Patiënten informeren huisarts

Nieuws
F. Kievits
M.T. Adriaanse
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2006;150:2396-7
Download PDF

Een opvallend patiënteninitiatief: de Vereniging Spierziekte Nederland (VSN) heeft samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) op 10 oktober 2006 een nieuwe methode gepresenteerd om huisartsen te informeren over zeldzame ziekten. Omdat het volgens de VSN voor huisartsen bijna ondoenlijk is alles te weten over de ongeveer 6000 zeer zeldzame ‘weesziekten’ waar zij slechts sporadisch mee te maken krijgen, moeten patiënten hun huisarts zelf informeren. Daarvoor zijn speciale informatiepakketten gemaakt.

Naar schatting heeft 10 tot 15 van alle patiënten in een huisartsenpraktijk een zeldzame aandoening. De speciaal voor de huisarts ontwikkelde pakketten moeten voorkómen dat artsen te laat doorverwijzen of verkeerde medicatie voorschrijven of een recept te laat geven. Zo moet een huisarts weten dat een verkouden jongen met de ziekte van Duchenne in tegenstelling tot andere verkouden mensen al in een vroeg stadium antibiotica nodig heeft om een gevaarlijke longontsteking te voorkomen.

Inmiddels zijn 4 informatiepakketten samengesteld en door huisartsen getest. Zowel patiënten als artsen reageren enthousiast. ‘In de nieuw ontwikkelde opzet krijgt de patiënt op het moment dat hij lid wordt van een patiëntenvereniging een informatiepakket voor de huisarts. Dit pakket bevat een brochure, een brief met een toelichting voor de patiënt en een begeleidende brief voor de huisarts. De brochure geeft de huisarts korte achtergrondinformatie over de ziekte en bevat vervolgens een beknopt overzicht van de aandachtspunten bij behandeling en begeleiding’, zo stelt de VSN op haar website (www.vsn.nl). Het is de bedoeling dat er pakketten komen over alle weesziekten waar op dit moment eenduidige behandelrichtlijnen voor bestaan. ‘Dat laatste geldt nog niet voor alle zeldzame aandoeningen’, legt Erik van Uden van VSN uit (Trouw, 10 oktober 2006). De VSN is van mening dat de overheid weinig animo toont om dit project financieel te ondersteunen. Dat is spijtig, want volgens de VSN kan een goed geïnformeerde huisarts voor de patiënt juist een belangrijke steun zijn bij het organiseren van de optimale zorg.

Gerelateerde artikelen

Reacties