Gebruik van alternatieve geneeswijzen door patiënten met myasthenia gravis

Onderzoek
R. Beekman
H.J.G.H. Oosterhuis
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1994;138:294-6
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Doel

Het gebruik vaststellen van alternatieve geneeswijzen door patiënten bij wie de diagnose ‘myasthenia gravis’ was of zou worden gesteld, en een eventueel effect van deze geneeswijzen op vertraging bij het stellen van de diagnose.

Opzet

Retrospectief onderzoek.

Plaats

Academisch Ziekenhuis Groningen.

Methode

Bij 90 achtereenvolgens in consult geziene patiënten met myasthenia gravis werd door middel van een schriftelijke enquête geïnformeerd naar het gebruik van alternatieve behandelingsmethoden.

Resultaten

Van de 72 respondenten hadden 18 eet alternatieve behandelaar bezocht, van wie 11 nog voordat de diagnose was gesteld. De belangrijkste reden een alternatieve benadering te proberen was onbegrip en ongeloof vanuit de reguliere sector. Vrijwel alle patiënten staakten de alternatieve behandeling, toen bleek dat deze geen effect had. In de groep patiënten die alternatieve hulpverlening kreeg, werd de diagnose later gesteld (maar niet significant later) dan in de groep die geen alternatieve hulpverlening had.

Conclusie

Meer aandacht voor patiënten met chronische en onbegrepen klachten kan vertraging bij het stellen van de diagnose en bij het geven van adequate therapie voorkomen.

Inleiding

Zie ook de artikelen op bl. 284, 286, 289, 296, 300, 307, 310 en 315.

Myasthenia gravis (MG) is een chronische neurologische ziekte, die klinisch gekenmerkt wordt door een fluctuerende zwakte van de willekeurige spieren. De oorzaak is een dysregulatie van het immuunsysteem, met de vorming van circulerende antilichamen tegen de perifere acetylcholine-receptor op de postsynaptische spiermembraan.1 De symptomen van MG zijn in de eerste jaren geleidelijk progressief, maar spontane remissies komen voor bij ongeveer 10 van de patiënten.

De eerste symptomen zijn: hangen van één of beide oogleden en (of) dubbelzien (60), zwakte van de kauw-, mond- en slikspieren (20) of van de extremiteiten (20). De diagnose is vooral in het begin van de ziekte moeilijk te stellen en komt vaak pas tot stand nadat andere aandoeningen zijn uitgesloten. De behandeling bestaat uit acetylcholinesterase-remmers (pyridostigmine), thymectomie,2 immunosuppressiva en plasmawisseling.3

Als onderdeel van een onderzoek naar de oorzaak van de vertraging die optreedt bij het stellen van de diagnose, werd gekeken naar de invloed van het bezoek aan alternatieve hulpverleners.

PatiËnten en methoden

Een retrospectief statusonderzoek werd verricht bij 100 patiënten (62 vrouwen, 38 mannen) die in de 5 jaarsperiode 1985-1989 naar de neurologische kliniek en de polikliniek van het Academisch Ziekenhuis Groningen werden verwezen en bij wie de diagnose gesteld of bevestigd werd. Omdat het gebruik van alternatieve geneeswijzen in de status vaak onvoldoende gedocumenteerd was, werden 90 patiënten alsnog hierover schriftelijk geënquêteerd (7 patiënten waren overleden, van 3 was het adres onvindbaar): 72 antwoordden, een respons van 80.

Resultaten

Van de respondenten gaven 18 (14 vrouwen en 4 mannen) aan één of meer alternatieve behandelaars te hebben bezocht. De leeftijden van deze patiënten waren, in categorieën: 10-19 jaar (2 patiënten), 20-29 jaar (5), 30-39 jaar (2), 40-49 jaar (2), 50-59 jaar (2), 60-69 jaar (3), 70-79 jaar (2). Een overzicht van alternatieve geneeswijzen die door de patiënten werden gebruikt, staat in tabel 1.

Bij 9 vrouwen en 2 mannen was de diagnose ten tijde van het bezoek aan de alternatieve behandelaar nog niet gesteld. Er gingen 10 patiënten op eigen initiatief, 6 op aanraden van een kennis of familielid, één patiënt ging op aanraden van de stichting Gezondheid en Zieken, één op aanraden van zijn antroposofische huisarts.

Redenen om een alternatieve hulpverlener te bezoeken in de groep patiënten bij wie de diagnose MG reeds gesteld was (en die op de reguliere therapie was ingesteld), waren: geen reguliere medicatie willen innemen in verband met mogelijke bijwerkingen (2 patiënten), ‘causale’ therapie willen (2), niet voldoende effect hebben van de reguliere therapie (2) en leren omgaan met de handicap (1). De groep patiënten bij wie de diagnose nog niet gesteld was (en die nog geen reguliere medicatie had), gaf de volgende redenen aan: ongeloof en onbegrip vanuit de reguliere sector (8), van de klachten af willen (2) en onvrede met een onbenoemde ziekte (1).

De verklaringen die de alternatieve genezers volgens de patiënten hadden voor de klachten van de patiënt waren zeer divers: dysfunctie van de milt, hormonale stoornis, te veel chemische stoffen in het lichaam, te lage immuniteit, stofwisselingsstoornis, psychische oorzaak, schildklierafwijking, ‘verslakking’ van de spieren. Anderen hadden in het geheel geen verklaring voor de klachten van de patiënt.

Ingestelde therapieën bij de 18 patiënten waren: alternatieve medicatie (13 maal), dieet (2), (elektro-)acupunctuur (2), gesprekken (2), strijken (1), kruidenthee (1), siliciumverbinding (1), vitaminen (1), pleisters (1). Van de 18 patiënten ondervonden er 14 geen baat bij deze therapieën, bij 7 van de 14 namen de klachten door het natuurlijke beloop van de ziekte intussen toe. De gemiddelde duur van de alternatieve behandeling (één of meer vormen van alternatieve therapie) bij de 11 patiënten bij wie de diagnose nog niet gesteld was, was per patiënt 11,5 maanden (uitgesplitst: 2 jaar (3 patiënten), 1,5 jaar (1), 1 jaar (2), 6 maanden (1), 3 maanden (2) en 1 maand (2). De frequenties van de bezoeken liepen uiteen van wekelijks gedurende 2 jaar, tot 3 of 4 keer gedurende 2 of 3 maanden.

Van de 18 patiënten staakten er 15 op eigen initiatief de alternatieve therapie. De redenen daarvoor waren: het uitblijven van effect (5 patiënten), toename van de klachten (7), het stellen van de diagnose MG en starten met reguliere therapie (2), de alternatieve therapie gevaarlijk vinden (1) en verhuizing naar een andere stad (1). Er was 1 patiënt die door de alternatieve hulpverlener naar haar arts werd terugverwezen. Twee patiënten continueerden de alternatieve therapie (naast de reguliere).

In de totale groep van 72 patiënten die aan de enquête deelnamen, werd de diagnose MG bij 39 (54) gesteld binnen 1 jaar en bij 51 patiënten (71) binnen 2 jaar. De relatie tussen de vertraging bij het stellen van de diagnose en het gebruik van alternatieve geneeswijzen is weergegeven in tabel 2. Deze gegevens suggereren dat de diagnose later gesteld werd bij patiënten die alternatieve geneeswijzen hadden gezocht, maar er is een kans > 5 dat dit verband op toeval berust (?2 = 2,7276; 0,05

Beschouwing

Van de patiënten die via de enquête informatie gaven, had 25 (1872) één of meerdere alternatieve hulpverleners bezocht. Er was geen voorkeur naar leeftijd of geslacht. In de groep patiënten bij wie de diagnose MG nog niet was gesteld, werd ongeloof en onbegrip vanuit de reguliere sector als voornaamste reden aangegeven voor het bezoeken van een alternatieve genezer. Bij de meeste patiënten bleef een positief effect van de alternatieve therapie uit. De als positief ervaren effecten van een alternatieve behandeling kunnen wellicht verklaard worden uit het fluctuerende beloop van MG. De myastheniepatiënt met zijn (kenmerkende) fluctuerende en gemakkelijk als psychisch te duiden klachten is vaak de dupe van allerlei ‘doctors’ delay‘. Meer aandacht voor patiënten met chronische en onbegrepen klachten en een goede follow-up hadden in deze gevallen wellicht verder uitstel van diagnose (en van adequate therapie) kunnen voorkomen. Of zoals een patiënt het vertelde: ’Tijd om eens rustig naar iemands verhaal te luisteren was er niet. Eén arts stuurde mij binnen twee minuten door naar het RIAGG.‘

Of een bezoek aan alternatieve hulpverleners een vertraging van het stellen van de juiste diagnose veroorzaakt heeft dan wel het omgekeerde effect bewerkstelligde, is niet met zekerheid te beantwoorden. Een deel van de patiënten die in het alternatieve circuit hulp zochten, zochten niet gelijktijdig reguliere hulp. Het is begrijpelijk dat vrijwel alle patiënten na het stellen van de diagnose en een adequate therapie de alternatieve therapie staakten.

Literatuur
  1. Baets MH de, Kuks JBM. Immunopathology of myastheniagravis. In: Baets MH de, Oosterhuis HJGH, eds. Myasthenia gravis. Boca Raton:CRC Press, 1993: 147-202.

  2. Kuks JBM, Oosterhuis HJGH. De thymus en myasthenia gravis.Ned Tijdschr Geneeskd 1991; 135:2060-2.

  3. Oosterhuis HJGH. Myasthenia gravis; klinisch beeld,pathofysiologie en behandeling. NedTijdschr Geneeskd 1983; 127: 1765-71.

Auteursinformatie

Academisch Ziekenhuis, afd. Neurologie, Postbus 30.000, 9700 RB Groningen.

R.Beekman, co-assistent; prof.dr.H.J.G.H.Oosterhuis, neuroloog.

Contact prof.dr.H.J.G.H.Oosterhuis

Gerelateerde artikelen

Reacties

C.
Baas

Eindhoven, maart 1994,

In verschillende artikelen in uw tijdschrift wordt duidelijk dat alternatieve geneeswijzen door veel patiënten worden gebruikt bij ernstige aandoeningen (1994; 294-6 296-9 300-6 307-10 en ). Een veeg teken is dat veel patiënten het gebruik van alternatieve therapievormen verzwijgen tegenover de eigen behandelend arts.

De gepubliceerde enquêtes gaan alle over het gebruik van alternatieve geneeswijzen en de mate van tevredenheid van patiënten over de resultaten ervan. Het gaat dus hier om sociologische variabelen. Het is moeilijk uit de gepubliceerde gegevens een conclusie te trekken over de werkelijke of mogelijke medische waarde van de alternatieve geneeswijzen. Dat kan eenvoudig worden geïllustreerd.

Van der Ploeg et al. geven een jaarlijkse incidentie van multipele sclerose (MS) aan van 300-500 en een prevalentie van 9000 tot 12.000 patiënten in Nederland. De Nationale Raad voor de Volksgezondheid schatte dat er in Nederland mogelijk 10.000 alternatieve beroepsbeoefenaars zijn.1 Het is dus te verwachten dat alternatieve behandelaars maar sporadisch MS-patiënten ter behandeling krijgen aangeboden. Uit continue praktijkregistratie van de Vereniging van Homeopathische Artsen Nederland blijkt inderdaad dat lijders aan MS, myasthenia gravis, (MG), ziekte van Crohn en dergelijke ernstige aandoeningen een kleine minderheid van het patiëntenbestand vormen. De grote meerderheid van de patiënten komt met chronische, non-degeneratieve aandoeningen.2

De conclusie moet luiden dat veel MS-, MG-, of Crohn-patiënten die het alternatief circuit induiken een grote kans hebben bij een behandelaar terecht te komen die weinig tot geen ervaring heeft met de betreffende ziekte. Er zijn circa 1000 artsen die zich door middel van een gestructureerde opleiding speciaal op een vorm van alternatieve geneeswijzen hebben toegelegd. De mogelijk 9000 overige alternatieve behandelaars hebben veelal een twijfelachtige medische en ‘alternatieve’ scholing. Uit deze wirwar van rijp en groen komen de cijfers van de besproken enquêtes naar voren. Ze geven boeiende kwantitatieve informatie, maar laten een kwalitatief oordeel niet toe.

Alternatieve geneeswijzen zijn geen ‘onbetaalde rekeningen van de geneeskunde’ (1994;284-6). Het zijn vormen van geneeskunde die door patiënten al lang als dagelijkse realiteit worden gezien. De omvang van het gebruik en het gebrek aan bewaking in het alternatieve veld zijn uitdagingen aan de medische stand om rationele standpunten te formuleren op basis van goed wetenschappelijk onderzoek.

De overzichtsartikelen die de vakgroep Epidemiologie van de Rijksuniversiteit Limburg heeft gemaakt en het rapport van de Commissie Alternatieve Behandelwijzen van de Gezondheidsraad,3 kunnen daarvoor heel goed als vertrekpunt gelden. Deze stukken verdienen daarom een uitgebreide en objectieve bespreking in het Tijdschrift.

C. Baas
Literatuur
  1. Maassen van den Brink H, Vorst HCM. Beroepsorganisaties alternatieve geneeswijzen. Zoetermeer: Nationale Raad voor de Volksgezondheid, 1986.

  2. Berckel Smit J van. A pilot study evaluating the efficacy of homeopathy in daily practice. British Homeopathic Journal 1993, 82: 9-15.

  3. Commissie Alternatieve Behandelwijzen. Alternatieve behandelwijzen en wetenschappelijk onderzoek. Den Haag: Gezondheidsraad, 1993.

E.J.C.
Lubbers

Nijmegen, februari 1994,

Ik heb met interesse de bijdragen over alternatieve geneeswijzen gelezen, met name de oorspronkelijke stukken (1994; 294-6, 296-9, 300-6 en 307-10).

Wellicht is het aardig enkele cijfers betreffende alternatieve geneeswijzen bij patiënten met de ziekte van Crohn te melden. Zoals bekend is dit een chronische ziekte met niet zelden ingrijpende gevolgen voor de patiënt, terwijl de reguliere behandeling, inclusief chirurgie, wel de soms ernstige complicaties kan bestrijden, maar géén genezing kan bewerkstelligen. Ook bij deze ziekte kan men zich daarom zeer goed voorstellen dat strohalmen worden gegrepen.

In 1984 werd een enquête gehouden onder auspiciën van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, waarop 1237 patiënten antwoordden. Van de respondenten was op het moment van de enquête 10% bij een alternatieve genezer, van wie 5% voor de eerste keer en 5% weer, na al een vorige keer geweest te zijn. Ooit onder behandeling, maar nu niet, was 28%, terwijl 62% nooit onder behandeling was geweest. Volgorde van gebruik was: homeopaat; magnetiseur; iriscopist; acupuncturist; natuurgenezer; manuele therapeut. Vrijwel steeds werden dezen op eigen initiatief geconsulteerd.

Van de patiënten die op het moment van de enquête onder behandeling van een alternatieve genezer waren, ervoer 71% een gunstige invloed hiervan. Van de groep die ooit onder behandeling was, kon 41-50% geen uitspraak doen over het effect van de behandeling. Voor de overigen lag de verhouding gunstig/ongunstig effect bij de magnetiseur, de acupuncturist en de manueel therapeut duidelijk naar de gunstige kant, bij de homeopaat en de natuurgenezer lag dit ongeveer 1 op 1, en bij de iriscopist werden de meeste ongunstige ervaringen gemeld.

Ter vergelijking: 88% van de respondenten heeft of had ooit sulfasalazine gebruikt. Van hen zei 62% wel, en 2% geen baat gehad te hebben bij het middel, terwijl 36% zei het niet te weten.

Wellicht helpen deze gegevens voor het in perspectief brengen van het gebruik en van de beoordeling door de gebruikers van de verschillende vormen van niet-reguliere geneeswijzen.

E.J.C. Lubbers