Samenvatting
In de periode 1 september 1974-31 december 1988 werden 2.511.000 kinderen (99,3 van alle levendgeborenen) gescreend op fenylketonurie (PKU). Er kwamen 330 kinderen voor verwijzing in aanmerking, van wie 158 behandeld werden. De diagnose van deze 158 was PKU (137), hyperfenylalaninemie (HPA) (19) en maligne HPA (2). Daarnaast zijn tot op heden 3 patiënten met PKU bekend, die een fout-negatieve screeningsuitslag hadden. De prevalentie van PKU, behandelde HPA en maligne HPA onder pasgeborenen in Nederland is respectievelijk 1:18.000, 1:132.000 en 1:1.300.000; samengenomen is dit 1:16.000.
De lengte-naar-leeftijd en het gewicht-naar-lengte van respectievelijk 24 en 11 van de PKU-patiënten van Nederlandse ouders lagen onder het P10. Van de patiënten met PKU, die 5 jaar of ouder zijn, volgt 90 het reguliere onderwijs; in de algemene bevolking 95. De overigen gaan naar het speciaal onderwijs.
Tot op heden zijn particuliere ziektekostenverzekeraars nog steeds niet wettelijk verplicht om het prijzige fenylalanine-vrije aminozurenmengsel, dat deel uitmaakt van het fenylalanine-beperkte dieet, te vergoeden.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Roermond, januari 1991,
In het verslag van vijftien jaar landelijke screening op fenylketonurie in Nederland wordt melding gemaakt van de problemen die sommige particulier-verzekerden ondervinden met de vergoeding van de prijzige fenylalanine-vrije aminozuurmengsels door hun verzekeraar (1990;2533-6).
Mijns inziens is dit probleem gemakkelijk op te lossen, indien de Ziekenfondsen terugkomen op het Besluit farmaceutische hulp op grond waarvan zij tot nu toe de fenylalanine-arme aminozuurmengsels vergoeden. In dat geval kunnen de dieetpreparaten, nadat de Voedingsraad een uitspraak gedaan heeft over het medisch geïndiceerd zijn, vergoed worden krachtens de AAW.
Het is overigens thans reeds zo, dat er voor patiënten met fenylketonurie een dieetkostenvergoeding vanuit de AAW gegeven wordt, waarbij de kosten van het genoemde aminozuurmengsel niet meegenomen worden.
Het is in bepaalde gevallen reeds nu mogelijk om ook een vergoeding vanuit de AAW voor het genoemde dieetpreparaat te geven op grond van de zogenaamde hardheidsclausule. Dit houdt in, dat, wanneer de kosten van het preparaat hoger zijn dan 5% van het brutojaarinkomen (bij meerdere patiëntjes per gezin is dit nogal eens het geval) de AAW, na toestemming van het arbeidsongeschiktheidsfonds, tot vergoeding kan overgaan.
Indien mijn voorstel wordt gerealiseerd, dan heeft dat tevens het voordeel, dat patiënten slechts met één instantie te maken hebben om de dieetkosten vergoed te krijgen. Er worden thans reeds diverse dieetpreparaten vergoed vanuit de AAW, onder andere pepti junior.
(Geen onderwerp)
Nijmegen, maart 1991,
In reactie op het schrijven van collega Smijers zij het volgende opgemerkt: Het terzake doende deel van bijlage 3 bij het besluit Farmaceutische Ziekenfondsverzekering (van verstrekking uitgesloten overige genees- en verbandmiddelen) luidt vanaf 1 mei 1985 als volgt: Voedingsmiddelen met uitzondering van: fenylalanine-arm-eiwit-dieetpreparaten, indien verstrekking op medische gronden in verband met het lijden aan fenylketonurie noodzakelijk is. De landelijke begeleidingscommissie zou het schrappen van de voorziening ten zeerste betreuren. Bovendien heeft het algemeen arbeidsongeschiktheidsfonds alsmede de sociale verzekeringsraad meermaals aangegeven het onjuist te vinden, indien de kosten, die tot een ander beleidsterrein behoren, zoals in het onderhavige geval de volksgezondheid, worden afgewenteld op de AAW. Het staat geenszins vast, dat het schrappen van het ‘PKU-dieet’ uit het verstrekkingenpakket van de ziekenfondswet automatisch zal leiden tot een vergoeding in het kader van de AAW.
Het lijkt een betere oplossing om de kosten van behandeling van patiënten lijdende aan fenylketonurie onder te brengen in het verstrekkingenpakket van de AWBZ. Voor deze of een dergelijke regeling werd in het artikel gepleit. Ofschoon de KLOZ in het verleden een negatief advies heeft uitgebracht over het vergoeden van de dieetkosten bij fenylketonurie, heeft de KLOZ haar leden alsnog verzocht de kosten, verbonden aan voeding voor patiënten met fenylketonurie te vergoeden.
Indien de ziektekostenverzekeraars dit advies opvolgen is er weliswaar geen wettelijke maar voor de ouders van alle patiënten met fenylketonurie, wel een zeer goede regeling.