Wat mag en wat moet bij erfelijkheidsonderzoek? Richtlijnen van de Vereniging voor Gezondheidsrecht

Onder de titel ‘Wat mag en wat moet bij erfelijkheidsonderzoek?’ publiceerde de Vereniging voor Gezondheidsrecht in augustus 1991 richtlijnen voor de praktijk van de erfelijkheidsdiagnostiek. Het is niet de eerste keer dat deze Vereniging richtlijnen opstelde. Eerder gebeurde dat bijvoorbeeld op een ander terrein waarop de arts-patiëntrelatie bijzondere vragen oproept: dat van de medische aanstellingskeuring.1 In dit commentaar wordt een indruk geschetst van de inhoud van de richtlijnen. De integrale tekst van de richtlijnen, met toelichting en de namen van degenen die aan de totstandkoming hebben bijgedragen, is elders gepubliceerd.23

De voorgeschiedenis van de richtlijnen voor erfelijkheidsonderzoek gaat terug naar 1987. In dat jaar verdedigde prof.mr.dr.J.K.M.Gevers tijdens de jaarvergadering van de Vereniging zijn preadvies ‘Juridische aspecten van erfelijkheidsonderzoek en -advies’. Co-referent was prof.dr.M.F.Niermeijer. Tijdens die bijeenkomst illustreerde Niermeijer overtuigend dat de genetica de afgelopen decennia een belangrijke plaats in de geneeskunde heeft gekregen.4 Volgens Gevers is…