Trisomie 18: hoe letaal is ‘letaal’?

Opinie
Marije A. Brouwer
Els L.M. Maeckelberghe
Mark A.H.B.M. van der Hoeven
Joan Schutte
Hsiang-Ling Wee
Christine Willekes
A.A.E. (Eduard) Verhagen
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D1716
Abstract

In 2014 meldt een aanstaand ouderpaar zich in het MUMC+. Zij willen hun ongeboren dochter bij wie trisomie 18 wordt vermoed, een zo goed mogelijke kans op overleven geven. Bij verscheidene ziekenhuizen stuit hun verzoek op onbegrip. Waarom een actief beleid inzetten bij trisomie 18, een ziekte die volgens de regeling ‘Late zwangerschapsafbreking en actieve levensbeëindiging pasgeborenen’ (LZALP) niet verenigbaar is met het leven?1

De ouders blijven echter bij hun verzoek. Na aanvankelijke aarzeling stemmen de neonatologen en gynaecologen van het MUMC+ in met begeleiding van de zwangerschap, met daarna actieve opvang met behandelbeperkingen. Elina wordt geboren en de ouders hebben 2 onvergetelijke weken met hun kind.

De casus zet de artsen aan het denken: doen we er wel goed aan om in alle gevallen te stellen dat niet-behandelen of zwangerschapsafbreking de enige opties zijn? In dit artikel zetten we het ziektebeloop van Elina uiteen vanaf de uitslag van…

Auteursinformatie

UMCG, Groningen.

Afd. Kindergeneeskunde: M.A. Brouwer, MA, promovendus kindergeneeskunde; prof.mr.dr. A.A.E. Verhagen, kinderarts en hoogleraar palliatieve zorg voor kinderen.

Afd. Onderwijsinstituut Geneeskunde: dr. E.L.M. Maeckelberghe, medisch ethicus.

Veldhoven.

J. Schutte, MA, vader van beschreven patiënte; H.L. Wee, LLB, moeder van beschreven patiënte.

MUMC+, Maastricht.

Afd. Kindergeneeskunde: dr. M.A.H.B.M. van der Hoeven, neonatoloog.

Afd. Verloskunde en gynaecologie: dr. C. Willekes, gynaecoloog.

Contact M.A. Brouwer, MA (m.a.brouwer@umcg.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Auteur Belangenverstrengeling
Marije A. Brouwer ICMJE-formulier
Els L.M. Maeckelberghe ICMJE-formulier
Mark A.H.B.M. van der Hoeven ICMJE-formulier
Joan Schutte Niet beschikbaar
Hsiang-Ling Wee ICMJE-formulier
Christine Willekes ICMJE-formulier
A.A.E. (Eduard) Verhagen ICMJE-formulier

Gerelateerde artikelen

Reacties

Gunilla
Kleiverda

Het artikel over trisomie 18 biedt stof tot discussie. Allereerst: zeer goed dat de ouders mede-auteur zijn. Dit getuigt van gelijkwaardige participatie van de ouders in de analyse van alle emotionele gebeurtenissen. Het is pijnlijk dat zij zich diverse malen niet gesteund hebben gevoeld door zorgverleners, zoals in hun wens de zwangerschap uit te dragen of in hun wens hun dochter na de geboorte zuurstof te geven. Terecht concluderen de auteurs dat alle beslissingen maatwerk zijn die samen met ouders genomen moeten worden.

Toch wringt er wat. De auteurs vragen zich af of het niet tijd is de regelgeving te nuanceren. Dat zou betekenen dat trisomie 18 niet langer in categorie 1 van de regeling LZALP valt. Deze regeling is bedoeld om late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen mogelijk te maken om uitzichtloos en (te voorzien) ondraaglijk lijden te kunnen beëindigen. Het wijzigen van deze regeling leidt tot een zeer onwenselijke situatie voor ouders en artsen die wel van deze regeling gebruik willen maken. Bovendien is het nooit een regeling die tot eenzijdige counseling leidt. Wel is dit het gevolg van een attitude waarin artsen hun eigen (voor)oordelen projecteren in de veronderstelling daarmee ‘goed te doen’. Door geen objectieve informatie te geven over de vooruitzichten bij trisomie 18 is daadwerkelijke shared decision making inzake het afbreken of doorzetten van de zwangerschap en de wenselijke opvang na de bevalling onmogelijk. Maar betere shared decision making wordt niet bevorderd door andere regelgeving (tenzij de abortuswet wordt afgeschaft en de strafwet gewijzigd), wel door een andere attitude van zorgverleners waarin zij zich opstellen als betrokken objectieve informatieverschaffers die ouders begeleiden in het nemen van een bij hen passende beslissing.

Een tweede wringend punt is de proportionaliteit van behandelingen. Het geven van zuurstof en het opnemen van de neonaat op de couveuse-afdeling zijn relatief weinig invasieve behandelingen, die niet controversieel zouden horen te zijn. Terecht merkt de neonatoloog op, dat een open hartoperatie wel disproportioneel aanvoelt. Het is jammer dat een opmerking over disproportionaliteit van behandelingen niet in het hoofdstuk ‘stof tot nadenken’ terug komt. De Britse casus ‘Charlie’ [1] toonde dat er ook grenzen zijn aan wat ouders kunnen ‘eisen’ aan behandelingen in situaties waarin artsen een behandeling als disproportioneel ervaren. Om problemen na de geboorte te voorkomen, is het wenselijk mogelijke scenario’s al tijdens de zwangerschap te bespreken, zodat ouders grenzen van artsen kunnen begrijpen en respecteren.

Gunilla Kleiverda, gynaecoloog en bestuursvoorzitter Women on Waves

[1] https://nos.nl/artikel/2167726-britse-rechter-bepaalt-tegen-wens-ouders…

Marije
Brouwer

Geachte Gunilla Kleiverda,

Hartelijk dank voor uw reactie die een belangrijke toevoeging is aan het gesprek over de actieve behandeling van kinderen met trisomie 18.

We vinden het prettig te lezen dat u de bijdrage van ouders aan artikelen waardeert. Wij zien een groeiend besef dat ouders een belangrijke bron van kennis zijn daar waar het gaat over zaken als kwaliteit van leven en lijden van deze kinderen, en hopen dat hier ook in wetenschappelijk artikelen meer op in zal worden gezet.

Wij steunen uw standpunt dat het schrappen van trisomie 18 uit de categorie 1 van de regeling LZALP niet de juiste oplossing is.

Met “nuancering” van wetgeving doelen wij dan ook niet op het schrappen van trisomie 18 uit de lijst met categorie 1, maar juist op het voorkomen of beperken (via wetgeving of op andere wijze) van tunnelvisie en eenzijdige counseling als gevolg van deze regelgeving.  Een volledig schrappen van trisomie 18, zou zoals u stelt, geen recht doen aan de gevallen waarin het afbreken van de zwangerschap wel degelijk proportioneel is.

Het is onwaarschijnlijk dat de  intentie van de regelgever is geweest om eenzijdige counseling te bewerkstellingen, maar de huidige attitude is onzes inziens mogelijk wel in sommige gevallen een neveneffect van de gekozen bewoording in de regeling LZALP.

Echter, belangrijker dan determineren wat de oorzaak van de bestaande counseling is, is onze wens deze eenzijdigheid bespreekbaar te maken, tot een genuanceerde lezing van de wet te komen en een goed maatschappelijk debat te houden.

Proportionaliteit is de kern van deze discussie: tussen de kansen en lasten die deze kinderen hebben, het lijden en de mogelijk te winnen kwaliteit van leven.  

De voorgestelde gezamenlijke afweging van de proportionaliteit tussen kansen en lasten, betekent niet een “u vraagt, wij draaien.” Dat is ook niet aan de orde bij deze casus. Een belangrijk verschil in de casus ‘Charlie’ die u noemt, is dat wat de ouders wensen -een weinig invasieve actieve opvang van hun dochter- zeker in een internationaal kader niet buiten de grenzen van goed medisch handelen valt. In een  aantal landen bestaat bij trisomie 18 tegenwoordig de mogelijkheid tot actieve opvang, en de wensen van deze ouders vallen binnen deze kaders. Uiteraard betekent dit niet dat dit artikel predikt dat actieve opvang de nieuwe status quo moet worden, iedere afweging blijft maatwerk.

Hartelijk dank voor uw waardevolle toevoegingen en visie op dit belangrijke thema. We hopen dat deze publicatie en  de reacties daarop, een breder gesprek in werking zet.

Hartelijke groet, namens de auteurs,

Marije Brouwer