Honderd jaar Gezondheidsraad. V. Ethisch-maatschappelijke vraagstukken

Perspectief
H.A.M.J. ten Have
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2002;146:1947-51
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Vanaf zijn ontstaan heeft de Gezondheidsraad normatieve aspecten in zijn advisering betrokken. Ethiek en recht hebben de afgelopen decennia steeds nadrukkelijker aandacht gekregen, met name sinds de instelling van de Beraadsgroep Gezondheidsethiek en Gezondheidsrecht (1977). Met name de ethische implicaties van de moleculaire levenswetenschappen (erfelijkheidsadvisering, genetische screening, onderzoek met menselijke embryo's) zijn in adviezen besproken. Ook is de raad vanaf een vroeg stadium betrokken geweest in de discussie over euthanasie. Bij de advisering wordt erkend dat normatieve overwegingen in een beoordeling over de stand van de wetenschap onmisbaar zijn. Wel is een terugkerende vraag in hoeverre de raad dergelijke overwegingen slechts signaleert of ook conclusies presenteert. In dat laatste geval wordt vaak prioriteit gegeven aan het beginsel van respect voor autonomie, terwijl de relatie met solidariteit zelden wordt gelegd.

Zie ook het artikel op bl. 1945.

Sinds de oprichting van de (Centrale) Gezondheidsraad zijn ethische en juridische vraagstukken in de advisering aan de orde gekomen. Het aandeel was direct aanzienlijk: van 1902 tot 1925 was circa 15 van alle adviezen mede gewijd aan recht en (toen nog in veel mindere mate) ethiek. In het tweede kwart van de eeuw daalde het aandeel van deze advisering tot net onder de 10, om daarna weer toe te nemen. In de periode vanaf 1975 tot heden was naar schatting in 16 van de adviezen ook een ethische of juridische vraagstelling aan de orde (dr.W.Dondorp, schriftelijke mededeling, 2002).

In dit artikel worden ‘recht en ethiek’ niet als een exclusieve categorie opgevat. Ze omvat in belangrijke mate ook adviezen die tevens in te delen zijn onder andere categorieën (zoals bestrijding van infectieziekten, uitoefening van de geneeskunde, of screening). In de studie van Rigter wordt slechts 2,6 van alle adviezen tussen 1902 en 1985 ingedeeld in de categorie ethiek en recht.1 Ook bij een engere opvatting van ‘ethiek en recht’ dan in dit artikel gehanteerd, lijkt dit percentage te laag uit te vallen; alleen al het aantal adviezen dat de raad in deze periode over wet- en regelgeving heeft uitgebracht, kan daarin niet worden verdisconteerd.

Wat het recht betreft: al vanaf de eerste jaren van zijn bestaan werd de raad gevraagd te adviseren over wetsvoorstellen of uitvoering van wet- en regelgeving op het gebied van de volksgezondheid. Ethiek kwam op de agenda van de raad via twee wegen: vanwege de morele consequenties van belangrijke wetenschappelijke ontwikkelingen en vanwege morele problemen in de medische beroepsuitoefening. Lange tijd vormden bestrijding en preventie van infectieziekten een belangrijk adviesonderwerp, met als uitvloeisel morele vragen betreffende vaccinatieplicht en verantwoordelijkheden van burgers en overheid. Adviezen over de vraag of hoornvliezen van geëxecuteerden (1946) en overledenen (1949) voor transplantatie mochten worden gebruikt, vallen eveneens in deze eerste categorie. Dat geldt ook voor het advies over kunstmatige inseminatie (1960), waarbij voor het eerst expliciet medisch-ethische overwegingen in de adviesvraag waren opgenomen. Een voorbeeld van de tweede categorie zijn adviezen over het beroepsgeheim (1903; 1922; 1932) in relatie tot het al dan niet verstrekken van medische gegevens aan levensverzekeringsmaatschappijen en de overheid.

beraadsgroep

Vanaf 1966, maar vooral na 1974 nam het aantal adviezen met een overwegend ethische en juridische invalshoek toe. Dit staat uiteraard niet los van de ontwikkeling van de geneeskunde zelf, met steeds meer medische technologie en een groeiend aantal interventiemogelijkheden. Daarnaast leidden maatschappelijke veranderingen tot een kritische houding ten opzichte van de geneeskunde en van gangbare morele opvattingen, met een groeiende nadruk op de zelfbeschikking van burgers. Deze ontwikkelingen hebben geleid tot de profilering van medische ethiek (of ‘bio-ethiek’) en gezondheidsrecht als aparte wetenschappelijke disciplines.2 3 In de jaren zeventig werden voor het eerst ook ethici in de Gezondheidsraad benoemd (juristen waren al vanaf het begin erbij betrokken).

In 1977 werd de Beraadsgroep Gezondheidsethiek opgericht (in 1986 hernoemd als Beraadsgroep Gezondheidsethiek en Gezondheidsrecht). Deze permanente commissie is ingesteld ter ondersteuning van de voorzitter van de Gezondheidsraad en heeft een dubbele taak: signalering, op het werkterrein van de raad, van nieuwe ontwikkelingen met belangrijke ethische en juridische aspecten, en beoordeling van conceptadviezen van ad-hoccommissies van de raad voorzover daarin ook normatieve vragen aan de orde komen. De signaleringstaak van de beraadsgroep heeft in 2001 een nieuwe impuls gekregen met de afspraak dat de Gezondheidsraad jaarlijks een overzicht zal geven van (wetenschappelijke) ontwikkelingen met voor het beleid relevante ethische aspecten (advisering vanaf 2003 in het kader van het Centrum Ethiek en Gezondheid).4

Sinds het begin van de jaren negentig neemt de beraadsgroep deel aan het Europese uitwisselingsverband van ‘Nationale Ethiekcommissies of soortgelijke lichamen’.

adviezen

Sinds de instelling van de beraadsgroep zijn vele tientallen adviezen en rapporten uitgebracht waarin op ethische en juridische vraagstukken is ingegaan.5 De onderwerpen variëren: euthanasie (1972; 1982), ethiek van de erfelijkheidsadvisering (1980), hersendoodcriteria (1983; 1996), foetaal weefsel (1984), medisch handelen (1991), medische beslissingen rond het levenseinde (1992), patiënten in een vegetatieve toestand (1994), genetische screening (1994), onderzoek met embryonale stamcellen (1997), in-vitrofertilisatie (1998), xenotransplantatie (1998), ‘informed consent’ en prerandomisatie (1999), farmacogenetica (2000) en prenatale screening (2001).

Opvallend aan deze selectie is de breedte van de behandelde onderwerpen, waarmee de belangrijkste thema's van de hedendaagse medische ethiek en het gezondheidsrecht aan de orde komen. Zo kon de advisering van de raad ook een belangrijke rol spelen bij de voorbereiding van wetgeving op het terrein van de gezondheidszorg welke de afgelopen decennia tot stand is gekomen. Toch is een focus in de advisering te onderkennen: kwesties betreffende goed handelen rond het levenseinde keren veelvuldig terug in diverse adviezen, evenals morele vraagstukken opgeworpen door ontwikkelingen in de moleculaire levenswetenschappen (genetica, voortplantingstechnologie, xenotransplantatie en stamcelonderzoek). Van beide kwesties zal ik enkele voorbeelden bespreken.

moleculaire levenswetenschappen

Baanbrekende ontwikkelingen hebben momenteel plaats in de genetica en de biotechnologie. Reeds in een vroeg stadium heeft de Gezondheidsraad de relevante maatschappelijke, ethische en juridische aspecten hiervan uiteengezet in Erfelijkheid: wetenschap en maatschappij.6 Hoewel eerder adviezen zijn uitgebracht over erfelijkheidsadvisering, kunstmatige voortplanting en neuralebuisdefecten, is in de wetenschappelijke ontwikkeling een nieuwe fase bereikt die om bezinning vraagt. Erfelijkheidsdiagnostiek is niet langer beperkt tot de context van de voortplanting, maar is in principe ook mogelijk bij kinderen en volwassenen. Er begint zich een ‘voorspellende geneeskunde’ te ontwikkelen die de risico's van individuen kan bepalen om later in het leven erfelijk bepaalde aandoeningen te krijgen. Daarnaast is er de mogelijkheid om genetische afwijkingen te behandelen door gentherapie. Tenslotte wordt duidelijk dat voorspellende geneeskunde sociale consequenties kan hebben voor verzekering en arbeidssituatie.

In het rapport wordt systematisch de stand van de wetenschap in kaart gebracht. Vervolgens wordt een consistent normatief kader uiteengezet. Centraal daarin staat de vrijheid van het individu om zelf te beslissen. Dit uitgangspunt heeft implicaties: (a) non-directiviteit van erfelijkheidsadvisering; de adviesvrager moet zelf in volle vrijheid kunnen beslissen, zoals ook in de eerdere adviezen was gesteld; (b) dwangmaatregelen van de kant van de overheid om genetisch onderzoek te ondergaan worden afgewezen; (c) de toegang tot prenatale diagnostiek mag niet aan voorwaarden worden gebonden (door alleen vrouwen toe te laten die vooraf aangeven tot abortus over te willen gaan als er afwijkingen aan de vrucht worden geconstateerd). Uiteraard kan het respecteren van de vrijheid van het individu in botsing komen met de belangen van anderen, bijvoorbeeld familieleden. Het rapport bepleit grote terughoudendheid bij het informeren van verwanten. De nadruk op het perspectief van het individu is ook te herkennen in de aanbevelingen om nadelige consequenties buiten de zorg te neutraliseren. Zo wordt een verbod bepleit van gericht genetisch onderzoek bij de toegang tot levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, evenals van onderzoek naar erfelijke aanleg bij aanstellingskeuringen. Het gebruik van voorzieningen op het terrein van erfelijkheidsdiagnostiek en -advisering is primair een kwestie van persoonlijke keuze; vrije en gelijke toegang daartoe mogen niet worden belemmerd.

In de context van de zorg moeten het recht op informatie, op niet-weten en op geheimhouding garanderen dat het individu zelf kan bepalen wat zinvol is. Slechts bij uitzondering kunnen anderen bepalen wat in het belang van het betrokken individu is. Zo is een uitzondering op de informatieplicht alleen toelaatbaar als ernstige schade waarschijnlijk is. In sommige gevallen tilt het rapport zwaarder aan mogelijke schade, zoals bij neonatale screening of bevolkingsonderzoek op aandoeningen die zich op jonge leeftijd zullen openbaren; zolang de aandoeningen onbehandelbaar zijn, wordt screening afgewezen. Deze gedachtegang wordt voortgezet in een later rapport over genetische screening.7 Goede informatie en vrijwilligheid zijn voorwaarden voor deelname aan dergelijke screening. Het belang van respect voor autonomie van het individu wordt evenwel gerelativeerd. Geconstateerd wordt dat het aanbod van screening die autonomie onder druk zet. Vandaar dat extra aandacht nodig is voor de wijze waarop dat aanbod wordt gedaan. Maar ook de sociale omgeving kan de autonomie onder druk zetten. Daarom moeten bepaalde condities in de samenleving vervuld zijn alvorens genetische screening verantwoord kan worden aangeboden. Maatschappelijke solidariteit is van wezenlijk belang. Alleen als adequate zorg voor mensen met een handicap is gegarandeerd, is er van een werkelijk vrije keuze van ouders ten opzichte van hun nageslacht sprake.

Een controversieel punt in het advies van 1989 is de vraag of onderzoek met embryo's toelaatbaar is. Ten tijde van het rapport betrof dit met name het al dan niet ontwikkelen van pre-implantatiediagnostiek. Geconstateerd werd dat de visies van de commissieleden uiteenliepen. Datzelfde geldt voor de vraag of bij toelaatbaarheid van onderzoek alleen restembryo's mogen worden gebruikt of dat voor dit doel ook speciaal embryo's tot stand mogen worden gebracht. Het rapport hanteert hier trouwens de term ‘pre-embryo’, die nu achterhaald lijkt omdat daarmee op de morele discussie vooruit wordt gelopen. Ook worden voorwaarden geformuleerd die later in de Embryowet terugkeren: niet langer dan 14 dagen na de bevruchting doorkweken, gebruikte embryo's niet implanteren, geen mogelijkheid om kennis op andere wijzen te verkrijgen en toetsing door een landelijke commissie. Van een verdeelde mening wordt geen melding meer gemaakt in latere rapporten. Menselijke embryo's hebben een intrinsieke waarde doordat ze het vermogen hebben uit te groeien tot een menselijk persoon, stelt het advies over onderzoek met embryonale stamcellen. Maar tegelijk kunnen er zwaarwegende gezondheidsbelangen zijn die onderzoek met deze embryo's rechtvaardigen.8 Het rapport breidt deze belangen zelfs verder uit met ‘transplantatiedoeleinden’, terwijl de minister voornemens was onderzoek met menselijke embryo's slechts op drie terreinen toe te staan (onvruchtbaarheid, kunstmatige voortplanting, erfelijke en aangeboren afwijkingen). Een stellig standpunt wordt ingenomen in het advies over IVF: de waarde van embryo's is relatief; het speciaal totstandbrengen van embryo's is niet a priori ontoelaatbaar en er is geen doorslaggevend verschil tussen onderzoek met restembryo's of voor onderzoek gecreëerde embryo's.9

levenseinde

In een vroeg stadium was de Gezondheidsraad betrokken bij de euthanasiediscussie. In 1971 werd een Commissie Medische Ethiek ingesteld, die zich met medisch-ethische vragen rond het levenseinde bezighield. Hierover was advies gevraagd vanwege Kamervragen naar aanleiding van ‘het boekje van Van den Berg’.10 Duidelijk is dat geen scherp onderscheid gemaakt werd tussen het beëindigen van een levensverlengende behandeling en het beëindigen van het leven van de patiënt. De commissie definieerde euthanasie als ‘opzettelijk levensverkortend handelen of een opzettelijk nalaten van levensverlengend handelen bij een ongeneeslijke patiënt in diens belang’.11 In deze definitie wordt zowel passieve als actieve euthanasie bijeengebracht, terwijl tevens de nadruk ligt op het belang van de betreffende patiënt. Wanneer in het (interim)rapport gesproken wordt over euthanasie, kunnen dan ook verschillende situaties daaronder vallen. De commissie wees actieve euthanasie af, maar als in individuele gevallen een arts een conflict van plichten ervaarde zodat hij of zij zich moreel verplicht achtte toch actieve levensbeëindiging uit te voeren, dan moest hij of zij bereid zijn zich te verantwoorden. Actieve euthanasie moest strafbaar blijven. Een verzoek om euthanasie werd volgens de commissie zelden of nooit door de patiënt zelf gedaan. Wat betreft passieve euthanasie: het beëindigen van een behandeling was verwijtbaar als de patiënt daartegen bezwaar had, maar was verplicht als de patiënt de behandeling weigerde.

In 1982 bracht de Gezondheidsraad opnieuw een advies uit over euthanasie. Het rapport geeft een systematisch overzicht van de problemen in de praktijk van stervensbegeleiding. Het gaat niet in op de toelaatbaarheid van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Wel worden uiteenlopende argumenten betreffende de taak van de overheid op een rij gezet. Het rapport poogt ook conceptuele helderheid te verschaffen. Euthanasie wordt omschreven als: ‘handelingen die beogen het leven van een ander op diens verzoek of in diens belang opzettelijk te beëindigen of te verkorten, hetzij actief hetzij passief’.12 Hoewel actief en passief nog onder het begrip zijn gevat, wordt een aantal handelingen die in het eerdere rapport als ‘euthanasie’ werden beschouwd, nu daarvan onderscheiden: staken van handelingen die medisch gesproken alleen het sterven verlengen en achterwege laten van een behandeling die de patiënt niet wenst. Opvallend is dat nu wel het verzoek van de patiënt zelf in de definitie is opgenomen. Drie jaar later zal de Staatscommissie het begrip ‘euthanasie’ inperken tot actieve handelingen en het verzoek centraal stellen.13 Sindsdien wordt euthanasie in ons land opgevat als handelen dat het leven van een ander op diens uitdrukkelijk verzoek beëindigt, en is dit uiteindelijk in de recente wetgeving vastgelegd.

In de adviezen van de Gezondheidsraad is het probleem nauwkeurig in kaart gebracht en zijn de relevante ethische visies systematisch beschreven. In latere rapporten en achtergrondstudies over het nalaten van medische behandelingen14 en niet-reanimeerbesluiten15 zijn de ethische problemen en de praktische omgang daarmee verder uitgewerkt.

Over de begripsomschrijving mag dan wel consensus zijn ontstaan, voor de ethische discussie zijn nog steeds twee verschillende morele rechtvaardigingen voor levensbeëindiging te onderscheiden, namelijk respect voor autonomie en verlichting van lijden.16 In het verloop van de euthanasiediscussie blijken deze rechtvaardigingen steeds wisselende accenten te krijgen. Het opnemen van zowel het verzoek als het belang van de patiënt in een omschrijving van euthanasie lijkt dan ook het meeste recht te doen aan zowel de geschiedenis als de ethische posities in de euthanasiediscussie.

wetenschap en ethiek

De Gezondheidsraad adviseert de regering over de stand van de wetenschap. Aanvankelijk was onduidelijk of ook ethische overwegingen in de advisering konden worden betrokken. De facto werd geconstateerd dat veel adviesonderwerpen (bijvoorbeeld pokkenvaccinatie) niet louter medisch van aard waren, maar ook ethische aspecten impliceerden. In een later stadium werd niet alleen erkend dat ethiek een onlosmakelijke dimensie van geneeskunde was, maar net als het gezondheidsrecht een zelfstandige wetenschappelijke discipline. Bij ethiek en recht konden dus evenzeer wetenschappelijke argumenten worden afgewogen.

Vanaf 1960 werd de raad steeds vaker gevraagd in te gaan op de normatieve aspecten van een wetenschappelijke ontwikkeling. Erkend werd dat besluitvorming over de toelaatbaarheid van een medische interventie of nieuwe techniek niet alleen afhankelijk is van medisch-wetenschappelijke gegevens en de beoordeling daarvan, maar evenzeer van normatieve afwegingen, welke de raad zichtbaar kan maken en analyseren. Maar in de plaats van het eerdere dilemma ‘wetenschap of ethiek’ kwam nu het dilemma ‘signaleren of concluderen’. Moet de raad zichtbaar maken welke ethische argumenten bij een afweging van belang zijn of moet hij zelf een afweging maken en conclusies presenteren? Zo werden de opvattingen over embryo-onderzoek in de loop der tijd steeds eenduidiger gepresenteerd. Toch is het advies over euthanasie bekritiseerd omdat geen positie was ingenomen en de lezer zijn eigen conclusies moest trekken.17

ethische invalshoeken

Bij hedendaagse medisch-ethische problemen zijn veelal drie morele tradities in het geding: de Hippocratische (goeddoen en niet-schaden), de levensbeschouwelijke (eerbied voor het leven) en de Verlichtingstraditie (respect voor autonomie).2 In de adviezen op beide besproken terreinen (moleculaire levenswetenschappen en levenseinde) ontwikkelde zich in de tijd een rangordening van deze tradities. Respect voor autonomie heeft prioriteit; de vrijheid en rechten van het individu moeten worden gegarandeerd. Vervolgens is een afweging van voor- en nadelen van de interventie of technologie aan de orde. In laatste instantie telt respect voor leven mee. Typisch voor deze ordening is een recent standpunt over menselijke embryo's: het kan moreel aanvaardbaar zijn die te gebruiken voor onderzoek ‘mits daarmee een zwaarwegend gezondheidsbelang is gemoeid en recht is gedaan aan de belangen van alle betrokkenen’ (bl. 68).9 Bij het primaat van individuele autonomie worden in de regel geen of weinig kritische kanttekeningen gezet. Een uitzondering vormt het advies over genetische screening. Hierin wordt autonomie ingekaderd in een sociale context, waarbij er ook aandacht is voor individuele en maatschappelijke verantwoordelijkheid. De stelling ‘Respect voor autonomie vraagt om solidariteit en omgekeerd’ (bl. 18)7 kan gelden als motto voor de komende periode van advisering door de Gezondheidsraad.

Literatuur
  1. Rigter RBM. Met raad en daad. De geschiedenis van deGezondheidsraad 1902-1985. Rotterdam: Erasmus Publishing; 1992.

  2. Have HAMJ ten, Meulen R ter, Leeuwen E van. Medischeethiek. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum; 1998.

  3. Burg W van der, Ippel P, redacteuren. De Siamese tweeling.Recht en moraal in de biomedische praktijk. Assen: Van Gorcum;1994.

  4. Tweede Kamer der Staten-Generaal. Brief van de ministervan Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Vergaderjaar 2000-2001, 27 400, nr 99.Hfdst XVI. Den Haag: Sdu; 2001.

  5. Gezondheidsraad. Adviezen en rapporten van deGezondheidsraad 1994. Publicatienr 2. Den Haag: Gezondheidsraad;1994.

  6. Gezondheidsraad. Erfelijkheid: wetenschap en maatschappij.Publicatienr 31. Den Haag: Gezondheidsraad; 1989.

  7. Gezondheidsraad. Genetische screening. Publicatienr 22.Den Haag: Gezondheidsraad; 1994.

  8. Gezondheidsraad. Onderzoek met embryonale stamcellen.Publicatienr 27. Den Haag: Gezondheidsraad; 1997.

  9. Gezondheidsraad. IVF: afrondende advisering. Publicatienr8. Den Haag: Gezondheidsraad; 1998.

  10. Berg JH van den. Medische macht en medische ethiek.Nijkerk: Callenbach; 1969.

  11. Gezondheidsraad. Interim-advies inzake euthanasie.Publicatienr 15. Den Haag: Staatsuitgeverij; 1972. p. 12.

  12. Gezondheidsraad. Euthanasie. Publicatienr 7. Den Haag:Staatsuitgeverij; 1982. p. 15.

  13. Staatscommissie Euthanasie. Advies. Deel 1. Den Haag:Staatsuitgeverij; 1985.

  14. Gezondheidsraad. Het nalaten van medische behandelingenbij meerderjarige wilsonbekwame mensen. Publicatienr 4. A91. Den Haag:Gezondheidsraad; 1991.

  15. Gezondheidsraad. Niet-reanimeer besluiten. Publicatienr1. A93. Den Haag: Gezondheidsraad; 1993.

  16. Have HAMJ ten. Euthanasia: moral paradoxes. Palliat Med2001;15:505-11.

  17. Hoogerkamp G. Euthanasie op het Binnenhof. Deeuthanasiediscussie in politiek-historisch perspectief (1978-1992). Utrecht:Historische Cahiers; 1992. p. 13:1.

Auteursinformatie

Universitair Medisch Centrum St Radboud, afd. Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen.

Contact Prof.dr.H.A.M.J.ten Have, arts-filosoof (h.tenhave@efg.umcn.nl)

Gerelateerde artikelen

Reacties