Onzekerheden rond de huidige genderzorg

In de klinische les ‘Jongeren met genderincongruentie’ geven diverse deskundigen van het Radboudumc, het Amsterdam UMC en Genderteam Zuid-Nederland een overzicht van onder andere de prevalentie, organisatie van zorg, diagnostiek, indicatiestelling en diverse aspecten van de hormoonbehandelingen.1 Op cruciale punten is de weergave van de wetenschappelijke stand van zaken en de internationale discussie echter onvolledig. In de huidige context met meer dan 2000 jongeren op de wachtlijst van de genderklinieken en de toenemende controverse over wat goede genderzorg inhoudt, is dat problematisch. In dit artikel kaarten wij vijf problemen aan met betrekking tot de klinische les. In het supplement bij dit artikel staan extra literatuurverwijzingen en toelichtende voetnoten.

Zwak bewijs voor veiligheid en effectiviteit

Het eerste en meest fundamentele probleem is dat de behandeling met puberteitsremmers en cross-seksehormonen (hormonen van het andere biologische geslacht) in Nederland nog steeds als reguliere behandeling gegeven worden, terwijl de wetenschappelijke basis zeer zwak is. De systematische reviews van NICE beoordeelden de bewijskracht van de wetenschappelijke literatuur over de veiligheid en effectiviteit van zowel puberteitsremmers als cross-seksehormonen als ‘zeer laag’.2 In de klinische les wordt daarom terecht alleen maar gesproken van ‘mogelijke’ voordelen van puberteitsremmers en wordt vermeld dat ‘langetermijnstudies naar de effectiviteit en veiligheid van gonadotropine-‘releasing’-hormoon(GnRH)-analogen nog ontbreken’.

Wanneer men de GRADE-systematiek zou gebruiken om van het wetenschappelijke bewijs tot aanbevelingen te komen, lijkt de kans erg klein dat beide hormoonbehandelingen als reguliere zorg gekwalificeerd zouden worden. Het bijwerkingenprofiel is zeer ongunstig, met gegarandeerde vruchtbaarheidsproblemen en andere gezondheidsrisico’s, zoals verminderde botdichtheid, een mogelijk belemmerde hersenontwikkeling, verminderd seksueel functioneren, ‘vast zetten’ in het transitieproces, een technisch moeilijkere genitale operatie door onderontwikkelde geslachtsorganen en de ‘unknown unknowns’ op de lange termijn.3

Als positieve effecten staan daartegenover dat de hormoonbehandelingen – met zekerheid – de vorming van irreversibele secundaire geslachtskenmerken voorkomen en – met zeer lage bewijszekerheid – genderdysforie (GD) verminderen en de mentale gezondheid verbeteren. Of het voorkomen van de natuurlijke puberteit en de geslachtsaanpassende behandelingen per saldo daadwerkelijk de levenskwaliteit blijvend verbeteren, is onbekend. De klinische les maakt niet inzichtelijk waarom ondanks dit alles puberteitsremming en behandeling met cross-seksehormonen in Nederland toch reguliere zorg zijn.

In het verlengde hiervan is het ook problematisch dat de klinische les verwijst naar de kwaliteitsstandaarden ‘Transgenderzorg Somatisch’ en ‘Psychische Transgenderzorg’ als gezaghebbende bronnen van informatie. Beide standaarden zijn verouderd en niet op een systematische review van de literatuur gebaseerd.4 Ze zijn ingehaald door de actualiteit van de landen die wel systematische reviews hebben uitgevoerd en naar aanleiding daarvan hun genderzorg grondig hebben hervormd.

‘Adolescent onset’ genderdysforie niet specifiek besproken

Het tweede probleem is dat jongeren bij wie de GD ontstond in de adolescentie (‘adolescent onset’) niet worden onderscheiden van jongeren die van kinds af aan kampen met GD (‘childhood onset’; zie uitlegkader rechts bovenaan de pagina). Degenen met ‘adolescent onset’ GD worstelen vaak met psychische problemen of hebben een diagnose als autisme, en de mogelijkheid bestaat dat hun identificatie als transgender mede ontstaat door de invloed van sociale media en ‘peer influence’.5 Dit is extra zorgelijk, omdat deze adolescenten niet passen in de oorspronkelijke doelgroep van het Nederlandse behandelprotocol (‘Dutch protocol’), namelijk kinderen met sterke GD vanaf de vroege kindertijd.

Onzekerheid rond spijt op de lange termijn

Het derde probleem hangt hiermee samen en betreft de claim over de adolescenten die na puberteitsremming beginnen met cross-seksehormonen, namelijk dat ‘98% van hen deze hormonen ook op de lange termijn blijft gebruiken’.6 Hiermee wekken de auteurs de indruk dat de kans op spijt klein is.

De mediane duur vanaf de eerste dag dat de kinderen cross-seksehormonen gingen gebruiken tot het meetmoment in de studie waarop zij nog een recept hadden voor deze hormonen, was echter 3,5 jaar voor geboren jongens en 2,3 jaar voor geboren meisjes. Dus voor het grootste deel van de deelnemers is er zeker geen sprake van ‘lange termijn’, vooral ook omdat het gemiddeld wel 10 jaar kan duren voordat spijt tot uiting komt.

Onder de deelnemers die het kortst zijn gevolgd, zijn waarschijnlijk relatief veel jongeren met ‘adolescent onset’ GD, bij wie het natuurlijk beloop grotendeels onbekend is.5 Wat het spijtpercentage in de laatstgenoemde groep zal zijn, is daarom simpelweg onbekend.

Puberteitsremming als begin van de transitie

Het vierde probleem betreft de stelling dat puberteitsremming tijd voor ‘verdere exploratie’ zou creëren. In Nederland stopt echter slechts 1,4-6,0% van de jongeren met puberteitsremmers; een extreem hoog percentage van de jongeren gaat na puberteitsremming door met cross-seksehormonen.1

Zoals specialisten van het VUmc al in 1998 erkenden, zou het ook kunnen dat jongeren juist niet meer exploreren doordat ze puberteitsremming zien als eerste stap van hun transitie.7 In een onderzoeksrapport over de Engelse genderzorg noemde kinderarts Hillary Cass het een reële mogelijkheid dat puberteitsremmers jongeren ‘vast zet’ in een medisch traject, doordat ze de normale psychosociale en psychoseksuele ontwikkeling belemmeren.8

Negatief effect op hersenontwikkeling

Het vijfde probleem ten slotte betreft onjuiste informatie over het mogelijke effect van GnRH-analogen op de hersenontwikkeling: er zou bij andere toepassingen ‘geen negatief effect op het IQ gezien’ worden. In een studie naar het effect van puberteitsremming bij pubertas praecox trad na twee jaar puberteitsremming echter een significante IQ-daling op van 100 naar 93.9 En zo zijn er veel meer zorgelijke signalen.3

Conclusie

Samenvattend, de situatie is naar onze overtuiging kritiek: een exponentieel groeiend aantal kinderen wil in medische transitie, zonder dat de oorzaak van die groei bekend is en zonder dat op goede gronden gezegd kan worden dat een transitie hun leven beter zal maken. Ons inziens zou Nederland daarom onmiddellijk de genderzorg ingrijpend moeten hervormen, naar het voorbeeld van Zweden en Finland. Dat zou betekenen dat hormonen alleen nog maar als ultimum remedium kunnen worden voorgeschreven, in strikt onderzoeksverband en alleen aan de oorspronkelijke doelgroep van het Dutch Protocol, namelijk: kinderen met ernstige genderdysforie vanaf de vroege kinderleeftijd. Voor de grote groep adolescenten die pas aan het begin van de puberteit of zelfs nog later met genderdysforie te kampen krijgen, dienen minder ingrijpende interventies, zoals psychosociale ondersteuning en behandeling van bijkomende psychische problematiek, de eerstelijnsinterventie te worden. Het uitgangspunt moet immers zijn: primum non nocere.