Hoge sterfte van patiënten met idiopathische pulmonale fibrose op Nederlandse longtransplantatiewachtlijst

Objective

To describe patients diagnosed with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) registered for lung transplantation and to evaluate the current referral guidelines for lung transplantation in the Netherlands.

Design

Retrospective study.

Method

All patients diagnosed with interstitial lung disease and registered for lung transplantation from September 1989-June 2010 were included in this study. Patients who had been diagnosed with IPF according to the American Thoracic Society-European Respiratory Society criteria were included. Clinical data of these patients at the time of screening for lung transplantation and survival data were collected.

Results

In total, 289 patients with IPF were registered for lung transplantation. After a first waiting list. During the waiting period, 30 patients (33%) died, 7 were taken off the list due to newly developed comorbidity and excessive physical deterioration, 51 underwent transplantation and 2 were still on the waiting list at the time of study closure. At the time of screening, the mean FVC% predicted of these patients was 51% (SD: 19.0) and the mean diffusing capacity was 27% of predicted (SD: 9.3).

Conclusion

One-third of the IPF patients on the waiting list died before donor lungs became available. The mean diffusing capacity of 27% of predicted at the time of screening was considerably lower than advised in the international guidelines for placement on the waiting list. This study, therefore, shows that the timing of screening IPF patients for lung transplantation can be improved in the Netherlands.

Conflict of interest: G.D. Nossent received payments for lectures for the Bronkhorst colloquium and the annual meeting of the Dutch Thoracic Society. Financial support for this article: none declared.

Samenvatting

Doel

Beschrijving van de patiënten met idiopathische pulmonale fibrose (IPF) aangemeld voor longtransplantatie en evaluatie van de toepassing van de huidige richtlijnen voor verwijzing voor longtransplantatie in Nederland.

Opzet

Retrospectieve studie.

Methode

Alle patiënten met een interstitiële longziekte die werden aangemeld voor longtransplantatie van september 1989-juni 2010, werden geïncludeerd in de studie. Patiënten met de diagnose ‘IPF’ volgens de ‘American Thoracic Society-European Respiratory Society’-criteria voor IPF werden geïncludeerd. Van deze patiënten werden klinische data op het moment van screening voor longtransplantatie en overlevingsdata verzameld.

Resultaten

289 patiënten met IPF werden aangemeld voor longtransplantatie. Na een eerste evaluatie voor contra-indicaties en een uitgebreide screening werden 90 patiënten op de wachtlijst geplaatst. Tijdens de wachtlijstperiode overleden 30 patiënten (33%), 7 werden van de wachtlijst gehaald vanwege nieuwe comorbiditeit of te sterke afname van de fysieke conditie, 51 werden getransplanteerd en 2 stonden nog op de wachtlijst bij het beëindigen van de dataverzameling. Op het moment van screening was de gemiddelde geforceerde vitale capaciteit (FVC) van deze patiënten 51% van de voorspelde waarde (SD: 19,0) en de gemiddelde diffusiecapaciteit 27% van de voorspelde waarde (SD: 9,3).

Conclusie

Een derde van de IPF-patiënten op de wachtlijst overleed voordat donorlongen beschikbaar waren. De gemiddelde diffusiecapaciteit van 27% van voorspeld op het moment van screening bleek aanzienlijk lager dan de internationale richtlijnen adviseren voor plaatsing op de wachtlijst. Deze studie laat daarom zien dat het moment van screening van IPF-patiënten voor longtransplantatie kan worden verbeterd in Nederland.

Artikelinformatie

9 januari 2012

In print verschenen in

week 2 2012

Citeer dit artikel als

Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:A3752

Vakgebied

Longziekten

Interne vakken

IC-geneeskunde

Publieke gezondheidszorg

Chirurgie

Auteursinformatie

St. Antonius Ziekenhuis, Centrum voor Interstitiële Longziekten, afd. Longziekten, Nieuwegein.

Erasmus MC, afd. Longziekten, Rotterdam.

Dr. P.Th.W. van Hal en dr. B. van den Blink, longartsen.

Universitair Medisch Centrum Groningen, afd. Longtransplantatie, Groningen.

Drs. G.D. Nossent, longarts; dr. E.A.M. Verschuuren, internist.

Universitair Medisch Centrum Utrecht, divisie Hart & Longen, Utrecht.

Dr. J.M. Kwakkel-van Erp en dr. E.A. van de Graaf, longartsen.

Contact prof.dr. J.C. Grutters (j.grutters@antoniusziekenhuis.nl)

Verantwoording

Wijlen Jules M.M. van den Bosch heeft gezorgd voor de totstandkoming van de multidisciplinaire samenwerking die de basis vormde voor dit onderzoek. Wim van der Bij, Bart Luijk en Rogier Hoek leverden commentaar op een eerdere versie van dit artikel.
Belangenconflict: G.D. Nossent ontving gelden voor lezingen voor het Bronkhorst colloquium en de longartsendagen (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose). Financiële ondersteuning voor dit artikel: geen gemeld.

Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?

Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.

ASK NTVG

Reacties

Wachttijden longtransplantatie

Graag zou ik willen reageren op het artikel "Hoge sterfte van patiënten met idiopathische pulmonale fibrose op Nederlandse longtransplantatielijst” geschreven door L. ten Klooster et al. In dit artikel worden enkele beweringen gedaan die enige uitdieping vergen wat betreft de werkwijze van Eurotransplant International Foundation (ETI).

Ten eerste wordt het volgende aangegeven: “Eurotransplant zorgt onder andere in Nederland voor de verdeling van orgaandonoren en hanteert nog geen criteria voor het bevoordelen van specifieke patiëntengroepen”. Sinds 2000 gebruikt Eurotransplant de internationale status “Hoog Urgent” (HU), waarbij zeer zieke patiënten internationaal prioriteit krijgen over patiënten met de status “transplantabel” (T).

De internationale HU-status werd toegewezen aan de hand van specifieke criteria. Deze criteria zijn afgestemd met alle lidstaten van ETI in 2000. Tevens heeft elke lidstaat de mogelijkheid om patiënten de nationale HU-status toe te wijzen, waarbij deze patiënten prioriteit krijgen voor een transplantatie, op nationaal niveau. Patiënten met de internationale HU-status, konden beschouwd worden als één groep. Eén van de diagnoses die in aanmerking kwam voor de internationale HU-status was Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF), mist dat de patiënt aan bepaalde criteria voldeden. Deze patiënten konden dus wel degelijk prioriteit krijgen boven andere patiënten.

Het artikel geeft aan dat de wachttijd tot longtransplantatie in Nederland drie jaar bedraagt. De mediane wachttijd van HU patiënten in Nederland in 2011 bedroeg 47 dagen en voor de T-status patiënten 594 dagen (data hier niet getoond).

Per december 2011 worden longen in Duitsland toegewezen volgens het Lung Allocation Score (LAS)-model. Dit model zou een oplossing kunnen bieden voor de IPF patiënten, aangezien in de berekening deze score rekening houdt met de diagnose van de patiënt. In Nederland wordt aan de implementatie van dit model gewerkt. Ongeacht het model dat wordt toegepast blijft het een feit dat Nederland (helaas) een relatieve lage donoropbrengst heeft in vergelijking met andere ETI lidstaten. Tevens een mogelijke oorzaak van de verlengde wachttijd in vergelijking tot andere landen in de Eurotransplant regio.

Susan Y. Marks

Joris J. Blok

Erwin de Vries

Axel Rahmel