De adolescent met een inflammatoire darmziekte

Transitie van kinder- naar volwassenenzorg

Klinische praktijk
Gertrude van den Brink
C. Janneke van der Woude
Lissy de Ridder
Martha A.C. van Gaalen
Johanna C. Escher
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160:D578
Abstract
Download PDF
Leerdoelen
  • Voor adolescenten met een chronische ziekte, zoals een inflammatoire darmziekte, is een succesvolle overstap van de kinder- naar de volwassenenzorg niet vanzelfsprekend.
  • Zowel het behandelteam van de kindergeneeskunde als dat van de volwassenenzorg, de adolescente patiënt en diens ouders hebben een belangrijke taak in de transitie.
  • Voor een succesvolle transfer van adolescente patiënten is een transitiepoli noodzakelijk waar kennis en zelfmanagementvaardigheden regelmatig getoetst worden en waar een persoonlijk transitieplan wordt gemaakt met aandacht voor individuele hiaten in kennis en vaardigheden.

Dames en Heren,

Rond zijn of haar 18e levensjaar maakt een adolescente patiënt de overstap van de kinder- naar de volwassenenzorg. Het proces dat de patiënt hierop voorbereidt heet transitie. In deze periode is er aandacht voor kennis over de ziekte, zelfmanagement en -redzaamheid, met als doel de patiënt zelfstandig en verantwoordelijk zorg te laten dragen voor zijn ziekte vanaf het moment dat de zorg daadwerkelijk wordt overgedragen aan de volwassenenzorg (transfer).

Bij adolescenten met een inflammatoire darmziekte (IBD) stimuleert een succesvolle transitie de therapietrouw en het nakomen van polikliniekafspraken, en verkleint het risico op chirurgische interventies en hospitalisaties.1,2 Hoewel bij ongeveer de helft van de adolescente patiënten met een chronische ziekte de overstap naar de volwassenenzorg zonder noemenswaardige problemen verloopt,3,4 gaan de transitie en transfer niet altijd goed.

In dit artikel beschrijven wij 2 adolescenten met IBD die werden overgedragen van de kinderarts-mdl aan de mdl-arts.

Patiënt A, een 18-jarige vrouw, werd op 14-jarige leeftijd verwezen naar de kinderarts-mdl wegens bloederige diarree en gewichtsverlies. Lichamelijk onderzoek toonde destijds een kleine perianale fistel en weinig puberteitskenmerken. Haar groeicurve liet afbuiging van de lengtegroei zien (van +1 SD naar 0 SD in een jaar tijd). Bloedonderzoek toonde een anemie, een verhoogde bezinking en een verhoogde CRP-waarde. Bij gastro- en coloscopie onder algehele narcose zagen we afteuze afwijkingen in de maag en een uitgebreide ulcererende ontsteking door het gehele colon; dit paste bij de ziekte van Crohn. Histologisch onderzoek bevestigde de endoscopische diagnose.

We behandelden patiënte met exclusieve voedingstherapie om remissie te induceren en gaven azathioprine als onderhoudsbehandeling. Ze kreeg de voedingstherapie (2 l calorierijke sondevoeding per dag) via een neussonde, omdat ze deze hoeveelheid niet zelf kon drinken. Omdat patiënte de sondevoeding slecht verdroeg en slecht volhield en omdat een remissie uitbleef, werd na 2 weken prednison 40 mg per dag oraal voorgeschreven, samen met azathioprine als onderhoudsbehandeling. Deze behandeling sloeg echter onvoldoende aan en daarom werd gestart met infliximab, een monoklonaal antilichaam gericht tegen tumornecrosefactor(TNF)-α, volgens de geldende richtlijn.

Vanaf de leeftijd van 16 jaar zagen we patiënte op de IBD-transitiepoli (voor uitleg, zie de beschouwing). Na inductie met infliximab kwam de ziekte van Crohn goed in remissie. Ook vertoonde patiënte inhaalgroei en werd ze voor het eerst ongesteld. Ze verscheen zelfstandig maar niet altijd trouw op de transitiepoli-afspraken. Daarnaast werd duidelijk dat ze weinig wist over haar ziekte, de medicatie en het belang van het nakomen van de poliafspraken. Op de poli spraken we hier regelmatig over met haar en gaven haar uitleg, maar ze leek weinig informatie te onthouden. Haar ouders waren weinig betrokken bij de medische zorg rond hun dochter sinds ze 16 jaar was geworden, en gaven aan dat hun dochter zelfstandig was en haar eigen keuzes maakte.

Toen patiënte bijna 18 jaar was, had ze haar laatste afspraak op de transitiepoli. Op dat moment had ze veel last van de perianale fistel; ze werd daarvoor behandeld met antibiotica. Een transferbrief – met een kopie voor patiënte zelf – werd gestuurd naar de mdl-arts in hetzelfde ziekenhuis en een eerste afspraak aldaar werd gepland na 3 maanden. Patiënte verscheen echter niet op die afspraak, en kwam ook niet voor haar infliximab infusen op de dagbehandeling voor volwassenen. Zowel de mdl-arts als de huisarts probeerde haar telefonisch te bereiken, zonder succes.

Een jaar later stuurde de huisarts patiënte in naar de SEH van ons ziekenhuis vanwege een groot perianaal abces. Het abces werd chirurgisch en antibiotisch behandeld, en als onderhoudsbehandeling werd de TNF-α-blokker adalimumab subcutaan voorgeschreven. Een endoscopie 1 jaar later toonde een stenose in het rectosigmoïd, die opgerekt werd.

Patiënt B is een 18-jarige man die op 17-jarige leeftijd werd verwezen naar de kinderarts-mdl vanwege buikkrampen en waterige diarree tot 10 keer per dag. Lichamelijk onderzoek toonde geen afwijkingen en de groeicurve liet een goede lengtegroei zien. Aanvullend onderzoek toonde evenmin afwijkingen, behalve een sterk verhoogde concentratie van fecaal calprotectine (2600 mg/kg; referentiewaarde: < 50-100). Nadat we eventuele infecties hadden uitgesloten, verrichtten we een endoscopie onder diepe sedatie met propofol. Gastroscopie toonde kleine erosies in de maag en bij coloscopie zagen we een pancolitisbeeld met een onaangedaan terminaal ileum.

We stelden daarop de diagnose ‘colitis ulcerosa’ en behandelden patiënt met mesalazine, oraal en via klysma’s. Ook werden vervolgafspraken op de IBD-transitiepoli gemaakt. Na 3 maanden kon de rectale medicatie worden gestaakt en bleef de ziekte in remissie met orale mesalazine.

Naast de somatische ziekte speelden er op psychosociaal vlak al lange tijd veel problemen. Patiënt was vroeger veel gepest op school, ging hierdoor inmiddels meer dan 2 jaar niet naar school en had een compleet verstoord dag-nachtritme ontwikkeld. Vanwege deze problematiek en het vermoeden op angst en depressieve klachten werd hij verwezen voor psychologische hulp in zijn woonplaats, via de systeemtherapeut uit het IBD-behandelteam.

Een half jaar na de diagnose ‘colitis ulcerosa’ had patiënt zijn eerste opvlamming; hij kreeg daarom opnieuw klysmatherapie. Op de transitiepoli werd regelmatig met hem gesproken over de kenmerken van zijn ziekte. Hij werd geïnstrueerd hoe hij een opvlamming kon herkennen en op welke manier hij het behandelteam kon bereiken als de klachten mochten toenemen. Patiënt pikte dit goed op en gaf blijk van kennis over zijn ziekte en medicatie. Ook nam hij contact op met de IBD-verpleegkundige als het niet goed ging. Maar ondanks zelfstandigheid op het gebied van zijn ziekte veranderden de psychosociale problemen en het schoolverzuim niet. Zijn ouders bleven dan ook nauw betrokken en waren bezorgd hierover.

Rond zijn 18e verjaardag kreeg patiënt opnieuw een opvlamming met frequente bloederige diarree en veel buikkrampen; dit was vlak voor de geplande transfer naar een mdl-arts in een niet-academisch ziekenhuis in de buurt van zijn woonplaats. Patiënt en zijn ouders verzochten de transfer nog even uit te stellen, omdat ze opzagen tegen het maken van de overstap naar een nieuwe behandelaar, helemaal nu de ziekte onrustig was. Na succesvolle behandeling van de opvlamming verwezen we patiënt naar de mdl-arts in het ziekenhuis nabij zijn woonplaats, waar hij 3 maanden later op de poli gezien werd.

Beschouwing

Met deze voorbeelden uit de praktijk willen we illustreren dat transitiezorg gecompliceerd kan zijn. Ondanks extra aandacht voor kennis en zelfstandigheid van de adolescente patiënt tijdens de transitie is dit geen garantie voor een probleemloze overstap (transfer) naar de volwassenenzorg. Om de adolescent met een inflammatoire darmziekte tijdens dit proces zo goed mogelijk voor te bereiden en de overgang zo makkelijk mogelijk te maken is het nodig dat zowel de zorgverleners aan beide kanten als de patiënt én zijn ouders aan bepaalde voorwaarden voldoen. Het succes van de transitie kan namelijk negatief beïnvloed worden door de complexe ontwikkelingsfase en psychosociale problematiek in de adolescentie, het vaak ernstigere beloop van de ziekte bij kinderen, en de verschillen in de zorg en benadering van de kinderarts-mdl en die van de mdl-arts (tabel 1).

Het is daarom belangrijk om eventuele barrières te herkennen en te werken aan oplossingen. Hieronder bespreken we de belangrijkste voorwaarden en barrières en maken we een onderverdeling daarin op basis van de verschillende partijen die betrokken zijn bij de transitie; een overzicht hiervan staat in tabel 2. Als u de bovengenoemde casussen in het achterhoofd houdt, zult u verschillende voorwaarden, barrières en aandachtspunten kunnen herkennen.

De adolescente patiënt

Van de adolescente patiënt wordt verwacht dat hij kennis heeft over zijn ziekte, zelfstandig is en verantwoordelijkheid neemt voor die ziekte. Verschillende studies tonen dat deze kennis echter vaak tekortschiet: patiënten weten te weinig over hun ziekte, medische voorgeschiedenis en medicatie.5 Daarnaast ontbreken vaak het ziekte-inzicht en de zelfmanagementvaardigheden om verantwoordelijkheid te nemen voor alle aspecten rond de chronische ziekte. Ook vinden patiënten het vaak moeilijk om het fluctuerende ziektebeloop bij te sturen, eventueel door aanpassingen in de medicatie.6

Een zelfstandige patiënt komt op de afgesproken tijden naar de poli, kan zelfstandig de dokter te woord staan, kan inschatten wanneer hij contact moet opnemen bij verergering van de klachten en vraagt om herhaalrecepten als zijn medicatie opraakt. De casus van patiënt A illustreert hoe een gebrek aan kennis en vaardigheden de transitie negatief kan beïnvloeden.

De ouders

Een te grote afhankelijkheid van de ouders wordt gezien als een belangrijke barrière. Tijdens de transitie is het nodig dat ouders hun kind leren loslaten en stimuleren in het nemen van verantwoordelijkheid voor zijn ziekte.7 Als ouders geen stapje terugnemen, zal het kind deze vaardigheden minder snel leren. De casus van patiënt A illustreert dat te weinig bemoeienis van ouders echter ook nadelig kan zijn. Daarnaast is het goed als ouders een positieve houding hebben ten aanzien van de overstap naar de volwassenenzorg, zodat ze dit vertrouwen op hun kind over kunnen dragen.

Het komt vaak voor dat de ouders, de patiënt of alle drie ertegenop zien om van behandelaar te veranderen, zoals patiënt B en zijn ouders. Hiervoor moet aandacht zijn vanuit het kinderbehandelteam, maar ook van het ontvangende volwassenenbehandelteam.

Het behandelteam

Het is belangrijk dat alle zorgverleners – dus de kinderartsen-mdl, mdl-artsen, en IBD-verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten – voldoende kennis hebben over de kenmerken en het beloop van IBD bij jonge patiënten. Het klinisch beeld bij kinderen en volwassenen verschilt en dit heeft invloed op de therapiekeuze. Hoe jonger de patiënt is, hoe ernstiger de ziekte verloopt, vaak gecompliceerd door lengtegroeivertraging en verstoorde puberteitsontwikkeling.8 Ook hebben jonge patiënten vaker een ontsteking in de bovenste tractus digestivus, zoals patiënt A, waarmee het belang van gastroscopie bij de initiële diagnostiek wordt onderschreven; het is niet voldoende alleen een coloscopie te verrichten.

De ernstigere en uitgebreidere ziekte bij kinderen zorgt ervoor dat behandeling met een anti-TNF-α-blokker, zoals infliximab, gemiddeld eerder – binnen 12 maanden na diagnose – en vaker – bij 25% van de jonge patiënten met de ziekte van Crohn – nodig is dan bij volwassen patiënten. Het gebruik van infliximab als primaire behandeling van perianale fistels is nog geen geregistreerde indicatie voor kinderen met de ziekte van Crohn, maar wel voor volwassenen. Een ander verschil in behandeling is het gebruik van exclusieve voedingstherapie voor remissie-inductie bij kinderen en adolescenten met de ziekte van Crohn. Voedingstherapie is even effectief als prednison en heeft een positief effect op de voedingstoestand en lengtegroei, in tegenstelling tot prednison.

Verder is het belangrijk dat zowel de kinderarts-mdl als de mdl-arts kennis heeft over de cognitieve en emotionele ontwikkeling van adolescenten. Dit is nodig om patiënten op een goede manier te benaderen en te stimuleren, maar ook om psychosociale problemen vroeg te herkennen. De adolescentie is een levensfase met veel veranderingen op sociaal, emotioneel, lichamelijk en cognitief vlak. Het leren omgaan met een chronische ziekte is een extra belasting en gaat niet altijd probleemloos.

Ongeveer 30% van de jongeren met IBD heeft psychosociale problemen, zoals een angststoornis of depressieve klachten,9 net als patiënt B. Dit is vaker dan bij gezonde jongeren of jongeren met een andere chronische ziekte. Bovendien spelen deze problemen vaak ook nog als de patiënten inmiddels jongvolwassenen zijn geworden. Het is goed voor te stellen dat psychosociale problemen leiden tot een lagere kwaliteit van leven, verminderd sociaal functioneren, slechtere schoolprestaties en problemen binnen het gezin.9-11 Emotionele problemen kunnen de therapietrouw verlagen, het zorggebruik verhogen en mogelijk een negatief effect hebben op het ziektebeloop.12

Vroegtijdige herkenning van deze problemen is dus belangrijk en zorgt ervoor dat de negatieve spiraal op een zo vroeg mogelijk moment doorbroken kan worden, voordat de problemen zo’n grote omvang krijgen dat ze de patiënt en zijn gezin helemaal ontregelen, zoals gebeurde bij patiënt B. Zowel in de kinder- als in de volwassenenbehandelteams is het vaak de IBD-verpleegkundige of de verpleegkundig specialist die de benodigde psychosociale begeleiding geeft. Inventarisatie laat zien dat 50% van de mdl-artsen zich competent voelt met betrekking tot de medische en sociaal-emotionele aspecten van de zorg voor jongvolwassen patiënten met IBD.13

Zendende partij Bij dit alles ligt er een belangrijke verantwoordelijkheid bij de ‘zendende partij’: het behandelteam van de kindergeneeskunde. Op een transitiepoli moeten adolescente patiënten voorbereid worden op aspecten die anders zijn in de volwassenenzorg. Het is belangrijk dat kinderartsen-mdl hun patiënten voorlichten over bijvoorbeeld kankersurveillance en de reden daarvoor, de verschillen bij endoscopie – volwassenen krijgen geen algehele narcose – en aspecten rond vruchtbaarheid en een eventuele zwangerschap.

Bovendien is de kinderarts-mdl verantwoordelijk voor een complete schriftelijke – en zo nodig ook mondelinge – overdracht aan de mdl-arts. Hierin wordt gerapporteerd over het ziektebeloop en het verloop van de behandeling, maar ook de vaccinatiestatus, de school of opleiding, het gezin en de sociale situatie, eventuele psychosociale problemen en de mate van zelfstandigheid komen aan bod.

Daarnaast is het aan te bevelen om het moment van transfer niet te zien als één vaststaand moment, bijvoorbeeld zodra de patiënt 18 jaar is, maar ook te kijken naar diens persoonlijke situatie. Er kunnen zelfstandige patiënten zijn die al klaar zijn voor de overstap als ze 17 jaar zijn en voor wie het praktisch is de transfer op dat moment te laten plaatsvinden, bijvoorbeeld omdat ze gaan verhuizen. Maar voor andere patiënten is het goed de transfer uit te stellen, bijvoorbeeld als er sprake is van een opvlamming van de ziekte, zoals bij patiënt B, of als er omstandigheden zijn die voor de nodige spanning zorgen, bijvoorbeeld het eindexamen. De patiënt kan dan zelf om uitstel van de transfer vragen. Als dit niet mogelijk is, wordt een uitgebreide overdracht en overleg over het al ingezette en verder te voeren beleid geadviseerd.

Ontvangende partij De ‘ontvangende partij’ krijgt op haar beurt te maken met verschillende jongvolwassen patiënten die hun weg moeten vinden in het gezondheidssysteem voor volwassenen. Sommige patiënten zijn zelfstandig en verantwoordelijk, maar andere zijn dit nog niet en zijn afhankelijk van hun ouders. De eerste groep zal weinig moeite hebben zich aan te passen aan het volwassenensysteem; de tweede groep zal het hier echter moeilijker mee hebben en zal hierbij geholpen en gecoacht moeten worden. Ook wanneer adolescente patiënten nog niet zijn uitgegroeid of nog niet volledig in de puberteit zijn, is het nodig dat hun groei en puberteitsontwikkeling gevolgd wordt.

Voor zowel het behandelteam van de kindergeneeskunde als dat van de volwassenenzorg, de patiënt en zijn ouders is er dus een taak in het proces van transitie. De belangrijkste taak ligt bij het behandelteam. Dit moet patiënten voorbereiden om zelfstandig te functioneren in de volwassenengezondheidszorg, met speciale aandacht voor kennis en zelfmanagementvaardigheden.14 Iedere patiënt is anders en heeft een ander niveau van kennis en vaardigheden. Daarom is het belangrijk om voor iedere patiënt een individueel transitieplan op te stellen, waarin gewerkt wordt aan de kennis en vaardigheden die nog ontbreken. Dit kan bijvoorbeeld gedaan worden door patiënten jaarlijks een ‘transitietoets’ te laten maken en de uitslag daarvan te gebruiken om onderwerpen te identificeren die aandacht behoeven.

IBD-transitiepoli

Er zijn meerdere manieren om transitie vorm te geven. Lokale omstandigheden, zoals de fysieke afstand tussen de afdelingen Kindergeneeskunde en MDL binnen het ziekenhuis, en de mate van betrokkenheid van de afdeling MDL spelen hierbij een rol. Er is geen model dat de absolute voorkeur verdient.

De transitiepoli in het Erasmus MC bestaat sinds 2006 en wordt positief gewaardeerd, zo blijkt uit recent gevoerde spiegelgesprekken met zowel ouders als patiënten. Deze poli voor 16-18-jarige patiënten met IBD is gevestigd in het volwassenendeel van het ziekenhuis, onder verantwoordelijkheid van de kinderarts-mdl. Voorafgaand aan het spreekuur worden alle patiënten besproken door een multidisciplinair team, dat bestaat uit 2 kinderartsen-mdl, een mdl-arts, verpleegkundig specialist voor kinder-mdl en een systeemtherapeut (gezinsbegeleider).

Patiënten komen minstens 4 keer per jaar op deze poli, waar ze gezien worden door de kinderarts-mdl of de verpleegkundig specialist voor kinder-mdl. Eenmaal per jaar komen patiënten ook bij de mdl-arts, om vertrouwd te raken met het volwassenengezondheidssysteem. Rond hun 18e levensjaar worden patiënten overgedragen aan de mdl-arts, in het Erasmus MC of in een niet-academisch ziekenhuis dicht bij hun woonplaats. Deze keuze hangt af van de complexiteit van de ziekte en de voorkeur van de patiënt. In tabel 3 zijn de kenmerken van de IBD-transitiepoli volgens het Rotterdamse model samengevat.

Dames en Heren, om te zorgen dat adolescenten met een chronische ziekte, zoals een inflammatoire darmziekte, op eigen benen kunnen staan is kennis en inzet nodig van het behandelteam, de patiënt en diens ouders. Om de voorwaarden te scheppen voor een succesvolle overstap, met een vloeiende overgang van de kinder- naar de volwassenenzorg, is een transitiepoli noodzakelijk waar kennis en zelfmanagementvaardigheden regelmatig worden getoetst en waar een persoonlijk transitieplan wordt gemaakt met aandacht voor individuele hiaten in kennis en vaardigheden.

Patiëntenverhaal 

Door Lucas Mevius, nieuwsredacteur NTvG

‘Ik loop sinds mijn 8e in het ziekenhuis vanwege de ziekte van Crohn’, vertelt de 19-jarige Denise. ‘Eerst op de afdeling Kinder-mdl van het Sophia Kinderziekenhuis en rond mijn 18e ben ik overgestapt op de volwassenzorg in het Erasmus MC.’ Denise heeft dus eerst zo’n 10 jaar met dezelfde dokters te maken gehad. ‘Dat was fijn omdat ze me op den duur goed kenden. Ze wisten precies wat er aan de hand was als ik aangaf dat het niet goed ging. Ze namen me erg serieus, en ik mocht bijvoorbeeld direct komen en werd soms direct opgenomen als ik m’n klachten vertelde. Ik werd heel snel geholpen.’

Rond haar 17e begonnen de artsen met Denise te praten over haar overgang naar de volwassen mdl-zorg. ‘Ze kondigden dat best een tijdje van tevoren aan. Ik had een aantal transitiespreekuren en ben langzaam overgestapt naar het andere ziekenhuis.’ Denise vond het best jammer dat zij afscheid moest nemen van de kinderartsen. ‘Ik kwam er al 10 jaar en ze kenden me goed. De nieuwe dokters waren natuurlijk wel op de hoogte van mijn medische geschiedenis, maar het is toch anders.’

Op de transitiespreekuren kon Denise vragen stellen en kreeg zij uitgelegd wat de overgang precies inhield. ‘Het ging over de verschillen tussen het kinderziekenhuis en het volwassenziekenhuis. Het zou bijvoorbeeld iets zakelijker worden, maar omdat ik al veel zelf deed – naar het ziekenhuis gaan, medicijnen bestellen – zou er verder niet zo veel veranderen. Ze hielden tijdens de overgang veel rekening met wat ik er zelf van vond en vroegen ook vaak of ik het begreep. Ze vertelden vooral de praktische verschillen, bijvoorbeeld dat de afspraken in het Erasmus MC korter zijn. Als er weinig aan de hand is, dan sta je bijvoorbeeld zo weer buiten. Op de kinderafdeling deden ze altijd nog een uitgebreid lichamelijk onderzoek.’

Na een periode van overgangsgesprekken had Denise een afspraak in het Erasmus MC, ‘en toen ben ik daar gebleven’.

Denise vond het fijn dat de overgang goed werd voorbereid. ‘Het was gelukkig niet van de een op andere dag. Ik kon de nieuwe dokters langzaam leren kennen en dat was fijn. Ik ben heel tevreden met de transitie.’ Denise merkt dat afspraken nu inderdaad wat korter en zakelijker zijn. ‘En een ander verschil is dat ik nu in de wachtkamer zit met mensen van veel meer verschillende leeftijden. In het kinderziekenhuis zit je natuurlijk alleen maar met kinderen te wachten.’

Denise is geïnterviewd door Lucas Mevius en heeft toestemming gegeven voor publicatie. Denise komt niet voor in de ‘Klinische les’; haar naam is gefingeerd.

Literatuur
  1. Bollegala N, Brill H, Marshall JK. Resource utilization during pediatric to adult transfer of care in IBD. J Crohn's Colitis. 2013;7:e55-60. doi:10.1016/j.crohns.2012.05.010Medline

  2. Cole R, Ashok D, Razack A, Azaz A, Sebastian S. Evaluation of Outcomes in Adolescent Inflammatory Bowel Disease Patients Following Transfer From Pediatric to Adult Health Care Services: Case for Transition. J Adolesc Health. 2015;57:212-7. doi:10.1016/j.jadohealth.2015.04.012Medline

  3. Hazel E, Zhang X, Duffy CM, Campillo S. High rates of unsuccessful transfer to adult care among young adults with juvenile idiopathic arthritis. Pediatr Rheumatol Online J. 2010;8:2. doi:10.1186/1546-0096-8-2Medline

  4. Reid GJ, Irvine MJ, McCrindle BW, et al. Prevalence and correlates of successful transfer from pediatric to adult health care among a cohort of young adults with complex congenital heart defects. Pediatrics. 2004;113(3 Pt 1):e197-205. doi:10.1542/peds.113.3.e197Medline

  5. Sebastian S, Jenkins H, McCartney S, et al. The requirements and barriers to successful transition of adolescents with inflammatory bowel disease: differing perceptions from a survey of adult and paediatric gastroenterologists. J Crohn’s Colitis. 2012;6:830-44. doi:10.1016/j.crohns.2012.01.010Medline

  6. Fishman LN, Barendse RM, Hait E, Burdick C, Arnold J. Self-management of older adolescents with inflammatory bowel disease: a pilot study of behavior and knowledge as prelude to transition. Clin Pediatr (Phila). 2010;49:1129-33. doi:10.1177/0009922810379042Medline

  7. Paine CW, Stollon NB, Lucas MS, et al. Barriers and facilitators to successful transition from pediatric to adult inflammatory bowel disease care from the perspectives of providers. Inflamm Bowel Dis. 2014;20:2083-91. doi:10.1097/MIB.0000000000000136Medline

  8. Goodhand J, Hedin CR, Croft NM, Lindsay JO. Adolescents with IBD: the importance of structured transition care. J Crohn’s Colitis. 2011;5:509-19. doi:10.1016/j.crohns.2011.03.015Medline

  9. Mackner LM, Greenley RN, Szigethy E, Herzer M, Deer K, Hommel KA. Psychosocial issues in pediatric inflammatory bowel disease: report of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2013;56:449-58. doi:10.1097/MPG.0b013e3182841263Medline

  10. Engelmann G, Erhard D, Petersen M, et al. Health-related quality of life in adolescents with inflammatory bowel disease depends on disease activity and psychiatric comorbidity. Child Psychiatry Hum Dev. 2015;46:300-7. doi:10.1007/s10578-014-0471-5Medline

  11. Kilroy S, Nolan E, Sarma KM. Quality of life and level of anxiety in youths with inflammatory bowel disease in Ireland. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2011;53:275-9. doi:10.1097/MPG.0b013e318214c131Medline

  12. Mittermaier C, Dejaco C, Waldhoer T, et al. Impact of depressive mood on relapse in patients with inflammatory bowel disease: a prospective 18-month follow-up study. Psychosom Med. 2004;66:79-84. doi:10.1097/01.PSY.0000106907.24881.F2Medline

  13. Hait EJ, Barendse RM, Arnold JH, et al. Transition of adolescents with inflammatory bowel disease from pediatric to adult care: a survey of adult gastroenterologists. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2009;48:61-5. doi:10.1097/MPG.0b013e31816d71d8Medline

  14. Van Staa A, van der Stege HA, Jedeloo S, Moll HA, Hilberink SR. Readiness to transfer to adult care of adolescents with chronic conditions: exploration of associated factors. J Adolesc Health. 2011;48:295-302. doi:10.1016/j.jadohealth.2010.07.009Medline

  15. Zijlstra M, De Bie C, Breij L, et al. Self-efficacy in adolescents with inflammatory bowel disease: a pilot study of the “IBD-yourself”, a disease-specific questionnaire. J Crohn’s Colitis. 2013;7:e375-85. doi:10.1016/j.crohns.2013.02.017Medline

Auteursinformatie

Erasmus MC, Rotterdam.

Afd. Kindergeneeskunde Maag-, Darm- en Leverziekten: drs. G. van den Brink, arts-onderzoeker; dr. L. de Ridder en prof.dr. J.C. Escher, kinderartsen-mdl; M.A.C. van Gaalen, MSc, verpleegkundig specialist.

Afd. Maag-, Darm- en Leverziekten: prof.dr. C.J. van der Woude, mdl-arts.

Contact prof.dr. J.C. Escher (j.escher@erasmusmc.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: ICMJE-formulieren zijn online beschikbaar bij dit artikel.

Auteur Belangenverstrengeling
Gertrude van den Brink ICMJE-formulier
C. Janneke van der Woude ICMJE-formulier
Lissy de Ridder ICMJE-formulier
Martha A.C. van Gaalen ICMJE-formulier
Johanna C. Escher ICMJE-formulier

Gerelateerde artikelen

Reacties