Richtlijn diagnostiek en behandeling van dementie

Klinische praktijk
Marcel G.M. Olde Rikkert
Eric van Exel
Wilma Knol
A.W. (Evelien) Lemstra
Gerwin Roks
Frans R.J. Verhey
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2015;159:A8671
Abstract
Download PDF

Samenvatting

  • De richtlijn ‘Dementie’ is uitgebreid met aanbevelingen op het gebied van psychosociale interventies voor patiënten, mantelzorgers en professionals.
  • De aanbevelingen op het gebied van diagnostiek in deze herziene richtlijn gaan uit van een stapsgewijze uitbreiding van het onderzoek met als doel de oorzaak van de dementie vast te stellen. Dit wordt gestuurd door de recente diagnostische criteria, het bewijs over de diagnostische waarde van aanvullend onderzoek én de wens van de patiënt.
  • Hoewel er de laatste jaren geen grote therapeutische doorbraken zijn bij de behandeling van patiënten met de ziekte van Alzheimer, biedt de herziene richtlijn ook op dit gebied belangrijke nieuwe aanbevelingen, bijvoorbeeld over de toedieningsroutes (pleister of preparaten met een vertraagde afgifte van cholinesteraseremmers als eerste keuze), het gebruik van combinatietherapie (geen memantine samen met cholinesteraseremmers voorschrijven) en de gewenste periodieke monitoring van de effectiviteit van antipsychotica en cholinesteraseremmers.
  • De richtlijn is te vinden op www.richtlijnendatabase.nl (zoeken op ‘dementie’) en krijgt een actief implementatietraject.

Recent is de 4e herziene versie van de multidisciplinaire richtlijn ‘Dementie’ geautoriseerd door de initiatiefnemende wetenschappelijke verenigingen voor neurologie, psychiatrie en klinische geriatrie. Daarmee is een intensief project afgerond, dat in 2013 is gestart samen met de patiëntenorganisatie Alzheimer Nederland en met betrokkenheid van andere relevante beroepsgroepen. De vorige versie dateerde uit 2005, waardoor deze ruim over de houdbaarheidsdatum was. Het belang van de nieuwe richtlijn wordt echter vooral bepaald door een aantal inhoudelijke vernieuwingen.

De belangrijkste hiervan is dat de richtlijn voor het eerst ook aanbevelingen doet over niet-medicamenteuze interventies gericht op de cognitie en het gedrag van de patiënt en over ondersteuning van de mantelzorger. Verder biedt de richtlijn praktische handvatten om de diagnostische en therapeutische strategieën aan te passen aan de uiteenlopende patiëntprofielen die schuil gaan achter de diagnose ‘dementie’. Het type dementie, de leeftijd en de bijkomende ziektelast zijn belangrijke variabelen die de inhoudelijke keuzes van aanvullend onderzoek bepalen om tot de uiteindelijke diagnose te komen, bijvoorbeeld door afname van de specificiteit van de MRI-scan en van de hersenspecifieke eiwitanalyse in liquor bij toename van de leeftijd. De ruimere mogelijkheden in de regelgeving over rijgeschiktheid en de snel toenemende vraag naar geïndividualiseerde begeleiding aan het levenseinde, hebben ook geleid tot nieuwe aanbevelingen op deze gebieden.

Nieuw is verder dat de richtlijn de principes van patiëntenparticipatie (‘shared decision making’) een plaats heeft gegeven bij de diagnostiek en behandeling, waardoor deze aansluiten bij relevante maatschappelijke en politieke trends. De richtlijn biedt ook voor de eerste keer informatie over de effecten van invoering ervan op de zorgkosten, waardoor een doelmatiger gebruik van middelen en menskracht mogelijk wordt. Hiertoe is een budgetimpactanalyse uitgevoerd, die aantoont dat volledige implementatie van de 9 belangrijkste aanbevelingen uit richtlijn, ook wat betreft de nieuwste diagnostische technieken, slechts beperkte macro-economische gevolgen zal hebben; de meerkosten zijn 46,6 miljoen euro, slechts 1% van de totale zorgkosten voor dementie.

Tot slot is de stem van de patiëntenvertegenwoordiging – deze wordt in het richtlijnproces ingevuld door Alzheimer Nederland – beter terug te vinden in deze richtlijn, bijvoorbeeld in de roep om een afname van de doorlooptijd van het diagnostische proces en het pleidooi voor verbinding van de richtlijn aan de ‘Zorgstandaard dementie’ van Alzheimer Nederland en Vilans uit 2013.

We zullen in dit overzicht slechts enkele van de belangrijkste aanbevelingen aanduiden. Voor de andere aanbevelingen en hun achtergrond verwijzen we naar de richtlijntekst op www.richtlijnendatabase.nl (zoeken op ‘dementie’).

Diagnostiek

Een drietal kernpunten vat de belangrijkste veranderingen in de diagnostische aanbevelingen samen, vergeleken met de vorige richtlijn.

Aangepaste criteria De eerste verandering betreft de introductie van aangepaste criteria voor dementie en de belangrijkste onderliggende ziektebeelden. Het uitgangspunt voor de diagnostiek zijn de meest recente criteria voor dementie en de onderliggende ziektebeelden, zoals die door de internationale consensusgroepen zijn opgesteld en gepubliceerd. Dat betekent dat de laatste versies van de ‘International classification of diseases’ (ICD-10) en de Diagnostic and statistical manual for psychiatric disorders (DSM-5) niet als uitgangspunt zijn gekozen. Dat is niet onbelangrijk, omdat de DSM-5 bijvoorbeeld een andere terminologie hanteert, zoals ‘uitgebreide neurocognitieve stoornis’ in plaats van ‘dementie’. Verder maakt de richtlijn onderscheid tussen ‘spreekkamerdiagnoses’ en ‘classificerende diagnoses’, omdat de consensusdocumenten gebruikmaken van classificatietermen die verwarring oproepen bij patiënten, bijvoorbeeld ‘mild cognitive impairment’ (MCI) en ‘mogelijke ziekte van Alzheimer met atypische presentatie’.

Aanvullend onderzoek Ten tweede pleit de richtlijn voor een logische opbouw van diagnostisch bewijs, waarbij wordt aanbevolen alleen hulpdiagnostiek uit te voeren wanneer er gerede diagnostische twijfel bestaat, die aanzienlijk kan worden verminderd met aanvullend diagnostisch onderzoek. De richtlijn beveelt hiertoe een getrapte diagnostiek aan van initiële diagnostiek naar aanwezigheid van een dementiesyndroom, in principe gevolgd door een verdiepend onderzoek naar onderliggende afwijkingen. Het uitgangspunt is dat het diagnostische vervolgonderzoek evidencebased moet zijn. De diagnostische route moet worden vastgesteld op basis van gemeenschappelijke besluitvorming samen met de patiënt, de familie of beiden, waarbij de belastbaarheid van de patiënt en de meerwaarde van ziektegerichte diagnostiek meewegen in relatie tot de bijkomende ziektelast.

Onderliggende oorzaak Een laatste peiler voor de diagnostiek volgens de richtlijn is de positieve bijdrage die structureel beeldvormend onderzoek en ander biomarkeronderzoek kan hebben om de onderliggende oorzaak van het dementiesyndroom te bepalen. Beeldvormend onderzoek wordt niet langer alleen ingezet om potentieel behandelbare oorzaken uit te sluiten, maar ook om positieve aanwijzingen te verkrijgen over de oorzaak van de dementie. Een hogere diagnostische opbrengst wordt bereikt door semikwantitatieve scores in te voeren bij de beoordeling van hippocampale atrofie, globale cerebrale atrofie en wittestofschade met beeldvormend onderzoek, met name met MRI.

De richtlijn beperkt zich tot aanbevelingen over de diagnostiek bij patiënten met dementie en bevat geen aanbevelingen over ‘lichte cognitieve stoornissen’, die worden geclassificeerd als ‘mild cognitive impairment’. Het is van belang dat hierover spoedig een addendum wordt toegevoegd, omdat de ziekte van Alzheimer met biomarkerdiagnostiek steeds vroeger kan worden vastgesteld, maar het werkveld hier in de praktijk verschillend mee omgaat.

Behandeling

Cognitieve beperkingen

De laatste jaren zijn er geen grote medicamenteuze doorbraken gerealiseerd op het gebied van cognitieve beperkingen bij dementie. De cholinesteraseremmers en memantine zijn nog steeds de enige geregistreerde medicamenteuze behandelmogelijkheden voor patiënten met cognitieve symptomen. De richtlijn kiest nu voor de pleistervorm en preparaten met vertraagde afgifte als eerste voorkeur, omdat deze minder bijwerkingen geven. De richtlijn beveelt aan de combinatietherapie van memantine en een cholinesteraseremmer niet meer voor te schrijven, omdat in 3 goede studies geen additioneel effect is gezien op de cognitie, het gedrag, het functioneren of de uitstel van institutionalisering.

Onrust

De richtlijn ontraadt het gebruik van memantine voor patiënten met gedragsstoornissen op grond van 2 recente en methodologisch goed uitgevoerde trials die geen effect lieten zien. Bij de medicamenteuze behandeling van patiënten met agressie of psychose krijgt gebruik van risperidon of haloperidol de voorkeur, tenzij er sprake is van ‘Lewy body’-dementie of dementie bij de ziekte van Parkinson. Voor die patiënten is rivastigmine het middel van voorkeur en kan clozapine worden toegevoegd bij onvoldoende effect.

Bij de medicamenteuze behandeling van patiënten met zowel cognitieve als neuropsychiatrische symptomen wordt aanbevolen een nauwgezette monitoring uit te voeren, waarvoor de richtlijn behandelalgoritmes bevat. De monitoring dient plaats te vinden als onderdeel van een multidisciplinair behandel- en begeleidingsplan. Vooral vanwege de nadelige effecten van antipsychotica en het variabele beloop van neuropsychiatrische symptomen wordt evaluatie van de indicatie en de effecten minimaal om de 3 maanden aanbevolen.

Niet-medicamenteus

Uit de veelheid van psychosociale interventies bij dementie beveelt de richtlijn aan het gebruik van cognitieve stimulatie, lichaamsbeweging of gecombineerde interventies te overwegen met als doel verbetering van de cognitie, het gedrag of beide. Gecombineerde interventies bestaan uit meerdere componenten, zoals het trainen van vaardigheden van mantelzorgers, psycho-educatie en het plannen van activiteiten, en aanpassingen in de omgeving.

Vanwege het ontbreken van voldoende bewijs ontraadt de richtlijn het gebruik van reminiscentietherapie, validatietherapie en sensore-stimulatietherapie (‘snoezelen’). Medische voeding wordt eveneens ontraden, bij gebrek aan overtuigende onderzoeksgegevens over de klinische relevantie ervan.

Mantelzorg

Aandacht voor de mantelzorger behoort een structureel onderdeel te zijn van het behandelplan. De richtlijn beveelt ondersteuningsgroepen, cognitieve herstructurering of combinaties daarvan aan voor mantelzorgers om angst, depressie en spanning te verminderen, omdat zij een bewezen positief effect hebben op de mentale gezondheid van de mantelzorger. Ook ondersteuningsgroepen waaraan zowel patiënten als mantelzorgers deelnemen zijn effectief gebleken en kunnen worden overwogen.

Casemanagement wordt breed toegepast in Nederland, maar de waarde ervan is slechts beperkt onderzocht. Vooralsnog is er geen effect van het inzetten van casemanagement op de kwaliteit van leven van de persoon met dementie en diens mantelzorger, of op uitstel van opname aangetoond. Een globale landelijke evaluatie van casemanagement bij patiënten met dementie liet echter een toename van de tevredenheid bij mantelzorgers zien en een afname van de zorgkosten. Daarnaast vertoont casemanagement, zoals dit wordt toegepast in Nederland, sterke overeenkomsten met de eerder genoemde gecombineerde psychosociale interventies. Om deze twee redenen geeft de richtlijn toch de aanbeveling om het inzetten van casemanagement bij iedere patiënt met dementie te overwegen.

Samenwerking

Gezien de breedte van het totale behandel- en begeleidingsplan van een patiënt met dementie staat of valt de effectiviteit van integrale dementiezorg met de kwaliteit van de professionele samenwerking. De richtlijn is hierbij een belangrijk startpunt voor alle disciplines die deel hebben genomen aan het opstellen van de richtlijn, met name neurologen, psychiaters en geriaters als kerndisciplines, maar ook psychologen, huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, internisten met het aandachtsgebied ouderengeneeskunde en verpleegkundigen, die eveneens hebben bijgedragen aan de richtlijn.

Een landelijke richtlijn kan echter nooit voldoende detail geven om lokaal en regionaal de zorg interdisciplinair goed te regelen. Om de patiënt samenhangende zorg te kunnen bieden op basis van de verschillende richtlijnen, bijvoorbeeld de NHG-standaard, de Verenso-richtlijnen en de ‘Zorgstandaard dementie’, beveelt de richtlijn alle professionals aan om regionale netwerk- en ketenafspraken te maken. Hulpverleners moeten in Nederland, per regio, voor patiënten en hun naasten goed vindbare en heldere afspraken maken over hoe en door wie de hulpvragen van de patiënt met dementie in de verschillende stadia van het ziekteproces worden beantwoord. Alleen dan kunnen patiënten en hun naasten op een goede manier in het meestal lange traject van dementie effectief en doelmatig geholpen worden om een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bereiken.

Richtlijn en implementatie

Overige aanbevelingen

Professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dementie en hun naasten hebben ook in toenemende mate te maken met vragen over rijgeschiktheid, het levenseinde en vertegenwoordiging bij financiële en niet-financiële besluitvorming. Regelgeving op deze gebieden is de laatste jaren gewijzigd en de richtlijnaanbevelingen zijn in die zin geactualiseerd. Zo heeft het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen in de afgelopen jaren zijn regelgeving aangepast. Hierdoor mogen patiënten met dementie van lichte ernst een auto voor 1 jaar besturen, mits hun rijgeschiktheid is aangetoond. Dit betekent een belangrijke toename van de mogelijkheden van zelfmanagement en vraagt dat artsen hier goed over adviseren, bijvoorbeeld omdat de rijgeschiktheid eerst positief moet zijn beoordeeld met een rijtest.

Kennishiaten

Kennis over de effecten van de medicamenteuze en de niet-medicamenteuze interventies, inclusief voedingsinterventies, op de uitkomstmaten die er voor patiënten het meest toe doen ontbreekt grotendeels. Dit geldt met name voor de kwaliteit van leven en de tijd tot institutionalisering. Dit vraagt om langer lopend onderzoek, waarin met name de uitkomstmaten gerapporteerd door patiënten (‘patient-reported outcome measures’) worden meegenomen. Tot nu toe zijn de uitkomstmaten die door de registratieautoriteiten worden vereist namelijk vrijwel altijd de enige of de primaire uitkomstmaten.

Een andere kennishiaat betreft de betekenis van het beschikbare diagnostische en therapeutische bewijs voor de vele patiënten met dementie op basis van meer dan één type aandoening, bijvoorbeeld Alzheimer-type dementie en cerebrovasculaire schade. Dit vraagt nieuw onderzoek waarin naast de interne ook de externe validiteit is geborgd.

Ondanks de vooruitgang die is geboekt door de budgetimpactanalyse, ontbreekt tot slot de kennis over de kosteneffectiviteit, die verder gaat dan het kostenperspectief van deze budgetimpactanalyse bij integrale implementatie van de richtlijn. Het gaat daarbij ook om de aanbevelingen en overwegingen die aansporen tot een meer evidencebased en patiëntgericht gebruik van diagnostisch hulpinstrumentarium.

Vervolg

De implementatie van de richtlijn ‘Dementie’ zal worden ondersteund door een apart implementatieproject vanuit het Kennisinstituut van Medisch Specialisten. Dit project moet de implementatie bevorderen door bijvoorbeeld kennis te genereren over de faciliterende en belemmerende factoren voor implementatie. Omdat er al 6 verschillende sets kwaliteitsindicatoren beschikbaar zijn, zijn geen nieuwe indicatoren toegevoegd aan de richtlijn. De richtlijn beveelt wel aan bij de implementatie een goede keuze te maken uit de beschikbare indicatoren.

De richtlijnwerkgroep heeft geen studie verricht naar de primaire of secundaire preventie van dementie en lichte cognitieve beperkingen. Op dit gebied is recent wel vooruitgang geboekt, met name wat betreft fysieke, cognitieve en sociale activering, in combinatie met cardiovasculair risicomanagement. Het plan is om de richtlijn op dit terrein snel van een addendum te voorzien. Hetzelfde geldt voor de complicaties van dementie, met name in de vorm van een delier of verdere cognitieve achteruitgang bij dementie als bijkomende aandoening bij andere lichamelijke of psychiatrische ziekten. Het belang van dementie als bijkomende aandoening in de klinische praktijk is zo groot dat dit onderwerp al ter hand is genomen als eerste addendum.

Deze richtlijn is dus niet het eind- maar het beginpunt van uitbreidingen en actualisatie. De samenwerkende wetenschappelijke verenigingen hebben de ambitie de richtlijn tot een levend document te maken. De kerngroep zal periodiek beoordelen of er relevante nieuwe literatuur is verschenen en of deze een aanpassing van het betreffende deel van de richtlijn rechtvaardigt. Zo verwachten we op korte termijn meer wetenschappelijk bewijs op het gebied van bijvoorbeeld amyloïd-‘tracers’ bij PET-diagnostiek en aanvullende studies over de medische voedingsinterventies.

Doordat de richtlijn digitaal beschikbaar is via de richtlijnendatabase zijn tussentijdse wijzigingen gemakkelijker in te voeren. Verder bestaat de mogelijkheid hoofdstukken toe te voegen zonder de gehele richtlijn te updaten.

De nieuwe richtlijn beoogt al met al met haar aanbevelingen een relevante verbetering van de kwaliteit en continuïteit van zorg, om zo het werk van professionals effectiever en doelmatiger te maken en het leven met dementie voor de patiënt én mantelzorger draaglijker.

Auteursinformatie

*Namens de kerngroep Herziening Richtlijn Dementie.

Radboudumc, Alzheimer Centrum, Nijmegen.

Prof.dr. M.G.M. Olde Rikkert, klinisch geriater.

GGZ InGeest, Amsterdam.

Dr. E. van Exel, (ouderen)psychiater.

UMC Utrecht, afd. Geriatrie, Utrecht.

Dr. W. Knol, klinisch geriater.

VUmc, Alzheimer Centrum, Amsterdam.

Dr. A.W. Lemstra, neuroloog.

St. Elisabeth Ziekenhuis, afd. Neurologie, Tilburg.

Dr. G. Roks, neuroloog.

MUMC+, Alzheimer Centrum Limburg, Maastricht.

Prof.dr. F.R.J. Verhey, zenuwarts en (ouderen)psychiater.

Contact prof.dr. M.G.M. Olde Rikkert ( (marcel.olderikkert@radboudumc.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: ICMJE-formulieren zijn online beschikbaar bij dit artikel.

Verantwoording

Drs. Pieter Broos en dr. Margreet Pols, medewerkers van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten, leverden commentaar op een eerdere versie van dit manuscript.

Auteur Belangenverstrengeling
Marcel G.M. Olde Rikkert ICMJE-formulier
Eric van Exel ICMJE-formulier
Wilma Knol ICMJE-formulier
A.W. (Evelien) Lemstra ICMJE-formulier
Gerwin Roks ICMJE-formulier
Frans R.J. Verhey ICMJE-formulier
Herziene richtlijn ‘Dementie’ langs de meetlat
Dit artikel is gepubliceerd in het dossier
Dementie

Gerelateerde artikelen

Reacties