Geneeskunde, dienares der barmhartigheid

Klinische praktijk
J.C. Molenaar
K. Gill
H.M. Dupuis
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1988;132:1913-7
Download PDF

artikel

Zie ook de artikelen op bl. 1925 en 1926.

Professor Molenaar: Dames en Heren,

Nog niet zo lang geleden werden wij opgebeld door een kinderarts met het verzoek een patiëntje over te nemen dat de vorige dag in diens ziekenhuis was geboren. Het kind leed aan het syndroom van Down en had ook een atresie van het duodenum. In overleg met kinderarts A werd transport geregeld naar ons ziekenhuis voor de volgende dag. Op die dag echter ontvingen wij bericht dat overplaatsing geen doorgang kon vinden omdat de ouders vooralsnog niet instemden met een operatieve ingreep. Zes dagen later bereikte ons het verzoek via kinderarts B van hetzelfde ziekenhuis om patiëntje over te nemen in verband met de moeilijke situatie aldaar. Het kind werd toen naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam overgeplaatst.

Uit een begeleidend schrijven bleek dat direct na de geboorte van het kind, dat 3280 gram woog, bij algemeen lichamelijk onderzoek al duidelijke kenmerken van het syndroom van Down werden gevonden. Er bestond ook braken, waarbij gallig vocht geloosd werd. Bij het uitzuigen van de maag bleek daarin 70 ml maagvocht aanwezig te zijn. Dit gaf aanleiding het maagdarmkanaal nader te onderzoeken. Op de overzichtsfoto was een dubbele luchtbel te zien met in elke luchtbel een vloeistofspiegel; daarom werd gedacht aan een hoge obstructie van de dunne darm.

Toen het kind bij ons werd opgenomen, had het een gewicht van 3080 gram. Het was dus twee ons afgevallen, duidelijk icterisch, maar verkeerde verder in goede toestand. Patiëntje had de tekenen van het syndroom van Down in de vorm van een karakteristiek gelaat met schuine ooglidspleten, een duidelijk epicanthus en een klein brachycefaal hoofd; de handen waren kort en plomp met doorlopende plooien in de handpalm, de oren stonden laag, de mond stond open met erin zichtbaar een vergrote tong. Onze diagnose was trisomie 21 met een bijkomende duodenumobstructie en een door de hoge darmobstructie versterkte icterus neonatorum. De diagnose trisomie 21 werd bevestigd door chromosoomonderzoek. Op een röntgenfoto van de buik waren een sterk uitgezette maag en twaalfvingerige darm te zien met hierin een vloeistofspiegel. Distaal hiervan waren de darmen luchtledig. Dit röntgenbeeld is typisch voor een volledige afsluiting van de twaalfvingerige darm: de duodenumatresie. Naast deze afwijkingen konden geen andere aangeboren afwijkingen worden vastgesteld.

De dag na opneming hadden wij een uitvoerig gesprek met de beide ouders (op de avond van de opneming was alleen nog maar gesproken met de vader, die het kind had gebracht). Tijdens dit gesprek werd ons het volgende verteld: na de geboorte hebben de ouders contact gehad met een kinderarts (A) uit het ziekenhuis waar het kind was geboren. Deze deelde hun mede dat hij voor 99,9 zeker was dat hun kind een mongooltje was en dat er een afsluiting was van het maagje. De beslissing over de behandeling hiervoor wilde hij overlaten aan de ouders, zonder zijn eigen mening hierbij naar voren te brengen, om hen niet te beïnvloeden. De ouders kregen hiervoor vijf dagen bedenktijd. In het contact dat de ouders vervolgens met de huisarts hadden, zei deze dat hij uit zijn eigen onmiddellijke omgeving mongoloïde patiënten kende. De noodzakelijke operatieve ingreep zou volgens hem zo klein zijn, dat deze bij wijze van spreken door hemzelf zou kunnen worden gedaan. Verder vroeg hij zich af of de ouders er wel aan hadden gedacht dat zij het kind zouden kunnen afstaan aan ouders die graag zo'n kindje zouden willen hebben. Na rijp beraad en slapeloze nachten besloten de ouders hun kind niet te laten opereren, omdat zij van mening waren dat deze beslissing het beste was voor hun kind. Had het kind uitsluitend mongoloïdie gehad, dan zouden zij hiervoor zo goed mogelijk hebben gezorgd, maar nu, omdat zich bij de mongoloïdie een andere afwijking voegde die – onbehandeld – tot de dood zou voeren, leek het hun beter het beloop dan maar af te wachten zonder medisch ingrijpen. Beide ouders stonden volstrekt achter hun mening.

Toen zij hiermee in het ziekenhuis kwamen, werden zij opgevangen door een andere kinderarts (B), die het contact met de ouders had overgenomen van zijn collega A. Deze bracht na het vernemen van de beslissing van de beide ouders zijn twijfel naar voren over de mogelijkheid het kind verder in het ziekenhuis te houden en hij zou het hebben doen vóórkomen dat de ouders het beste hun kind mee naar huis zouden kunnen nemen. En dat de gevolgen hiervan geheel voor hun rekening zouden zijn. Na dit gesprek zijn de ouders ontredderd naar huis gegaan.

Zes dagen na de geboorte kregen zij bezoek van een psycholoog uit het ziekenhuis. Deze kon zich goed de overwegingen van de ouders indenken en stond achter hun beslissing. In het verdere contact met de kinderarts B bleek dat deze meer voelt voor overplaatsing van patiëntje, omdat er inmiddels al te veel mensen bij de behandeling en de beslissing daarover betrokken waren. Hierop volgde contact met het kinderchirurgisch centrum Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam.

Na dit relaas van de ouders 's avonds te hebben aangehoord, werd hun zo goed mogelijk verteld welke de behandelingsmogelijkheden zouden zijn voor hun kind. Hierbij werd gezegd dat het niet mogelijk zou zijn om de chromosomale afwijking van hun kind zodanig te beïnvloeden dat de mentale retardatie die daarvan het gevolg is, zou kunnen genezen. Verder dat operatieve behandeling van de afsluiting van de twaalfvingerige darm heel goed mogelijk is en dat indien deze operatieve behandeling zou uitblijven, de afwijking op afzienbare termijn niet met leven verenigbaar zou zijn. Aan het eind van het gesprek werd besloten dat de ouders zich opnieuw zouden bezinnen op hun beslissing nu zij alle benodigde informatie hadden gekregen.

Intussen had de huisarts buiten de ouders om contact opgenomen met de officier van justitie, die na consultatie van deskundigen, besloot het kind tijdelijk toe te vertrouwen aan de Raad van de Kinderbescherming. Op verzoek van de Raad werd besloten het contact met de ouders voort te zetten teneinde met hen in zorgvuldig overleg tot een zo goed mogelijke beslissing ten gunste van het kind te komen. Uit enkele gesprekken met de ouders was de Raad gebleken dat beide ouders, mits deskundig voorgelicht, zeer wel in staat zijn verantwoorde beslissingen te nemen aangaande de medische behandeling van dit kind.

Op de dagen daarna volgden gesprekken waarbij opnieuw alle vragen werden besproken en beantwoord. Onder meer werd informatie gegeven over de levensverwachting en de kwaliteit van het leven van kinderen met het syndroom van Down en de gevolgen van een conservatief beleid bij het bestaan van duodenumatresie. Daarbij bleek dat de ouders zeer vermoeid waren. Vier dagen na opneming bij ons vond een goed gesprek plaats waarbij bleek dat de ouders meer uitgerust waren en een uitgebalanceerde mening hadden opgebouwd: hun kind zou nooit kunnen opgroeien tot een onafhankelijk individu; opname in een inrichting behoorde tot de mogelijkheden, zelfs in de nabije toekomst; het zou hun dan onmogelijk zijn om zelf voor hun kind te zorgen en het op te voeden tot een zelfstandig persoonlijk leven; het leek hun niet verantwoord tegenover dit kind een levenreddende operatie te doen. Zij concludeerden dat het beter was om het beloop van de combinatie van de aangeboren afwijkingen af te wachten, ook al zou dat op korte termijn tot de dood voeren. Zij stonden op een conservatief, niet-operatief behandelingsbeleid. Na overleg bleek dat de Raad voor de Kinderbescherming zich beroepend op het standpunt van de ouders geen opdracht tot operatieve behandeling van het kind wilde geven. Na ruggespraak met de voorzitter van de permanente commissie voor medische ethiek en met de directeur patiëntenzorg van ons ziekenhuis werd in overleg met de medische en verpleegkundige staf door mij besloten tot een conservatief behandelingsbeleid met als doel het kind verder leed te besparen.

Om het dorstgevoel weg te nemen werd een infuus gegeven met glucose 10. Het voedingsinfuus en het infuus dat nodig was om het verloren gaande maagvocht te vervangen, werden gestaakt. Uit onze ervaring weten wij dat het grote verlies van maagsap leidt tot ernstige verstoring van de water- en zouthuishouding, wat onvermijdelijk leidt tot convulsies. Om deze te voorkomen werd een oplaaddosis en een onderhoudsdosering met fenobarbital gegeven. Morfine in een dosering zoals normaal gebruikelijk is op de afdeling, werd toegevoegd om patiëntje zo comfortabel mogelijk te kunnen verplegen. In de dagen die hierop volgden, omringden beide ouders het kind met de grootst mogelijke zorg en aandacht totdat het vier dagen later in de armen van zijn moeder overleed. Na het overlijden hebben de ouders het kind persoonlijk verzorgd en afgelegd.

Het syndroom van Down of mongolisme wordt gekenmerkt door een wisselende combinatie van klinische verschijnselen waarbij echter in alle gevallen zwakzinnigheid voorkomt. Deze zwakzinnigheid berust op een aangeboren aanlegstoornis van de hersenen. Tenslotte zet zich bij patiënten, lijdende aan het syndroom van Down, op latere leeftijd een vervroegd verouderingsproces in met verdere afneming van de mentale functies, gedragsstoornissen, epileptische verschijnselen en verslechtering van de lichamelijke gezondheid. In de hersenen van deze patiënten zijn zelfs al vanaf de leeftijd van 30 jaar degeneratieve afwijkingen aangetoond zoals die bij de preseniele dementie van het type Alzheimer voorkomen. Het lijkt erop dat beide ziektes op het 21e chromosoom gekoppeld zijn.

De oorzaak van het syndroom van Down is een ernstige chromosomale afwijking. Geen enkele patiënt met dit ziektebeeld is in staat zichzelf te handhaven in de maatschappij. Velen van hen worden afhankelijk van een inrichting. Sommigen kunnen thuis verblijven, maar door de zich vroeg inzettende dementie kunnen hier grote problemen ontstaan.12

Atresie van het duodenum is een aangeboren onderbreking van de continuïteit van het duodenum. De oorzaak van deze afwijking is onbekend. Ongeveer één derde van de kinderen met duodenumatresie lijdt aan het syndroom van Down. Verder zijn er bij ongeveer twee derde ook andere aangeboren afwijkingen. De diagnose kan met eenvoudige hulpmiddelen worden gesteld. Het kind braakt gallig vocht vanaf de geboorte. Een overzichtsfoto van de buik met het kind in hangende positie laat een luchtbel zien in de maag en een in het uitgezette duodenum met in beide luchtbellen een vloeistofspiegel. Verder is er geen lucht te zien in de tractus digestivus.

De behandeling van de atresie van het duodenum is chirurgisch en bestaat uit het maken van een nieuwe verbinding tussen de twee blinde einden van het duodenum (duodeno-duodenostomie). De huidige resultaten van deze behandeling zijn goed; de letaliteit is lager dan 10. De bijkomende aanwezigheid van het syndroom van Down alleen beïnvloedt de resultaten niet. De resultaten zijn wel ongunstiger bij het bestaan van andere, de operatieve behandeling complicerende afwijkingen (bijv. hartafwijkingen bij ongeveer 20 van de kinderen met duodenumatresie).3

Dames en Heren, in dezelfde week waarin deze ouders met hun kindje bij ons kwamen, werd een andere pasgeborene met precies dezelfde afwijkingen op onze afdeling opgenomen. De ouders van dit kindje echter zeiden dat zij niet Gods plaats mochten innemen en beslissen over leven en dood. Na rijp beraad en ampel overleg vroegen zij ons tenslotte of wij hun kindje wilden opereren en dat hebben wij gedaan. Dit kind leeft en zal opgroeien als een mongoloïde patiënt.

Wat kan een arts doen als ouders om hulp vragen voor hun pasgeboren kind met ernstige aangeboren afwijkingen?

Als alle afwijkingen met succes behandelbaar zijn, zijn zo goed mogelijke behandeling en zorg noodzakelijk. Hierover bestaat weinig misverstand en onenigheid. Maar als ten minste één van de afwijkingen zonder behandeling in korte tijd dodelijk verloopt en de andere afwijkingen niet alle met goed resultaat behandelbaar zijn, dan is een afweging op zijn plaats. Bij de behandeling van, zonder die behandeling, dodelijk verlopende aangeboren afwijkingen is het mogelijk dat zo'n behandeling oorzaak wordt van verlenging van leven waaraan een onbekende hoeveelheid leed wordt toegevoegd. Dit kan nooit de bedoeling van geneeskunst zijn. In de klassieke geneeskunst werd behandeling van ongeneeslijk zieken meestal zelfs geweigerd, teneinde iedere indruk van charlatanerie te vermijden. Verlenging van het leven zonder enige toegevoegde waarde is nooit het doel van de geneeskunst geweest.

In de jonge traditie van de kinderchirurgie – een vakgebied dat eerst sinds de Tweede Wereldoorlog tot grote technische ontwikkeling is gekomen – heeft de instemming van de ouders met de chirurgische behandeling van hun pasgeboren kind een belangrijke plaats bij het stellen van een indicatie tot operatie. En bij pasgeborenen lijdende aan het syndroom van Down, gecombineerd met een, indien onbehandeld, dodelijk verlopende andere aangeboren afwijking, zoals duodenumatresie of oesophagusatresie, zijn kinderchirurgen in grote meerderheid steeds zeer terughoudend geweest bij het stellen van een indicatie tot operatieve behandeling indien de ouders, na goed te zijn ingelicht, hiermee niet instemmen.45

Het komt echter wel voor dat derden soms via justitie de ouders en de arts willen dwingen toch tot levenverlengende behandeling over te gaan. Hierbij kan dan gelukkig de hulp van de Raad voor de Kinderbescherming worden ingeroepen. Deze staat garant dat dan toch een zo goed mogelijke beslissing ten gunste van het kind kan worden genomen.

U hebt gehoord dat de huisarts bij het vernemen van de zorgen van de ouders over de toekomst van hun kindje ging twijfelen aan hun vermogen hiermee zelfstandig en volwassen om te gaan. Hij greep tenslotte de telefoon en riep als het ware de samenleving te hulp door de officier van justitie in te schakelen. Wat kan de huisarts betekenen voor ouders die plotseling in zo'n moeilijke situatie zijn gekomen? Laat ons dat eens vragen aan dr.Gill, hoogleraar huisartsgeneeskunde.

Professor Gill:

Omdat het tot de taak van iedere arts behoort naar mensen in gewetensnood te luisteren, had de huisarts voor de ouders in hun moeilijke omstandigheden veel kunnen betekenen. Daarbij valt immers veelal in de monoloog van het gesprek al te beluisteren in welke richting de gedachten van de hulpvrager(s) gaan. Het komt er dan op aan de essentie van deze gedachten in heldere bewoordingen te herhalen. Die ‘confrontatie’ kan zo verhelderend zijn, dat de hulpvrager weet wat hemhaar te doen staat.

In zo'n ontmoeting komen de huisarts zaken ter ore die onder zijn beroepsgeheim vallen. Ten aanzien daarvan luidt de wettelijk vastgelegde passage uit de eed of de belofte bij het artsexamen ...‘dat ik aan niemand zal openbaren wat in die uitoefening als geheim mij is toevertrouwd of te mijner kennis is gekomen...’ Een ander aspect inzake de beroepsattitude is onbesproken gebleven. Behartiging van de belangen van mensen die aan je zorg zijn toevertrouwd, vereist van de huisarts dat hij betrokken is, informatie geeft, zijn beperkingen kent, niet arrogant of autoritair is. Hij moet voorts eerlijk en tactisch zijn, kunnen bemoedigen en stimuleren, en respect voor de patiënt of diens vertegenwoordiger hebben.6

Laten we nu het luisteren, de geheimhouding en de behartiging van de belangen in deze casus eens onder de loep nemen. Volgens de beschrijving heeft de huisarts geluisterd, maar eveneens gevraagd of ongevraagd zijn mening naar voren gebracht. Over enige begeleiding of deelname aan de gesprekken met de kinderarts worden geen mededelingen gedaan. Het contact met de officier van justitie zonder overleg met de ouders is in strijd met de plicht tot geheimhouding. Zonder enige twijfel moet het vertrouwen van de ouders in hun huisarts hierdoor zijn geschaad op een moment dat zij zijn hulp en betrokkenheid juist nodig hadden. Het bagatelliseren van de operatieve ingreep berust op onkunde alsmede op het niet kennen van de eigen beperkingen. Als gevolg hiervan was de informatie aan de ouders onjuist.

Professor Molenaar:

Soms wordt aangevoerd dat ouders en arts niet mogen doen alsof zij God zijn en beslissen over leven en dood. Men neemt dan aan dat God altijd voor het behoud van het aardse leven kiest. Het is echter nauwelijks voorstelbaar dat een voortdurende strijd tegen de dood met verlenging van het menselijk leven op deze aarde Gods primaire doel is. Immers, de dood is onlosmakelijk met alle leven op aarde verbonden. Beter voorstelbaar en beter passend in de traditie van de grote godsdiensten is het principe van barmhartigheid en medelijden als basis voor menselijk handelen. Een geneeskunst die hiervan uitgaat, heeft de verbetering van de kwaliteit van het leven als primair doel. Zij tracht dit doel te verwezenlijken door ziekten waar mogelijk te voorkomen en te genezen. Verlenging van het leven is daarvan het directe gevolg, verbetering van de kwaliteit van het leven het primaire doel.

U hebt gehoord dat wij aan het verzoek van het tweede paar ouders die wensten dat hun kind werd geopereerd, hebben voldaan. Als wij zoiets doen, hebben wij altijd het gevoel dat niet de ouders, maar wij de plaats van God moeten innemen en met onze operatie-indicatie een beslissing over leven en dood moeten nemen. Het lijkt ons echter onjuist om het dringende verzoek van de ouders te negeren. Wij zouden hen hiermee in een grote religieuze en morele nood brengen waartegen niemand is opgewassen. Laat ons deze problematiek voorleggen aan de ethicus die in ons midden is.

Professor Dupuis:

Moeten medische mogelijkheden toegepast worden; wie bepaalt dat, en op grond van welke argumenten? Dat lijken mij de cruciale vragen die in deze tragische geschiedenis naar voren komen.

Voor we nader op die vragen ingaan, is het goed te zien naar de context van de hier ontstane problemen, die zich overigens niet alleen bij pasgeborenen, maar ook op andere terreinen in de gezondheidszorg voordoen. Overal waar mensen niet zelf over een medisch ingrijpen kunnen beslissen, geldt immers dat anderen dat moeten doen; voor die anderen is er de morele vraag wat in het belang van de patiënt is. Deze vraag is des te pregnanter geworden, nu in veel gevallen het toepassen van medische mogelijkheden het verschil tussen leven en dood kan betekenen. Het lijkt voor de hand te liggen om per definitie voor het leven te kiezen, maar is het dat ook? Welke arts kent niet de situatie, waarin hij hardop of in stilte de aanwezigheid van levenreddende mogelijkheden verwenst: ‘was er maar geen couveuse, geen beademingsmogelijkheid geweest, dan zou het kindje nu zijn overleden, en zou veel leed aan velen bespaard zijn gebleven’. Impliciet klinkt in deze gedachte de vooronderstelling door dat wat medisch kan, ook moet gebeuren. Men veronderstelt met andere woorden een verplichting tot het toepassen van medische kennis en vaardigheden zonder meer. Dit is de kernvraag die in verband met het zojuist door prof.Molenaar gepresenteerde probleem besproken moet worden: is er zo'n verplichting, en waarop berust die dan?

Morele plichten vallen niet uit de lucht: zij zijn veeleer de beredeneerde opbrengst van menselijke ervaringen. Waar wij bijvoorbeeld ervaren hebben dat respect voor elkaars leven goed is en de samenleving menswaardiger maakt, zullen wij concluderen tot de morele plicht tot respect voor elkaars leven. Wij zullen zelfs ook proberen elkaar aan de plicht te houden, mogelijk zelfs onder strafrechtelijke dreiging. Is er nu een soortgelijke morele plicht om medisch in te grijpen, waar dat technisch kan? Sommigen spreken inderdaad van zo'n plicht, en baseren die op de zojuist als voorbeeld genoemde plicht tot respect voor leven. Dat klinkt logisch en redelijk, maar is toch een aanvechtbaar standpunt. Er zijn verschillende argumenten tegen in te brengen, waarvan er hier een aantal volgt.

Allereerst is respect voor het leven weliswaar een plicht, maar zijn er ook nog andere plichten, zoals respect voor elkaars lichamelijke integriteit, de plicht om geen leed te vermeerderen en de plicht om elkaar geen kwaad te berokkenen (in de klassieke medische ethiek: primum non nocere: allereerst, niet schaden). In de geneeskunde staan deze verschillende plichten soms op gespannen voet: het is niet altijd mogelijk aan alle plichten tegelijk te voldoen: er moet soms gekozen worden.

Een tweede argument tegen de koppeling van de plicht tot medisch handelen aan het respect voor het leven luidt dat de plicht tot respect voor leven in eerste instantie gericht is op het nalaten van bepaalde tegen de ander gerichte, agressieve handelingen. De plicht tot medisch ingrijpen is echter juist een plicht tot het doen en kan soms zelfs agressie impliceren. Deze agressie behoeft echter een eigen rechtvaardiging.

Vervolgens zou een onvoorwaardelijke toepassing van elke medische mogelijkheid impliceren dat niet mensen bepalen wat er gebeurt, maar de stand van zaken van de medische wetenschap en technieken. Een feitelijke omstandigheid wordt daarmee normatief gemaakt. Mensen zijn dan slaven van hun eigen technische vermogen, dat zij immers niet naar eigen goeddunken gebruiken, maar menen te móeten toepassen omdat dat er nu eenmaal is. Wie bij zichzelf denkt: ‘waren die mogelijkheden er in dit geval maar niet’ zou er beter aan doen zich de vraag te stellen, waarom hij eigenlijk van die mogelijkheden gebruik zou maken. Behoort de toepassing van medische wetenschap en techniek niet een doel te dienen? De juiste vraag bij elke medische ingreep hoort steeds opnieuw te zijn: waarom deze ingreep? Waarom zou ik dit doen? De vraag omkeren en zeggen: ‘waarom zou ik het niet doen, de mogelijkheden zijn er toch’, betekent het op zijn kop zetten van de zaak.

Tenslotte: waaròm zou een arts medisch ingrijpen? Wat is het doel van zijn handelen? Wanneer heeft hij goede redenen om dàt te doen wat er kan? Deze vragen voeren ons naar het belang van de patiënt, om wie alles draait, en op wiens welzijn de geneeskunde uit is. Het belang is niet altijd duidelijk. Meestal zal de betrokkene zelf zich erover kunnen uitspreken, en aangeven wat hij wil: de één wil coûte que coûte zo lang mogelijk leven, de ander juist niet. Het hangt ervan af wat iemand als zijn belang percipieert. Sommigen kunnen echter zelf hun belang niet bepalen, bijvoorbeeld pasgeborenen. Is de consequentie nu dat die per definitie dus maar behandeld moeten worden? Veel meer voor de hand ligt dat anderen in hun plaats een beslissing nemen. Bij pasgeborenen ligt het meest voor de hand dat dezen de ouders zijn. Willen of kunnen zij dat niet, dan zal de beslissing voor rekening van de arts komen.

Laten we terugkeren naar de pasgeborene met trisomie 21 en een operabele darmafsluiting. Moeten we die operatie uitvoeren? De ouders, sprekend voor en namens hun kindje, vinden van niet. Zij geven goede redenen. Als hun kindje twintig jaar geleden was geboren, had iedereen opgelucht ademgehaald en gezegd: gelukkig is het niet levensvatbaar. Nu is het dat ook niet, tenzij wij ingrijpen. Wij besluiten dat niet te doen: er zal immers alleen maar meer leed ontstaan, en daarvoor is de geneeskunde er niet. Maken wij ons schuldig aan een misdrijf, zoals de huisarts denkt, die – met volledig voorbijgaan aan de regels van privacy en zijn zwijgplicht – de officier van justitie belt? Is het een misdrijf om geen slaaf van je eigen technische mogelijkheden te zijn, maar vast te stellen, dat hoewel er iets kan, het toch niet zal gebeuren? In het bovenstaande heb ik geprobeerd aan te tonen, dat het antwoord op die vraag niet ja kan zijn.

Professor Molenaar:

Dames en Heren, er wordt nogal eens over de zogenaamde ‘medische technieken’ gesproken vanuit een zeker negativisme. U hebt vandaag kunnen horen hoe zorgvuldig men met de toepassing ervan te werk moet gaan. Zoiets is vooral geboden wanneer niet zeker is waartoe die toepassing leidt. Als regel is dat naar een betere gezondheid en vermindering van verdriet en pijn. Veel minder vaak is het effect van de toepassing van de moderne geneeskunde onzeker. Dit kan vooral het geval zijn in hooggespecialiseerde centra, zoals in ons centrum voor kinderchirurgie.

Patiëntjes met het syndroom van Down die ook duodenumatresie hebben, worden gelukkig maar zelden geboren (hooguit één op 30.000 levendgeborenen). Wanneer zij ter wereld zijn gekomen moet de mogelijkheid bestaan de ouders met raad en daad deskundig en meelevend ter zijde te staan. Bij de moeder van ons patiëntje was voor de geboorte echoscopisch onderzoek verricht, waarbij aanwijzingen werden gevonden voor het bestaan van een aangeboren afwijking van de tractus digestivus. Indien zij toen zou zijn verwezen voor herhaald echoscopisch onderzoek en vruchtwaterpunctie, dan zou de diagnose vroeg in de zwangerschap zijn gesteld en de ouders en ook anderen veel narigheid bespaard zijn gebleven. De moeder heeft mij namelijk meegedeeld, dat zij zeker om tijdige afbreking van de zwangerschap zou hebben verzocht, indien haar de diagnose vroeg in de zwangerschap zou zijn verteld.

Literatuur
  1. Evenhuis HM, Stal H van der. Syndroom van Down endementie: een groeiend probleem in de zwakzinnigenzorg.Ned Tijdschr Geneeskd 1988; 132:1513-6.

  2. Steffelaar JW, Bots GThAM, Evenhuis HM. De relatie tussensyndroom van Down en dementie van het Alzheimertype.Ned Tijdschr Geneeskd 1988; 132:1516-7.

  3. Schnaufer L. Duodenal atresia, stenosis and annularpancreas. In: Welch KJ, Randolph JG, Ravitch MM, O'Neill Jr JA, Rowe MI,eds. Pediatric Surgery. 4th ed. Chicago: Year Book Medical Publishers, 1986:829-37.

  4. Lynn HB. Duodenal obstruction: atresia, stenosis andannular pancreas. In: Mustard WT, Ravitch MM, Snyder Jr WH, Welch KJ, BensonCD, eds. Pediatric Surgery. 2nd ed. Chicago: Year Book Medical Publishers,1969: 800-8.

  5. Shaw A, Randolph JG, Manard B. Ethical issues in pediatricsurgery: a national survey of pediatricians and pediatric surgeons.Pediatrics 1977; 60: 588-99.

  6. Gill K. Schipperen met kwaliteit op maat. Utrecht: Bohn,Scheltema & Holkema, 1988.

Auteursinformatie

Academisch Ziekenhuis RotterdamSophia Kinderziekenhuis, afd. Kinderheelkunde, Gordelweg 160, 3038 GE Rotterdam.

Prof.dr.J.C.Molenaar, kinderchirurg.

Rijksuniversiteit, Faculteit der Geneeskunde, Leiden.

Instituut voor Huisartsgeneeskunde: prof.dr.K.Gill, emeritus hoogleraar huisartsgeneeskunde.

Vakgroep Metamedica: mw.prof.dr.H.M.Dupuis, ethicus.

Contact prof.dr.J.C.Molenaar

Gerelateerde artikelen

Reacties

A.A.
Hartman

Drunen, oktober 1988,

In dit artikel staat onder meer ‘Het bagatelliseren van de operatieve ingreep berust op onkunde. . .’ Er staat ook dat er geen mededelingen waren over het contact met de kinderarts (1988;1913-7). Dit laatste laat de mogelijkheid open, dat de huisarts ten tijde van zijn eerste onderhoud met de ouders niet heeft beschikt over de juiste informatie met betrekking tot de aard van de afwijking in het duodenum en heeft kunnen menen dat er een stenose van de pylorus bestond. Het komt helaas af en toe voor, dat een huisarts onverwachts te maken krijgt met een ongeruste patiënt of diens familie, voordat er directe berichtgeving van de specialist naar de huisarts heeft plaatsgevonden. Iets meer inzicht in de taken van de huisarts van de zijde van de specialist zou in bepaalde gevallen bevorderlijk zijn voor het evenwicht van verschillende gemoederen.

Het is gemakkelijk, achteraf een huisarts verwijt te maken over zijn reactie in zulke mistige situaties. Indien het geschiedt in een medisch tijdschrift zonder dat er wordt duidelijk gemaakt over welke informatie de huisarts beschikte, maakt dit niet de indruk van een wetenschappelijk gefundeerd oordeel.

A.A. Hartman
J.C.
Molenaar

Rotterdam, oktober 1988,

Congenitale pylorushypertrofie met stenose van de pylorus is zeer zelden de oorzaak van direct na de geboorte optredend braken. Het braaksel is hierbij nooit gallig. Een hoge obstructie van het maag-darmkanaal bij een pasgeborene met de kenmerken van het syndroom van Down moet iedere arts doen denken aan het bestaan van een aangeboren duodenumobstructie. Ook al zou de huisarts ten tijde van zijn eerste onderhoud met de ouders niet hebben beschikt over informatie van de kinderarts, dan had hij door het gesprek met de ouders over voldoende gegevens kunnen beschikken om te komen tot de meest waarschijnlijke diagnose: syndroom van Down gecompliceerd door een duodenumatresie. Een telefoontje naar de kinderarts had zijn vermoeden kunnen bevestigen. Men moet de situatie achteraf niet mistiger willen maken dan zij was, maar de feiten onder ogen durven zien.

J.C. Molenaar
K. Gill
H.M. Dupuis
J.B.
Maathuis

Alkmaar, oktober 1988,

Begrijp ik de auteurs goed, dan hangt de behandeling van een pasgeborene met een darmafsluiting af van het chromosomenpatroon en de wens van de ouders (1988;1913-7). Ik dacht dat de grondwet anders bepaalt. Een mongool wordt in ons land toch (medisch) behandeld als ieder ander?

Het lijkt mij van belang dat het standpunt van de auteurs op korte termijn getoetst wordt aan dat van een wellicht minder barmhartige, maar wel bevoegde instantie: de rechter.

J.B. Maathuis
J.C.
Molenaar

Rotterdam, oktober 1988,

Collega Maathuis begrijpt het goed: een patiënt met het syndroom van Down (mongoloïde idiotie) moet in Nederland worden behandeld als iedere andere patiënt. Niet alle patiënten krijgen dezelfde behandeling. Bij pasgeborenen met aangeboren afwijkingen wordt de indicatie tot en de aard van de behandeling bepaald door de ernst en het aantal aangeboren afwijkingen, door het perspectief op volledige genezing en natuurlijk ook door de wens van de ouders. Van artsen die de diagnostiek en behandeling van pasgeborenen met aangeboren afwijkingen op zich nemen, mag worden verwacht dat zij niet alleen bevoegd, maar ook deskundig en barmhartig zijn. Zij handelen in het vertrouwen dat rechters dit ook zijn.

J.C. Molenaar
K. Gill
H.M. Dupuis
J.
de Geest

Apeldoorn, oktober 1988,

Een niet-gehandicapt kind zou nooit zo behandeld worden als het ‘mongooltje’ uit deze klinische les (1988;1913-7). Als artsen, werkzaam in een grote zwakzinnigeninrichting, zijn wij van mening, dat er voor zo'n totaal andere bejegening wel heel sterke argumenten moeten zijn. In het artikel treffen we echter alleen de volgende aan:

(1) Het kind zal nooit zelfstandig kunnen functioneren. Wij achten het feit dat iemand beschermd wonen nodig heeft, geen argument zo iemand niet in leven te houden.

(2) Mongolisme is een ongeneeslijke aandoening die altijd met zwakzinnigheid gepaard gaat. Een beetje atavistisch, om (oorzaken van) zwakzinnigheid als ‘aandoening’ te beschouwen. Het is onzes inziens onjuist, om het recht op leven van zwakzinnigen in twijfel te trekken.

(3) Een mongooltje staat een onbekende hoeveelheid leed te wachten. Ieder mensenkind, mongooltje of niet, staat een onbekende hoeveelheid leed en een onbekende hoeveelheid vreugde te wachten, in de westerse wereld overigens minder leed en meer vreugde dan elders. Toch wordt de angst voor het leed dat een kind mogelijk staat te wachten voor een niet-gehandicapt kind geen reden geacht het direct na de geboorte te laten overlijden.

(4) De techniek stelt ons in staat kinderen in leven te houden die anders gestorven zouden zijn. De techniek heeft ook een aantal oorzaken van zwakzinnigheid uitgebannen en stelt ons in staat het leven voor zwakzinnigen te veraangenamen (zoals extracapsulaire lensextractie voor mongooltjes). Wat de techniek niet veranderd heeft (en ook niet kan veranderen) is dat in de maatschappij zwakke, gebrekkige mensen een plaatsje moeten zien te vinden. Het is onjuist zulke mensen te verbannen naar de Veluwe (zoals vroeger gebeurde) of ze maar dood te laten gaan.

De hedendaagse Nederlander beschouwt de mens niet meer als beelddrager van God, maar vaak zichzelf als afgod. Wil men soms niet meer herinnerd worden aan de breekbaarheid van deze afgod? De ouders in dit artikel kregen de ongelooflijke klap te verwerken dat hun zojuist geboren kindje een mongooltje was. In zo'n situatie zou men hopen, dat de hulpverlening de acceptatieproblemen niet verergert, maar een positieve houding ten opzichte van dit mensje inneemt. Door in een situatie als deze, de ouders de vraag of een levenreddende ingreep wel of niet moet worden toegepast, voor te leggen met een open einde, zet men ze hopeloos klem.

J. de Geest
E.Th. Klapwijk
S. Quartel