Internationale kritiek op het Dutch protocol

Geachte Denna Sikkema,

Dank voor uw reactie op het artikel van Jilles Smid. Wij hebben er als redactie goed kennis van genomen en het besproken in onze redactievergadering. In die zin hebben we gehoor gegeven aan uw verzoek tot reflectie op plaatsing van het betreffende Ter Discussie artikel. 

Resultaat is dat we nog steeds achter het besluit tot publicatie van dit stuk staan. Het voldoet immers aan de standaard die we voor alle Ter Discussie bijdragen hanteren, namelijk:

• het gaat over een voor de Nederlandse gezondheidszorg relevant onderwerp;
• het is onderworpen aan onafhankelijke peer review van twee deskundigen, waarop een bij eerste en tweede revisie adequaat is gereageerd en wijzigingen tot stand zijn gebracht, waarmee zowel wij als redactie als de reviewers akkoord waren;
• de voltallige redactie heeft het artikel beoordeeld als relevant, van goede kwaliteit en respectvol naar de mensen met genderdysforie.

Voorts hebben we meegewogen dat we recent ook een zeer uitgebreid Klinische praktijkartikel over de Transgenderzorg volgens het Dutch protocol hebben gepubliceerd (2024, D7977) alsmede publicaties over ethische reflecties rond kinderwens (2024, D7974), die aan dezelfde standaarden hebben voldaan. 

Zo willen we juist ook voor de complexe discussie over wat goede zorg is voor (jonge) mensen met genderdysforie een platform zijn voor onafhankelijke en betrouwbare informatie. Dat daarbij verschillende perspectieven gebruikt worden illustreert ook het ontbreken van overtuigend bewijs voor deze zorg op dit moment. Dat vraagt onzes inziens juist om respectvolle uitwisseling van inzichten.

Overigens zijn we ook van zins auteurs die de doelgroep zelf betrokken hebben in een kwalitatief onderzoek de kans te geven juist ook dit perspectief in te brengen.

We zullen dus niets wijzigen aan een van de gepubliceerde artikelen, maar willen wel verder een podium zijn voor het lezen, beschrijven en beluisteren van goed onderbouwde inzichten, mits die respectvol voor auteurs en doelgroep worden beschreven.

namens de redactie,

Marcel Olde Rikkert, hoofdredacteur

Wim Opstelten, adjunct-hoofdredacteur

Reactie op de bijdrage van  dr. Peter Leusink

Ik dank de auteur voor de eerste inhoudelijke reactie op mijn artikel, waardoor een uitwisseling mogelijk wordt gemaakt. In dat verband is het wel relevant te benoemen dat dr. Leusink niet enkel een geïnteresseerde lezer is, maar huisarts en seksuoloog, voorzitter van de NHG SeksHAG en werkzaam bij Transgenderzorg Utrecht, en medeauteur van de recente consensus-gebaseerde handreiking “Begeleiding bij genderbevestigende hormoontherapie in de eerste lijn”, “een praktisch document dat huisartsen ondersteunt bij het zelfstandig begeleiden van trans en genderdiverse personen die genderbevestigende hormoontherapie wensen.” (1) 

Medische genderzorg, want anders suïcide?

De auteur stelt dat “Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs voor alternatieve vormen van transgenderzorg en niets doen is geen optie, dat laten de verhoogde suïcidecijfers onder onbehandelde trans jongeren zien”. Dat impliceert dat de suïcidecijfers onder behandelde jongeren lager zijn dan onder behandelde jongeren. Echter, ref #1 van de auteur, de LHBT-monitor 2022 van het SCP, is zowieso ongeschikt voor deze claim, want geen primaire bron of systematische review die rapporteert over de relatie tussen somatische genderzorg en suïcide. Bovendien, de LHBT-monitor zegt zelfs helemaal niets over suïcidecijfers specifiek bij onbehandelde trans jongeren! Kijken we naar een systematische review die wel relevant is: “It was impossible to draw conclusions about the effects of hormone therapy on death by suicide” (2, p. 12). Zie verder de Cass review (pp. 94-96) en mijn eerdere reactie op Wouter Pijper.

Niets doen is geen optie, dus medische genderzorg?

In antwoord op de bevinding van de Cass review dat er te weinig wetenschappelijk bewijs is voor hormonen als standaard genderzorg is de eerste van de auteur: “wat dan nog?”. Hij werkt dat uit door een beroep te doen op het recht op gezondheid. Echter dat recht omvat geen recht op niet-effectieve behandelingen (3). Ook stelt de auteur  dat “zolang de risico’s bekend zijn en besproken worden, is behandeling, geheel conform de principes van shared decision making, rechtmatig [ref #3]”. Dit is echter opnieuw de verabsolutering van het principe van respect voor autonomie die ik in mijn artikel al benoem. Een arts hoort alleen te behandelen wanneer de te verwachten gezondheidswinst redelijkerwijs groter is dan de schadelijke bijwerkingen. Oftewel, ook de principes van weldoen en niet-schaden tellen volop mee. Niet alleen medisch-ethisch maar ook gezondheidsrechtelijk is de verantwoordelijkheid van de arts in deze één van de meest fundamentele beginselen: “Ziekte rechtvaardigt niet elk medisch handelen. De arts moet steeds de voor- en nadelen van medisch ingrijpen afwegen en het doel met het kleinste risico trachten te bereiken ((4), p. 43-45, m.n. 43; zie ook (5)).

De auteur vraagt mij: “Kan de auteur aangeven welke minst ingrijpende interventie momenteel het meest bewezen effectief is om de genderdysforie op te heffen?”. In antwoord daarop, ten eerste is soms niets doen wel degelijk de beste optie en zeker als we zo weinig weten over het natuurlijk beloop als bij genderdysforie. De medische geschiedenis leert dat de natuurlijke actiestand van artsen al heel wat vermijdbare ernstige schade heeft veroorzaakt. Ten tweede, zoals ik in mijn bijdrage reeds stelde, moeten betreffende jongeren uiteraard waar mogelijk wel geholpen worden, maar is voor alle behandelopties het bewijs zwak. Medisch-ethisch en gezondheidsrechtelijk dienen dan eerst de minst ingrijpende opties beproefd te wordeen, uiteraard binnen het kader van wetenschappelijk onderzoek. In dit geval zijn dat psychosociale ondersteuning en behandeling van eventuele bijkomende psychische problematiek. 

Kan de auteur verhelderen of voor hem werkelijk alles in orde is zolang artsen betreffende kinderen voordat ze met puberteitsremmers starten maar goed voorlichten over de risico’s zoals onvruchtbaarheid, verminderd seksueel functioneren, belemmerde breinontwikkeling, blijvend verminderde botdichtheid en nog meer? Ook is het teleurstellend dat hij puberteitsremmers opnieuw als reversibel beschrijft, nadat ik daar in het vierde punt van mijn antwoord op Esseghir al op in ben gegaan. Kan de auteur daar alsnog op reageren? 

Tenslotte onder dit punt nog over ref #3 van de auteur. Dit betreft een rechtszaak van een Algerijnse staatsburger, Bensaid, wiens verzoek om op humanitaire gronden voor zijn behandeling in het VK te mogen blijven afgewezen werd. De effectiviteit en veiligheid van de antipsychotica die hij wenste stond helemaal niet ter discussie. Ook hier weer een bevreemdend beroep op de literatuur dus.

Minder holistische zorg, sneller puberteitsremmers?

Volgens de auteur zou het mij ontgaan zijn dat de academisch genderklinieken al lang de holistische leveren die Cass bepleit. Wel, ik hoop het van harte, maar mijn artikel gaat niet over de zorgpraktijk, die immers voor niet-ingewijden niet transparant is, maar laat zien dat de huidige richtlijnen deze holistische zorg niet voorschrijven 

Hoe dan ook, de auteur wil juist minder holistische zorg en meer gewone ziekenhuizen die genderzorg gaan leveren, zodat alle jongeren tijdig van het “voordeel van de puberteitsremmers kunnen profiteren”. Wel, zolang zo onduidelijk blijft of puberteitsremming kinderen wel voordeel biedt is dat een heel slecht plan. Kan de auteur in dit verband ook wetenschappelijke evidentie aandragen voor zijn forse conclusie dat mijn voorstellen zouden leiden tot het aan genderdysfore jongeren “de juiste zorg […] onthouden met alle mentale en sociale problemen van dien.”

De relatie tussen genderincongruentie en psychische problematiek.

De auteur stelt dat genderincongruentie meest waarschijnlijk de oorzaak is van psychiatrische problematiek en niet andersom ( indirect, via minderheidsstress): “De reactie van de omgeving van de jongere met genderdiscongruentie is bepalend voor de mate van dysforie en problemen in de toekomst”. Als dat waar is, dan kunnen ingrijpende hormoonbehandelingen en invasieve chirurgie die het lichaam van de jongere veranderen toch niet de oplossing zijn? Dan moet toch de maatschappij veranderen (6, pp. 42-43)?

In elk geval kan deze claim, wederom, niet onderbouwd worden met de referentie (#4) van de auteur, want dat is geen empirisch artikel, bespreking of systematische review over betreffende causaliteit. Dat referentie #4, het Radboudrapport uit 2023, ook eenzijdig uitgaat van minderheidsstress, is een zwakte van het rapport, die niet op de literatuur gebaseerd kan worden (vgl. (7), pp. 229-230). Het rapport waarschuwt daarentegen wel heel terecht voor de fuik van de medicalisering van genderincongruentie waar juist het gebrek aan maatschappelijke acceptatie het probleem is. 

Conclusie

Hoewel het waardevol is dat de auteur tenminste de inhoudelijke discussie aangaat, zou er  wel heel wat meer aansluiting bij de huidige medisch-professionele, medisch-ethische, en gezondheidsrechtelijke kaders nodig zijn voor een echt zinvolle uitwisseling. Daartoe dient ook het literatuurgebruik sterk te verbeteren.

Allereerst dank aan de auteur om de lezer te wijzen op mijn kwalificaties in het veld van de transgenderzorg. Dit maakt hopelijk voor de lezer duidelijk dat ik niet alleen wetenschappelijk maar ook klinisch kan bevestigen dat goede en snelle toegang tot hormonale genderzorg van belang is voor trans jongeren. Of vond de auteur het om andere redenen "relevant te benoemen"?

Ten aanzien van de kritiek op mijn claim over de verhoogde suïcidecijfers onder onbehandelde trans jongeren, het volgende. Ik heb de LHBT-monitor uit 2022 gebruikt omdat deze het meest recente overzicht geeft van onderzoek in Nederland. Het omvat twee primaire bronnen die over transgender gaan, en die zeggen inderdaad niets over suïcidecijfers specifiek bij onbehandelde trans jongeren, maar geven wel een context. De auteur draagt een systematische review aan om mijn bewering te weerleggen (1). Deze review omvat echter maar 1 artikel dat over dit onderwerp gaat en dan blijkt deze ook nog eens over een onderzoek te gaan naar de langetermijneffecten, waaronder suïcide, na de start van hormoontherapie: “We cannot draw any conclusions on the basis of this single study about whether hormone therapy affects death by suicide among transgender people.”(2). Dat is niet de vraag die voorligt, dus deze review is niet behulpzaam. 

Daarom bij deze aanvullende informatie. De auteur verwijst mij naar de Cass-review  (pp. 94-96) en een centrale bron daarbij is die van Taylor et al. (een onderzoeksgroep die veel wordt geciteerd in de Cass-review)(3). Hun data betreffen studies tot april 2022 en zij concluderen: “Co-occurrence of depression and anxiety, and of suicidality and/or self-harm appear to be considerably higher in children and adolescents experiencing gender dysphoria/incongruence compared with population estimates.” Hun bevindingen worden bevestigd door een SR en MA van Marchi et al. (2022) dat laat zien dat transgender en nonbinaire personen een 3,42 hogere kans hebben op niet-suicidale zelfbeschadiging en suicidale ideaties ten opzichte van de normale populatie.(3) Omdat bij dergelijke vergelijkende studies methodologische problemen op de loer liggen - de kwaliteit van de onderzoeken wordt laag tot gemiddeld gescoord -, zijn aanvullende onderzoeken nodig die specifiek ingaan op onderzoek naar het effect van een genderbevestigende hormoonbehandeling op het mentale welzijn. In 2022 vonden Tordorff et al. het volgende: “This study found that gender-affirming medical interventions were associated with lower odds of depression and suicidality over 12 months. These data add to existing evidence suggesting that gender-affirming care may be associated with improved well-being among TNB youths over a short period, which is important given mental health disparities experienced by this population, particularly the high levels of self-harm and suicide.”(4) Een dergelijke uitkomst toonde ook een onderzoek van Bauer et al. aan (2015, onder jongeren van 16 jaar en ouder): “Large effect sizes were observed for this controlled analysis of intervenable factors, suggesting that interventions to increase social inclusion and access to medical transition, and to reduce transphobia, have the potential to contribute to substantial reductions in the extremely high prevalences of suicide ideation and attempts within trans populations. Such interventions at the population level may require policy change.”(5).

Dit onderzoek laat ook zien dat hormoonbehandeling niet de enige factor is die de genderdysforie doet verbeteren en daarmee het risico op suïcide. Suïcidaliteit is een complex proces. Ook interventies gericht op mentaal en sociaal welbevinden in een ondersteunende maatschappelijke context, werken beschermend ten aanzien van het suïciderisico. Dit is ook mijn antwoord aan de auteur betreffende zijn interpretatie van mijn opmerking over ‘causaliteit’: “De reactie van de omgeving van de jongere met genderdiscongruentie is bepalend voor de mate van dysforie en problemen in de toekomst.” Behalve het onderzoek van Radboud verwijs ik aanvullend ook naar SCP-onderzoeken en naar de Factsheet https://www.researchgate.net/publication/318960034_Suicidaliteit_onder_LHBT-ers. Dat deze publicaties oproepen ook aandacht te besteden aan de psychosociale context van de jongeren (al jaren staande beleid in de protocollen van de academische genderteams) betekent niet dat zij daarmee de somatische behandeling hun rol ontzeggen. Dat is wishful thinking van de auteur maar niet de oproep van de genoemde auteurs van de publicaties.

Kortom: psychische klachten, zoals depressieve gevoelens en suïcidale gedachten, komen vaker voorkomen bij transgender personen die wachten op toegang tot genderbevestigende zorg. Tevens heeft hormoontherapie én psychische hulp én een ondersteunende omgeving een beschermend effect: toegang tot genderbevestigende hormoontherapie, naast andere interventies, hangt samen met een significante vermindering van suïcidale gedachten en zelfbeschadiging. Alleen maar psychosociale hulp met ontzeggen van hormonale behandeling verhoogt het risico op mentale schade en suicide.

Ik dank de auteur voor zijn nadere reactie. Daarin valt een aantal zaken op. Ten eerste springt de auteur in zijn argumentatie voortdurend van suïcide naar suïcidaliteit heen en weer. Echter, gelukkig verschillen die sterk. Waar suïcidaliteit onder trans jongeren hoog is, geldt voor de daadwerkelijke suïcidecijfers gelukkig dat die laag lijken. In onze discussie gaat het om daadwerkelijke suïcide. Immers, de directe implicatie van de eerste reactie van de auteur was dat somatische genderzorg lagere suïcidecijfers tot gevolg heeft. Dit wordt bevestigd door de conclusie van zijn tweede reactie: “Alleen maar psychosociale hulp met ontzeggen van hormonale behandeling verhoogt het risico op mentale schade en suïcide.”

Volgens de auteur is echter de systematische review van Baker et al. waar ik naar verwijs (mijn ref #2) niet van belang:

“Deze review omvat echter maar 1 artikel dat over dit onderwerp gaat en dan blijkt deze ook nog eens over een onderzoek te gaan naar de langetermijneffecten, waaronder suïcide, na de start van hormoontherapie: “We cannot draw any conclusions on the basis of this single study about whether hormone therapy affects death by suicide among transgender people.”(2). Dat is niet de vraag die voorligt, dus deze review is niet behulpzaam. ”

Echter, zoals ik hierboven laat zien is dat wel degelijke de vraag die voorligt en dit is nu juist precies hoe systematisch reviews werken. Baker et al. 2021 hebben systematisch de literatuur onderzocht op wat er bekend is over de impact van somatische genderzorg op de suïcide kans van trans jongeren. Daarbij vond men precies één studie die aan de inclusiecriteria voldeed en op basis daarvan kon men geen conclusie trekken. Welnu, dan is dat de wetenschappelijke stand van zaken: we weten niet wat de invloed is van somatische genderzorg op suïcide. Een systematische review van dit jaar kwam tot dezelfde conclusie: “We are very uncertain about the effects of GAHT [Gender Affirming Hormone Treatment] on death by suicide” (1).

Deze systematische review heeft dus ook bekeken of door de auteur genoemde studies van Tordoff et al (ref #5) en Bauer (ref #6) daar informatie over geven. Dit was niet het geval. En dat is ook niet verwonderlijk, want beide studies rapporteren over suïcidaliteit en suïcidepogingen. Uiteraard ook serieuze issues waar jongeren zorg voor nodig hebben, maar geen daadwerkelijke suïcide, waarvan de auteur dus, blijkens door mij geciteerde systematische reviews, zonder basis claimt dat somatische genderzorg de kans erop vermindert. Wat de auteur in zijn bespreking van het Cass report nog wel had kunnen vermelden is de bevinding dat tenminste een substantieel deel van het verhoogde suïcidaliteit onder trans jongeren verklaard wordt door bijkomende psychiatrische problematiek die zelf geassocieerd is met verhoogde suïcidaliteit. (Overigens zit er in het artikel van Tordorff et al. een onaanvaardbare mate van spin, zodat dit zowieso geen gelukkige studie is om een betoog op te baserenen, zie (2)).

Ook de argumentatie dat de afzonderlijke component van somatische genderzorg essentieel is voor het welbevinden van trans jongeren is ongegrond. Dat blijkt uit de bevindingen van de Cass review en alle systematische reviews die (zeer) zwak bewijs vinden t.a.v. effectiviteit. Specifiek methodologisch: juist door het ontbreken van goede controlegroepen hebben we geen zicht op de afzonderlijke bijdragen van psychologische/psychosociale versus somatische zorg (vgl (3)).

Verder licht ik graag nader toe waarom ik het relevant vond voor NTvG lezers om te vermelden dat de auteur zelf werkzaam is in de genderzorg. Dat is simpelweg een zaak van transparantie: lezers moeten kunnen inschatten welke reputationele, intellectuele en mogelijk andere belangen de auteur heeft. Belangrijk is ook het beroep dat de auteur nu doet op zijn klinische ervaring om te claimen dat somatische zorg effectief is. Klinische ervaring is zeer waardevol, o.a. t.b.v. het toepassen van wetenschappelijke evidentie bij de behandeling van specifieke individuen. Als zelfstandig bron van evidentie voor de effectiviteit van een behandeling is klinische ervaring echter het allerlaagste niveau van bewijs. In mijn waarneming is het precies die overschatting van de eigen klinische ervaring t.o.v. effectiviteitsstudies waardoor de huidige praktijk meent ondanks het zwakke bewijs gewoon door te kunnen gaan. Er is een in de genderzorg een relatief groot risico op het placebo-effect en allerlei vormen van bias (4).

Tenslotte wil ik hier markeren dat de auteur niet ingegaan is op mijn eerdere vraag:

“Kan de auteur verhelderen of voor hem werkelijk alles in orde is zolang artsen betreffende kinderen voordat ze met puberteitsremmers starten maar goed voorlichten over de risico’s zoals onvruchtbaarheid, verminderd seksueel functioneren, belemmerde breinontwikkeling, blijvend verminderde botdichtheid en nog meer?”

Medische zorg is een inherent moreel geladen praktijk, waarin artsen altijd hun eigen professionele verantwoordelijkheid houden om op goede gronden tegen patiënten te kunnen zeggen dat de aangeboden behandeling hen waarschijnlijk per saldo zal baten (5). In de genderzorg aan minderjarigen is dat op dit moment niet mogelijk en dat is een ernstige zaak. Wanneer behandelaren en medeopstellers van handreikingen voor somatische genderzorg te verlenen door huisartsen er dan ook nog ten onrechte vanuit gaan dat zonder hormonen het risico op suïcide verhoogd is, dan is de patiëntveiligheid serieus in gevaar.