Onafhankelijk, multidisciplinair en betrouwbaar

Trisomie 18: hoe letaal is ‘letaal’?

Opinie
Marije A. Brouwer
Els L.M. Maeckelberghe
Mark A.H.B.M. van der Hoeven
Joan Schutte
Hsiang-Ling Wee
Christine Willekes
A.A.E. (Eduard) Verhagen
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D1716
Abstract
Abstract
Sluiten
Trisomy 18: how lethal is ‘lethal’?

Should active treatment be available for children with trisomy 18? In the Netherlands, trisomy 18 is described as a lethal condition leading to death during or immediately after birth. The Dutch course of action for trisomy 18 is termination of pregnancy, almost without exception, or passive treatment without medical interventions. But that approach might be outdated. We present a case that inspired physicians and parents to rethink the perception of trisomy 18.

Conflict of interest and financial support: none declared.

In 2014 meldt een aanstaand ouderpaar zich in het MUMC+. Zij willen hun ongeboren dochter bij wie trisomie 18 wordt vermoed, een zo goed mogelijke kans op overleven geven. Bij verscheidene ziekenhuizen stuit hun verzoek op onbegrip. Waarom een actief beleid inzetten bij trisomie 18, een ziekte die volgens de regeling ‘Late zwangerschapsafbreking en actieve levensbeëindiging pasgeborenen’ (LZALP) niet verenigbaar is met het leven?1

De ouders blijven echter bij hun verzoek. Na aanvankelijke aarzeling stemmen de neonatologen en gynaecologen van het MUMC+ in met begeleiding van de zwangerschap, met daarna actieve opvang met behandelbeperkingen. Elina wordt geboren en de ouders hebben 2 onvergetelijke weken met hun kind.

De casus zet de artsen aan het denken: doen we er wel goed aan om in alle gevallen te stellen dat niet-behandelen of zwangerschapsafbreking de enige opties zijn? In dit artikel zetten we het ziektebeloop van Elina uiteen vanaf de uitslag van…

Artikelinformatie
Aanvaard op
In print verschenen in
week 1 2018

Citeer dit artikel als

Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D1716
Vakgebied
Ethiek en Recht
Kindergeneeskunde
Verloskunde/gynaecologie
Auteursinformatie

UMCG, Groningen.

Afd. Kindergeneeskunde: M.A. Brouwer, MA, promovendus kindergeneeskunde; prof.mr.dr. A.A.E. Verhagen, kinderarts en hoogleraar palliatieve zorg voor kinderen.

Afd. Onderwijsinstituut Geneeskunde: dr. E.L.M. Maeckelberghe, medisch ethicus.

Veldhoven.

J. Schutte, MA, vader van beschreven patiënte; H.L. Wee, LLB, moeder van beschreven patiënte.

MUMC+, Maastricht.

Afd. Kindergeneeskunde: dr. M.A.H.B.M. van der Hoeven, neonatoloog.

Afd. Verloskunde en gynaecologie: dr. C. Willekes, gynaecoloog.

Contact M.A. Brouwer, MA (m.a.brouwer@umcg.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Auteur Belangenverstrengeling
Marije A. Brouwer ICMJE-formulier
Els L.M. Maeckelberghe ICMJE-formulier
Mark A.H.B.M. van der Hoeven ICMJE-formulier
Joan Schutte Niet beschikbaar
Hsiang-Ling Wee ICMJE-formulier
Christine Willekes ICMJE-formulier
A.A.E. (Eduard) Verhagen ICMJE-formulier
Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties