de oorzaak, vermijdbaarheid en eventuele gevolgen van het neerstorten (in de woonbuurt) van een vliegtuig met een geheimzinnige lading. Het is volstrekt duidelijk dat zij recht hebben op volledige en snelle opheldering van de toedracht, snelle identificatie en bestraffing van schuldigen en maatregelen tegen potentiële herhaling, zeker als de vliegtuigen na 2 weken alweer laag overkomen. Voorts verwacht men een behoorlijke compensatie en een soort nazorg waarbij er, uiteraard zonder informed consent, ‘een oogje in het zeil wordt gehouden’.
Het gedraal van de Nederlandse luchtvaartautoriteiten wat betreft het overleg met El Al over de lading van het ramptoestel heeft dus ernstige gevolgen voor de volksgezondheid gehad. De gevolgen van de ramp waren veel groter dan werd verondersteld door onze Nederlandse - veelal chirurgisch getinte - rampenplannen. Hoewel dit probleem allang bekend was bij psychologen en ervaringsdeskundigen, was nazorg niet in deze plannen opgenomen.
Hoewel de enquêtecommissie waardering verdient voor haar enorme werk, moet het publiekelijk, sensationeel blootleggen van alle fouten en procedurefoutjes door ambtenaren en bewindspersonen (‘gaat er nog wel iets goed?’) als een buisgeneeskundige kunstfout worden beschouwd. Het omgekeerde van wat men beoogde, werd bewerkstelligd: meer angst en boosheid bij betrokkenen en een oneindige vraag naar meer onderzoek. Een en ander staat bovendien in schril contrast met de voorzichtige en geheimzinnige juridische afhandeling van de rechtszaken tegen El Al en Boeing.
Waarschijnlijk heeft niet alleen de soort ramp, maar ook de plaats waar deze gebeurde een grote rol gespeeld. Waren de nazorgvoorziening, de afhandeling van claims en de opheldering van de toedracht en van de samenstelling van de lading niet anders verlopen, wanneer het toestel was neergestort in het eveneens nabij Schiphol gelegen Buitenveldert of in Amstelveen? Daar zou men zich vermoedelijk niet door autoriteiten aan het lijntje hebben laten houden, maar meteen advocaten hebben ingeschakeld - bijvoorbeeld om de hervatting van de landingen na 2 weken te blokkeren, toen de toedracht van het ongeval en de samenstelling van de lading nog niet geheel bekend waren.
De opgave voor de volksgezondheidszorg was en is schier onmogelijk. De huidige adviezen om bij elke toekomstige ramp van enige omvang in Nederland epidemiologisch onderzoek te laten verrichten en dit ook nog te laten doen door een vast instituut lijken te zwaar aangezet. Hebben degenen die voor het ontstaan en de afhandeling van een ramp verantwoordelijk zijn, niet voldoende geleerd om hun huidige draaiboeken aan te vullen?
Literatuur
Een beladen vlucht. Eindrapport Bijlmer enquête. DenHaag: Sdu; 1999.
Shore JH, Vollmer WM, Tatum EL. Community patterns ofposttraumatic stress disorders. J Nerv Ment Dis 1989;177:681-5.
Ursano RJ. Posttraumatic stress disorder: the stressorcriterion. J Nerv Ment Dis 1987;175:273-5.
Gersons BPR, Carlier IVE. Post-traumatic stress disorder;the history of a recent concept. Br J Psychiatry 1992;161:742-8.
Reijneveld SA. Door de vliegtuigramp in de Bijlmermeertoename van gerapporteerde hinder van vliegtuiglawaai, maar niet van gemetenpsychiatrische klachten. Ned Tijdschr Geneeskd 1994;138:1523-8.
Vries RRP de, Roep BO. Immunologie in de medischepraktijk. XIX. Etiologie en pathogenese van auto-immuunziekten. Ned TijdschrGeneeskd 1999;143:974-8.
Coebergh JWW. Schijn bedriegt in clusteronderzoek vankanker. Ned Tijdschr Geneeskd 1998;142:1542-5.
IJzermans CJ, Zee J van der, redacteuren.Gezondheidsklachten en de vliegramp Bijlmermeer: een inventariserendonderzoek. Amsterdam: Academisch Medisch Centrum; 1999.
Bertazzi PA. Industrial disasters and epidemiology. Areview of recent experiences. Scand J Work Environ Health1989;15:85-100.
Havenaar JM, Brink W van den. Psychological factorsaffecting health after toxicological disasters. Clinical Psychology Review1997; 17:359-74.
Havenaar JM, Brink W van den, Savelkoul J. Psychologischegevolgen van giframpen. Tijdschrift voor Sociale Gezondheidszorg 1999;77:140-9.
Bromet E, Dew MA. Review of psychiatric epidemiologicresearch on disasters. Epidemiol Rev 1995;17:113-9.
(Geen onderwerp)
Nijmegen, november 1999,
Collega Coebergh geeft een fraaie analyse van de volksgezondheidsproblematiek zoals deze als nasleep van de Bijlmerramp in ons land is ontstaan (1999:2301-5). Zijn beschrijving is glashelder en de rol van de verschillende actoren korter en langer na de ramp geeft hij treffend weer. Toch zou ik bij zijn artikel graag enkele kanttekeningen maken, vanuit mijn betrokkenheid als lid van de commissie van deskundigen die over de voorstellen voor het thans te ondernemen ‘Bijlmeronderzoek’ adviseerde.
Laat ik daarbij vooropstellen dat het veruit mijn voorkeur had gehad niet bij deze problematiek betrokken te worden. De problemen spelen duidelijk in de regio van andere academische ziekenhuizen, en wij - in het Academisch Ziekenhuis Nijmegen - hebben de handen vol aan het onderzoek naar de gezondheidsproblemen van militairen die terugkeerden van vredesmissies in Cambodja,12 en onderzoek bij chronischevermoeidheidsyndroom (CVS) (onder meer het ontwikkelingsgeneeskundeproject ‘Cognitieve gedragstherapie’).3 Mijn uiteindelijke bereidheid tot advisering kwam voort uit een gevoel van maatschappelijk engagement en uit verontwaardiging over de opstelling van de enquêtecommissie, over de sensatiebelustheid van de media en over de verwarde uitlatingen van de ondervraagde onderzoekers ten overstaan van de enquêtecommissie. Bovendien suggereerde men, toen ik gevraagd werd als adviseur, dat de ervaringen die wij hadden opgedaan bij de genoemde Nijmeegse onderzoekingen wellicht van nut konden zijn bij het zonder twijfel moeilijke onderzoek.
Een correctie wil ik aanbrengen in hetgeen Coebergh meldt over de ontwikkelingen die leidden tot het nieuwe onderzoek. De burgemeester van Amsterdam deed onder druk van de brandweer (stakingsdreiging) een toezegging voor nader onderzoek bij deze categorie hulpverleners; vervolgens moest het onderzoek uitgebreid worden tot de politie en vervolgens ook tot het hangarpersoneel. KLM-Arbo-services kwam hierbij in beeld als Arbo-dienst die sinds zijn privatisering deze groeperingen reeds tot zijn clientèle rekent. Toen vervolgens de getroffen wijkbewoners zich terecht achtergesteld voelden, heeft de minister onder zware politieke druk deze groepering aan de te onderzoeken populatie toegevoegd. Zij heeft KLM-Arbo-services gevraagd voor het onderzoek onder de bewoners van de Bijlmer aan te mogen sluiten bij het onderzoek onder de hulpverleners; KLM-Arbo-services diende zich dus niet aan (en is op dit moment gezien de discussie niet te benijden).
Is het onzinnig om alsnog onderzoek te doen? Het is duidelijk dat het initiatief tot nader onderzoek voortkomt uit nog immer bestaande en inmiddels weer aangewakkerde maatschappelijke onrust, uit onvrede met het tot dusver verrichte onderzoek en de tot dusver verleende zorg, en in belangrijke mate uit politieke druk. Het is duidelijk: de enquêtecommissie gaat hier niet vrijuit. In dit krachtenspel wordt door de getroffenen hulp gezocht bij medici en andere onderzoekers die met veel aplomb zeggen de klachten te kunnen verklaren. Hun hypothesen (betreffende onder andere Mycoplasma fermentans, carnitine en uranium) zijn niet simpelweg op papier te ontkrachten, hoe graag men dit wellicht ook zou willen, en de reguliere zorg zal - wanneer deze hypothesen niet worden onderzocht - nog jaren last hebben van deze bij de individuele patiënt niet te toetsen hypothesen.
In de discussie over het voorgenomen onderzoek speelt steeds het dilemma ‘moet men onderzoek doen of zorg verlenen?’. Een probleem is dat men zonder nader wetenschappelijk onderzoek onvoldoende handvatten krijgt voor adequate zorgverlening. Een vergelijking met het onderzoek bij Cambodja-veteranen is hier wellicht dienstig. Evenals bij het CVS is het hierbij van belang om onderscheid te maken tussen factoren die de klachten deden ontstaan en die welke de klachten onderhouden.2 4 Bovendien zijn velen geneigd om de klachten na oorlogshandelingen en vredesmissies onder te brengen onder de noemer ‘posttraumatische stressstoornis’ (PTSS). Ons onderzoek heeft echter laten zien dat de problemen van de 17% ex-Cambodja-militairen met ernstige klachten en beperkingen slechts bij een kleine minderheid zijn te classificeren als PTSS.12 Door gebruik te maken van een aantal goed gevalideerde psychologische onderzoeksmethoden moet men een beter beeld kunnen krijgen van de factoren die prognostisch belangrijk zijn en de factoren die de klachten instandhouden. Wanneer men zich in de zorg voor deze patiënten hierop richt, is de kans op succes groter. Wanneer men ongericht extra zorg gaat verlenen is daarvan weinig te verwachten. Wij weten uit ons onderzoek naar CVS dat dokters niet erg goed geëquipeerd zijn om op de juiste manier om te gaan met patiënten met lichamelijk niet te verklaren klachten (en vaak sterk somatische attributies) (J.B.Prins, schriftelijke mededeling, 1999).
Coebergh laat zich wat laatdunkend uit over het voorgenomen onderzoeksprotocol. Hij is niet de enige criticus, maar gelukkig wel een die het protocol kennelijk gelezen heeft. Hij spreekt over een aantal ‘weinig plausibele’ biologische hypothesen. Daarmee doet hij het onderzoeksvoorstel tekort. Om hiervóór reeds geschetste redenen wordt onderzoek gedaan naar M. fermentans, carnitinetekort en verarmd uranium en naar de eventueel daardoor aangerichte schade. Het onderzoek hiernaar zal getrapt (dat wil zeggen eerst in een kleine cohort) gebeuren. Daarnaast zal er zorgvuldig worden gezocht naar auto-immuunfenomenen, onder meer door gericht lichamelijk onderzoek. Terzijde, wat Coebergh opmerkt over de positieve effecten van lichamelijk onderzoek onderschrijf ik graag.
Aangezien er, zoals in het voorgaande al is uiteengezet, uitgebreid aandacht zal zijn voor de psychologische factoren, is er zeker geen sprake van ‘wederom overwaardering van onderzoek naar biologische aspecten’. Men moet niettemin ervoor oppassen de klachten te duiden als psychologisch bepaald. Onze kennis over de verwevenheid van psyche en soma, juist daar waar het om ingrijpende gebeurtenissen gaat, is de laatste jaren sterk toegenomen. Interessante voorbeelden zijn de veranderingen in de regulatie van de immuunrespons (en wellicht ook van neurotransmitters) bij mensen die ingrijpende gebeurtenissen meemaken, zoals een orkaan of de noodzaak voor een demente partner te zorgen; theoretisch zouden deze veranderingen een substraat kunnen zijn voor de klachten.5 6
Wil men een goed beeld krijgen, dan heeft men referentiegroepen nodig. Met dit punt heeft de commissie van deskundigen geworsteld. Voor politie, brandweer en hangarmedewerkers zijn adequate controlegroepen te vinden. Bij de bewonersgroep is het, mede door de etnische variatie, moeilijk - maar niet onmogelijk.
Nog een enkel woord over de klachten van de patiënten zoals die uit het onderzoek van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam naar voren komen. Velen zullen deze helaas bestempelen als vage klachten. Wij weten uit ons onderzoek dat dit soort klachten goed te operationaliseren is; zo is een klacht als moeheid goed meetbaar.7 8
Ik ben het van harte met Coebergh eens dat een goed gesprek belangrijk is. Het gaat dan wel om een gesprek waarvoor voldoende tijd wordt genomen. Wij weten ook dat niet zozeer de ervaring van de dokter, als wel de training die hij of zij heeft gehad in het omgaan met lichamelijk moeilijk te verklaren klachten van cruciaal belang is.
De laatste vraag is of het onderzoek kwaad kan, met andere woorden of het een ziekte-verergerende rol kan spelen. Ik denk het niet, ik denk zelfs het omgekeerde. De commissie van deskundigen heeft inmiddels voorgesteld om dit via een voor- en nameting te onderzoeken.
Vries M de, Soetekouw PMMB, Bleijenberg G, Meer JWM van der. Het Post-Cambodja klachtenonderzoek fase 1, een inventariserend onderzoek naar aard, omvang en ontstaanswijze. Nijmegen: St. Radboud; 1998.
Vries M de, Soetekouw PMMB, Bergen LFJM van, Meer JWM van der, Bleijenberg G. Lichamelijke en psychische klachten na oorlogshandelingen en vredesmissies. Ned Tijdschr Geneeskd [ter perse].
Prins JB, Bleijenberg G. Cognitieve gedragstherapie bij een patiënte met chronisch-vermoeidheidssyndroom. Gedragstherapie 1998; 31:117-39.
Meer JWM van der. Chronische-vermoeidheidsyndroom. Ned Tijdschr Geneeskd 1997;141:1507-9.
Ironson G, Wynings C, Schneiderman N, Baum A, Rodriguez M, Greenwood D, et al. Posttraumatic stress symptoms, intrusive thoughts, loss, and immune function after Hurricane Andrew. Psychom Med 1997;59:128-41.
Kiecolt-Glaser JK, Marucha PT, Malarkey WB, Mercado AM, Glaser R. Slowing of wound healing by psychological stress. Lancet 1995;346:1194-6.
Vercoulen JHMM, Swanink CMA, Fennis JFM, Galam JMD, Meer JWM van der, Blijenberg G. Dimensional assessment of chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res 1994;38:383-92.
Alberts M, Smets EMA, Vercoulen JHMM, Garssen B, Blijenberg G. ‘Verkorte vermoeidheidsvragenlijst’: een praktisch hulpmiddel bij het scoren van vermoeidheid. Ned Tijdschr Geneeskd 1997; 141:1526-30.
(Geen onderwerp)
Utrecht, november 1999,
In het commentaar van J.W.W.Coebergh (1999:2301-5) over de nasleep van de Bijlmerramp is te lezen dat er een uitgebreid protocol voor verder onderzoek is ontwikkeld en dat daarbij zeer zeker aan epidemiologisch onderzoek wordt gedacht, maar dat ook enkele biologische hypothesen zullen worden getoetst, hoewel er nog geen echt plausibele hypothesen zijn opgesteld. Echter, onderzoek zonder goede hypotheses levert eerder ongerustheid op dan dat het ongerustheid wegneemt. Wil onderzoek enig nut hebben, dan moeten eerst plausibele hypothesen zijn ontwikkeld.
In het artikel komt ook aan de orde dat de auto-immuunziekte lupus erythematodes disseminatus (SLE) onder de slachtoffers mogelijk vaker wordt gediagnosticeerd dan normaal. Als het waar is dat er statistisch gezien een verband bestaat tussen de vliegtuigramp en SLE, dan is het belangrijk een hypothese voor een oorzakelijk verband te ontwikkelen. Welnu: van een aantal stoffen is bekend dat ze betrokken kunnen zijn bij het ontstaan van SLE. Het gaat dan niet zozeer om een echte vergiftiging, als wel om een pathologische immunologische afweerreactie.
SLE en uraniumBeschreven is dat uraniummijnwerkers in het voormalige Oost-Duitsland een verhoogd risico hebben op het krijgen van SLE. Het is overigens niet geheel duidelijk waardoor het verhoogde risico veroorzaakt wordt. Mogelijk gaat het vooral om blootstelling aan kwarts in de mijngangen.1 Toch houdt men er rekening mee dat uranium of andere zware metalen een rol kunnen spelen bij het ontstaan van SLE.2 Het staat wel vast dat er een hoeveelheid van enige honderden kilo's uranium in het staartstuk van het neergestorte vliegtuig zat. Zou blootstelling aan uranium misschien een van de factoren geweest kunnen zijn die bij enkele personen hebben bijgedragen tot het ‘loswoelen’ van het auto-immuunproces bij de Bijlmerramp?
SLE en toegenomen gevoeligheidIn het bloed van de uraniummijnwerkers werd een factor gevonden die zou samenhangen met een toegenomen gevoeligheid voor het krijgen van SLE.3 Zou een dergelijke factor ook in het bloed gevonden kunnen worden van hen die na de ramp SLE kregen?
SLE en chelatorenVia het rapport over het bodemonderzoek op het terrein rond de flats Groeneveen en Klein Kruitberg in Amsterdam-Zuidoost is bekend geworden dat tributylfosfaat is aangetroffen in grondmonsters uit het rampgebied in de Bijlmer.4 Tributylfosfaat is een chelaatvormer. Chelatoren zijn stoffen met de eigenschap zeer hechte complexe verbindingen met zware metalen aan te gaan. Ze worden als ‘weekmakers’ gebruikt bij de fabricage van rubbers en plastics. Dimercaprol werd ontwikkeld voor het bestrijden van arseenhoudende gifgassen en bleek later, evenals de chelatoren penicillamine en triëntine, effectief als medicament bij het bestrijden van de ziekte van Wilson, een erfelijke kopervergiftigingsziekte. Van penicillamine en triëntine is bekend dat ze auto-immuunziekten kunnen opwekken.5 Zou dit ook gelden voor tributylfosfaat?
Misschien kan de idee dat individuele gevoeligheid, in combinatie met blootstelling aan uranium en/of een chelator, een rol heeft gespeeld bij het optreden van SLE van nut zijn bij het opstellen van een plausibele hypothese voor onderzoek naar een mogelijk oorzakelijk verband tussen de Bijlmerramp en SLE.
Conrad K, Mehlhorn J, Lüthke K, Dörner T, Frank KH. Systemic lupus erythematosus after heavy exposure to quartz dust in uranium mines: clinical and serological characteristics. Lupus 1996;5:62-9.
Hoogenraad TU. Uraniummijnwerkers hebben een verhoogd risico op het krijgen van systemische lupus erythematodes [referaat]. Ned Tijdschr Geneeskd 1999;143:2025.
Conrad K, Levy Y, Blank M, Mehlhorn J, Frank KH, Roch B, et al. The pathogenic 16/6 idiotype in patients with silica associated systemic lupus erythematosus (SLE) and uranium miners with increased risk for development of SLE. J Rheumatol 1998;25:660-6.
Arnold WJ. Rapport aanvullend bodemonderzoek op het terrein rond de flats Groeneveen en Klein Kruitberg te Amsterdam-Zuidoost. Project 13982. Amsterdam: Milieudienst der Gemeente Amsterdam; 1993.
Hoogenraad TU. Wilson's disease. Major problems in neurology. Vol 30. Londen: Saunders; 1996.
(Geen onderwerp)
Eindhoven, december 1999,
Op grond van het onderzoek van het Academisch Medisch Centrum (AMC) bestaat er slechts een zwak statistisch verband tussen de ramp en het optreden van SLE. Dit ziektebeeld werd inderdaad iets vaker dan - enigszins arbitrair - verwacht waargenomen,1 maar dat maakt een causaal verband allerminst aannemelijk. Ervaringen met dergelijk clusteronderzoek, dat vaker bij kanker wordt uitgevoerd, leren dat de verbanden wel erg sterk moeten zijn, wil enig verband aannemelijk kunnen worden gemaakt.2 Het beste voorbeeld is het verband tussen asbest en mesothelioom. De blootstellingen, bijvoorbeeld aan de door Hoogenraad genoemde stoffen, moeten dan onomstotelijk en aanzienlijk zijn geweest. De door hem aangehaalde literatuur betreft overigens ook een zwak verband (in de artikelen wordt gesproken van ‘may predispose to’ en ‘may indicate’) bij langdurig en intensief aan veel silica bevattend stof blootgestelde uraniummijnwerkers in het voormalige Oost-Duitsland. De Vries en Roep vonden het niet de moeite waard dit aan te halen in hun overzicht.3 Helaas is het vermogen van epidemiologisch onderzoek om causale relaties in deze setting op te helderen beperkt, nog los van het feit dat de gebeurtenissen alweer 7 jaar geleden plaatsvonden. Hoewel de precieze aandacht van Hoogenraad voor dit ernstige probleem prijzenswaardig is, heb ik er in deze omstandigheden moeite mee. Het gevoel bij de slachtoffers dat er toch een chemische oorzaak zou kunnen zijn voor hun ziekte wordt weer gevoed en de advocatuur maakt daar dankbaar valse hoop van. Tot slot zou ik er nog op willen wijzen dat er via epidemiologisch onderzoek ook een aantal nare zeldzame ziekten aan te geven is die minder vaak voorkomen in de cohort Bijlmerslachtoffers, waarbij het idee om onderzoek te doen naar een eventuele beschermende werking van de ramp als absurd zou worden gekarakteriseerd.
IJzermans CJ, Zee J van der, redacteuren. Gezondheidsklachten en de vliegramp Bijlmermeer: een inventariserend onderzoek. Hfdst 4. Amsterdam: Academisch Medisch Centrum; 1999.
Coebergh JWW. Schijn bedriegt in clusteronderzoek van kanker. Ned Tijdschr Geneeskd 1998;142:1542-5.
Vries RRP de, Roep BO. Immunologie in de medische praktijk. XIX. Etiologie en pathogenese van auto-immuunziekten. Ned Tijdschr Geneeskd 1999;143:974-8.
(Geen onderwerp)
Amsterdam, november 1999,
Onlangs is in de landelijke pers het bericht verschenen dat het Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit (AZVU) en het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis akkoord gaan met het door de KLM-Arbo-services (KAS) ontworpen onderzoek. De afdeling Algemene Inwendige Geneeskunde van het AZVU zal hieraan geen medewerking verlenen. De opzet vertoont kenmerken van drie vormen van onderzoek. Allereerst is er een wetenschappelijk aspect: er wordt onderzocht of er een relatie bestaat tussen de ramp en klachten of afwijkingen. Voorzover er bij een bepaalde populatie gestandaardiseerd onderzoek wordt verricht, is er ook sprake van een bevolkingsonderzoek. Tenslotte is er het medisch onderzoek, dat gericht is op klachten van individuele personen (patiënten). Tegen al deze drie elementen van het onderzoek hebben wij bezwaren. Het wetenschappelijk deel kent een aantal hypothesen waarvoor er geen duidelijke biomedische basis is. De a-priorikans dat op deze wijze een causaal verband tussen de ramp en de klachten gevonden kan worden is dan ook praktisch nul. De opzet van het onderzoek is verder niet zodanig dat het ontbreken van deze relatie de maatschappelijke onrust zal wegnemen. Verder voldoet het voorstel niet aan de algemeen aanvaarde strenge eisen waaraan een bevolkingsonderzoek moet voldoen. Ons grootste en meest principiële bezwaar is dat patiënten een incidenteel medisch onderzoek zullen ondergaan buiten de gangbare gezondheidszorg. In Nederland neemt de huisarts een centrale positie in en hij/zij verwijst zo nodig naar specialisten. Uit het AMC-onderzoek blijkt dat de meeste patiënten al door of via hun huisarts zijn onderzocht.
Een hoog percentage van de patiënten die nu gaan deelnemen aan het KAS-onderzoek zal last hebben van functionele somatische syndromen. Wij zijn van mening dat incidenteel onderzoek (anamnese, lichamelijk onderzoek en diverse laboratoriumbepalingen) de problemen van deze patiënten niet zal verhelpen en vaak de kwaal alleen maar zal verergeren. Een voorbeeld: bij alle patiënten zullen reumafactoren en antinucleaire factoren worden bepaald. Het percentage fout-positieve uitslagen kan voor reumafactoren 5% in de open populatie zijn en voor antinucleaire antistoffen meer dan 10% bij personen ouder dan 60 jaar. Verder is er een grote kans dat diagnosen worden gesteld die wel juist zijn, maar niet zullen leiden tot een langer of gelukkiger leven van de patiënten.
De collegae en instanties die hebben meegewerkt aan de totstandkoming of aanvaarding van dit onderzoeksprotocol zijn zich in meerdere of mindere mate bewust van deze bezwaren. Zij hebben evenwel meer belang gehecht aan politieke en maatschappelijke factoren. Wij zijn daarentegen van mening dat de nadelen voor de patiënten (met name medicalisering en fout-positieve uitslagen) het zwaarst moeten wegen. De betrokken politici en de onderzoekers van KAS zullen het niet merken als deze patiënten de komende jaren nog verder in de problemen komen. Wij delen de mening van onze collegae in het AMC over deze zaak en zijn, evenals zij, bereid ons in te spannen voor de getroffenen, maar dan wel binnen het kader van ons reguliere gezondheidszorgsysteem.
(Geen onderwerp)
Eindhoven, december 1999,
De kritische argumentatie inzake het Bijlmernaonderzoek van de collegae Van der Meer en Donker, vooraanstaande vertegenwoordigers van de Amsterdamse interne geneeskunde, maakt duidelijk dat ook zij, in navolging van hun collega's van het AMC een jaar geleden, in een moeilijke positie terecht zijn gekomen. Wederom willen anderen de diverse dokters dwingen (met zeer veel geld overigens) op een wijze te handelen die normaal als ongepast wordt beschouwd. De door mij geschetste situatie van de ‘scheef dichtgeknoopte regenjas’ bij de afwikkeling van de nasleep van de Bijlmerramp bestaat kennelijk nog. Maar dat lijkt nu niet meer nodig. Immers, na het initiële besluit tot een grondig naonderzoek onder de, hooguit enkele honderden, potentieel intensief blootgestelde, hulpverleners door KAS werd door toedoen van de parlementaire enquêtecommissie de lading van het ramptoestel bekend. De kans dat de blootstelling aan giftige chemische stoffen hieruit tot latere ziekte had kunnen leiden bij hulpverleners, omwonenden en hangarpersoneel bleek miniem tot nihil. Tot nu toe zijn bij naonderzoek alleen late effecten gebleken van de atoombom in Hiroshima en de rampen in Bhopal en Tsjernobyl, toch wel van een andere orde van grootte. Het naonderzoek van de lekkages bij Sellafield ging uit van scherpe hypotheses en omschreven blootstellingen en ziekten en kon goed teruggaan in de tijd. Het geheimzinnige gedoe rond de lading had de wilde speculaties over eventuele problemen echter onweerlegbaar gemaakt. Bovendien gaf het door het AMC uitgevoerde onderzoek in september een beeld van de gezondheidsproblemen bij de omwonenden,1 dat overeenkwam met de in de literatuur genoemde problemen, die in hetzelfde rapport (hoofdstuk 5) door het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (NIVEL) waren samengevat: voornamelijk psychosomatische en psychosociale problemen, waartoe ook die van het bewegingsapparaat te rekenen zijn. Dit beeld werd ook voorspeld door de Leidse psycholoog Cleiren vlak na de ramp.2 De cluster van SLE werd tot bescheiden proporties teruggebracht (hoofdstuk 4);1 de ervaring leert dat de kans dat daarvoor ooit een eenduidige oorzaak gevonden wordt, eveneens miniem is (zie ook mijn reactie op de brief van collega Hoogenraad). Hoewel het vooral om psychologische redenen betreurenswaardig is dat destijds in het kader van het AMC-onderzoek geen lichamelijk onderzoek is verricht, mag hieraan geen wezenlijke medische betekenis worden toegekend: de kans dat hierdoor afwijkingen zouden zijn gemist is eveneens miniem. Inmiddels mogen wij er door alle publiciteit en discussie van uitgaan dat het reguliere zorgaanbod aan Bijlmerslachtoffers door de diverse artsen en psychologen in de Amsterdamse regio verbeterd is. Ook zullen de diverse Arbo-diensten en andere sociale instanties hun revalidatiebeleid beter hebben ingericht. Laten wij verheugd zijn over deze winstpunten en daar vertrouwen uit putten. De briefschrijvers laten hun kritische bespreking van het ‘multi-purpose’ jumbo-onderzoek door KAS gepaard gaan met een genereus aanbod van zorg aan de betrokkenen, waarbij zij de mogelijkheid van een ‘second opinion’ misschien duidelijker hadden kunnen aangeven.
Overigens zitten er aan het KAS-naonderzoek meer zorgwekkende kanten dan de briefschrijvers aangeven: bij het huidige krappe zorgaanbod in de Amsterdamse regio is een verstorende werking op de zorg voor andere zieken aannemelijk. De dubbele zorg- en onderzoeksdoelstelling in het epidemiologisch onderzoek (waarvoor vermoedelijk ervaren onderzoekers bij andere, uiteraard minder zinvolle, projecten ‘weggekocht’ zullen worden) zal mijns inziens leiden tot vele, schier onoplosbare, discussies (ook met de huisartsen) over de wenselijkheid van herhaalde metingen en over de arbitraire hoogte van afkappunten van tests bij het bepalen van de ziektefrequentie. Vele slachtoffers zijn inmiddels wanhopig uit op secundaire ziektewinst. Relatering van de waargenomen frequentie van de diverse afwijkingen aan vermeende en reële chemische en microbiologische blootstellingen en onderliggende condities van meer dan 7 jaar geleden zal lijden onder velerlei vertekening. Elke uitkomst zal discutabel blijken, zowel vanwege de onwaarschijnlijke biologische hypothesen als vanwege de grote hoeveelheid potentiële vertekening als gevolg van selectieve deelname door een heterogene groep mensen die bovendien last hebben van ‘herinneringsbias’. Er zullen bijvoorbeeld maar weinig controlepersonen zijn die niet door tv-beelden beïnvloed zijn, zodat het schatten van (vertekende) relatieve risico's alleen mogelijk lijkt voor bij bloedonderzoek te bepalen kenmerken. Het betrouwbaar verifiëren en classificeren van met de ramp samenhangende blootstellingen en de persoonlijke situatie voor de ramp lijkt onbegonnen werk. Hoewel niemand medelijden met hen zal krijgen, zullen de onderzoekers hun bevindingen nauwelijks gepubliceerd krijgen (in behoorlijke tijdschriften), tenzij de redacties meteen speciale discussierubrieken openen. Niet alleen zullen de onderzoeksresultaten niet stroken met de opvattingen en gevoelens van de diverse slachtoffers en zich (nog steeds) slachtoffer voelende personen, maar ook zullen ze zeker niet bestand zijn tegen juridische interpretaties van causaliteit. Mijn indruk is dat hier inmiddels door advocaten verwachtingen worden gewekt, welke de objectiviteit van het onderzoek verder onder druk zullen zetten. Dit epidemiologisch jumbo-onderzoek lijkt dus voor een onmogelijke opgave te staan, ondanks de begeleiding door een indrukwekkende hoeveelheid adviseurs.
Hun inbreng, zo blijkt uit de bijdrage van J.W.M.van der Meer (1999:2394-5), heeft een beperkte betekenis, want het onderzoek zelf stond niet meer ter discussie. Het is allang bekend dat posttraumatische psychische problemen door allerlei persoonlijke factoren kunnen verergeren of in stand blijven. De problemen van de Cambodja-veteranen zijn in zoverre relevant dat ook daar onvoldoende anticipatie was. Het voorstel om de impact van het jumbo-onderzoek nog eens met een voor- en nameting (van wat eigenlijk?) te schatten illustreert dat de vraag naar onderzoek schier onbegrensd is. De astronomische bedragen voor dit onderzoek (kosten: ruim ƒ 2500,- per deelnemer) steken schril af bij wat gewoonlijk in dit land voor belangrijk cohortonderzoek wordt uitgetrokken. Hier zijn de verhoudingen echt zoek geraakt. Mijn voorlopige conclusie is dan ook: ‘Beter ten halve gekeerd, dan ten hele gedwaald.’
Ik hoop van harte dat onze volksvertegenwoordiging de zin van dit grote rampnaonderzoek alsnog op open wijze met deskundigen in aanwezigheid van de betrokkenen wil bespreken. De slachtoffers hebben recht op zorg, maar zij hebben alleen dan recht op onderzoek wanneer er een gerede kans is dat het iets in hun belang oplevert. Ook mag aan de precedentwerking bij andere rampen niet worden voorbijgegaan.
IJzermans CJ, Zee J van der, redacteuren. Gezondheidsklachten en de vliegramp Bijlmermeer: een inventariserend onderzoek. Amsterdam: Academisch Medisch Centrum; 1999.
Kaaij M van der. Leidse psycholoog verwacht dat protesten tegen Schiphol weer oplaaien: ‘Bij elk geluid aan ramp denken.’ Leids Dagblad, 6 oktober 1992.