Overdracht van de zorg voor adolescenten met chronische ziekten: van kindergeneeskunde naar specialismen voor volwassenen

Perspectief
R.A.M.G. Donckerwolcke
D.M.C.B. van Zeben-van der Aa
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2002;146:675-8
Abstract
Download PDF

Samenvatting

In de laatste decennia wordt de kindergeneeskunde toenemend gekenmerkt door een veelvoud aan medisch-technische ontwikkelingen. Hierdoor is de uitkomst van veel ernstige chronische ziektebeelden op de kinderleeftijd veranderd. Er is een daling opgetreden in het aantal kinderen dat ten gevolge van ernstige ziekten overlijdt en tegelijkertijd is het aantal kinderen dat met een chronische ziekte of handicap in leven blijft toegenomen. Deze ontwikkeling stelt niet alleen nieuwe eisen aan de kindergeneeskunde, maar ook aan de volwassenengeneeskunde. Het doel van de ‘transitie’ is tweevoudig: (a) voorbereiden van de patiënt op de overdracht naar de volwassenengeneeskunde, door het verwerven van inzicht in het ziektebeeld en in het doel en de mogelijkheden van de behandeling, en het verwerven van eigen verantwoordelijkheid voor medicijnen en dieet; (b) het op elkaar afstemmen van zorg verleend door kindergeneeskunde en de zorg die wordt geboden door de geneeskunde voor volwassenen. Procedures voor transitie dienen te worden vastgelegd in een protocol. De procesbewaking berust in principe bij de behandelend kinderarts.

Eén van de grootste uitdagingen waar de kindergeneeskunde de komende decennia mee geconfronteerd zal worden, is het realiseren van een efficiënte en goede overdracht voor kinderen met een chronische ziekte vanuit de geneeskunde voor het kind naar de geneeskunde voor volwassenen.1 2

Het aantal kinderen dat de volwassen leeftijd bereikt met een chronische ziekte of handicap is dankzij de enorme medisch-technische vooruitgang sterk toegenomen. De groei van de behandelingsmogelijkheden heeft tot andere doelstellingen van behandeling van het zieke kind in het algemeen geleid. Momenteel wordt niet alleen een volledig herstel als enig bevredigend behandelingsresultaat ervaren, maar ook het bereiken, ondanks chronische ziekte of handicap, van een zinvol en productief volwassen leven. Tegelijkertijd is het traditionele beeld dat bestond over de uitkomst van sommige chronische ziektebeelden door de moderne behandelingen ingrijpend gewijzigd.

Enkele voorbeelden: ziekten die vroeger beperkt bleven tot de kinderleeftijd wegens vroegtijdig overlijden van de patiënt, zoals cystische fibrose (CF) en cystinose, moeten nu worden beschouwd als ziekten die beginnen op de kinderleeftijd en zich voortzetten op de volwassen leeftijd. Patiënten met cystische fibrose overlijden minder vaak aan ernstige longinfecties, maar ontwikkelen longfibrose en cor pulmonale. Kinderen met cystinose overleven met mercaptamine (cysteamine) en nierfunctievervangende therapie tot op de volwassen leeftijd. Daar behandeling van de metabole stoornis slechts gedeeltelijk mogelijk is, ontstaan nieuwe langetermijncomplicaties, zoals hypothyreoïdie, diabetes, visusstoornissen, cirrose en encefalopathie.

De enorme ontwikkeling van de medische technologie heeft daarnaast ook geleid tot het in leven blijven van veel kinderen na een opname op een neonatale of pediatrische intensive care, met ernstige of minder ernstige restafwijkingen. Technieken als orgaantransplantaties worden voor kinderen niet langer als een experimentele behandeling gezien. De medische complicaties kunnen zich voortzetten tot op volwassen leeftijd. Aan patiënten met chromosomale afwijkingen in combinatie met ernstige aangeboren orgaanafwijkingen wordt correctie van dergelijke afwijkingen of toepassing van orgaantransplantatie aangeboden. De combinatie van mentale retardatie en een chronische ziekte is geen zeldzaamheid en ook deze patiënten bereiken de volwassen leeftijd.

In Nederland hebben 500.000 kinderen een chronische aandoening.3 Van hen bereikt 90 de volwassen leeftijd. Kwantitatief is dit een belangrijke groep: 14 van alle adolescenten heeft een chronische aandoening; bij 16 van deze patiënten wordt het levenspatroon aanzienlijk beperkt door deze aandoening.4 5 Normaliter gaat op de leeftijd van 18 jaar de zorg van het kind/de adolescent over van de kinderarts naar de specialist voor volwassenen. Zo ook bij deze groep kinderen. Een aantal factoren lijkt bij het kind met een chronische ziekte deze overgang of transitie in de weg te staan of minder soepel te laten verlopen.6

belemmerende factoren

Belemmerende factoren voor een soepel verlopende transitie zijn te vinden in het kind, zijn ouders, de kinderarts, de medicus die de behandeling overneemt en het medische systeem in het algemeen.

De sterke band die het kind vaak met de behandelend arts heeft, leidt ertoe dat de patiënt meent voor zijn of haar gezondheidstoestand volledig van de kinderarts afhankelijk te zijn. Dit gevoel wordt soms ten onrechte gevoed door kinderarts en ouders. Transitie naar de volwassenengeneeskunde vereist zelfstandigheid. Door overprotectie, vrees voor het onbekende en belemmeringen gekoppeld aan de aandoening komt deze zelfstandigheid vaak te weinig op gang. De door de chronische ziekte veroorzaakte isolatie van leeftijdgenoten draagt hier eveneens toe bij. De ouders zijn in veel gevallen dominante partners in het behandelingsproces van hun kinderen en voelen zich verantwoordelijk voor het rapporteren van problemen en complicaties. Zij zijn door de kinderarts betrokken bij alle beslissingen. Bij transitie naar de volwassenengeneeskunde zal hun rol bewust anders ingevuld dienen te worden.

Ook kinderartsen treden vaak bewust of onbewust op als belemmerende factor. Zij veronderstellen, vaak ten onrechte, een gebrek aan kennis en inzicht in ziekten of aspecten van ziekten (groei en rijping) bij hun collega-internisten en twijfelen daarom aan de kwaliteit van zorg die aan hun ex-patiënten zal worden verleend. Zij menen dat een op het individu toegesneden zorg, zoals gebruikelijk in de kindergeneeskunde, niet realiseerbaar is binnen de geneeskunde voor volwassenen. De geneeskunde voor volwassenen is niet altijd toegerust om chronisch zieke adolescenten op te vangen. Kennis van ziekten die vroeger nauwelijks bij volwassenen voorkwamen en opvangfaciliteiten voor deze patiënten zijn soms beperkt. Een specifiek probleem blijkt het bestaan van lokale verschillen te zijn in voorzieningen voor bepaalde patiëntengroepen. Overplaatsing naar een ander ziekenhuis kan dan noodzakelijk zijn. Overname van een aanzienlijk aantal patiënten uit andere ziekenhuizen die chronische en kostbare behandeling behoeven (bijvoorbeeld in het geval van cystische fibrose), is een grote belasting voor het budget van de betrokken afdelingen.

De multidisciplinaire teams die zich binnen de kindergeneeskunde rond veel patiëntengroepen hebben ontwikkeld, betrekken de interne geneeskunde zelden bij de behandeling. Zo kunnen lacunes in de behandeling ontstaan wanneer de betrokken patiënten volwassen worden.

Meer in het algemeen kunnen ook wetenschappelijke overwegingen een rol spelen. Het verlies aan patiëntengegevens na transitie leidt tot het ontbreken van follow-upgegevens, die van essentieel belang zijn voor klinisch onderzoek bij chronisch zieken. Gezamenlijk klinisch-wetenschappelijk onderzoek, waarschijnlijk de sterkste stimulans tot samenwerking, komt maar bij uitzondering voor. Dit kan mede verklaard worden door de uiteenlopende onderzoekslijnen van kindergeneeskunde en interne geneeskunde.

redenen voor overdracht

Voor sommige adolescenten met een chronische ziekte wordt de pediatrische zorg tot op volwassen leeftijd voortgezet. Hoewel hier vaak heel invoelbare redenen voor aanwezig zijn, namelijk het resteren van een korte levensverwachting, zijn er meerdere argumenten aan te voeren waarom dit toch niet gewenst is. Redenen om de medische zorg voor een chronisch zieke adolescent aan zijn of haar leeftijd aan te passen, zijn onder meer:7

- De kindergeneeskunde speelt zich af in een op kinderen toegerust zorgsysteem. Volwassenen worden behandeld in een op hen afgestemd zorgsysteem. Het streven moet zijn dit ook voor de chronisch zieke adolescent te realiseren.

- Adolescentie gaat gepaard met de ontwikkeling van een andere sociale rol. Dit omvat sterkere banden met leeftijdgenoten en geringere afhankelijkheid van de familiebanden. Medische zorg gelijkaardig aan die van leeftijdgenoten en los van het familieverband zou hiervan een onderdeel moeten zijn.

- Wanneer de adolescent zich afzet tegen de beperkingen en restricties die hem/haar worden opgelegd, geldt dit vaak ook voor de voorschriften en bemoeienissen van de kinderarts. De medische zorg vanuit de kindergeneeskunde kan zo in het gedrang komen.

- Overdracht naar de volwassenengeneeskunde kan voor de chronisch zieke adolescent een signaal zijn dat zijn levensverwachting verder reikt dan de kinderleeftijd en daardoor hoop geven voor de toekomst.

- Het bereiken van volwassenheid is ook voor de chronisch zieke adolescent een mijlpaal. Het betekent het verwerven van onafhankelijkheid, dat ook vertaald dient te worden naar de medische zorg.

- In de medische zorg voor volwassenen is de patiënt zelf direct verantwoordelijk. Een goed ontwikkeld verantwoordelijkheidsgevoel versterkt de therapietrouw.

- Sommige aspecten van zorg komen in de volwassenengeneeskunde vaak explicieter aan bod dan in de kindergeneeskunde. Ze appelleren meer aan de levensfase van de (bijna) volwassen chronisch zieke patiënt. Dit betreft: stimuleren van gezonde leefregels met betrekking tot roken, voeding, gebruik van genotmiddelen, preventie van geslachtsziekten en zwangerschapsplanning.

voorwaarden voor verantwoorde overdracht

Het uitgangspunt bij de overdracht van zorg voor de zieke adolescent naar een zorgsysteem voor volwassenen dient te zijn het continueren van de kwaliteit van zorg. Eenvoudige overdracht van medische gegevens is daarom ontoereikend. Deze overdracht is één van de eindpunten van een transitieproces waarin belangrijke psychologische en sociale adaptaties leiden tot zelfstandigheid.8 De patiënt moet een leerproces ondergaan waarin inzicht in het ziektebeeld wordt verkregen, doel en mogelijkheden van de behandeling duidelijk worden en eigen verantwoordelijkheid voor medicijnen en dieet wordt verworven.

Procedures voor transitie dienen te worden vastgelegd in een protocol. De procesbewaking berust in principe bij de behandelend kinderarts. Indien er sprake is van een aanpak vanuit een multidisciplinair team kan de ‘casemanager’ deze taak op zich nemen. In sommige gevallen zal een hiertoe speciaal aangestelde professional uit het behandelingsteam deze functie vervullen.9

De overdracht mag slechts plaatsvinden nadat aan onderstaande voorwaarden is voldaan.

- Er heeft adequate informatieoverdracht plaatsgevonden van de kinderarts naar de verantwoordelijke arts binnen het zorgteam voor volwassenen. Een tijdelijke gezamenlijke participatie in de behandeling kan een optimale informatieoverdracht bevorderen en het vertrouwen van de adolescent in de nieuwe behandelaar versterken.

- Alle facetten van zorg zijn overgenomen. Bij patiënten met complexe aandoeningen kan dit het best gebeuren binnen een goed gecoördineerd multidisciplinair team. Ook de huisarts dient bij het transitieproces te worden betrokken.

- De rol van de ouders heeft een nieuwe invulling gekregen, afhankelijk van de mate van zelfstandigheid die voor het individu haalbaar is.

- Er is nagegaan of noodzakelijke aanpassingen in onderwijs en toegang tot sociale voorzieningen zijn gerealiseerd en een rehabilitatieprogramma is opgesteld om de chronisch zieke jonge volwassene tot volle ontplooiing te laten komen.

- Andere hulpverleners, indien hun inbreng nodig is, zoals jeugdmaatschappelijk werkenden, zijn bij de overdracht betrokken of zijn hierover geïnformeerd.

transitie in nederland

Wij hielden een enquête onder de hoofden van de kinderafdelingen van de 8 academische ziekenhuizen om het transitieproces te evalueren. Het bleek dat in alle ziekenhuizen speciale aandacht aan de overdracht werd besteed met als doel een goede continuïteit van zorg. Deze overdracht werd tevens gezien als een stap in het proces van transitie naar volwassenheid, waarbij unaniem een leeftijdsgrens van 18 jaar werd aangehouden. De overdracht werd veelal ad hoc geregeld en er bestonden slechts zelden voorschriften die de procedure vastlegden of structuren waarin het proces was ingebed. Meestal bestond de overdracht uit óf een gemeenschappelijk polikliniekbezoek óf een eenvoudige (papieren) overdracht. Een goede samenwerking tussen kindergeneeskunde en interne geneeskunde werd essentieel geacht voor het proces en een aantal afdelingshoofden heeft afspraken met de interne geneeskunde gemaakt. De procedure was niet in een protocol vastgelegd. Een uitzondering bleek te bestaan in de gezamenlijke behandeling door de interne geneeskunde en kindergeneeskunde van patiënten met cystische fibrose. Dit is voor 5 academische ziekenhuizen een centrumfunctie. Een tweede voorbeeld zijn de samenwerkingsverbanden die zich hebben ontwikkeld binnen de kindercardiologie tussen de academische ziekenhuizen van Leiden en Amsterdam en die ook samenwerking met de cardiologie voor volwassenen omvatten.

Specifieke voorzieningen waarbij transitie onderdeel uitmaakt van de behandeling zijn in beperkte mate aanwezig. Slechts in twee grote kinderafdelingen (Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam en Academisch Medisch Centrum te Amsterdam) zijn adolescentenafdelingen aanwezig; een gestructureerd transitieproces is evenwel geen vast onderdeel van de behandeling van deze adolescenten.

aanbevelingen

Het optimaliseren van de samenwerking tussen de kinderarts en de arts die werkzaam is in de volwassenengeneeskunde lijkt de hoeksteen voor een goede transitie.10

In principe wordt de kalenderleeftijd aangehouden voor het bepalen van het tijdstip van transitie, onafhankelijk van het cognitief functioneren van de patiënt. Binnen onder meer de jeugdzorg wordt hiervan afgeweken en wordt dit tijdstip uitgesteld tot 23 jaar als verwacht mag worden dat de jeugdige in die periode tot een zelfstandig functionerende volwassene zal uitgroeien. Deze keuze wordt binnen de kindergeneeskunde niet gemaakt. Tijdig zal begonnen moeten worden, samen met de patiënt en diens ouders, met het verwerven van voldoende verantwoordelijkheid door de patiënt. Dit proces vraagt tijd en dient daarom in gang te worden gezet op de leeftijd van 12 tot 14 jaar. Om deze vaardigheden te testen, kunnen poliklinische afspraken gemaakt worden, waarbij de patiënt zonder begeleiding door zijn ouders wordt gezien. Een bijzonder probleem vormen patiënten met mentale retardatie. Terwijl ook voor deze patiënten transitie wordt nagestreefd, zullen hun ouders en/of begeleiders een actieve rol blijven vervullen in hun behandeling. Hiervoor dienen voldoende begrip en ruimte te bestaan bij de overdracht. Ervaringen hiermee zijn reeds opgedaan in de kinderrevalidatie.11

Idealiter valt het tijdstip van transitie samen met het verlaten van het secundair onderwijs. Deze mijlpaal gaat gepaard met het verwerven van eigen verantwoordelijkheid voor economische en sociale omstandigheden, verdere studie of arbeid. Onze voorkeur gaat ernaar uit voor iedere patiënt een transitieplan op te stellen. Dit plan omvat het bijbrengen van een aantal vaardigheden, zoals het verwerven van inzicht in het ziekteproces en het inschatten van de ernst van ziekteverschijnselen en complicaties, het ontwikkelen van begrip voor het doel en de beperkingen van de behandeling en het verwerven van inzicht in de noodzaak en wijze van verkrijgen van medische hulp.

Onafhankelijk van de diversiteit van de chronische ziektebeelden is er een aantal procedures die bij elke transitie worden gevolgd. Het aanstellen van één verantwoordelijke per ziekenhuis voor de transitieprocessen van alle chronisch zieke adolescenten zal de coördinatie en efficiëntie van het proces vergroten. Een verpleegkundige lijkt het beste in staat om deze taak te vervullen.

Deze taak omvat:

- Het in overleg met de kinderarts inventariseren van specifieke medische en sociale problemen waarmee tijdens het transitieproces rekening moet worden gehouden.

- Het evalueren van het ontwikkelen van vaardigheden die zelfstandig medisch functioneren mogelijk maken. Hiervoor kunnen huisbezoeken nodig zijn, waarbij de ouders gestimuleerd kunnen worden te helpen bij de groei naar zelfstandigheid van hun kind.

- Het gezamenlijk opstellen van een op de toekomst gericht plan voor medische zorg. Het toebedelen van verantwoordelijkheden aan huisarts, medisch specialist en andere hulpverleners.

- Het organiseren van polikliniekbezoeken waarin gezamenlijk door kindergeneeskunde en geneeskunde voor volwassenen wordt geparticipeerd; deze bezoeken dienen niet alleen de informatieoverdracht te verbeteren, maar tevens het vertrouwen van de adolescent in de nieuwe behandelaar te versterken. Wanneer beide disciplines in eenzelfde ziekenhuis aanwezig zijn, is dit meestal gemakkelijk realiseerbaar; wanneer ze in verschillende ziekenhuizen gelokaliseerd zijn of tevens in een andere stad, is dit minder vanzelfsprekend. In deze laatste situatie kan de verpleegkundige deelnemen aan het polikliniekbezoek aan de nieuwe behandelaar, zich een oordeel vellen over de ontstane contacten en de tekorten in de informatieoverdracht. Bij deze taak hoort ook het samenstellen van een uitgebreide medische documentatie en het bijhouden van psychosociale ontwikkelingen en problemen van de patiënt.

- Het verstrekken van informatie aan adolescenten over organisatie, werkwijze en structuur van de betrokken afdeling voor interne geneeskunde.

- Het terugrapporteren naar kinderarts en internist van progressie en problemen die zijn ontstaan tijdens het proces.

- Het door opgedane ervaring continu bijstellen van voorschriften en methoden die als leidraad dienen voor het transitieproces.

- Het inventariseren van andere hulp (bijvoorbeeld van revalidatiecentrum, speciaal onderwijs, maatschappelijk werkenden en Regionale Instelling voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg (RIAGG)).

- Het geven van advies rond financiële aspecten.

conclusie

De kindergeneeskunde zal zich actief bezig moeten gaan houden met het realiseren van een goede overdracht van aanzienlijke aantallen adolescenten met chronische ziekten naar de interne geneeskunde. Deze overdracht heeft niet alleen veel organisatorische, maar ook inhoudelijke aspecten, omdat het veelal om zeldzame aandoeningen gaat die specifieke kennis en vaardigheden vragen. Voor bepaalde zeldzame ziekten kan aan concentratie in enkele ziekenhuizen worden gedacht, voor andere aandoeningen dienen in elke regio adequate voorzieningen gecreëerd te worden.

Kinderartsen die gedurende meerdere jaren bij de behandeling van groepen chronische patiënten waren betrokken, beschikken vaak over veel ervaring, die bij de directe behandeling van nut kan zijn. Deze ervaring is vaak niet formeel over te dragen. Regelmatige patiëntenbesprekingen van kinderarts en internist kunnen een nuttige bijdrage leveren aan een soepele overgang van de patiënt en kunnen de behandeling van deze patiënten ten goede komen.

Internisten dienen zich te realiseren dat kinderartsen specifieke kennis hebben van chronische ziekten die op de kinderleeftijd ontstaan, vooral indien het orgaanziekten betreft die ook op volwassen leeftijd voorkomen. Onafhankelijk van de aard van de chronische ziekte is zorg verleend door een multidisciplinair team, te verkiezen boven zorg verleend door individuele specialisten. Het participeren van internisten in dergelijke teams zal de continuïteit van zorg ten goede komen. Er is geen duidelijkheid of zorgverlenende instanties (overheid, ziektekostenverzekeraars, ziekenhuizen) met de specifieke noden van de transitie bekend zijn. Terwijl een gecoördineerde transitie inzet van extra middelen vraagt, mag verwacht worden dat een goede transitie op termijn kostenbesparend werkt. Ondanks een toenemend aantal publicaties op dit gebied,1 5 6 8 is er weinig onderzoek verricht dat de effecten van de transitieprocedure toetst aan deze verwachting. Een doelmatigheidsonderzoek is op zijn plaats.

Literatuur
  1. Viner R. Transition from paediatric to adult care.Bridging the gaps or passing the buck? Arch Dis Child1999;81:271-5.

  2. Gledhill J, Rangel L, Garralda E. Surviving chronicphysical illness: psychosocial outcome in adult life. Arch Dis Child2000;83:104-10.

  3. Büller HA. Kindergeneeskunde in de 21e eeuw –een visie. In: Suijlekom-Smit LWA van, redacteur. Chronisch ziek, dat kanbeter! Postacademisch onderwijs. Rotterdam: Sophia KinderziekenhuisRotterdam; 2000.

  4. Blum RWM, Garell D, Hodgman CH, Jorissen TW, Okinow NA,Orr DP, et al. Transition from child-centered to adult health-care systemsfor adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society forAdolescent Medicine. J Adolesc Health 1993;14:570-6.

  5. Betz CL. Facilitating the transition of adolescents withchronic conditions from pediatric to adult health care and communitysettings. Issues Compr Pediatr Nurs 1998;21:97-115.

  6. Rosen DS. Transition from pediatric to adult-orientedhealth care for the adolescent with chronic illness and disability. AdolescMed 1994;5:241-8.

  7. Sawyer SM, Blair S, Bowes G. Chronic illness inadolescents: transfer or transition to adult services? J Paediatr ChildHealth 1997;33:88-90.

  8. Schidlow DV, Fiel SB. Life beyond pediatrics. Transitionof chronically ill adolescents from pediatric to adult health care systems.Med Clin North Am 1990;74:1113-20.

  9. Rosen DS. Between two worlds: bridging the cultures ofchild health and adult medicine. J Adolesc Health 1995;17:10-6.

  10. Calahan ST, Fernstein-Winitzer R, Keenan R. Transitionfrom pediatric to adult-oriented health care: a challenge for patients withchronic disease. Curr Opin Pediatr 2001;13:310-6.

  11. Guillaume HM. Transitie. Valkenburg: FranciscusoordValkenburg; 2001.

Auteursinformatie

Academisch Ziekenhuis, afd. Kindergeneeskunde, Postbus 5800, 6202 AZ Maastricht.

Prof.dr.R.A.M.G.Donckerwolcke en mw.dr.D.M.C.B.van Zeben-van der Aa, kinderartsen.

Contact prof.dr.R.A.M.G.Donckerwolcke

Gerelateerde artikelen

Reacties

F.A.
Scholte

Apeldoorn, april 2002,

De procedures voor een verantwoorde overdracht van jonge patiënten met chronische ziekten die de kinderartspraktijk ontgroeien aan specialismen voor volwassenen, waarbij met name de internist wordt genoemd, moeten in protocollen worden vastgelegd. Donckerwolcke en Van Zeben-van der Aa (2002:675-8) geven hiermee een uitstekend advies. Opvallend is dat er wel aandacht wordt besteed aan patiënten met mentale retardatie (‘een bijzonder probleem’), maar niet aan de specialist die zich specifiek met deze patiëntencategorie bezighoudt: de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG).

Sinds het voorjaar van 2000 is de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten erkend als een specialistisch deelgebied der geneeskunde en is de beoefenaar van dit specialisme gerechtigd de titel te voeren van ‘arts in de zorg voor verstandelijk gehandicapten’. De opleiding tot AVG is ondergebracht bij de Erasmus Universiteit van Rotterdam. Vanaf december 2000 beginnen jaarlijks 12 basisartsen hun specialisatie tot AVG. Van de meer dan 250 artsen die werkzaam zijn in de zorg voor verstandelijk gehandicapten staan nu ongeveer 130 geregistreerd bij de Huisarts en Verpleeghuisarts Registratie Commissie (HVRC) als AVG. In het verleden was de AVG vooral te vinden in zorgcentra voor verstandelijk gehandicapten, waar hij of zij werkzaam was als behandelend (huis)arts, en/of was hij verbonden als teamarts aan gezinsvervangende tehuizen en dagcentra. De positie van de AVG is echter de laatste jaren aan grote veranderingen onderhevig. In toenemende mate wordt medische zorg aan mensen met een verstandelijke handicap verleend buiten de muren van de instelling. Dit gebeurt vanuit de medische diensten van zorgcentra, maar ook vanuit de overal in het land in ontwikkeling zijnde expertisecentra. Aan deze expertisecentra zijn naast de AVG ook paramedici en gedragswetenschappers verbonden. Door samenwerkingsprojecten tussen AVG en neuroloog of kinderarts is de AVG tegenwoordig ook te vinden in de polikliniek van enkele ziekenhuizen.

Dat mensen met een verstandelijke handicap bijzondere medische problemen hebben, die specifieke deskundigheid en ervaring van de hulpverlener vragen, is inmiddels ruimschoots aangetoond (H.M.Evenhuis, schriftelijke mededeling, 2001).1 De AVG is een breed opgeleid arts met deskundigheid op vele vakgebieden, zoals de psychiatrie, genetica, neurologie, epilepsie en orthopedie. Hij is bij uitstek de arts voor mensen met meervoudige complexe handicaps en voor verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen. Hij is opgeleid voor screeningsonderzoeken op het gebied van zintuigstoornissen en, meer algemeen, in staat tot syndroomgerelateerde gezondheidsbewaking. Hij werkt in multidisciplinair verband nauw samen met paramedici en gedragswetenschappers en beschikt over een uitgebreid netwerk met aangrenzende medische specialismen. Dit alles maakt hem bij uitstek geschikt als coördinator van de zorg voor verstandelijk gehandicapten met chronische medische problemen. De kinderarts adviseert dan ook steeds vaker aan ouders van verstandelijk gehandicapte patiënten die de kinderartspraktijk ontgroeid zijn, om de coördinatie van de zorg over te laten nemen door een AVG. De gedachte van de schrijvers om deze transitie vast te leggen in protocollen ondersteunen wij dan ook van harte.

De overheid onderschrijft de gedachte dat een medisch specialist als de AVG beschikbaar moet zijn voor elke verstandelijk gehandicapte, ongeacht zijn of haar woonplek, en heeft het College Tarieven Gezondheidszorg (CTG) gevraagd een tarief vast te stellen voor dienstverlening door de AVG aan verstandelijk gehandicapten die niet in een instelling verblijven die wordt gefinancierd op grond van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).

Bij de overdracht van de zorg voor adolescenten met chronische ziekten dient dus ook aan de AVG gedacht te worden.

F.A. Scholte
M.M. Meijer
Literatuur
  1. Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ van. Health problems in people with intellectual disability. Aspects of morbidity in residential settings and in primary health care [proefschrift]. Maastricht: Universiteit Maastricht; 1998.

R.A.M.G.
Donckerwolcke

Maastricht, mei 2002,

De reactie van collegae Scholte en Meijer is een uitstekende aanvulling op ons artikel. Wij kunnen ons geheel aansluiten bij hun voorstel om de AVG bij de behandeling van chronisch zieke adolescenten met mentale handicaps te betrekken.

R.A.M.G. Donckerwolcke