Mortaliteit naar etniciteit bij kinderen in Nederland

Onlangs verscheen het rapport ‘Mortaliteitsverschillen tussen allochtone en autochtone kinderen in Nederland’, resultaat van een onderzoek waarin onderzoekers van 6 instituten in Nederland participeerden.1 De rapportage werd gecoördineerd door het Centrum voor migratie en gezondheid van het kind, een initiatief van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en de GG&GD te Utrecht. Verder werkten mee het onderzoeksbureau Sorg-Saem en de GG&GD te Amsterdam, TNO Preventie en Gezondheid te Leiden en het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) te Voorburg. Het in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) verrichte onderzoek bestond uit 4 kwantitatieve onderzoeken en 1 kwalitatief onderzoek.

Perinatale sterfte

Het databestand van de landelijke verloskundige registratie (LVR) over de periode 1990-1993 werd geanalyseerd.2 Daarbij ging het in totaal om 569.743 bevallingen, waarvan 85.527 bij leden van etnische minderheidsgroepen. Dit bestand omvat gegevens over ruim 80 van alle bevallingen in Nederland. Er worden 7 etnische groepen onderscheiden, op basis van het geboorteland van de ouders: autochtoon, mediterraan (voornamelijk Turks en Marokkaans), creools (zwarte bevolkingsgroep uit voornamelijk Suriname en Nederlandse Antillen), Hindoestaans (Indische migranten uit Suriname en Caraïbisch gebied), Aziatisch (voornamelijk Indonesië en China), ander Europees en tenslotte een categorie ‘overig’ (voornamelijk asielzoekers en vluchtelingen).

Perinatale sterfte was gedefinieerd als het aantal doodgeborenen vanaf de 16e zwangerschapsweek tot 24 uur na de bevalling. Aangezien er bij de LVR geen informatie beschikbaar is over de sociaal-economische status (SES), werd aan een subgroep van 42.282 bevallingen in 3 grote steden de SES op basis van de woonbuurt (aan de hand van postcodecijfers) toegevoegd en geanalyseerd.

Vergeleken met autochtone Nederlandse vrouwen bleken de zwarte (creoolse) vrouwen een ruim tweemaal zo grote kans op perinatale sterfte te hebben (relatief risico (RR): 2,2; 95-betrouwbaarheidsinterval (95-BI): 1,2-2,4) (figuur 1). Bij de Hindoestanen was het risico eveneens significant, maar duidelijk minder sterk verhoogd (RR: 1,3; 95-BI: 1,2-1,6). Voor beide groepen gold dat het verschil volledig werd bepaald door een hogere frequentie van partus pre- of immaturus. SES, pariteit en leeftijd bleken in een logistisch regressiemodel van geen invloed. Bij de mediterrane groep, bij wie de kans op perinatale sterfte eveneens significant verhoogd was (RR: 1,3; 95-BI: 1,2-1,4), bleek de factor prematuriteit geen verklarende rol te spelen. Wel verklaarden tienerzwangerschap en grande multipariteit een deel van het verschil. SES had minimale invloed. Opvallend was de bevinding dat immigranten uit andere Europese landen en het Verre Oosten eenzelfde perinatale sterfte hadden als de autochtone Nederlandse bevolking. De groep ‘overigen’ vertoonde een tweemaal zo grote kans op perinatale sterfte ten opzichte van de autochtone vrouwen, waarbij prematuriteit een gedeeltelijke verklaring gaf.

De verschillen bleken niet samen te hangen met verschillen in de aard van de verloskundige zorg, gemeten zowel naar frequentie waarmee de zwangere naar de specialist verwezen werd als naar tijdstip van aanmelding voor prenatale controle.

Geconcludeerd werd dat verder onderzoek naar deze opmerkelijke verschillen nodig is, in het bijzonder naar de oorzaken van prematuriteit bij de creolen. Een mogelijke samenhang met genitale infecties werd genoemd. Ook de belastende leefomstandigheden van de relatief vaak ongehuwde creoolse moeder (circa 50) zouden de verhoogde kans op prematuriteit kunnen verklaren. Over mogelijk genetische verschillen bestaat geen inzicht.

Perinatale sterfte en zuigelingensterfte in utrecht

Perinatale sterfteverschillen en verschillen in zuigelingensterfte in de gemeente Utrecht zijn nader uitgewerkt met een analyse van gegevens uit de gemeentelijke bevolkingsadministratie van 1983-1992.3 Ook hier hadden creolen in de perinatale periode de hoogste sterftekans (RR: 2,0; 95-BI: 1,5-2,5), gevolgd door Marokkanen (RR: 1,9; 95-BI: I,7-2,2) en Turken (RR: 1,6; 95-BI: 1,2-2,0). Behalve pariteit en leeftijd van de moeder speelde vooral ook de huwelijkse staat een rol. Informatie over zwangerschapsduur was in dit bestand niet voorhanden. Ook hier bleek de SES van ondergeschikt belang.

Wat betreft de zuigelingensterfte was er geen verschil tussen de creoolse en autochtone Nederlandse groep. Bij Turkse en Marokkaanse zuigelingen was er wel een anderhalf maal zo grote kans op overlijden. De oorzaken waren niet duidelijk, maar in een logistisch regressiemodel bleek ook hier de SES van ondergeschikt belang.

Sterfte 0-14-jarige kinderen

Analyse van de door het CBS geregistreerde sterfgevallen (20.211) in de periode 1979-1993 is verricht op nationaliteit.4 Dit betekent dat alleen verschillen tussen Turkse, Marokkaanse en (autochtone) Nederlandse kinderen konden worden opgespoord. Onderverdeling in 3 perioden van 5 jaar gaf aan dat de sterfteratio voor Turkse en Marokkaanse kinderen ten opzichte van de Nederlandse aanvankelijk was gedaald van 3,2 in de eerste naar 2,2 in de tweede periode. In de laatste 5-jaarsperiode vond echter geen verdere daling plaats en was de sterfteratio 2,1. Dit betekent dat Turkse en Marokkaanse kinderen anno 1990 dezelfde sterftekans hadden als autochtone kinderen in de beginjaren zestig.

In de verschillende leeftijdscategorieën bestonden er opmerkelijke verschillen in doodsoorzaken. Bij de zuigelingen waren het voornamelijk aangeboren (erfelijke) ziekten, metabole afwijkingen en infectieziekten die de verschillen verklaarden (figuur 2). Opvallend was het verschil in wiegendood, die bij Turkse zuigelingen tweemaal zo vaak voorkwam als bij autochtone Nederlandse zuigelingen en maar liefst viermaal zo vaak vergeleken met Marokkaanse zuigelingen. Bij de 1-4-jarige kinderen verklaarden voornamelijk ongevallen en verdrinking, aangeboren (erfelijke) afwijkingen en infecties de sterfteverschillen. Bij de 5-14-jarige kinderen waren het bijna uitsluitend (verkeers)ongevallen en verdrinking. In totaal was er een jaarlijkse oversterfte van ruim 50 Turkse en Marokkaanse kinderen.

De RR's voor de gehele leeftijdscategorie 0-14 jaar voor beide etnische groepen waren 2,2 (95 – BI: 1,8-2,7 voor infectieziekten, 2,0 (95 – BI: 1,8-2,2) voor erfelijk (metabole) ziekten en 1,9 (95- BI: 1,6-2,2) voor ongevallen en verdrinking. Een kwart van de sterfgevallen vond plaats in het buitenland.

In het buitenland overleden amsterdamse kinderen

Onderzoek van de GG&GD Amsterdam naar de doodsoorzaken van de in het buitenland overleden kinderen gedurende de periode 1982-1993 wees uit dat ook in Amsterdam ruim een kwart van de Turkse en Marokkaanse kinderen in het buitenland overleed, voornamelijk ten gevolge van (auto-)ongevallen, infecties en congenitale afwijkingen.5

De reis naar het geboorteland van de ouders bleek grote risico's op te leveren. De hygiënische omstandigheden ter plaatse waren vooral voor baby's een groot gevaar en de zorg voor chronisch zieke kinderen met congenitale afwijkingen leverde extra risico's op. Indien de Amsterdamse bevindingen werden gebruikt voor een herverdeling van de landelijke doodsoorzaken, dan namen de relatieve risico's van deze eerder genoemde oorzaken nog verder toe.

In dit onderzoek en dat van het CBS kwam duidelijk naar voren dat niet de SES, maar leefstijl, cultuur en religie de belangrijkste determinanten van deze sterfteverschillen waren. De (2-)jaarlijkse vakantiereis in een volgepakte auto, ontbreken van schoon drinkwater in het geboorteland van de ouders, onvoldoende zwemvaardigheid, relatief veel voorkomende consanguïniteit en het ontbreken van kennis en inzicht over ernst van ziektesymptomen bij kinderen waren hierbij van belang.

Mogelijkheden tot preventie zijn voldoende voorhanden, zoals (verplichte) schoolzwemles op jonge leeftijd, intensivering van de campagnes ‘Gezond op vakantie’, betere voorlichting over erfelijke afwijkingen bij neef-nichthuwelijken en intensivering van gezondheidsvoorlichting en opvoeding. Wat betreft wiegendood wordt nader onderzoek geadviseerd, in het bijzonder in relatie tot de verschillen in rookgedrag tussen Turken en Marokkanen.

Kwalitatief onderzoek naar risicoverhogende omstandigheden

Gedurende 2 jaar werd informatie verzameld over de omstandigheden waaronder in totaal 72 Turkse en Marokkaanse kinderen in 2 grote steden in de periode 1992-1995 zijn overleden.6 Met een lijst van onderwerpen als leidraad werden 27 echtparen benaderd voor een interview, vooral over de sterfgevallen die mogelijk te vermijden waren geweest. Van de overige 45 overleden kinderen, die waarschijnlijk een niet-vermijdbare doodsoorzaak hadden, werd uitgebreide informatie verzameld bij de betrokken hulpverleners. In dit onderzoek, dat alle sterfgevallen van Turkse en Marokkaanse kinderen in deze 2 grote steden gedurende die periode omvatte, waren wederom prematuriteit, aangeboren afwijkingen, infecties en uitwendig letsel (ongevallen en verdrinking) de meest voorkomende doodsoorzaken. Wiegendood werd in deze populatie alleen bij Turkse zuigelingen geconstateerd. Er bleken diverse risicoverhogende omstandigheden te bestaan, zoals de reis naar of het verblijf in het land van herkomst, grote persoonlijke nood, afwachtend hulpzoekgedrag, ontbreken van kennis, opvoedingsonmacht bij één of beide ouders, sociale isolatie en het ontbreken van beslissingsbevoegdheid bij de moeder. Als intermediaire factoren werd weinig of geen beheersing van de Nederlandse taal en een andere waardenoriëntatie geconstateerd. Opvallend was het ontbreken van zwemvaardigheid op 8- of 9-jarige leeftijd. Bij de meeste sterfgevallen was er sprake van een cumulatie van risicoverhogende omstandigheden.

Conclusie

Geconstateerd wordt dat etniciteit en niet sociaal-economische achterstand de belangrijkste rol speelde bij de geconstateerde sterfteverschillen.7 Er was sprake van een combinatie van een andere leefstijl, taal, cultuur en religie, het ontbreken van voldoende kennis van het functioneren van het menselijk lichaam, het verstoken zijn van informatie over ziekte en gezondheid en onwetendheid over het Nederlands gezondheidszorgsysteem. Inadequaat hulpzoekgedrag kan het gevolg zijn en de Nederlandse hulpverlener was hierop onvoldoende ingespeeld.

Afgezien van de voorlichtingsactiviteiten zoals genoemd bij de verschillende deelonderzoeken dient extra aandacht te worden besteed aan scholing en bijscholing van de zorgverleners en aan professionalisering binnen de allochtone bevolkingsgroep zelf. Inschakeling van allochtone (para)medische hulpverleners, voorlichters met de eigen taal en zorgconsulenten zal niet alleen de sterfte kunnen verminderen, maar ook de tot nu toe nog onvoldoende bekende verschillen in morbiditeit. Gestructureerde programma's in plaats van kortdurende projecten en een actief beleid van centrale en lokale overheid zijn hiervoor noodzakelijk. Versterking van de preventieve jeugdgezondheidszorg geeft de meeste mogelijkheden, aangezien ruim 90 van de allochtone bevolkingsgroepen van deze faciliteit gebruikmaakt. Deze laagdrempeligheid biedt mogelijkheden voor gezondheidsvoorlichting en opvoedingsactiviteiten, emancipatie van de allochtone moeder en beïnvloeding van leefstijl, vooral bij het opgroeiende kind.

Registratie op etniciteit dient mogelijk te blijven, aangezien het anders in de toekomst onmogelijk zal zijn verschillen in gezondheid en sterfte tussen verschillende bevolkingsgroepen in Nederland zichtbaar te maken en de resultaten van hierop gerichte interventies te beoordelen. Men zou dan kunnen gaan geloven dat er voor iedereen gelijke sterftekansen bestaan en dat eventuele verschillen slechts ontstaan door sociaal-economische verschillen. Het hier beschreven onderzoek geeft aan dat dit een misverstand is.