Hoge sterfte van patiënten met idiopathische pulmonale fibrose op Nederlandse longtransplantatiewachtlijst

Onderzoek
Abstract
Liesbeth ten Klooster
Coline H.M. van Moorsel
Peter Th.W. van Hal
Bernt van den Blink
George D. Nossent
Erik A.M. Verschuuren
Johanna M. Kwakkel-van Erp
Ed A. van de Graaf
Diana A. van Kessel
Jan C. Grutters
Leestijd
17 minuten
Citeren

Artikel

Inleiding

Idiopathische pulmonale fibrose (IPF) is een progressieve, fibroserende interstitiële longziekte met een mediane overleving vanaf het stellen van de diagnose van 2,5-5 jaar.1-3 De ziekte maakt deel uit van een subgroep van interstitiële longziekten en leidt tot diffuse remodellering en architecturale verandering van het longweefsel met een progressieve…

Auteursinformatie

St. Antonius Ziekenhuis, Centrum voor Interstitiële Longziekten, afd. Longziekten, Nieuwegein.

Erasmus MC, afd. Longziekten, Rotterdam.

Dr. P.Th.W. van Hal en dr. B. van den Blink, longartsen.

Universitair Medisch Centrum Groningen, afd. Longtransplantatie, Groningen.

Drs. G.D. Nossent, longarts; dr. E.A.M. Verschuuren, internist.

Universitair Medisch Centrum Utrecht, divisie Hart & Longen, Utrecht.

Dr. J.M. Kwakkel-van Erp en dr. E.A. van de Graaf, longartsen.

Contact prof.dr. J.C. Grutters (j.grutters@antoniusziekenhuis.nl)

Verantwoording

Wijlen Jules M.M. van den Bosch heeft gezorgd voor de totstandkoming van de multidisciplinaire samenwerking die de basis vormde voor dit onderzoek. Wim van der Bij, Bart Luijk en Rogier Hoek leverden commentaar op een eerdere versie van dit artikel.
Belangenconflict: G.D. Nossent ontving gelden voor lezingen voor het Bronkhorst colloquium en de longartsendagen (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose). Financiële ondersteuning voor dit artikel: geen gemeld.

Reacties

 

Graag zou ik willen reageren op het artikel "Hoge sterfte van patiënten met idiopathische pulmonale fibrose op Nederlandse longtransplantatielijst” geschreven door L. ten Klooster et al. In dit artikel worden enkele beweringen gedaan die enige uitdieping vergen wat betreft de werkwijze van Eurotransplant International Foundation (ETI).

 

Ten eerste wordt het volgende aangegeven: “Eurotransplant zorgt onder andere in Nederland voor de verdeling van orgaandonoren en hanteert nog geen criteria voor het bevoordelen van specifieke patiëntengroepen”.  Sinds 2000 gebruikt Eurotransplant de internationale status “Hoog Urgent” (HU), waarbij zeer zieke patiënten internationaal prioriteit krijgen over patiënten met de status “transplantabel” (T).

 

De internationale HU-status werd toegewezen aan de hand van specifieke criteria. Deze criteria zijn afgestemd met alle lidstaten van ETI in 2000. Tevens heeft elke lidstaat de mogelijkheid om patiënten de nationale HU-status toe te wijzen, waarbij deze patiënten prioriteit krijgen voor een transplantatie, op nationaal niveau. Patiënten met de internationale HU-status, konden beschouwd worden als één groep. Eén van de diagnoses die in aanmerking kwam voor de internationale HU-status was Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF), mist dat de patiënt aan bepaalde criteria voldeden.  Deze patiënten konden dus wel degelijk prioriteit krijgen boven andere patiënten.

 

Het artikel geeft aan dat de wachttijd tot longtransplantatie in Nederland drie jaar bedraagt. De mediane wachttijd  van HU patiënten in Nederland in 2011 bedroeg 47 dagen en voor de T-status patiënten 594 dagen (data hier niet getoond).

 

Per december 2011 worden longen in Duitsland toegewezen volgens het Lung Allocation Score (LAS)-model. Dit model zou een oplossing kunnen bieden voor de IPF patiënten, aangezien in de berekening deze score rekening houdt met de diagnose van de patiënt. In Nederland wordt aan de implementatie van dit model gewerkt. Ongeacht het model dat wordt toegepast blijft het een feit dat Nederland (helaas) een relatieve lage donoropbrengst heeft in vergelijking met andere ETI lidstaten. Tevens een mogelijke oorzaak van de verlengde wachttijd in vergelijking tot andere landen in de Eurotransplant regio.

 

Susan Y. Marks

Joris J. Blok

Erwin de Vries

Axel Rahmel

Gratis Ask NTVG uitproberen?

Maak met 2 klikken een gratis account aan

Account aanmaken

Heb je al een account of een abonnement? Inloggen

Altijd toegang tot alle publicaties van het NTVG?

Abonneer vandaag nog!

Online toegang tot alle artikelen
Gepersonaliseerde alerts voor artikelen en dossiers
Artikelen voor opleiding en nascholing mét geaccrediteerde toetsen
Onbeperkt luisteren naar de NTVG-podcast
Antwoorden op al je vragen via de AI-toepassing 'Ask NTVG'

Neem het digitaal ntvg abonnement

€ 15,93 per maand!

Ik wil digitaal
NTVG nummer 5 2026
NTVG nummer 6 2026
NTVG nummer 7 2026