Geen opvallende wijziging in de praktijk van medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen en zuigelingen in Nederland in 2001 vergeleken met 1995

Rotterdam, september 2005,

In nummer 37 van het Tijdschrift staan 4 artikelen over levenseindebeslissingen bij pasgeborenen en zuigelingen, en bij één ouder kind. De praktijk van medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen en zuigelingen moge dan in 2001 niet opvallend verschillen met die in 1995, zoals de conclusie is van het artikel van Vrakking et al. (2005:2047-51), de discussie erover is weer terug.

Over de zeggenschap van de ouders worden opmerkingen gemaakt die verontrustend zijn. Zo menen Haasnoot et al. (2005:2029-31) dat de dokter beslist ‘bij een duidelijk zinvolle of duidelijk kansloze behandeling’. Echter, ‘als er prognostische onzekerheden bestaan waardoor er een zeker “grijs gebied” is, zal de mening van de ouders een steeds grotere rol gaan spelen in het besluitvormingsproces’. Zoals het hier wordt gezegd, lijkt het dat een kansrijke behandeling hetzelfde is als een zinvolle behandeling en dat naarmate de dokter onzekerder wordt, de ouders maar moeten zeggen wat er moet gebeuren. In de praktijk ligt dat waarschijnlijk – en hopelijk – anders.

Maar waar het mij om gaat, is de volgende passage: ‘Indien de ouders de behandeling willen staken of niet willen inzetten, maar het team vindt, in overeenstemming met het heersend medisch inzicht terzake, dat behandeling aangewezen is, zijn er verschillende mogelijkheden. Er kan een maatregel van kinderbescherming worden getroffen, waardoor de ouders (tijdelijk) het gezag over hun kind verliezen en het toch behandeld kan worden. Echter, bij uitzondering kan ook de wens van de ouders gerespecteerd worden.’

Als kinderchirurg maak ik mij om deze stellingname wat bezorgd, want ik mis waar het om gaat en dat is dat als na een eventueel succesvolle (kansrijke) behandeling tóch enige kans bestaat op een leven getekend door ernstig lijden, de arts geen maatregel van kinderbescherming hóéft te vragen.

In 1989 ontstond in Nederland enige opschudding na publicatie van de beschikking van de Hoge Raad leidend tot ontslag van vervolging van een kinderchirurg die een kind lijdende aan het syndroom van Down en een aangeboren afsluiting van het duodenum niet had geopereerd, omdat de ouders hiervoor geen toestemming wilden geven.

Opvallend in de uitspraak van het hof is dat van een arts in redelijkheid niet kan worden gevergd dat hij of zij – in afwijking van het oordeel van de ouders – alsnog tracht toestemming voor behandeling te verkrijgen, indien een niet te verwaarlozen kans bestaat dat hiermee de weg wordt geopend naar een leven van zeer ernstig lijden van het kind, en – zo wordt in de uitspraak met nadruk opgemerkt – naar een dienovereenkomstig lijden van de ouders van het kind. Zelfs niet, al bestaat tevens de evenmin te verwaarlozen kans dat het kind dit ondraaglijk lijden bespaard blijft en geneest. Hierbij merkte het hof op dat in het midden kan blijven het antwoord op de vraag of de kans dat het kind zeer ernstig lijden bespaard blijft en geneest, statistisch gezien, eventueel aanzienlijk groter is dan de kwade kans van dit lijden.

Artsen moeten zich hoeden voor een imperatief van naar heersend medisch inzicht bestaande wetenschappelijk verantwoorde medisch technische mogelijkheden, vooral waar het wilsonbekwamen betreft.

Amsterdam, september 2005,

Collega Molenaar uit zijn zorg over enkele passages in onze klinische les. De kern van deze zorg lijkt samengevat in de conclusie in zijn slotzin.

Deze conclusie kan in het algemeen worden onderschreven: een arts is meer dan een technicus die kennis toepast naar heersend wetenschappelijk inzicht. Medisch inzicht houdt terdege rekening met de te verwachten lijdensdruk en andere patiëntgebonden aspecten. Daarbij staan de patiënt en diens levenskansen centraal. De vertaling van dat medisch inzicht naar de patiënt en diens ouders levert nochtans allerlei moeilijke kwesties en ethische afwegingen op. De arts heeft tijd nodig om dat proces in goede banen te leiden en telkens weer met alle betrokkenen te bespreken. De uitkomst van de vertaling en de terugkoppeling naar ouders en team vergt een afweging waarin alle visies, verwachtingen en emoties zijn verwerkt. Voor de zorgvuldigheid die daarbij nodig is, hebben wij in de beschreven casus aandacht gevraagd en wij hebben daarbij de rol van de arts als regisseur en uiteindelijk verantwoordelijke voor de behandelbeslissing willen benadrukken. De complexiteit van vele behandelsituaties op de kinder-IC maakt het onmogelijk om een medisch technische of een ethische imperatief geldend te laten zijn.