'Moe met drieëntwintig oe's'

Amsterdam, september 1997,

De klinische les van Van der Meer en Elving (1997:1505-7) en het artikel van Bleijenberg (1997:1510-2)vragen om enkele kanttekeningen. Het uitgangspunt dat een arts te allen tijde alle klachten serieus moet nemen en dat de anamnese nog steeds verreweg het belangrijkste instrument is dat de arts tot zijn beschikking heeft, deed mij deugd. Hoe ver is het met ons gekomen dat dit kennelijk niet meer vanzelfsprekend is?

Ik betwijfel of CVS wel een ziekte-entiteit is. De verzekeringsarts ziet zeer verschillende cliënten onder het etiket ‘myalgische encefalomyelitis’ (ME) op zijn spreekuur verschijnen. Onder hen zijn cliënten wie eerder op heel andere gronden een (volledige) uitkering geweigerd is. Zij menen zij nu wél voor een uitkering in aanmerking te komen, omdat opeens ontdekt is dat zij aan ME lijden. Het misverstand is dat een diagnose recht geeft op een uitkering; als er niets wezenlijks in hun situatie gewijzigd is, wacht hun derhalve meestal opnieuw een teleurstelling. Dan is er een kleine groep cliënten die moeheidsklachten hebben in het verloop van een chronische lichamelijke of psychische aandoening. De verzekeringsarts kan hun beperkingen in het functioneren meestal heel redelijk in kaart brengen aan de hand van de anamnese en het dagverhaal. Soms leidt dat tot een uitkering, maar soms ook niet. Verder is er een kleine groep cliënten met een volkomen onverklaarbare moeheid waarvan het bestaan evenwel duidelijk is. Volgens de richtlijn ‘Medisch arbeidsongeschiktheidscriterium’ gaat het niet om de oorzaken, maar om de uitingen van ziekte; dan staat het de verzekeringsarts vrij om de beperkingen in het functioneren aan te nemen.1 Ook dat hoeft niet tot een uitkering te leiden.

Tenslotte blijken bij een zeer grote groep cliënten heel andere problemen achter het label ‘ME’ schuil te gaan: onverwerkte arbeidsconflicten en andere relatieproblemen, een labiele persoonlijkheid die zich moeilijk handhaaft, onverwerkte teleurstellingen in een narcistische cultuur waarin persoonlijke autonomie en groei tot norm verheven zijn. Ik weet niet of hier sprake is van attributie, somatisatie, somatische fixatie of ‘functionaliteit’ – de geneeskunde is soms net zo rijk aan termen als slordig in haar begrippen. Wanneer deze cliënten hun problemen redelijkerwijs niet kunnen oplossen, kan de verzekeringsarts beperkingen aannemen. Dit is echter vooral bij die cliënten bij wie de ziekenrol het hele leven domineert, allesbehalve eenvoudig. Moet de verzekeringsarts het door hen ervaren totale onvermogen onderschrijven, met als consequentie dat zo nodig successievelijk ook een indicatie voor een rolstoel, voor woningaanpassingen, voor een traplift en voor een onderrijdbaar aanrecht gesteld moet worden door (weer) andere artsen? Of hebben zulke cliënten toch een bepaalde keuzevrijheid waarop de verzekeringsarts hen móét aanspreken omdat langdurige inactiviteit hoe dan ook schadelijk is voor de gezondheid? Samenwerking en afstemming tussen bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en behandelend artsen zijn in die situaties noodzakelijk. Die komen echter niet tot stand, onder meer omdat niemand echt raad weet met zo'n probleem en iedereen het daarom eigenlijk wel zo prettig vindt dat de kwestie met het etiket ‘ME’ op een volgend bureau terechtkomt – meestal dat van de verzekeringsarts.

Daarom vind ik het wel wat gemakkelijk om sommige verzekeringsartsen en rechters selectief de schuld te geven van de controverse rond ME. Niet dat ik nu zo ingenomen ben met de manier waarop een deel van hen handelt; maar als ik Bleijenberg goed begrijp, ontstaat attributie niet pas bij de verzekeringsarts, maar doorgaans eerder, als de klacht behandeld wordt door huisartsen en medisch specialisten. Dezen zijn ook als deskundigen van de rechtbank in belangrijke mate verantwoordelijk voor de mechanistische beeldvorming van ziekte in juridische kringen. Is het niet wat erg eenvoudig een klinische les te schrijven over één patiënt die spontaan van haar vermoeidheid geneest en één wiens vermoeidheid uiteindelijk aan een ernstige aandoening blijkt te moeten worden toegeschreven? De échte dilemma's rond CVS hebben Van der Meer en Elving zo vermeden en dat is een gemiste kans.

Nijmegen, oktober 1997,

Collega Knepper voert veel aan, met enig verwijt en met grote stelligheid. Die stelligheid betreft niet alleen de omvang van de patiëntengroepen die hij onderscheidt, maar ook de pathogenetische factoren die er volgens hem achter schuilgaan. De bewijsvoering is daarbij mager en dat maakt de discussie moeilijk. Het is zeker niet zo dat wij rechters en verzekeringsartsen ‘selectief de schuld geven van de controverse rond ME’. Ook huisartsen en specialisten gaan vaak verre van optimaal met de patiënt met CVS om. Dit leidt er inderdaad toe dat menigeen een CVS-casus graag naar ‘een volgend bureau’ doorschuift. Ik vrees alleen dat dat in veel gevallen een bureau van de Nijmeegse interne polikliniek is.

De suggestie dat het wat eenvoudig is een klinische les te schrijven over een patiënt die geneest en een met een ernstige aandoening, is bevreemdend gezien het grote aantal aspecten dat aan de orde is gekomen in het themanummer en gezien de omvang van de Nijmeegse bijdrage daaraan. Dit geldt mutatis mutandis voor het verwijt dat ik de echte dilemma's (Knepper weet kennelijk welke dat zijn) zou hebben vermeden.

De klinische les werd ingegeven door ervaringen met patiënten met chronische moeheid. De boodschap (en niet het schrijven ervan) is inderdaad eenvoudig:

– Niet alle moeheidsklachten duiden op CVS en met een goede anamnese, zorgvuldig fysisch onderzoek en beperkt aanvullend onderzoek komt men soms tot belangrijke diagnosen.

– Het etiket ‘CVS’ dient patiënten niet te vroeg te worden opgeplakt. Veel patiënten met een kort bestaande moeheid worden binnen afzienbare tijd beter.

Leuven, België, oktober 1997,

De artikelenreeks over het CVS vat de huidige stand van de somatisch-wetenschappelijke kennis omtrent dit syndroom voortreffelijk samen. De weergave van de kennis op het psychologische/psychiatrische vlak lijkt ons echter op zijn minst eenzijdig.

Allereerst vinden wij dat de auteurs – met name Bleijenberg (1997:1510-2) – te weinig aandacht besteden aan de vraag wat er achter de klachten en somatische attributes van de CVA-patiënt schuilgaat. Uit onze eigen ervaring, en uit systematisch onderzoek, 1 blijkt immers dat er bij driekwart sprake is van (met CVS-klachten samengaande of hieraan ten grondslag liggende) psychologische of psychopathologische problemen. Om maar één voorbeeld te noemen: vele CVS-patiënten vertonen een hoog angstniveau,2 dat onder meer zijn oorsprong vindt in traumatische ervaringen, vaak al sinds de vroege jeugd (E.Neerinckx, schriftelijke mededeling, 1997). Hierop voortbordurend vragen wij ons af of het zeer hoge percentage CVS-patiënten met somatische attributies (90%) in het Nijmeegse onderzoek niet mede verklaard zou kunnen worden door een gebrek aan aandacht voor het verhaal van de patiënt. Anders gezegd: kregen de betrokken patiënten wel voldoende de kans om het ontstaan en voortduren van hun klachten in een breder levensperspectief te plaatsen?

Verder willen wij erop wijzen dat de defaitistische therapeutische houding van Van der Meer (1997:1507-9) inmiddels achterhaald is, want de effectiviteit van cognitief-gedragstherapeutische strategieën is door recent gecontroleerd onderzoek duidelijk aangetoond. 3 Overigens heeft onze ervaring met CVS-patiënten op een afdeling voor psychosomatische revalidatie ons al langer geleerd dat het mogelijk is om therapeutisch in te spelen op diverse ziekte-onderhoudende ‘negatieve spiralen’.4Wij gaan hierbij expliciet uit van een biopsychosociale visie op CVS, en vermijden de patiënten te catalogiseren als ‘met of zonder psychiatrische aandoening’, zoals Van der Meer et al. (1997:1516-9). Immers, dit ‘hokjesdenken’ leidt CVS-patiënten – beducht als zij zijn voor het psychiatrisch stigma – wellicht tot een nog hardnekkiger somatische attributie.

Tenslotte mogen de onderzoeksresultaten van Vercoulen et al. (1997:1531-5) de practicus niet tot de verkeerde conclusie brengen dat selectieve serotonine-heropnameremmers (SSRI’s) geen plaats hebben in de behandeling van CVS. Men mag immers niet vergeten dat SSRI’s een breed werkingsspectrum hebben, en in het bijzonder nuttig kunnen zijn bij het beter onder controle brengen van angst, innerlijke onrust, piekeren et cetera, Volgens onze ervaring geniet het hierbij wel de voorkeur een lagere dosis fluoxetine (5 á 10 mg) of een andere SSRI te gebruiken.

Nijmegen, november 1997,

Er zijn twee grote problemen bij het wetenschappelijk onderzoek naar CVS. Het eerste is het probleem van de selectie van patiënten. Het tweede probleem betreft het kiezen van de juiste controlegroep. Verschillen in onderzoeksresultaten kunnen vaak door deze twee factoren verklaard worden. Dit geldt ook voor de afwijkende onderzoeksbevindingen van collega Van Houdenhove et al. Het door hen gemelde percentage patiënten met aan CVS-klachten ten grondslag liggende of hiermee samengaande psychopathologische problemen – 75% – wijkt sterk af van de percentages die in de literatuur worden genoemd. Een van de hoogste percentages voor angststoornissen die in de literatuur zijn vermeld – 36% – verschilt niet significant van het percentage dat werd gevonden in een groep gezonde personen: 25%.1

In eigen recent onderzoek bij zo'n 200 CVS-patiënten, bij wie op systematische wijze de aanwezigheid van psychiatrische diagnosen werd nagegaan, vonden wij bij slechts 15% een angststoornis. Een posttraumatische stressstoornis werd slechts bij één patiënt aangetroffen. Ook in het onderzoek van een andere groep (Sharpe, schriftelijke mededeling, 1997) bleek de posttraumatische stressstoornis slechts zelden voor te komen.

Uit presentaties op congressen is ons bekend dat in de groep van Van Houdenhove et al. andere CVS-patiënten terechtkomen dan bijvoorbeeld in Nijmegen. De gemiddelde scores bij onderzoek met vragenlijsten voor psychologische of psychopathologische problemen liggen in zijn groep aanzienlijk hoger; ze zijn vergelijkbaar met scores van psychiatrische patiënten. De scores in onze groep zijn vergelijkbaar met die van andere patiënten die wegens lichamelijke klachten het ziekenhuis bezoeken. Als de patiëntengroep van Van Houdenhove et al. vergeleken zou worden met een controlegroep die gelijke scores heeft wat betreft psychologische of psychopathologische problemen, zou vrijwel zeker vastgesteld kunnen worden dat de aanwezigheid van traumatische ervaringen in de jeugd niet kenmerkend is voor patiënten met CVS. Het is immers bekend dat bij een hoog percentage van de patiënten met psychiatrische problemen vroegere traumatische ervaringen een rol spelen.

Met het soort patiënten voor ogen dat bij onze Belgische collega's komt, is de opmerking over hun ervaringen betreffende de werkzaamheid van SSRI's beter te begrijpen. Onze gerandomiseerde, gecontroleerde trial toonde duidelijk aan dat fluoxetine absoluut niet werkzaam is bij het type CVS-patiënten dat wij hebben beschreven. Dat betekent dat er voor de practicus geen evidente reden is om dit type CVS-patiënten SSRI's voor te schrijven.

Niet te rijmen blijft voor ons de bewering van Van Houdenhove et al. dat zij het vermijden de patiënten te catalogiseren als ‘met of zonder psychiatrische aandoening’, terwijl zij vakbroeders vertellen dat de onderliggende psychopathologische problemen zo belangrijk zijn. Wat zeggen zij dan tegen hun patiënten als zij de onderliggende problemen willen behandelen?

Wij zijn inderdaad voorzichtig in onze uitspraken over de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie bij CVS, ook al hebben wij zelf gunstige klinische ervaringen hiermee. Er blijven nog veel vragen over na de drie gecontroleerde onderzoeken naar het effect van cognitieve gedragstherapie. Hoe vergelijkbaar zijn de behandelingen? De aangegeven selectie van CVS-patiënten in een van de onderzoeken beperkt de generaliseerbaarheid van het resultaat. Waarom is bij twee onderzoeken het effect pas bij follow-up te zien? Kan gesproken worden van herstel? Voor welke CVS-patiënten kan cognitieve gedragstherapie effectief zijn? Bovendien weten wij inmiddels dat het toepassen van cognitieve gedragstherapie bij CVS moeilijker is dan het lijkt. Een specifieke training is hiervoor zeker noodzakelijk. Dit betekent ook dat cognitieve gedragstherapie voor CVS op dit moment in Nederland nog nauwelijks beschikbaar is. Wij hopen er de komende jaren toe bij te dragen dat hierin verandering wordt gebracht.

Schiedam, augustus 1997,

De in het artikel van Van der Meer et al. (1997:1516-9) gepostuleerde indeling van langdurige moeheidsklachten in een acute fase (1e maand), een subacute fase (1 tot 6 maanden) en eenchronische fase (6 maanden of meer), met de daarbij behorende respectievelijke adviezen: ‘niets doen’, ‘bloedonderzoek’ en ‘bevorderen van de kwaliteit van leven’, lijken goed te passen bij de gewenste benadering van de vermoeide patiënt door de huisarts en de intramuraal werkzame specialist. Uit bedrijfsgeneeskundig oogpunt zijn deze indeling en deze adviezen onvoldoende voor de werkende bevolking met (ernstige) vermoeidheidsklachten. Naast een chronologische indeling in een acute, een subacute of een chronische fase heeft de bedrijfsgeneeskundige eigenlijk een indeling nodig waarin tevens de ernst van de moeheid tot uiting komt. Het is uit bedrijfsgeneeskundig oogpunt essentieel of iemand door zijn moeheid minder functioneert en gedeeltelijk of geheel arbeidsongeschikt is. Indien dit het geval is, moet men zo spoedig mogelijk het moeheidsprobleem analyseren in plaats van weken tot maanden af te wachten. Bij ernstige vermoeidheid dient men zich ook in het acute stadium (1 maand) bij anamnese en lichamelijk onderzoek een globaal beeld te vormen van de verschillende dimensies: vermoeidheid, depressie, psychologisch welbevinden, functionele beperkingen, lichamelijke activiteit, slaapproblemen, neuropsychologisch functioneren, sociale interacties en cognities. Aan de hand hiervan kunnen ook in een zeer vroeg (wellicht al in een ‘prodromaal’) stadium therapeutische adviezen gegeven worden. Hieronder vallen het vermijden van ‘activiteitspieken’ en ‘inhaalslagen’ en het bespreken van gezonde leefregels. Een sterk belastende werksituatie dient zo spoedig mogelijk aangepast te worden aan de (tijdelijk) verminderde belastbaarheid. Men dient de patiënt (indien deze nog niet arbeidsongeschikt is) hiertoe opmerkzaam te maken op de mogelijkheid het (open) spreekuur van de bedrijfsarts te bezoeken. (Vanaf 1 januari 1998 moet elk bedrijf in Nederland aangesloten zijn bij een Arbo-dienst die deze faciliteit biedt.) Deze vroege, actieve benadering kan wellicht tegengaan dat er lichamelijke attributies ontstaan en dat de patiënt verzeild raakt in kwakzalverij (op zoek naar erkenning en (of) therapie). Een actieve benadering bij een probleem als overspannenheid zorgt ervoor dat 75% binnen 3 maanden weer gedeeltelijk aan het werk kan en dat vrijwel iedereen binnen 6 maanden weer werkt. Deze aanpak staat in tegenstelling tot het traditioneel voorschrijven van uitsluitend rust. Dit uitsluitend rust voorschrijven kan ertoe leiden dat 22% van de overspannen mensen langer dan een jaar arbeidsongeschikt is en dus in de WAO verzeild raakt.1 Een pro-actieve multidimensionale benadering van het probleem ’vermoeidheid‘ en intensieve samenwerking tussen de curatieve en de bedrijfsgeneeskundige sector kunnen wellicht voorkomen dat iemand in het chronische stadium belandt en gedeeltelijk of geheel arbeidsongeschikt wordt of blijft.