Is het op grote schaal uitvoeren van HIV-tests bij zwangere vrouwen moreel aanvaardbaar?

Rotterdam, november 1989,

In de vraag of het op grote schaal uitvoeren van HIV-tests bij zwangere vrouwen moreel aanvaardbaar is, is het cruciaal hoe het belang van het individu wordt afgewogen tegen het belang van de gemeenschap, waartoe het individu behoort (1989;2114-7).

Bij methodologisch correct driedubbelblind seroprevalentie-onderzoek kan noch de behandelende arts, noch de patiënt, noch de onderzoeker (als derde partij) een HIV-antilichaam positief monster thuisbrengen. De onderzoeker hoort slechts tellers en noemers te leren kennen, om deze mede te delen aan de gemeenschap. De gemeenschap moet daartoe toestemming geven (bij monde van haar degelijk geïnformeerde verkozen vertegenwoordiging), na inwinning van het advies van de doelgroep (door middel van aselecte onderzoeken uit de groep zwangere vrouwen).

Vedder verwerpt dit als moreel onaanvaardbaar. Hij stelt terecht dat er een inbreuk is op het individuele zelfbeschikkingsrecht. Om dit te overkomen, stelt Vedder drie voorwaarden: Het onderzoek moet een groot belang dienen, het moet uitsluitend op die wijze bewerkstelligd kunnen worden en het moet met grote waarschijnlijkheid zijn doel bereiken. Een eerste probleem is dat Vedder niet definieert wat ‘een groot belang’ is, en vooral hoe groot dat belang moet zijn. Een tweede probleem is dat Vedder wel een alternatief aandraagt, maar er niet de vraag van de haalbaarheid bij stelt. Vedder stelt voor driedubbelblind anoniem testen, testen ná ‘informed consent’, waarbij de uitslag niet wordt medegedeeld aan de vrouw. Een eerste niet gestelde vraag is: hoe geïnformeerd is een informed consent? Er zijn ontzettend veel aspecten, die nu voorgelegd moeten worden aan ieder individu afzonderlijk in plaats van zijn verkozen vertegenwoordigers, onafgezien van zijn voorkennis, zijn intellectuele capaciteiten en zijn gemoedsgesteldheid. Problemen rond fout-negatieve, fout-positieve, waar-positieve testuitslagen zijn zelfs voor de gedreven professionele counsellor moeilijk te bevatten. Een tweede vraag is: Wat doe je met vrouwen die wel hun uitslag wensen te weten? Uitsluiten? En hoe ga je dat uitleggen? Of toch maar meedelen? Maar dan vervalt in feite het alternatieve voorstel van Vedder, en vervallen we in de problemen van vorige vraag. Een derde vraag is: Bereik je nu je doelstellingen? Bij zeer hoge respons is er ongetwijfeld sterke morele druk uitgeoefend, bij lagere respons worden resultaten onbetrouwbaar, omdat het gekend is dat in de groep non-responders de HIV-antilichaampositieven oververtegenwoordigd zijn.

In feite spuwt Vedder de hete aardappel dus uit: Hij vervangt een praktisch, werkzaam concept mét ethische voetangels door een constructie, die wel theoretisch-ethisch klopt, maar dat is dan ook het enige wat er voor te zeggen valt. De epidemiologisch-ethische hamvraag is: Hoeveel mag een gemeenschap weten over verspreiding van ziekte en gezondheid in haar schoot en hoever reiken de rechten van het individu om dit in te perken? Indien ook de meest theoretische rechten van het individu steeds moeten primeren op deze van de gemeenschap, verwordt de terechte bezorgdheid om de bescherming van de persoonlijke levenssfeer tot een klatergouden laagje schijn over een in wezen asociale houding, die aan de gemeenschap belangrijke informatie onthoudt.

Waar gehakt wordt, vallen spaanders. Ethici hebben een zeer belangrijke taak in het afwegen van het sociale nut van het hout en de individuele schade van de spaander. Hun wordt verzocht deze niet te ontlopen door het opbouwen van puur theoretische constructen of ivoren principetorens.

Utrecht, november 1989,

Ik dank de heer Bonneux voor zijn kritische notitie bij één van de thema's die in mijn artikel ter sprake kwamen. Graag ga ik in op enkele van de punten die hij aan de orde stelt.

Het door mij beargumenteerde standpunt inzake epidemiologisch onderzoek naar HIV-infectie bij zwangere vrouwen kan inhouden dat een dergelijk onderzoek vanuit zuiver methodologisch oogpunt minder ideaal uitvalt dan een epidemioloog misschien graag zou willen. Enkel en alleen omdat een goed vakman niet voor 100% zijn zin krijgt, is hier echter nog geen sprake van ‘puur theoretische constructen’ of van ‘ivoren principetorens’.

De afweging tussen sociaal nut en individuele schade is niet te verstaan in termen van simpele optel- en aftreksommetjes, waarbij het grootste getal de doorslag geeft. Sociaal nut is niet het hout; individuele schade is niet de spaander. De normen en waarden die in onze westerse samenleving worden aangelegd ten aanzien van de omgang tussen mensen (onderling, in groepen en in de samenleving), zijn gebaseerd op twee uitgangspunten: de erkenning van de gelijkwaardigheid van alle mensen en het respect voor de autonomie van individuele personen. Het individu neemt in onze maatschappij een beschermde positie in. Om zijn rechten en waardigheid te beschermen, is rond elk individu een barrière van normen en waarden opgeworpen.

Eén van de elementen uit die barrière is de gangbare opvatting, dat er op het zelfbeschikkingsrecht van het individu slechts onder drie omstandigheden inbreuk mag worden gemaakt: (1) wanneer dat individu door zijn handelen aantoonbaar schade toebrengt aan anderen, (2) wanneer dat individu aantoonbaar ernstige en duurzame schade toebrengt aan zichzelf, en (uitzonderlijk) (3) wanneer die inbreuk onvermijdelijk is ten behoeve van de instandhouding of verbetering van de groep of samenleving waartoe het individu behoort en die hij krachtens het uitgangspunt van de gelijkwaardigheid van alle mensen geacht wordt te ondersteunen. Het epidemiologische onderzoek bij zwangeren dat de heer Bonneux bepleit, voldoet niet aan de eerste twee voorwaarden. Het zou misschien kunnen voldoen aan de derde voorwaarde, ongeveer zoals gedwongen belastingbetaling dat doet. Maar is dat werkelijk zo?

De resultaten van het anonieme onderzoek zijn uitsluitend interessant vanuit zuiver wetenschappelijk oogpunt. De zo verkregen gegevens hebben geen relevantie voor de preventie van AIDS; ze vormen geen goed evaluatie-instrument voor de gevoerde preventie-campagnes; ze dragen niet bij tot een betere planning van de zorgvoorzieningen. Daarom behoort deelname aan een dergelijk onderzoek net als bij elk ander experiment met zuiver wetenschappelijke doeleinden op volstrekt vrijwillige basis te geschieden.

Nog enkele korte opmerkingen. (a) In mijn artikel heb ik enkele minimale criteria aangedragen voor de informatie ten behoeve van het vereiste informed consent. Ik ben het met de heer Bonneux eens dat deze naar gelang van de situatie, en het inzicht en het vermogen van de hulpverlener verder kunnen worden aangevuld. (b) Vrouwen die, na toestemming voor anoniem testen zonder uitslag, toch de uitslag van de test willen weten, kunnen zich op tal van plaatsen anoniem of niet-anoniem (opnieuw) laten testen. (c) Wanneer het epidemiologisch onderzoek correct zou worden uitgevoerd overeenkomstig de voorwaarden die ik in het artikel geformuleerd heb, hoeft men niet bij voorbaat te vrezen dat daaraan slechts weinigen zullen deelnemen. De psychische en maatschappelijke consequenties die wij kennen van de niet-anonieme test, zullen immers niet kunnen optreden.