Verdieping op hoogte

8 mensen met type 1 diabetes mellitus, 9 begeleiders, 1 fotograaf, 2 filmers, 1 Nederlandse berggids, 63 dragers, 3 koks en 8 lokale gidsen: het team van de Kilimanjaro-expeditie 2008 van de Bas van de Goor Stichting. Alle deelnemers met diabetes hebben in oktober 2008 de top van de Kilimanjaro gehaald. Een verslag in 5 afleveringen (deel 2).

‘Wat weet ik eigenlijk over hoe mensen met type 1-diabetes hun ziekte beleven?’ Deze vraag begon ik mezelf steeds indringender te stellen met elke meter hoogte tijdens onze Kilimanjaro-expeditie. In het dagelijks leven werk ik als internist in een academisch ziekenhuis, vaak worstelend om de academische combinatie van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek in balans te houden met thuis en gezin. De continue achtervolging door het gevoel dat je werk nooit af is, stopte bij Machame Gate, het beginpunt. ‘Jambo. Pole, pole’ werd me de hele tocht toegeroepen. ‘Hallo. Langzaam, langzaam.’ Dagenlang liepen we langzaam naar de top. En in het ‘pole, pole’ tempo vond ik de rust tot stille observatie en reflectie.

Om me heen kijkend tijdens deze tocht zie ik wat type 1-diabetes betekent: afleesvensters van de 24-uursglucosesensoren checken, insulinepompen bijstellen, met stijve vingers in de vrieskou je glucosemeter kalibreren. De hele dag ‘te hoog’ zitten en daardoor een beroerde dag, of juist ‘te laag’ en daardoor niet lekker. Alarmsignalen van meters en pompen die, verspringend tussen verschillende tenten, ’s nachts om me heen afgaan omdat er een functieprobleem is. Of omdat de gemeten glucose buiten grenswaarden ligt. Deelnemers behangen met aan de ene flank een ingebrachte sensor en aan de andere flank het pompinfuussysteem. En tegelijkertijd luister ik. Hoe langer we van huis zijn, hoe opener de deelnemers worden over hoe ze met hun diabetes omgaan. ‘Wat zou jij doen? Basaalstand insuline aanpassen of niet?’ Hoewel de meesten vele jaren diabetes hebben, jong zijn, zich thuis prima kunnen redden en in het algemeen nog maar weinig van artsen aannemen, voel ik de soms sluimerende onzekerheid over de immer aanwezige onvoorspelbaarheid van de ziekte.

Zestien dagen lang dag en nacht optrekken met een groep van acht mensen met diabetes op de hellingen van de Kilimanjaro heeft me een extra dimensie van de aandoening bijgebracht. Al jarenlang begeleid ik mensen met diabetes, promoot ik zelfzorg en heb ongeveer 10 minuten per consult om naar het resultaat hiervan te kijken: een glucosedagboekje, HbA_1c, en het gewicht. Maar ik besef pas nu hoe weinig ik weet over wat zich werkelijk in de praktijk afspeelt. Ik beschouw mezelf als een arts met een redelijk inlevingsvermogen. Maar beleving van dichtbij, langere tijd achter elkaar, binnen een groep, met nog steeds een gepaste professionele afstand, geeft een extra verdieping. Op de hoogte.