Van generalist naar generalist

Transitie van zorg bij jongeren met een verstandelijke beperking

Perspectief
Stella A. de Man
Coranne D. Aarts-Tesselaar
Dederieke A.M. Festen
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A8072
Abstract
Download PDF

Samenvatting

De transitie van zorg voor jongeren met een verstandelijke beperking is niet goed geregeld. Deze heterogene groep met aandoeningen van meerdere orgaansystemen heeft reguliere medische follow-up nodig. Op adolescentenleeftijd zal de kindergeneeskundige zorg bij voorkeur overgedragen worden aan een generalist, zoals een arts voor verstandelijk gehandicapten. Het garanderen van veilige en effectieve transitie is een kernpunt voor de kwaliteit van zorg voor deze bijzondere groep jongeren, mede met het oog op hun gezondheid en welbevinden op de lange termijn.

Jongeren met een chronische aandoening die medisch specialistische zorg krijgen, maken in de regel de overstap van kinder- naar volwassenenzorg wanneer zij de leeftijd van 16-18 jaar bereiken. Dit proces van voorbereiding, overstap en nazorg wordt transitie van zorg genoemd. Transitie is ingrijpend, omdat de vertrouwde kindergeneeskundige zorg verruild wordt voor een nog onbekende volwassenenzorg.1 Deze overstap vindt plaats in een periode waarin de jongere naast intrinsieke veranderingen, zoals op het gebied van seksualiteit, ook maatschappelijke en psychosociale veranderingen doormaakt op het gebied van wonen, werk en relaties. Juist kinderen met complexe aandoeningen waarbij het zenuwstelsel betrokken is hebben slechtere ervaringen met transitie naar de gezondheidszorg voor volwassenen.2 In de algehele groep jongeren met een chronische aandoening is er uitval bij de overgang naar een volwassenenpoli.3 Dit zal bij cliënten met een verstandelijke beperking zeker niet minder zijn.

In dit artikel beschrijven wij achtereenvolgens de kenmerken van de populatie jongeren met een verstandelijke beperking, de huidige stand van zaken omtrent transitie en aanbevelingen ter verbetering.

Heterogene populatie

Het aantal jongeren in Nederland met een verstandelijke beperking wordt geschat op 50.000. Dit zijn ongeveer 20.000 in de leeftijd van 0-9 jaar, 20.000 in de leeftijd van 9-19 jaar en circa 10.000 in de leeftijd van 19-24 jaar.4,5 Het totale aantal 0-19-jarigen in Nederland met een chronische aandoening wordt geschat op 500.000.6 Het exacte aantal verstandelijk beperkte jongeren met een chronische aandoening is onbekend maar neemt toe. Immers, de levensverwachting van mensen met een aangeboren of verworven chronische aandoening wordt steeds langer en de meerderheid van hen bereikt de volwassen leeftijd.7,8

De populatie jongeren met een verstandelijke beperking is heterogeen, evenals de mate van de verstandelijke beperking. Een onderverdeling in subgroepen toont deze diversiteit. Er zijn meervoudig beperkte kinderen met uitgebreide comorbiditeit, zoals spasticiteit, luchtweginfecties, voedingsproblemen, gastro-intestinale aandoeningen, epilepsie of scoliose. Er zijn verstandelijk beperkte kinderen met een chronische aandoening, zoals diabetes mellitus, astma of reumatoïde artritis. Ook komt een verstandelijke beperking samen voor met gedragsproblemen of psychiatrische problemen. Periodieke controles (‘health watch’) zijn nodig bij jongeren met bekende syndromen of stofwisselingsziekten, ook op de volwassen leeftijd.9,10 Tot slot is er een groeiend aantal kinderen bij wie een genetische diagnose kan worden gesteld door de beschikbaarheid van nieuwe diagnostische testen, zoals de ‘single nucleotide polymorphism’(SNP)-array en ‘whole’ exoom- en genoomsequencing. Bij hen is multidisciplinaire follow-up nodig om meer kennis te vergaren en tot de ontwikkeling van richtlijnen te komen.11

Huidige stand van zaken en knelpunten

De transitie voor jongeren met een verstandelijke beperking is in Nederland niet goed geregeld. Er zijn enkele lokale afspraken tussen de kinderarts of kinderneuroloog en de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG), neuroloog, revalidatiearts of internist. De klinische opnamecapaciteit op goed geoutilleerde afdelingen ontbreekt vrijwel volledig. Voor volwassenen met Down-syndroom zijn er inmiddels wel een aantal multidisciplinaire spreekuren.12 Recent is voor de groep jongeren met een metabole stoornis de mogelijkheid tot transitie en follow-up gerealiseerd.13

In 2009 is een enquête gehouden onder 137 Nederlandse ouders van jongeren met een ernstige meervoudige beperking.14 Er bleek grote behoefte aan zorgvuldige voorbereiding op, begeleiding van en coördinatie van transitie van zorg. Bij een kwart van de jongeren ontbrak na vertrek bij de kinderarts een coördinerend medicus.

Uit een Engels onderzoek bleek dat slechts een kwart van 140 ouders of verzorgenden van 16-19-jarige patiënten met een verstandelijke beperking door onder andere Down-, Rett-syndroom of cerebrale parese tevreden was over het transitieproces.15 Drie kwart miste coördinatie en informatie over de beschikbaarheid van zorg voor volwassenen. Bij 31% van de ondervraagden was er een transitieplan en bij slechts 14% hadden ouders een kopie van de medische gegevens. Veel ouders misten een voor hun kind vertrouwdetransitiecoördinator en meenden dat zij opnieuw een netwerk moesten opbouwen in de zorg voor hun kind.

Uit webbased onderzoek naar transitie bij 115 Nederlandse professionals die betrokken zijn bij de zorg voor jongeren van 12-25 jaar met een chronische aandoening, bleek dat het merendeel wel aandacht geeft aan transitie en bevordering van zelfstandigheid.16 Een minderheid zet hier echter gestructureerde interventies voor in. Essentiële onderdelen van goede transitie, zoals een individueel plan, een coördinator of een transitiepolikliniek, ontbreken meestal.

Aanbevelingen

De transitie voor jongeren met een verstandelijk beperking van kinderspecialist naar specialist in de volwassenenzorg is momenteel niet goed georganiseerd. Naast de zorg voor vaak meervoudige en complexe chronische aandoeningen omvat transitie bij deze jongeren eveneens de zorg voor psychosociale aspecten, seksualiteit en omgevingsfactoren. Voor de kinderspecialisten is de noodzaak van goede transitie helder. Zij ontplooien al initiatieven om de leemte die na 18-jarige leeftijd ontstaat op te vullen.

Algemene aanbevelingen hoe optimale transitie eruit zou moeten zien zijn uitgebreid beschreven.17 De complexiteit van zorg bij jongeren met een verstandelijke beperking vraagt om verdere verfijning. Een werkgroep vanuit 4 beroepsverenigingen, de Nederlandse Vereniging Kinderneurologie, de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, sectie Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging van Revalidatie Artsen met aandachtsgebied kinderen, heeft in 2013 een werkdocument ontwikkeld met onder meer minimale aanbevelingen voor transitie van jongeren met een verstandelijke beperking.18 Deze aanbevelingen staan in tabel 1.

De informatieoverdracht over de voorgeschiedenis (zwangerschap, partus, ontwikkeling) moet geborgd zijn. De transitie van een ontwikkelingsgerichte en ouder- en gezinsondersteunende aanpak naar een individuele en zo mogelijk zelfstandige zorg op maat vraagt om goede voorbereiding en begeleiding. Voorlichting over juridische aspecten bij wilsonbekwaamheid is belangrijk. Een transitiecoördinator kan de continuïteit van zorg bewaken en een transitieplan op maat opstellen.

De screening van vaak meerdere orgaansystemen maakt dat transitie naar een generalist, zoals een AVG, de voorkeur heeft. Naast de generalist is vaak een tweede- of derdelijnsspecialist nodig voor de behandeling van specifieke aandoeningen. De continuïteit van zorg is het uitgangspunt. Bij de overdracht wordt bepaald welke specialisten zullen worden betrokken bij de follow-up (tabel 2).

De AVG kan poliklinische zorg bieden na verwijzing door een huisarts. Er zijn inmiddels 81 poliklinieken beschikbaar (bron: Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, www.nvavg.nl). De huisarts met affiniteit voor deze groep zou met ondersteuning van een AVG de transitie kunnen uitvoeren. Mede door de vaak complexe medische en psychosociale problematiek wordt een pleidooi gehouden voor multidisciplinaire follow-up.19 Hoewel wetenschappelijke onderbouwing ontbreekt voor interventies die transitie voor jongeren met een verstandelijke beperking optimaliseren, heerst de gedachte dat vroegtijdige kennismaking met de specialist voor volwassenenzorg een gunstig effect heeft.3,20 Daartoe zou minimaal eenmalig een gezamenlijk consult van de kinderspecialist en de volwassenenspecialist obligaat moeten zijn.

Wij bepleiten dat hun aanbevelingen, waaronder de minimale voorwaarden voor transitie, worden vertaald in een landelijke standaard voor het opzetten en onderhouden van transitie van zorg voor jongeren met een verstandelijke beperking.

Literatuur
  1. Donckerwolcke RA, van Zeben-van der Aa DM. Overdracht van de zorg voor adolescenten met chronische ziekten: van kindergeneeskunde naar specialismen voor volwassenen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2002;146:675-8 Medline.

  2. Bloom SR, Kuhlthau K, Van Cleave J, Knapp AA, Newacheck P, Perrin JM. Health care transition for youth with special health care needs. J Adolesc Health. 2012;51:213-9. doi:10.1016/j.jadohealth.2012.01.007Medline

  3. Broekhuijsen-van Henten DM, de Vroede M. Follow-up van volwassen vrouwen met het syndroom van Turner bij een Utrechts cohort. Ned Tijdschr Geneeskd. 2007;151:1630-4 Medline.

  4. Kooiker S. Jeugd met beperkingen. Rapportage gehandicapten 2006. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau; 2006.

  5. Tierolf B, Oudenampsen D. Kinderen met een handicap in Tel. Kerngegevens per provincie, gemeente en wijk. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut; 2013.

  6. Mokkink LB, Van der Lee JH, Grootenhuis MA, Offringa M, Van Praag BMS, Heymans HSA. Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen. Tijdschr Kindergeneeskd. 2007;75:154-8. doi:10.1007/BF03061684

  7. Patja K, Iivanainen M, Vesala H, Oksanen H, Ruoppila I. Life expectancy of people with intellectual disability: a 35-year follow-up study. J Intellect Disabil Res. 2000;44(Pt 5):591-9. doi:10.1046/j.1365-2788.2000.00280.xMedline

  8. Strauss D, Shavelle R, Reynolds R, Rosenbloom L, Day S. Survival in cerebral palsy in the last 20 years: signs of improvement? Dev Med Child Neurol. 2007;49:86-92. doi:10.1111/j.1469-8749.2007.00086.xMedline

  9. Cassidy SB, Allanson JE. Management of genetic syndromes. 3e druk. Hoboken: John Wiley & Sons Inc.; 2010.

  10. Van Lierde A, Menni F, Bedeschi MF, et al. Healthcare transition in patients with rare genetic disorders with and without developmental disability: neurofibromatosis 1 and Williams-Beuren syndrome. Am J Med Genet A. 2013;161A:1666-74. doi:10.1002/ajmg.a.35982Medline

  11. Miller DT, Adam MP, Aradhya S, et al. Consensus statement: chromosomal microarray is a first-tier clinical diagnostic test for individuals with developmental disabilities or congenital anomalies. Am J Hum Genet. 2010;86:749-64. doi:10.1016/j.ajhg.2010.04.006Medline

  12. Stichting Downsyndroom, 18+ poli. www.downsyndroom.nl/?s=18%2Bpoli, geraadpleegd op 27 oktober 2014.

  13. Namens de werkgroep INVEST. Volwassenen met een erfelijke stofwisselingsziekte: een sterk groeiende populatie met unieke problematiek. Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A7745. Medline

  14. Bindels-de Heus KG, van Staa A, van Vliet I, Ewals FVPM, Hilberink SR. Transferring young people with profound intellectual and multiple disabilities from pediatric to adult medical care: parents’ experiences and recommendations. Intellect Dev Disabil. 2013;51:176-89. doi:10.1352/1934-9556-51.3.176Medline

  15. Bhaumik S, Watson J, Barrett M, Raju B, Burton T, Forte J. J Forte J. Transition for teenagers with intellectual disability: Carers’ perspectives. J Policy Pract Intell Disabil. 2011;8:53-61. doi:10.1111/j.1741-1130.2011.00286.x

  16. Van Staa AL, van de Smeets-Burgt AEE, Eysink Smeets-van de Burgt AE, van der Stege HA, Hilberink S. Transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen in Nederland nog onder de maat. Tijdschr Kindergeneeskd. 2010;78:227-36. doi:10.1007/s12456-010-0056-6

  17. Cooley WC, Sagerman PJ; American Academy of Pediatrics; American Academy of Family Physicians; American College of Physicians; Transitions Clinical Report Authoring Group. Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics. 2011;128:182-200. doi:10.1542/peds.2011-0969Medline

  18. Hageman G, Kuipers A, de Man S, de Vreugt E, Wassing M. Handreiking transitie van zorg bij adolescenten met een verstandelijke beperking. Enschede: NVAVG; 2013.

  19. De Man SA, Van Tijn DA. Het multidisciplinaire spreekuur voor de patiënt met een erfelijke of aangeboren aandoening. Breaking down the walls without tearing down the house. Praktische Pediatrie. 2011;4:214-9.

  20. Tuchman LK, Slap GB, Britto MT. Transition to adult care: experiences and expectations of adolescents with a chronic illness. Child Care Health Dev. 2008;34:557-63. doi:10.1111/j.1365-2214.2008.00844.xMedline

Auteursinformatie

Amphia Ziekenhuis, afd. Kindergeneeskunde, Breda.

Dr. S.A. de Man en drs. C.D. Aarts-Tesselaar, kinderartsen erfelijke en aangeboren aandoeningen.

Stichting Ipse de Bruggen, Medisch-Verpleegkundige Dienst, Nootdorp.

Dr. D.A.M. Festen, arts voor verstandelijk gehandicapten (tevens: Erasmus MC, afd. Huisartsgeneeskunde en Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten, Rotterdam).

Contact dr. S.A. de Man (sdman@amphia.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld.

Verantwoording

S.A. de Man is lid van de Landelijke Werkgroep Transitie Adolescenten met een Verstandelijke Beperking.

Auteur Belangenverstrengeling
Stella A. de Man ICMJE-formulier
Coranne D. Aarts-Tesselaar ICMJE-formulier
Dederieke A.M. Festen ICMJE-formulier

Gerelateerde artikelen

Reacties