plannen voor richtlijnontwikkeling in Nederland

Regie over richtlijnen

Opinie
Jannes J.E. van Everdingen
Dunja H.H. Dreesens
Mariska K. Tuut
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154:A1599
Abstract
Download PDF

Wie zich enigszins verdiept in richtlijnen, komt tot de ontdekking dat er van alles gebeurt op dat gebied, maar dat het aan coördinatie ontbreekt. Nederland kent een lange geschiedenis op het gebied van richtlijnontwikkeling. Veel partijen zijn actief in dit veld. Het merendeel van de partijen heeft zelfs afspraken gemaakt over de wijze waarop richtlijnen ontwikkeld worden, de EBRO-methode, genoemd naar ‘evidence-based richtlijnontwikkeling’.

Deze rijkdom is er mede debet aan dat de samenhang en afstemming moeilijk te verwezenlijken zijn; zo zijn er meerdere richtlijnen voor één aandoening, bijvoorbeeld enkelletsel, astma en influenza. Een ander probleem is dat bepaalde richtlijnen ontbreken, terwijl daar wel behoefte aan is. Zo is er geen richtlijn over multimorbiditeit bij ouderen. De ontwikkeling en het onderhoud van deze richtlijnen is niet op elkaar afgestemd. Soms bevatten richtlijnen adviezen die niet met elkaar overeenstemmen of zelfs tegenstrijdig zijn. Tot nu toe zijn de zorgverleners er niet of onvoldoende in geslaagd de ontwikkeling en het onderhoud van richtlijnen gezamenlijk vorm te geven. Dat heeft deels te maken met de wijze waarop een en ander is gefinancierd.

De Regieraad

Minister Klink erkent deze problematiek en wil meer sturing en daadkracht op het gebied van richtlijnontwikkeling. Daartoe installeerde hij op 19 mei 2009 de Regieraad Kwaliteit van Zorg, hierna kortweg de Regieraad genoemd. Die heeft tot taak de richtlijnontwikkeling in Nederland te structureren, te coördineren en aan te sturen en de implementatie daarvan te bevorderen door partijen te ondersteunen of aan te spreken.

De Regieraad kan die taken niet allemaal tegelijk oppakken. Een van de eerste dingen die moet gebeuren is dat de Regieraad in overleg met het veld een geprioriteerde lijst vaststelt van grote multidisciplinaire onderwerpen waarbij wordt aangegeven wie waarvoor verantwoordelijk is. Er zullen dus ook spelregels moeten komen waarin staat waar een dergelijke richtlijn aan moet voldoen, hoe de ontwikkeling – en met name het onderhoud – is gefinancierd en hoe de invoer en naleving zijn gewaarborgd.

De top 100: de belangrijkste zorgonderwerpen

Om de toekomstige richtlijnontwikkeling te kunnen sturen heeft de Regieraad in overleg met deskundigen uit het veld een top 100 van zorgonderwerpen benoemd. De basis hiervoor zijn gegevens van het Nationaal Kompas Volksgezondheid 2005, opgesteld door het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM).

De Regieraad stelt voor deze top 100 van zorgonderwerpen als vertrekpunt te nemen voor de agendasetting van de richtlijnontwikkeling en het richtlijnonderhoud in Nederland. Daarom is niet alleen in kaart gebracht wat de belangrijkste zorgonderwerpen zijn, maar ook welke richtlijnen en andere kwaliteitsinstrumenten voor deze zorgonderwerpen reeds beschikbaar zijn (www.regieraad.nl/activiteiten/, klik op ‘top 100 van zorgonderwerpen’). De keuze van onderwerpen waarvoor richtlijnen worden ontwikkeld, komt zodoende systematisch tot stand op basis van criteria die voor iedereen zichtbaar zijn. De lijst is nog niet geheel uitgekristalliseerd en zal nog in het veld moeten worden getoetst, maar daar zal het komend jaar verder aan gewerkt worden.

Bij het samenstellen van de top 100 hanteerde de Regieraad in navolging van het RIVM de volgende parameters: prevalentie (en indien niet beschikbaar incidentie); mortaliteit; ziektelast (disability-adjusted life-years); kosten voor de gezondheidszorg. Deze parameters zijn per onderwerp gescoord volgens tabel 1.

Figuur 1

Optelling van de scores op de verschillende parameters leidde tot de huidige rangschikking van de top 100. Deze wijze van rangschikken lokt ongetwijfeld discussie uit, bijvoorbeeld omdat in alle parameters de prevalentie is verdisconteerd. De veel voorkomende onderwerpen krijgen daardoor extra gewicht. Ook is kritiek mogelijk op het eenvoudigweg optellen van de verschillende scores, omdat optelling impliceert dat men alle parameters even zwaar laat meewegen.

De oorspronkelijke top 100 is verder verfijnd door een score voor de mate van multidisciplinariteit van een onderwerp toe te voegen. Ook variatie in de gebruikelijke zorg of de mate waarin de zorg voor verbetering vatbaar is zijn belangrijke criteria voor het ontwikkelen van richtlijnen. Wellicht kunnen die criteria in een tweede ronde via een Delphi-techniek worden verdisconteerd, waardoor de lijst verder kan worden aangescherpt. Als alleen gekoerst wordt op een top 100, krijgen zeldzame aandoeningen in de kwaliteitszorg niet de aandacht die zij verdienen. Die zogenoemde weesonderwerpen zullen op een andere manier geborgd moeten worden.

Nasago’s

Dat geldt ook voor de zogenoemde ‘nasago’s’. Nasago staat voor ‘niet-aan-specifieke-aandoeningen-gerelateerd-onderwerp’, zoals interventies of processen die bij meerdere aandoeningen van belang zijn. Voorbeelden hiervan zijn cardiovasculair risicomanagement of het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen bij patiënten. Nasago’s zijn niet met dezelfde soort criteria te rubriceren als aandoeningen en passen niet in de top 100. Vandaar het voorstel om een tweede lijst te hanteren: een top 25 van nasago’s. Ook hierbij kan aan een Delphi-benadering worden gedacht voor verdere aanscherping. De top 10 van beide lijsten is weergegeven in de tabellen 2 en 3.

Figuur 2
Figuur 3

Wat is er al beschikbaar?

Voor alle onderwerpen in de top 100 van ziektegerelateerde onderwerpen en de top 25 van nasago’s is in kaart gebracht welke landelijke richtlijnen reeds bestaan. Per onderwerp is daarnaast onderzocht welke gerelateerde kwaliteitsinstrumenten beschikbaar zijn, zoals landelijke eerstelijns samenwerkingsafspraken (LESA’s), landelijke transmurale afspraken (LTA’s), keuzehulpen, ‘consumer quality’(CQ)-indexen en landelijke indicatoren. De databases worden op de website van de Regieraad geplaatst (www.regieraad.nl). Hier kan men ook commentaar leveren op mogelijke onvolledigheden of veroudering van de database. De Regieraad streeft er naar deze database breed toegankelijk te maken en actueel te houden.

In de database zijn alleen richtlijnen en de eerdergenoemde kwaliteitsinstrumenten opgenomen die ook gepubliceerd zijn op internet, op vrij toegankelijke websites. Opvallend is dat een aantal beroepsverenigingen geen openbare publicatie van de richtlijnen heeft. Met de database van de top 100 van ziektegebonden onderwerpen en top 25 van nasago’s wil de Regieraad inzichtelijk maken wat wel en niet beschikbaar is per zorgonderwerp. Daardoor wordt zichtbaar voor welke onderwerpen (multidisciplinaire) richtlijnen ontbreken; deze moeten wellicht nog aan het corpus van richtlijnen worden toegevoegd. Samen met de verantwoordelijke beroepsgroepen kan de Regieraad dan bepalen op welke terreinen borging of verbetering van de kwaliteit van de zorg wenselijk is.

Kwaliteit, volledigheid en bruikbaarheid van richtlijnen

De database met zorgonderwerpen en de bijbehorende kwaliteitsinstrumenten laat zien dat er al veel informatie beschikbaar is. Opname van een richtlijn in de database geeft echter geen oordeel over de kwaliteit, volledigheid of de mate van implementatie. Het zou goed zijn deze facetten in kaart te brengen, bijvoorbeeld met het AGREE-instrument (www.ghip.nl/ghip/_files/agree%20instrument%20invulformulier/agreeinstrument_invulformulier.pdf). De kwaliteit van de in de database opgenomen indicatorensets kan worden geëvalueerd met het ‘appraisal of indicators through research and evaluation’(AIRE)-instrument.

Momenteel onderzoekt het instituut voor Beleid & Management Gezondheidszorg de richtlijnen van 25 onderwerpen op een aantal aspecten, zoals patiënteninbreng, patiënteninformatie, samenwerkingsafspraken, organisatie van zorg, evidence en kennishiaten daarin, doelmatigheid, veiligheid en medische technologie. Op deze manier wordt een oordeel verkregen over de volledigheid en deels ook over de kwaliteit van de betreffende richtlijn of indicatorenset. Het geeft geen uitsluitsel over de mogelijke bruikbaarheid.

Optimistische schattingen voor richtlijngebruik bedragen circa 40%, waarbij zij aangetekend dat een richtlijn die door de eigen beroepsgroep is ontwikkeld hoger scoort dan een richtlijn die met minder betrokkenheid van de beroepsgroep tot stand komt. Mogelijkheden om de bruikbaarheid van richtlijnen te verhogen, bijvoorbeeld door ICT-toepassingen, staan ook op de agenda van de Regieraad.

Regie voor de komende jaren

Zoals in het begin gezegd ontbreekt het bij de richtlijnontwikkeling in Nederland aan afstemming en coördinatie. De Regieraad heeft van de minister de opdracht gekregen hierin verbetering te brengen. Dit betekent dat de partijen in Nederland het allereerst eens dienen te worden over een agenda van richtlijnontwikkeling voor de komende jaren. Hierbij is de top 100 een belangrijk hulpmiddel.

In gezamenlijk overleg met veldpartijen in alle domeinen van de gezondheidszorg wil de Regieraad die agenda vaststellen. Het voorstel in dit artikel om de top 100 van zorgonderwerpen als vertrekpunt te nemen is een eerste aanzet daartoe. Het streven is dat de betrokken partijen op basis hiervan, gefaciliteerd door de Regieraad, afspraken maken om de geconstateerde lacunes in richtlijnen aan te vullen, ontbrekende richtlijnen te ontwikkelen, verouderde richtlijnen te herzien en vooral de agenda’s van de eigen richtlijnprogramma’s op elkaar af te stemmen . Op deze wijze wordt op termijn in Nederland een structuur gecreëerd die duidelijk aangeeft wanneer welke richtlijnen ontwikkeld of herzien worden, hoe richtlijnen van de verschillende beroepsgroepen zich tot elkaar verhouden en hoe de afstemming van richtlijnen over gelijke onderwerpen tussen deze verschillende beroepsgroepen is geregeld. Ook de financiering van grote multidisciplinaire richtlijnen van beide lijsten (de top 100 en top 25 nasago’s), een gezamenlijke verantwoordelijkheid van overheid en veldpartijen, zal dan aan de orde moeten komen.

Auteursinformatie

* mede namens de Regieraad, waarvan de leden aan het eind van het artikel staan vermeld.

Regieraad Kwaliteit van Zorg, Den Haag.

Dr. J.J.E. van Everdingen, dermatoloog; drs. Dunja H.H. Dreesens, gezondheidswetenschapper en sociaal-cultureel wetenschapper.

PROVA, Varsseveld.

Drs. M.K. Tuut, epidemioloog.

Contact drs. M.K. Tuut (m.tuut@provaweb.nl)

Verantwoording

De Regieraad Kwaliteit van Zorg bestaat uit de volgende personen: prof.dr. Pieter Vierhout (voorzitter), drs. Chiel Bos (vice-voorzitter), mr. Olenka van Ardenne, prof.dr. Erik Buskens, Thea Poortenaar-Sikkema, Janneke van Vliet MHA en drs. Jos Werner.
Dr. Jannes van Everdingen is algemeen secretaris en drs. Dunja Dreesens secretaris van de Regieraad.
Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.
Aanvaard op 17 januari 2010

Gerelateerde artikelen

Reacties

MEE
van Kasteren

Zijn de huidige richtlijnen voor de praktijk ook praktisch in gebruik? Met belangstelling heb ik het artikel van Everdingen e.a gelezen waarin zij het belang van goede richtlijn ontwikkeling en een centrale regie hierover onderstrepen. Helaas wordt slechts circa 40 % van de richtlijnen ook daadwerkelijk in de praktijk gebruikt. Naast de door de auteurs gesuggereerde ICT-toepassingen om de bruikbaarheid van richtlijnen te vergroten, lijkt mij een kritische blik op de leesbaarheid en compactheid van richtlijnen op zijn plaats. Zo beslaat de recente door het CBO ontwikkelde richtlijn veneuze thrombo-embolie maar liefst 360 pagina's en is besloten om een samenvatting achterwege te laten. Hoewel kwalitatief van hoge inhoud dreigt op deze wijze een richtlijn meer een naslagwerk te worden dan een eenvoudige leiddraad voor de klinische praktijk . Een betere balans tussen enerzijds volledigheid, anderszijds leesbaarheid / bruikbaarheid lijkt mij zinvol om het gebruik van richtlijnen in de dagelijks praktijk te vergroten.

 

M. van Kasteren, internist. EZ Tilburg

M
Tuut

Collega van Kasteren heeft volstrekt gelijk dat richtlijnen tegenwoordig vaak hele boekwerken zijn die daarmee hun doel voorbij dreigen te schieten. Naast aanbevelingen voor de praktijk, bevatten richtlijnen ook veel ‘verantwoordingsinformatie’, die volgens richtlijndeskundigen onmisbaar is voor een goede transparantie, maar voor gebruikers soms onnodige ballast vormen. Het voorbeeld dat collega van Kasteren noemt illustreert dit. Gelukkig zijn er tegenwoordig verschillende initiatieven om de toegankelijkheid van richtlijnen te verbeteren. Zo is het meer en meer gebruikelijk om samenvattingskaarten met bruikbare flowcharts voor de praktijk toe te voegen (overigens ook voor patiënten). Ook ICT-ontwikkelingen lijken de toegankelijkheid van richtlijnen te verbeteren, getuige de richtlijnen op www.oncoline.nl en www.provaweb.nl/richtlijnen/bcc . Uiteraard juichen wij ontwikkelingen die de toegankelijkheid van richtlijnen, en daarmee de implementatie, bevorderen, van harte toe. Een mogelijke volgende stap zou ook een vergelijkbare ontwikkeling als in Groot-Brittannië kunnen zijn: NICE geeft haar richtlijnen uit in verschillende formaten: full guidance met alle achtergrondinformatie en NICE guidance als aanbevelingen voor de praktijk (zie http://guidance.nice.org.uk/CG92 voor de richtlijn veneuze thrombo-embolie ter illustratie). Overigens moet niet worden onderschat dat ook richtlijnen van forse omvang toch ook op andere manieren hun weg vinden naar de gebruiker. Reeds in 1985 werd een richtlijn (toen nog consensustekst geheten) opgesteld over decubitus. Uit een voor- en een nameting destijds onder 52 ziekenhuizen en 37 verpleeghuizen die enquêtes hadden ingevuld bleek dat delen van de richtlijn veelvuldig in (meegestuurde) locale protocollen waren opgenomen. Het zou ons niet verbazen als dat met de richtlijn veneuze thrombo-embolie ook is gebeurd.

 

Jannes van Everdingen, Dunja Dreesens, Mariska Tuut

margot
Fleuren

We zijn het van harte eens met de constatering dat afstemming van richtlijntrajecten beter kan. Dit was een van de conclusies van onderzoek naar de kwaliteit van richtlijntrajecten in de preventie, cure en care, dat we in opdracht van de Regieraad hebben uitgevoerd.1 Echter, de belangrijkste conclusie was dat richtlijnen onvoldoende worden toegepast omdat een systematische aanpak ontbreekt waarbij ontwikkeling, invoering én evaluatie van het gebruik van richtlijnen aan elkaar gekoppeld zijn. Zonder een dergelijke aanpak is het ontwikkelen van richtlijnen weinig doelmatig. Vanuit deze conclusie hebben we twee kanttekeningen bij het artikel.
De eerste kanttekening is de keuze voor sturing op richtlijnontwikkeling omdat de Regieraad haar “taken niet allemaal tegelijk kan oppakken”. Wij vragen ons af waarom wederom de focus op ontwikkeling is en niet op de invoering en evaluatie? Nog meer focus op richtlijnontwikkeling gaat volgens ons niet helpen bij de toepassing ervan omdat de hobbels daarvoor op een ander vlak liggen.1
De tweede kantteking is het ontbreken van het perspectief van de toekomstige gebruiker bij de bepaling van de top 100. Onderzoek laat zien dat zorgverleners zich bij het toepassen van richtlijnen niet primair laten drijven door mortaliteit, doelmatigheid of kosten, maar door zaken als taakopvattingen, ervaren knelpunten in de zorg of mogelijkheden om de richtlijn te kunnen uitvoeren.2,3 Sprekend vanuit de jeugd en preventie zou de top 100 er anders uit zien. Aanvullend op de huidige criteria willen we oproepen tot een inventarisatie onder uitvoerende zorgverleners in de cure, care en preventie van onderwerpen waar men behoefte aan heeft, evenals de condities waaronder acceptatie door de beroepsgroep verwacht mag worden. We verwachten dat daarmee de toepassing wordt bevorderd.

Margot Fleuren, Senior onderzoeker implementatie, TNO Kwaliteit van Leven
Mascha Kamphuis, Coördinator ontwikkeling JGZ-richtlijnen, jeugdarts KNMG, TNO Kwaliteit van Leven, jeugdarts KNMG
Jolanda Keijsers Business Development Manager, TNO Kwaliteit van Leven

Referenties

  1. Fleuren MAH, Keijsers JFEM, Swinkels J, et al. Richtlijnen genoeg, nu de uitvoering nog. Medisch Contact 2010; 65:306-308.
  2. Fleuren MAH, Wiefferink CH, Paulussen TGWM. Determinants of innovation within health care organizations: Literature review and Delphi-study. Int J Qual Health Care, 2004;16:107-23.
  3. Crone MR, Verlaan M, Willemsen MC, Soelen P van, et al. Sustainability of the prevention of passive infant smoking within well-baby clinics. Health Education & Behavior 2006;33:178-196.
     
Mariska
Tuut

Wij zijn de onderzoekers van TNO dankbaar voor hun aanvullingen en  houden hiermee graag rekening in het vervolgtraject waarin de Regieraad de lijst verder wil aanscherpen en onderbouwen.

 

Jannes van Everdingen, Dunja Dreesens, Mariska Tuut