Internationale kritiek op het Dutch protocol

Het is betreurenswaardig dat de auteur met dit stuk een lans breekt voor het verhogen van de drempels voor transgenderzorg. Het Cass report, een bijzonder sterk bekritiseerd onderzoek wegens de matige methodologie waarmee de conclusies worden bereikt (1), is controversieel en zou niet moeten worden gebruikt voor het (her)schrijven van de transgenderzorgrichtlijnen van Nederland. Focusgroepen in het Cass report waarin wordt gesproken over wat zorg voor transgender personen zou moeten inhouden, kregen de stelling 'There is no such thing as a trans child' voorgelegd, waar 32% van de respondenten het mee eens was (1). Het staat buiten kijf, en zou de gehele review moeten invalideren, dat het inbrengen van een stelling die het bestaan van een groep mensen ontkent waar de auteur van het onderzoekt juist pretendeert het beste mee voor te hebben, een absurde stap is richting het 'verbeteren' van transgenderzorg. De regret rates onder transgender personen die geslachtsveranderende chirurgie hebben gehad zijn laag (2), waardoor de conclusie van het rapport ook had kunnen zijn dat de drempels voor transgenderzorg juist te hoog zijn. Hoewel het beschermen van kinderen en hen verzekeren van de juiste zorg op papier een nobel doel lijkt, leidt het verhogen van drempels voor zorg en het in twijfel trekken van de huidige behandelstandaarden juist tot meer ellende (3). Een alsmaar luider wordende anti trans-lobby voelt zich gesterkt in de overtuiging dat de psychische malaise waar deze kinderen zich in bevinden wordt veroorzaakt door een niet-bestaand probleem of door (over)consumptie van porno en sociale media. Ook dit schadelijke standpunt wordt door de Cass review herhaald, waarbij dr. Hillary Cass zelfs tijdens interviews op Amerikaanse radio herhaalt dat vroegtijdige blootstelling aan porno kan leiden tot transgenderisme (4). Onder mensen die de-transitioneren, komen sociale druk en afwijzing als meest voorkomende redenen voor deze stap naar voren. De Cass review heeft hier ontegenzeggelijk aan bijgedragen. Verder suggereert de Cass review dat gendertransitie alleen in studieverband zou moeten plaatsvinden. Er wordt geen aanbeveling gedaan voor hoe een dergelijke studie zou moeten worden vormgegeven, noch zet de studiegroep zelf een onderzoek op om te onderzoeken of studie-gesuperviseerde gendertransitie tot betere uitkomsten leidt dan het integraal overnemen van de aanbevelingen die in de Cass report worden gedaan.

De conclusie van de auteur dat er aanbevelingen moeten worden gedaan voor Nederlandse transgenderzorgrichtlijnen op basis van de Cass report is een flagrante ontkenning van de uitgebreide kritiek en methodologische tekortkomingen van dit onderzoek. Het verhogen van drempels voor zorg voor deze kwetsbare groep onder het mom van kinderbescherming is (bewezen) schadelijk en stuurt de Nederlandse transgenderzorg terug in de tijd.

Ik dank Wouter Pijper voor zijn interesse in mijn bijdrage aan de discussie rond de genderzorg aan minderjarigen. Zijn conclusie is echter fors: mijn aanbevelingen zouden leiden tot bewezen schadelijke gevolgen, waaronder meer suïcidepogingen onder kinderen met genderdysforie. Laten we kijken of Pijper dat hard weet te maken.

Verhogen van drempels voor zorg?

Zijn voornaamste bezwaar is dat mijn aanbevelingen zouden neerkomen op het “verhogen van drempels voor zorg”. Echter, het tegendeel is waar. Nu verwijst de jeugd-GGZ voor genderproblematiek nog te vaak door naar specialistische genderzorg bij één van de drie academische genderklinieken. Hiervoor zijn de wachttijden echter minimaal twee jaar en de Nijmeegse auteurs van het Radboud rapport dat de sterke stijging in de genderzorg onderzocht  spraken in dat verband over een ‘specialistische fuik’, waarmee “[e]en maatschappelijk probleem wordt gemedicaliseerd” (1). In lijn daarmee pleit ik ervoor dat er sneller en laagdrempeliger hulp beschikbaar komt voor betreffende jongeren in de jeugd-GGZ.

Pijper doelt echter duidelijk op toegang tot medische genderzorg voor kinderen met GD. Echter, daarover gaat nu juist de internationale discussie: wat is de meest passende zorg voor hen? Helaas gaat Pijper met geen woord op dat belangrijke debat in.

There is no such thing as a trans child?

Pijper heeft kennelijk de originele bron van deze gewraakte stelling niet gelezen, want geen 32% (zoals zijn bron #1 ten onrechte beweert) maar 21 % van de respondenten was het eens met deze stelling. Of, beter gezegd, met de stelling die in zijn geheel als volgt luidde: “1. There is no such thing as a trans child. Gender dysphoria is always an indicator of another underlying problem and assessment should focus on understanding the causes of their distress.” (2). Samen met twee andere stellingen was deze stelling bewust provocatief geformuleerd om de opvattingen van zorgverleners helder te krijgen. Natuurlijk ontkennen de Cass review en deze stelling niet het bestaan transgender kinderen, in de zin van kinderen die sterke genderincongruentie ervaren en zich als het andere geslacht identificeren. Het ging erom te achterhalen wat volgens zorgverleners bij deze kinderen het doel is van het diagnostische proces.

De Cass review methodologisch zwak?

Opvallend is dat Pijper forse uitspraken doet (“flagrante ontkenning van de uitgebreide kritiek en methodologische tekortkomingen van dit onderzoek”), maar de lezer helemaal niets wijzer maakt over wat er dan methodologisch mis zou zijn met de Cass review. Zijn bron #1 is echter abominabel slecht en geïnteresseerde lezers die zich afvragen in deze discussie wat nu waarheid is, beveel ik van harte aan om de academische (3) en wellicht vooral de wetenschapsjournalistieke (4) kritieken erop te lezen.

Lage spijtcijfers en dus…?

Pijper stelt dat “De regret rates onder transgender personen die geslachtsveranderende chirurgie hebben gehad zijn laag” en dat het diagnostische proces daarom eerder te selectief lijkt. Echter, spijt is helemaal geen geschikte uitkomstmaat om de effectiviteit van het Dutch protocol aan af te meten en ook kan op basis van zijn bron #2 helemaal niet geconcludeerd worden dat de spijtcijfers laag zijn (5).

Leiden mijn aanbevelingen tot meer suïcidepogingen?

Pijper stelt dat “…het verhogen van drempels voor zorg en het in twijfel trekken van de huidige behandelstandaarden juist tot meer ellende” leidt. Zijn bron #3 is een studie die geprobeerd heeft een schatting te maken van de gevolgen van “48 anti-transgender laws (that is, laws that restrict the rights of transgender and non-binary people)”, aangenomen tussen 2018 en 2022 in 19 Amerikaanse staten. Pijper’s claim is evident alleen al methodologisch gezien ongefundeerd. Verder wijs ik graag op het onderzoek dat de Engelse NHS liet uitvoeren (6) na soortelijke claims aldaar. Na beperkingen in de toegang tot puberteitsremmers zou er onder genderdysfore jongeren een “explosie van suïcides” onder jongeren gevolgd zijn. Terwijl elke suïcide een tragedie is, bleek het aantal gelijk gebleven.

Het Engelse onderzoek benadrukt tenslotte ook dat verantwoord communiceren over suïcide onder jongeren van levensbelang is. Het soort voorspellingen dat Pijper doet kan namelijk juist het suïciderisico van kwetsbare kinderen met genderproblematiek vergroten.

Concluderend, Pijper doet een hele serie boude beweringen zonder echter de benodigde onderbouwing te leveren en waarbij hij de wetenschappelijke literatuur misrepresenteert. Ook gaat hij helaas nauwelijks tot niet in op mijn eigenlijke punten. Dat er rond dit ingewikkelde thema sterke opvattingen leven is een feit, maar laten we juist daarom de discussie zorgvuldig voeren en daarbij de academische standaarden in acht nemen.

In dit artikel worden de aanbevelingen van de Cass-review woord voor woord overgenomen. Als deze daadwerkelijk ingevoerd worden zal het slecht nieuws zijn voor transgender jongeren en volwassenen in Nederland. De Cass-review is internationaal zeer breed bekritiseerd vanwege verscheidene fundamentele problemen en zwakten, waaronder:

• Dr. Cass, die in dit artikel als "onafhankelijk" gepresenteerd wordt, heeft feitelijk geen enkele ervaring noch deskundigheid over transgenderzorg en genderdyfsorie(1).,

• De systematic reviews waarop de Cass-review gebaseerd is voldoen niet aan de zorgvuldigheidscriteria volgens de ROBIS quality assessment tool(2).,

• De hele uitvoering van de Cass-review is veetekend ten gunste van de uitkomst die de Cass commissie wensen. Studies die dr. Cass en haar team tegenspreken worden volledig uitgesloten op basis van hun design wat minder bewijskracht heeft dan een dubbelblind RCT. De review zelf maakt wel beweringen zonder voldoende wetenschappelijke basis(3), laat staan volgens eigen criteria.,
• De schadelijke effecten van het onthouden van medische behandeling, waar dr. Cass en dr. Smids voor pleiten, worden nauwelijks benoemd - de effecten van puberteitsremmers zijn volledig omkeerbaar in tegenstelling tot de natuurlijke puberteit. Zorgvuldige wetenschappelijke studies horen de voor- en nadelen van alle opties, de Cass-review doet dat níet.

Al met al, de Cass-review is een schoolvoorbeeld van policy-based evidence en volslagen kwakzalverij. In plaats van uitzoeken hoe men de transgenderzorg voor jongeren en volwassenen het best in kunnen richten worden "deskundigen" opgeroepen om een niet-bestaande wetenschappelijke basis te verzinnen voor regressief beleid.  

Ik dank ook Malik Esseghir voor de interesse in mijn bijdrage. Ik zal de vier bullet points langs lopen.

1. Juist het feit dat dr. Cass niet werkzaam is geweest in de genderzorg maakt haar onafhankelijk. Die onafhankelijkheid is dan ook een cruciale vereiste voor het instrument van de “Independent Review” zoals dat functioneert in het gezondheidszorgsysteem van de UK. De Cass Review is zo’n Independent Review (1). Daarbij zijn wel zeer veel ervaringsdeskundigen en hun ouders, zorgverleners en andere experts uitgebreid gehoord.

2. Onder verwijzing naar het artikel van Noone et al. (Esseghir’s ref # 2) wordt gesteld dat de onderliggende systematische reviews (SRs) t.b.v. de Cass Review “voldoen niet aan de zorgvuldigheidscriteria volgens de ROBIS quality assessment tool”. Dit artikel laat echter ook weer goed zien op hoe veel fronten het momenteel regelmatig misgaat in de (ook) gepolariseerde academische discussie rond de genderzorg. Ten eerste, hun toepassing van de ROBIS tool is nogal aanvechtbaar (1,2).[1] Ten tweede was Noone et al. al lang online als preprint en was daardoor de kritiek van Cheung et al. (1) al gepubliceerd vóórdat Noone et al. hun artikel indienden. Echter, zij laten de kritiek van Cheung et al. geheel onbenoemd. Ten derde zijn de peer reviews bij Noone et al. online te vinden, die helaas laten zien hoezeer peer review kan falen. De tweede is zo kort dat ik hem hier in zijn geheel kan citeren:

“Reviewer's report:

This is a much needed critique of the Cass Report and has significant value for gender affirming care. Adding an explanation of why an assessment of relevance was not necessary would strengthen the methods section. Please add in detail on what was included in the critical evaluation of the research not published in peer-reviewed journals.”

Ook de tweede review is zeer beknopt en verwijst niet naar Cheun et al. of de daarin beschreven kritiek. Ten vierde geeft Noone et al. meermaals sterk de indruk van kwade trouw. Bijvoorbeeld waar ze de SR t.b.v. de Cass review van bestaande richtlijnen voor transgenderzorg als volgt bekritiseren. Ze merken op dat die SR de “most restrictive guidelines”, dat is de recente Zweedse en Finse richtlijnen, het hoogst beoordeelt. Vervolgens stellen ze daartegenover dat “In reviews by other authors, it was the guidelines for more affirmative models of care that were judged to be of higher quality [35–37].” Hiervan zijn referenties 35 en 36 irrelevant. Referentie 37 betreft wel een vergelijking van richtlijnen voor de genderzorg aan jongeren (3) en men zou dan zondermeer mogen verwachten dat de Zweedse en Finse richtlijnen daarin opgenomen zijn. Dat is echter niet zo. Tekenend voor de staat van het vakgebied is dat ik niet eens meer verbaasd was toen ik dit ontdekte. Ten vijfde maken Noone et al. dezelfde zorgwekkende beweging als de Amsterdamse auteurs die ik in het kader van mijn oorspronkelijke bijdrage bespreek (Oosthoek et al. 2024, (4)): ook zij stellen de ‘treatment wishes’ van betreffende jongeren centraal en claimen dat het pathologiserend zou zijn om te verlangen dat medische genderbehandelingen het welzijn van genderdysfore jongeren dienen te verbeteren om gerechtvaardigd te kunnen worden. Dit is in regelrechte strijd met algemeen aanvaarde medisch-ethische principes.

3. De bewering onder dit punt is zonder dat Esseghir voorbeelden geeft oncontroleerbaar. In elk geval is de veelgehoorde bewering dat de Cass Review alles wat geen RCT was uitgesloten heeft simpelweg onjuist (5). Een korte blik op de onderliggende SRs is genoeg om dat vast te stellen.

4. Dat “de effecten van puberteitsremmers zijn volledig omkeerbaar” is maar zeer de vraag en verdient ondersteunende referenties. Blijvende impact op het brein en de botdichtheid zijn bijvoorbeeld zeer goed mogelijk en de grote zorg van o.a. Cass is nu juist dat puberteitsremmers jongeren ‘vastzetten’ in hun genderdysforie. En natuurlijk kan het onthouden van een medische behandeling schadelijk zijn. Dat kan namelijk altijd. Echter, om een medische behandeling aan te kunnen bieden zal er toch eerst voldoende evidence moeten zijn voor een netto positief effect. Is dat er niet, dan is er geen basis voor de behandeling.

Het is teleurstellend dat na mijn reactie op Pijper nu Esseghir komt met een bijdrage die soortgelijke problemen kent. De stelling dat de Cass Review “kwakzalverij” zou zijn en “internationaal zeer breed bekritiseerd vanwege verscheidene fundamentele problemen en zwakten” berust op een slechts handjevol al lang in de literatuur bekritiseerde en problematische artikelen. Tenslotte is het opmerkelijk dat de Nederlandse genderklinieken stellen dat Nederland al lang volgens de meeste aanbevelingen van de Cass tewerk gaat, maar dat voor beide scribenten het juist een schrikbeeld is dat Nederland die aanbevelingen op zou volgen. Ik zie hun reacties daarom als ondersteuning van mijn oorspronkelijke betoog.

[1] Zie deze bronnen ook voor kritische bespreking van Grijseels 2024, referentie #3 van Esseghir.

Geachte redactie en lezers van NTVG,

Met grote zorgen hebben we kennisgenomen van de publicatie 'Internationale kritiek op het Dutch protocol' door Jilles Smids. 
Hij baseert zich op het Cass Review, een stuk dat zonder peer-review proces gepubliceerd is en dat de transgenderzorg aan adolescenten in twijfel trekt op basis van selectief en misleidend gepresenteerde informatie, en als alternatief conversie-therapieën aandraagt die niet door enig bewijs worden onderbouwd of waarvan al wetenschappelijk is aangetoond dat ze zeer schadelijk zijn. Hier onder citeren we 7 stukken, waaronder peer-reviewed publicaties in bekende journals, academische publicaties van zeer gerenommeerde artsen en van de World Professional Association for Transgender Health. Dit is slechts een greep uit een grote stroom van publicaties die sinds het uitkomen van het Cass Review er op hebben gewezen dat het stuk onwetenschappelijk en misleidend is en dat het gevaarlijk is om op basis van dit stuk zorg te ontzeggen aan transgender kinderen.

De heer Smids doet niets met deze stortvloed aan weerleggingen van het Cass Review. Zijn artikel staat in uw tijdschrift de categorie 'ter discussie'. Discussie is natuurlijk heel belangrijk. Maar wanneer een artikel de bestaande zorg in twijfel trekt op basis van een misleidende publicatie, en de talloze weerleggingen van die publicatie naast zich neer legt, ontstaat er een risico op misinformatie in plaats van wetenschappelijk debat. 

Wanneer een publicatie zoals die van dhr. Smids dan toch serieus genomen wordt door zorgverleners, kan dit resulteren in het ontzeggen van noodzakelijke zorg aan patiënten. Wanneer er sprake is van een dergelijke risico zou een zeer gerespecteerd tijdschrift, dat de verspreiding van medische kennis onder artsen als hoofdtaak heeft, hier zeer voorzichtig mee moeten omspringen. Zou NTVG bijvoorbeeld zonder weerwoord een artikel plaatsen dat beargumenteert dat het beter is om kinderen niet te vaccineren tegen de mazelen? Het artikel van de heer Smids, is in onze optiek van dezelfde aard.

Zodoende zou ik u vriendelijk willen verzoeken te reflecteren op of dit artikel op deze wijze geplaatst had moeten worden, en of er in de toekomst strenger gekeken moet worden naar stukken die notoire publicaties zoals het Cass Review aanhalen zonder voldoende weerwoord.

“Using the ROBIS tool, we identified a high risk of bias in each of the systematic reviews driven by unexplained protocol deviations, ambiguous eligibility criteria, inadequate study identification, and the failure to integrate consideration of these limitations into the conclusions derived from the evidence syntheses. We also identified methodological flaws and unsubstantiated claims in the primary research that suggest a double standard in the quality of evidence produced for the Cass report compared to quality appraisal in the systematic reviews.”(1)

“If [the Cass Review] had been published in the United States, it would have violated federal law because the authors failed to adhere to legal requirements protecting the integrity of the scientific process. […] The [final] report’s application of a heightened evidentiary standard probably stems in part from its deviation from standard medical scientific process. Specifically, it lacked peer review, transparency of authorship, and equitable selection of nonauthor contributors.”(2)

“Unfortunately, the [Cass] Review repeatedly misuses data and violates its own evidentiary standards by resting many conclusions on speculation. Many of its statements and the conduct of the York SRs [systematic reviews] reveal profound misunderstandings of the evidence base and the clinical issues at hand. The Review also subverts widely accepted processes for development of clinical recommendations and repeats spurious, debunked claims about transgender identity and gender dysphoria. These errors conflict with well-established norms of clinical research and evidence-based healthcare. Further, these errors raise serious concern about the scientific integrity of critical elements of the report’s process and recommendations.”(3)

“Regardless of what Dr. Cass’ intentions may or may not have been, the Cass Review process itself intentionally and explicitly excluded any oversight from patients and their families and trans healthcare experts, and its content is not supported by a robust methodology. The Cass Review relies on selective and inconsistent use of evidence, and its recommendations often do not follow from the data presented in the systematic reviews. The Cass Review deprives young trans and gender diverse people of the high-quality care they deserve and causes immense distress and harm to both young patients and their families.” (4)

“The [Cass Report] is not a clinical guideline or a working manual. Unlike the systematic reviews from which it draws its conclusions, the report is not a scientific publication and was not submitted to a peer-reviewed journal. Furthermore, it does not produce new evidence or find any evidence of harm caused by social transition and the use of medical treatments such as puberty blockers and cross-sex hormones. […] [Critical reports] have compellingly exposed some of the report’s methodological flaws and the undue interpretation of the report by those who have used the document to advance their own anti-rights agendas.”(5)

“Inductive and deductive reflexive thematic analysis was applied to a collection of Cass Review publications related to trans children’s healthcare published between January 2020 and May 2023 […] Four concerns are presented and explored: (1) prejudice; (2) cisnormative bias; (3) pathologization; and (4) inconsistent standards of evidence. Each of these concerns impacts the Cass Review’s approach to trans children’s healthcare, with negative repercussions for trans children’s healthcare rights and well-being.” (6)

“the review will cite various unsubstantiated theories that vary from possible to unlikely to complete pseudoscience. These theories are given equal – or in some cases, greater – weight than the existing evidence in actual trans children.” (7)