Vanuit wetenschappelijke kringen klinkt steeds meer kritiek op het Nederlandse protocol voor de behandeling van minderjarigen met genderdysforie. In verschillende landen heeft dat geleid tot meer terughoudendheid. Zo niet in Nederland.
Internationaal groeien de zorgen over de behandeling met puberteitsremmers en cross-sekse hormonen (CSH) bij minderjarigen met genderdysforie (GD). Zeker na publicatie van de gezaghebbende Engelse Cass-review wordt breed erkend dat onze kennis over de risico’s en baten erg beperkt is.1 Ook zijn de sterke stijging van het aantal kinderen dat zich aanmeldt bij de genderzorgklinieken en de verandering van hun profiel grotendeels onverklaard. Steeds meer landen, waaronder Finland, Zweden, Engeland, Denemarken en Australië, maken daarom terugtrekkende bewegingen.2 Nederland kan niet langer achterblijven en dient snel met een nieuwe richtlijn te komen die ook prioriteit geeft aan niet-medische interventies.
De Cass-review
In Nederland en veel andere westerse landen is de behandeling van adolescenten met GD geënt op het zogenoemde ‘Dutch protocol’, dat vanaf de jaren 90 is ontwikkeld.3 Dit protocol omvat een uitgebreide diagnostische fase, gevolg door de stappen – telkens na nieuwe indicatiestelling – van puberteitsremming, CSH…
reactie van de NTVG-redactie
Geachte Denna Sikkema,
Dank voor uw reactie op het artikel van Jilles Smid. Wij hebben er als redactie goed kennis van genomen en het besproken in onze redactievergadering. In die zin hebben we gehoor gegeven aan uw verzoek tot reflectie op plaatsing van het betreffende Ter Discussie artikel.
Resultaat is dat we nog steeds achter het besluit tot publicatie van dit stuk staan. Het voldoet immers aan de standaard die we voor alle Ter Discussie bijdragen hanteren, namelijk:
Voorts hebben we meegewogen dat we recent ook een zeer uitgebreid Klinische praktijkartikel over de Transgenderzorg volgens het Dutch protocol hebben gepubliceerd (2024, D7977) alsmede publicaties over ethische reflecties rond kinderwens (2024, D7974), die aan dezelfde standaarden hebben voldaan.
Zo willen we juist ook voor de complexe discussie over wat goede zorg is voor (jonge) mensen met genderdysforie een platform zijn voor onafhankelijke en betrouwbare informatie. Dat daarbij verschillende perspectieven gebruikt worden illustreert ook het ontbreken van overtuigend bewijs voor deze zorg op dit moment. Dat vraagt onzes inziens juist om respectvolle uitwisseling van inzichten.
Overigens zijn we ook van zins auteurs die de doelgroep zelf betrokken hebben in een kwalitatief onderzoek de kans te geven juist ook dit perspectief in te brengen.
We zullen dus niets wijzigen aan een van de gepubliceerde artikelen, maar willen wel verder een podium zijn voor het lezen, beschrijven en beluisteren van goed onderbouwde inzichten, mits die respectvol voor auteurs en doelgroep worden beschreven.
namens de redactie,
Marcel Olde Rikkert, hoofdredacteur
Wim Opstelten, adjunct-hoofdredacteur
Voorstellen van de auteur dragen niet bij aan noodzakelijke veranderingen in de transzorg
Ik zou willen reageren op de drie kernbevindingen uit het Cass-review die volgens de auteur relevant zouden zijn voor Nederland.
Ten eerste zou volgens de auteur het Cass-rapport onvoldoende wetenschappelijk bewijs laten zien voor positieve effecten van genderbevestigende somatische behandeling. Als dit al waar zou zijn – en ik verwijs naar de tegenargumenten in de reacties van de Pijper en van Esseghir – wat dan nog? De huidige zorg is op dit moment het best haalbare op grond van wetenschappelijke en klinische afwegingen. Het zal nooit het door Cass gewenste hoogste niveau van wetenschappelijk bewijs bereiken omdat een gerandomiseerde placebogecontroleerde studie ethisch niet mogelijk is. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs voor alternatieve vormen van transgenderzorg en niets doen is geen optie, dat laten de verhoogde suïcidecijfers onder onbehandelde trans jongeren zien.(1) Medische zorg hoeft dan ook niet uitgesteld te worden tot er volledige consensus of langdurig longitudinaal onderzoek beschikbaar is. Het recht op gezondheid en lichamelijke integriteit vereist toegang tot zorg, ook wanneer de wetenschap zich nog ontwikkelt.(2) Voorts is het proportionaliteitsbeginsel richtinggevend: zolang de risico’s bekend zijn en besproken worden, is behandeling, geheel conform de principes van shared decision making, rechtmatig.(3)
Ten tweede zou volgens de auteur de patiëntengroep sterk veranderd zijn en het oorspronkelijke Dutch protocol daarom niet van toepassing zijn op de meeste huidige zorgvragers. Ten derde zou een diagnose genderdysforie in de adolescentie onvoldoende voorspellen of deze in de toekomst zal aanhouden en of medische interventie een gunstig effect zal hebben. Op grond van beide argumenten beveelt de auteur aan om de zorg aan minderjarigen met genderdysforie te formuleren op basis van het Cass-rapport: grondige exploratie, psychosociale interventies en het holistisch behandelen van eventuele bijkomende problematiek. Het is de auteur mogelijk ontgaan maar dit gebeurt al lang in de gendercentra tot groot ongenoegen van vele trans jongeren en hun ouders die vanwege de gigantische wachtlijst juist vanwege de overmatige holistische zorgvuldigheid (poortwachtersbeleid) en het gebrek aan capaciteit, niet aan de beurt komen en zo niet van het voordeel van de puberteitsremmers kunnen profiteren, die immers reversibele effecten hebben. Ik zou er eerder voor willen pleiten deze middelen in de tweede lijn te gebruiken zodat de capaciteit kan worden uitgebreid.
Daarnaast schrijft de auteur dat vanuit medisch-ethisch en gezondheidsrechtelijk perspectief bezien in eerste instantie alleen de minst ingrijpende interventie te rechtvaardigen is. Welke interventie bedoelt de auteur? Kan de auteur aangeven welke minst ingrijpende interventie momenteel het meest bewezen effectief is om de genderdysforie op te heffen?
Tot slot lijkt de auteur te suggereren alsof er een causaal verband is tussen de psychische problematiek van de trans jongeren en de genderincongruentie. Dit is niet bewezen, de omgekeerde relatie is veel waarschijnlijker. De reactie van de omgeving van de jongere met genderdiscongruentie is bepalend voor de mate van dysforie en problemen in de toekomst.(4) Het zijn de m.i. ongefundeerde voorstellen van de auteur die trans jongeren vrees inboezemen omdat ze hen de juiste zorg zullen onthouden met alle mentale en sociale problemen van dien. De voorstellen van de auteur dragen niet bij aan noodzakelijke veranderingen in de transzorg. Deze vragen om capaciteitsuitbreiding en minder poortwachtersbeleid.