Ontwikkelingen in de pre- en postnatale zorg voor kinderen met spina bifida aperta

Handelen of niet handelen?

Perspectief
Bart T.H. Lutters
Jochem K.H. Spoor
T.H. Rob de Jong
Erwin J.O. Kompanje
A.A. Eduard Verhagen
Oebo F. Brouwer
Rob J.M. Groen
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2019;163:D3858
Abstract

Samenvatting

Tot in het midden van de 20e eeuw waren de overlevingskansen van pasgeborenen met spina bifida aperta klein. Ontwikkelingen in de behandeling van onder andere hydrocephalus zorgden in de jaren 60 voor een toename van de overlevingskansen. Hierdoor kwam ook de keerzijde van het behandelen van spina-bifidapatiënten aan het licht, aangezien de kwaliteit van leven van een aantal van deze kinderen door sommigen als onacceptabel werd beschouwd. Maar ook het niet-behandelen had negatieve consequenties, waardoor een ethische patstelling ontstond. De afgelopen 30 jaar is – naast de postnatale sluiting van het neuralebuisdefect – meer nadruk komen te liggen op selectieve zwangerschapsafbreking en het sporadisch toepassen van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met zeer ernstige vormen van spina bifida. Tegelijkertijd worden ook nieuwe behandelmethoden ontwikkeld, waaronder foetale chirurgie. Met dit historisch overzicht illustreren wij hoe technologische ontwikkelingen en ethische dilemma’s elkaar voortdurend in de hand werken.

Auteursinformatie

Erasmus MC, Rotterdam. Afd. Neurochirurgie: drs. B.T.H. Lutters, arts-onderzoeker (tevens: UMCG, Groningen); drs. J.K.H. Spoor en drs. T.H.R. de Jong, kinderneurochirurgen. Afd. Intensive Care: dr. E.J.O. Kompanje, klinisch ethicus. UMCG, Groningen. Afd. Kindergeneeskunde: prof.mr.dr. A.A.E. Verhagen, kinderarts. Afd. Neurologie: prof.dr. O.F. Brouwer, kinderneuroloog. Afd. Neurochirurgie: prof.dr. R.J.M. Groen, neurochirurg.

Contact B.T.H. Lutters (bartlutters@gmail.com)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: dit onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door Stichting Historia Medicinae en de Nederlandse Vereniging voor Medische Geschiedenis.

Auteur Belangenverstrengeling
Bart T.H. Lutters ICMJE-formulier
Jochem K.H. Spoor ICMJE-formulier
T.H. Rob de Jong ICMJE-formulier
Erwin J.O. Kompanje ICMJE-formulier
A.A. Eduard Verhagen ICMJE-formulier
Oebo F. Brouwer ICMJE-formulier
Rob J.M. Groen ICMJE-formulier
Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties