Alternatieve geneeswijzen bij kanker; omvang en achtergronden van het gebruik

Inleiding

Zie ook de artikelen op bl. 284, 286, 289, 294, 296, 307, 310 en 315.

Inleiding

Voorstanders van alternatieve kankertherapie vinden dat de reguliere zorg ten onrechte haar ogen sluit voor de heilzame effecten van alternatieve therapieën.1-4 Anderen geven met het adagium ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ aan, dat zij het acceptabel vinden als patiënten naast de reguliere behandeling een alternatieve therapie volgen.5 Tegenstanders zeggen daarentegen dat het gebruik van alternatieve kankertherapieën wel degelijk risico's met zich meebrengt.6-8 Zij denken dan niet alleen aan mogelijke negatieve fysieke gevolgen van de alternatieve therapie, maar zijn ook bezorgd dat alternatieve therapieën valse hoop wekken en dat patiënten zich onttrekken aan de reguliere – potentieel curatieve – behandeling.910

Onderzoeken tonen aan dat patiënten niet wachten tot de meningsverschillen over de werkzaamheid van alternatieve kankertherapieën zijn beslecht; een deel van de patiënten met kanker heeft al gekozen voor het gebruik van een dergelijke therapie. Zij hebben daarbij uiteenlopende verwachtingen omtrent het effect van de alternatieve therapie; genoemd worden verbetering van de kwaliteit van leven, toename van de lichamelijke weerstand, controle over het ziekteproces, preventie van metastasen en genezing.11-14 Sommige patiënten gaan over tot gebruik van alternatieve therapieën omdat deze geen schadelijke bijwerkingen zouden hebben en ze hun het gevoel geven dat zij op actieve wijze een eigen bijdrage leveren aan herstel.11-14 De gedachte dat eigen gedrag ziekte en gezondheid beïnvloedt, is van belang bij de keuze voor alternatieve therapieën.12

De in de genoemde buitenlandse onderzoeken vermelde percentages kankerpatiënten die alternatieve therapieën gebruiken, lopen uiteen van 8 tot 54.11-20 Onduidelijk is of deze uiteenlopende cijfers een reflectie zijn van culturele verschillen in acceptatie van alternatieve therapieën of het gevolg zijn van vertekening door de gevolgde methode van patiëntenwerving.21 De meeste onderzoeken hebben betrekking op patiënten uit reguliere ziekenhuizen. Alleen in het onderzoek van Cassileth et al. is de helft van de patiënten in een alternatieve kliniek geworven en de andere helft in een kankerkliniek.13 In de totale steekproef kwam het gebruik van alternatieve therapieën bij 54 van de patiënten voor; in de steekproef uit een kankerkliniek bij 13.

Het enige Nederlandse onderzoek richtte zich op het gebruik van het Moerman-dieet door kankerpatiënten. Daarin was alleen een selecte groep van borstkanker- en (non-)Hodgkin-patiënten opgenomen.22 Het bleek dat 10 van deze groep het Moerman-dieet volgde of had gevolgd.

Omdat er slechts onvolledige gegevens beschikbaar waren, werd onderzocht hoeveel kankerpatiënten in Nederland gebruik maken van alternatieve therapieën, wie dat doen en waarom, en welke ervaringen zij hebben met deze therapieën.

PatiËnten en methode

Patiënten

Voor dit onderzoek werden patiënten geworven op de poliklinieken van verschillende ziekenhuizen in Noord-Holland (Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Academisch Medisch Centrum, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en Medisch Centrum Alkmaar). In de periode 1984-1987 werd aan 1091 patiënten gevraagd om medewerking te verlenen aan het onderzoek; 949 stemden toe (87). Belangrijke redenen voor weigeren van deelname waren: tijdgebrek, slechte lichamelijke toestand, de verwachting dat het interview emotioneel te belastend zou zijn en de mening dat het onderzoek niet zinvol was. Weigeraars en deelnemers verschilden niet wat betreft sekse, metastasering en behandelingsstadium. Wel waren de uitvallers significant ouder en was de diagnose bij hen minder lang geleden gesteld.

De groep respondenten bestond uit 535 vrouwen (56) en 414 mannen (44), met een gemiddelde leeftijd van 62 jaar (SD 13,4). De steekproef was gestratificeerd naar diagnose: 233 patiënten met borstkanker, 183 met longkanker, 278 met maag-darmkanker en 255 met overige kankerdiagnosen. Deze diagnoseverdeling kwam redelijk overeen met Nederlandse gegevens over de kankerprevalentie.21 Van de patiënten was 18 onder actieve behandeling, de anderen waren onder controle. Van de patiënten had 33 metastasen en 29 werd of was palliatief behandeld.

Interviews en meetinstrumenten

Om praktische redenen werden de interviews bij een deel van de patiënten op de polikliniek uitgevoerd en bij een ander deel telefonisch; eventueel vond thuis een aanvullend interview plaats.21 In het kortdurende telefonische interview werd een aantal biografische gegevens en ziektegegevens verzameld. Daarnaast werd gevraagd naar het gebruik van alternatieve kankertherapieën. Bij alle patiënten die een alternatieve therapie gebruikten, gebruikt hadden of het gebruik ervan hadden overwogen, werd vervolgens thuis nog het volledige interview afgenomen. Ook werd een aselect deel van de uitsluitend regulier behandelde patiënten thuis geïnterviewd.

Er werd een semi-gestructureerd interview afgenomen, waarvan de formulering en de volgorde van de vragen van tevoren waren vastgelegd, met zowel aankruisvragen als open vragen. Hiermee werden gegevens verzameld over persoonskenmerken, behandelingsgeschiedenis, ideeën over de oorzaak van kanker, geloof in de werkzaamheid van alternatieve kankertherapieën en het gebruik ervan. De alternatief behandelde patiënten werd verder gevraagd naar hun ervaringen met de alternatieve therapie en hun verwachtingen ervan bij aanvang van het gebruik.

Tevens werden 3 schriftelijke vragenlijsten gebruikt om te bepalen wat de houding van de patiënten was tegenover artsen en de reguliere zorg, hoe zij omgingen met problemen rond de ziekte en wat hun kwaliteit van leven was, De betrouwbaarheid en de validiteit van deze vragenlijsten waren in andere onderzoeken vastgesteld. De vragenlijst over de houding tegenover de reguliere zorg bestond uit 25 items, die grotendeels waren ontleend aan de vragenlijst ontwikkeld door Ware et al.23 Daarnaast waren enkele items opgenomen uit vragenlijsten van Cassee,24 Stewart,25 en Lau en Ware,26 over onderwerpen zoals de arts-patiëntrelatie en de opvatting over de invloed van de arts en de patiënt zelf op herstel. Er waren 9 items met betrekking tot psychische klachten en malaise, afkomstig uit een vragenlijst voor het meten van verschillende dimensies van de ‘kwaliteit van leven’.27 Met een vragenlijst van 21 items werden de manieren geïnventariseerd waarop patiënten omgaan met de met ziekte en met behandeling samenhangende stress. Deze vragenlijst was eerder toegepast in onderzoek bij patiënten met kanker.2829

Ten slotte werden over de patiënten via de behandelend specialist of uit de medische status de volgende gegevens verzameld: tumorsoort, metastasering, opzet van de behandeling (curatief of palliatief) en beloop van de ziekte (progressief, stabiel, remissie).

Als drempel voor statistische significantie van waargenomen verschillen werd p ? 0,05 aangehouden.21

Resultaten

Omvang van het gebruik

In totaal hield iets minder dan een kwart van de patiënten zich op de een of andere manier bezig met alternatieve kankertherapieën: 9,4 gebruikte ten tijde van het interview een alternatieve kankertherapie, 5,8 had die vroeger gebruikt en 7,9 had het gebruik ernstig overwogen.

Patiënten maakten vooral gebruik van het Moerman-dieet (tabel 1). Deze therapie werd verhoudingsgewijs vaker overwogen dan gebruikt. Veel patiënten vertelden dat personen in hun directe omgeving hun deze therapie hadden aanbevolen. Velen besloten uiteindelijk er niet toe over te gaan, omdat zij niet in de werkzaamheid geloofden of omdat zij opzagen tegen de belasting die het dieet zou vormen in het dagelijks leven.

Zoals te zien is in tabel 1 namen vervolgens homeopathie, natuurgeneeswijze en psychologische technieken een belangrijke plaats in.

Verschillen tussen (ex-)gebruikers en niet-gebruikers Sociaal-demografische kenmerken

Het gebruik van alternatieve kankertherapieën hing significant samen met leeftijd. De gemiddelde leeftijd van de gebruikers en de ex-gebruikers (de ‘alternatief behandelde patiënten’) was 55 jaar en van de overwegers en de niet-gebruikers (de ‘uitsluitend regulier behandelde patiënten’) 63 jaar. Alternatief behandelde patiënten waren significant hoger opgeleid: 41 van hen tegenover 27 van de alleen regulier behandelde patiënten had een hogere beroepsopleiding of was universitair geschoold. Er was een significante positieve samenhang tussen het inkomen en het gebruik van alternatieve therapieën: 61 van de alternatief behandelde tegenover 44 van de uitsluitend regulier behandelde patiënten had een netto inkomen boven ƒ 2000,- per maand. Omdat jonge mensen gemiddeld hoger zijn opgeleid en een hogere opleiding vaak samengaat met een hoger inkomen werden deze variabelen, in hun onderlinge samenhang, met logistische regressie-analyse onderzocht: vooral een hogere opleiding gaf een grotere kans op het gebruik van alternatieve therapieën.21 Sekse, burgerlijke staat en religie hielden in deze steekproef geen verband met het gebruik van alternatieve therapieën.

Klinische kenmerken

Uit de medische gegevens bleek dat het gebruik van alternatieve therapieën niet samenhing met tumorsoort, het onder behandeling of onder controle zijn en de tijd die verlopen was sinds het stellen van de diagnose. Alternatief behandelde patiënten hadden significant vaker metastasen, werden of waren vaker palliatief behandeld en verkeerden vaker in een progressief stadium van de ziekte dan de uitsluitend regulier behandelden (tabel 2).

Psychisch en lichamelijk welbevinden

Het gebruik van alternatieve therapieën hing niet samen met psychisch en lichamelijk welbevinden. De alternatief behandelde patiënten verschilden niet significant van de uitsluitend regulier behandelde patiënten in de mate waarin zij psychische klachten of malaiseklachten hadden gehad gedurende de week voorafgaande aan het interview.

Houding tegenover de reguliere en de alternatieve behandeling

Alternatief behandelde patiënten stonden significant negatiever tegenover de kwaliteit van de zorg en de arts-patiëntrelatie dan de uitsluitend regulier behandelde patiënten. Alternatief behandelde patiënten vonden bijvoorbeeld significant minder vaak dat dokters rekening hielden met de gevoelens van hun patiënten, dat zij de laatste tijd uitstekend waren behandeld door hun dokters en dat dokters voldoende tijd en aandacht hadden voor hun patiënten. Over een alternatieve deskundige oordeelden zij positiever dan over hun reguliere arts. Daarnaast hadden zij meer vertrouwen dat alternatieve therapieën op de een of andere manier werkzaam zijn.

Opvattingen over de oorzaak van kanker

Het gebruik van alternatieve therapieën hing significant samen met het geloof van patiënten dat verkeerde voeding en psychische factoren kanker veroorzaken, hetgeen past bij de visie van veel alternatieve therapieën dat bij het ontstaan van ziekte voeding en stress een rol spelen (deze factoren worden over het algemeen beschouwd als ontvankelijk voor persoonlijke beïnvloeding, in tegenstelling tot oorzaken zoals erfelijkheid en omgevingsfactoren). Het geloof dat erfelijkheid en omgevingsfactoren tot het ontstaan van kanker kunnen leiden, kwam ongeveer even veel voor bij de alternatief als bij de uitsluitend regulier behandelde patiënten.

Omgaan met de ziekte en de behandeling

Alternatief behandelde patiënten gingen in vergelijking met uitsluitend regulier behandelde patiënten actiever om met problemen rond de ziekte en behandeling; zij gaven meer uiting aan negatieve emoties en zij probeerden meer greep te krijgen op de situatie door cognitieve controle (bijvoorbeeld door zichzelf moed in te spreken) en door het actief zoeken naar oplossingen. Alternatief behandelde patiënten waren ook minder geneigd om passief om te gaan met ervaren problemen; zij namen niet zo gauw een afwachtende of berustende houding aan.

Sociale druk

Van de alternatief behandelde patiënten zei 28 en van de uitsluitend regulier behandelde patiënten 15 dat iemand in hun directe omgeving geprobeerd had hen over te halen tot een alternatieve therapie. Dit verschil was significant. Deze sociale druk werd vooral door de partner, familieleden en vrienden uitgeoefend en in enkele gevallen door een persoon uit het professionele allopathische of alternatieve zorgsysteem.

Motieven voor het al dan niet gebruiken van een alternatieve therapie

Verwachtingen van de alternatieve therapie

De patiënten hadden bij aanvang van de alternatieve therapie geen overspannen verwachtingen omtrent het effect ervan. Velen dachten aan vertraging van het ziekteproces of aan voorkoming van metastasen of een recidief (36). Slechts enkele patiënten waren met een alternatieve therapie begonnen vanuit de overtuiging dat deze genezing tot gevolg zou hebben (6). ‘Baat het niet, dan schaadt het niet’ zei 29 van de patiënten; anderen beoogden toename van de weerstand (16) of verlichting van de pijn of van de bijwerkingen van reguliere behandeling (4); 3 zei de alternatieve therapie als een laatste strohalm te zijn gaan gebruiken. Soms waren patiënten zonder specifieke verwachtingen maar op aanraden van anderen begonnen met een alternatieve therapie, soms waren zij ermee begonnen omdat zij door het volgen van een alternatieve therapie een actievere rol zouden hebben in de behandeling (6).

Overwegingen van patiënten die alternatieve therapie overwogen

Er waren 75 patiënten die het gebruik van een alternatieve therapie hadden overwogen maar er nog niet toe waren overgegaan. Sommigen overwogen het gebruik omdat zij meenden dat de therapie misschien werkzaam was (36), omdat anderen het gebruik aanraadden (30) of omdat de therapie als een laatste redmiddel werd gezien (15), de overigen omdat zij bezwaar hadden tegen de reguliere behandeling, omdat de alternatieve therapie hun weerstand zou kunnen doen toenemen of omdat zij zelf iets aan de ziekte wilden kunnen doen (19).

Overigens zei tijdens het interview een vijfde van de overwegers binnenkort of in een later stadium van de ziekte te willen beginnen met de alternatieve therapie; vier vijfde had uiteindelijk besloten om geen alternatieve therapie te gebruiken omdat de therapie afgeraden was door anderen (12), omdat zij niet echt in de werkzaamheid ervan geloofden (22) of omdat zij verwachtten dat de therapie te veel zou vergen (45). Blijkbaar wogen deze argumenten zwaarder dan de verwachte voordelen van de alternatieve therapie.

Redenen om te stoppen met de alternatieve therapie

In ons onderzoek hadden 55 patiënten vroeger gebruik gemaakt van een alternatieve therapie, maar waren daar inmiddels mee gestopt. Dit is 38 van de totale groep van 144 (89 gebruikers en 55 ex-gebruikers) die zich ooit tot een alternatieve therapie hadden gewend. Daarnaast waren er 12 patiënten gestopt die ten tijde van het interview nog wel een andere alternatieve therapie gebruikten.

Redenen om te stoppen waren dat de therapie praktisch (25), lichamelijk (17) of psychisch (5) niet was op te brengen, of dat men niet langer geloofde in de werkzaamheid (25). Hoewel alternatieve therapieën als onschadelijk worden aangeprezen, kunnen ze toch belastend zijn doordat er bijvoorbeeld hoge kosten aan zijn verbonden, doordat het volgen ervan tijdrovend is of voortdurend de aandacht op de ziekte vestigt.

Een aantal patiënten meende dat het voor hen niet langer nodig was om de alternatieve therapie te volgen, omdat hun vooruitzichten goed leken te zijn (14); 7 had moeite met de combinatie van een alternatieve therapie en de reguliere behandeling, omdat de therapieën zouden kunnen interfereren of omdat men geen twee meesters tegelijk zou kunnen volgen. Ten slotte gaf 7 antwoorden zoals: ‘in mijn gezin ontstond steeds meer weerstand tegen die alternatieve therapie’ en ‘ik ben gestopt uit boosheid op de alternatieve genezer’.

Ervaringen

Subjectief ervaren efféct van de alternatieve therapie

Ongeveer de helft van de (ex-)gebruikers meende bij de therapie op de een of andere manier baat te hebben gehad: sommigen voelden zich door de therapie lichamelijk en psychisch beter (24), anderen dachten aan preventie van metastasen (12) of meenden dat de therapie een gunstige invloed had gehad op het ziekteproces (11); enkelen meenden te zijn genezen van kanker (5).

Ruim een kwart van de patiënten wist niet of de therapie werkzaam was en ongeveer een vijfde had geen effect bemerkt. Patiënten voegden soms eraan toe dat de duur van het gebruik van de alternatieve therapie zo kort was (geweest) dat zij over het effect geen oordeel konden geven of dat de toekomst moest uitwijzen of zich geen recidief of metastasen hadden ontwikkeld. Anderen zeiden dat zij niet wisten of, als er een effect was, dit toegeschreven moest worden aan de reguliere of aan de alternatieve therapie. Twee patiënten hadden een negatief effect gemerkt: een allergie voor Iscador (een maretak-preparaat) en een tekort aan voedingsstoffen door het Moerman-dieet.

Informeren van de behandelend arts over het gebruik van alternatieve therapie

Van de alternatief behandelde patiënten besprak 35 met de behandelend arts het gebruik van de alternatieve therapie vóór daarmee werd begonnen, en in totaal informeerde iets meer dan de helft de behandelend arts.

Raadplegen van een alternatieve deskundige

Twee derde van de patiënten die een alternatieve kankertherapie gebruikten, consulteerde daarvoor een alternatieve deskundige. Twee derde van deze alternatieve genezers was arts, zodat bijna de helft van de alternatief behandelde patiënten een arts consulteerde voor de begeleiding van de alternatieve therapie.

Kosten

In ons onderzoek bedroegen de gemiddelde kosten per maand, volgens een schatting van de patiënten, voor een alternatief dieet ƒ 325,- en voor een van de overige alternatieve therapieën ƒ 125,-. Overigens zou het gemiddelde bedrag voor een dieet waarschijnlijk lager moeten uitvallen, omdat niet alle patiënten de kosten aftrokken die zij anders voor eten kwijt zouden zijn. Bovendien werd de hoogte van de gemiddelde kosten beïnvloed door een kleine groep patiënten die relatief grote bedragen uitgaven voor de therapie. De kosten die patiënten noemden voor het gebruik van een of meer therapieën varieerden van ƒ 6,- tot ƒ 980,- per maand. Voor de meeste patiënten lagen de uitgaven een stuk lager dan het gemiddelde; de helft van de patiënten gaf voor een alternatief dieet minder dan ƒ 240,- uit en voor een van de overige alternatieve therapieën minder dan ƒ 50,-.

Ervaringen met een alternatief dieet

Patiënten met een alternatief dieet hielden zich grotendeels aan de dieetvoorschriften; zij hadden hun eetpatroon aanzienlijk moeten veranderen en vonden het dieet redelijk smakelijk. Het dieet beperkte voor velen het sociale leven; een deel van de patiënten vond hiervoor oplossingen: zij namen zelf eten mee, zochten speciale restaurants uit of stonden zich toe af en toe van de richtlijnen af te wijken.

Een alternatief dieet had meer invloed op het dagelijks leven dan een van de overige alternatieve therapieën. Patiënten met een alternatief dieet noemden relatief vaker negatieve aspecten van de therapie (‘het dieet is tijdrovend’, ‘het herinnert je constant aan de ziekte’), raadpleegden vaker een alternatieve deskundige, gebruikten meer alternatieve medicijnen, hadden hogere kosten en kregen hiervoor vaker een vergoeding dan patiënten die een van de overige therapieën gebruikten.

Beschouwing

Volgens onze bevindingen hield 23,1 van de regulier behandelde kankerpatiënten zich op een of andere manier bezig met alternatieve therapieën. Dit percentage komt redelijk overeen met de resultaten van een groot aantal onderzoeken bij poliklinische kankerpatiënten,13-1822 en is lager dan de percentages die werden gevonden in andere onderzoeken. 1112 1920

Het huidige onderzoek maakt duidelijk dat werkers in de gezondheidszorg zoals huisartsen, specialisten, verpleegkundigen, sociaal-verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en diëtisten vroeg of laat zullen worden geconfronteerd met patiënten of familieleden van patiënten die vragen stellen over alternatieve therapieën. Zorgverleners ontkomen er niet aan te bepalen hoe zij tegenover alternatieve kankertherapieën staan en hoe zij moeten omgaan met patiënten die hierover beginnen. Hieraan kunnen de uitkomsten van ons onderzoek wellicht een bijdrage leveren.

Wie maken gebruik van alternatieve therapieën?

Ongeveer 1 op de 10 patiënten gebruikte een alternatieve therapie, 1 op de 17 had dit vroeger gedaan en 1 op de 12 patiënten had het gebruik overwogen. Omdat kanker een veel vóórkomende ziekte is, zal een aanzienlijke groep patiënten met kanker betrokken zijn bij het gebruik van alternatieve therapieën. In Nederland leefden in 1986 circa 200.000 kankerpatiënten; voor het jaar 2000 wordt een aantal van circa 300.000 verwacht.30 Dit betekent dat dan 50.000-75.000 kankerpatiënten zich bezighouden met alternatieve therapieën naast de reguliere behandeling.

Het is onbekend hoeveel patiënten met kanker in Nederland zich uitsluitend alternatief laten behandelen. In Amerikaans onderzoek is gevonden dat 8 van de patiënten met kanker uit de praktijken van alternatieve deskundigen geen reguliere behandeling had gehad.13 Uit een recent Amerikaans onderzoek onder de algemene bevolking bleek dat alle patiënten met kanker in deze steekproef minstens regulier waren behandeld en dat 24 ook alternatief was behandeld.31

Uit onze multivariate analyse bleek dat bij patiënten met een hogere beroepsopleiding of een universitaire opleiding de kans op het gebruik van een alternatieve kankertherapie respectievelijk 2 en 3 maal zo groot was als bij patiënten met alleen lagere school of een lagere beroepsopleiding. Bij patiënten in een progressief stadium van de ziekte was deze kans zelfs 6 maal zo groot als bij patiënten in remissie of in een stabiel ziektestadium.

Omdat de overlevingskansen bij verschillende vormen van kanker niet gelijk zijn, zou men een samenhang tussen het gebruik van alternatieve therapieën en een specifieke tumor verwachten. Zo'n samenhang werd door ons niet gevonden. Dit betekent dat kennis van de diagnose geen aanwijzing vormt voor de kans op het gebruik van een alternatieve therapie.

Uit de gesprekken met de patiënten kwam naar voren dat zij zich gekwetst voelden als artsen en verpleegkundigen het gebruik van alternatieve therapieën veroordeelden. Dan ontstaat het risico dat patiënten besluiten hun arts niet meer te informeren, waardoor deze niet op de hoogte kan blijven van de ervaringen van de patiënt met alternatieve therapieën. Het feit dat 40 van de patiënten de arts niet informeerde over het gebruik van alternatieve therapieën is tekenend.

Naast positieve ervaringen hebben patiënten soms problemen met de alternatieve therapie

Patiënten wisten over het algemeen de alternatieve therapie goed te combineren met de reguliere behandeling. Desalniettemin vonden patiënten de alternatieve therapie ook nogal eens belastend omdat deze duur was, veel tijd kostte en hen continu herinnerde aan de ziekte. Patiënten hadden soms moeite met een alternatief dieet dat zij niet smakelijk vonden of dat hun sociale leven beperkte. Sommige patiënten losten dit op door wat makkelijker met de richtlijnen van het dieet om te gaan. Patiënten die problemen hebben met het volhouden van het dieet kan men wellicht aanraden om ook wat minder streng in de leer te zijn. Daarnaast kunnen patiënten door een strikt dieet voedingsstoffen te kort komen. Dan is een goede diëtistische begeleiding raadzaam.

Patiënten kunnen zich schuldig gaan voelen als zij, in navolging van veel alternatieve genezers, geloven in de eigen verantwoordelijkheid voor het ontstaan en verloop van ziekte.32-34 Voor de patiënt kan het een opluchting zijn als deze gevoelens bespreekbaar worden gemaakt.

Waarom patiënten alternatieve therapieën gebruiken

Een belangrijke reden voor het gebruik van een alternatieve therapie is het geloof dat deze in mindere of meerdere mate werkzaam is. Toch bleek dat de patiënten in het algemeen gematigde verwachtingen omtrent de werkzaamheid hadden. Slechts enkelen hoopten op een wonderbaarlijk resultaat, waar de reguliere therapie niet voor had kunnen zorgen.

Sociale druk was slechts voor een enkele patiënt de belangrijkste reden voor het gebruik van een alternatieve therapie. Bij anderen had die druk misschien wel meegespeeld in de besluitvorming, want alternatief behandelde patiënten hadden vaker dan uitsluitend regulier behandelde patiënten het gevoel dat personen in hun omgeving geprobeerd hadden hen over te halen. Een deel van deze patiënten had er misschien behoefte aan om met de arts te bespreken hoe met deze druk kon worden omgegaan.

Andere patiënten voelden zich aangetrokken tot de ‘holistische’ benadering van de alternatieve therapie. Vaak vond men dat in de reguliere zorg de psychische en sociale aspecten van de ziekte te weinig aandacht kregen. De holistische benadering van veel alternatieve therapieën beantwoordt meer aan de psychologische behoeften van de patiënt. Holland et al. zeggen dat reguliere zorgverleners veel kunnen leren van alternatieve psychologische benaderingen over een optimaal contact tussen de patiënt en de arts.35 Het gebruik van een alternatieve therapie kan een signaal zijn dat de patiënt een gebrek aan steun en informatie ervaart. Alternatief behandelde patiënten oordeelden immers negatiever over de reguliere zorg dan de uitsluitend regulier behandelde patiënten. Bovendien stonden de alternatief behandelde patiënten positiever tegenover hun alternatieve genezer dan tegenover hun behandelend arts.

Sommige patiënten gebruikten een alternatieve therapie om zo op eigen wijze een bijdrage aan de behandeling van hun ziekte te kunnen leveren. Dit is in overeenstemming met onze constatering dat het gebruik van alternatieve therapieën meer vóórkomt bij patiënten die op een actieve wijze omgaan met problemen rond de ziekte. Daarnaast geloofden alternatief behandelde patiënten vaker dat voor persoonlijke beïnvloeding vatbare factoren als voeding en stress een rol spelen in het ontstaan van kanker. Deze opvatting impliceert een mogelijkheid tot controle van het ziekteproces; een belangrijk aspect bij een vaak onvoorspelbare ziekte als kanker. Daarom suggereren Cassileth en Berlyne om patiënten meer te betrekken bij het opstellen van het reguliere behandelingsplan.36

Betekenis van de alternatieve kankertherapie voor de patiënt

In de Amerikaanse literatuur wordt artsen en verpleegkundigen aangeraden om patiënten duidelijk te maken dat alternatieve therapieën niet op een wetenschappelijk fundament berusten.34 3537-39 Volgens deze auteurs moet men de patiënt uitleggen dat de effectiviteit van alternatieve therapieën niet is vastgesteld in deugdelijk onderzoek en dat er een verschil is tussen anekdotisch bewijsmateriaal en wetenschappelijke onderzoeksresultaten. Bovendien kan men aangeven dat er volgens de medische en biochemische kennis geen grond is om van alternatieve therapieën een effect op de ziekte te verwachten en dat miraculeuze genezingen wel eens vóórkomen zonder dat men dat aan een alternatieve therapie kan toeschrijven. Op deze wijze zou men kunnen proberen de patiënten af te houden van het gebruik van alternatieve therapieën. Los van de vraag of dit wenselijk is, kan men eraan twijfelen of dit doel wordt bereikt met dit soort argumenten. Mensen hebben er behoefte aan vooral negatieve gebeurtenissen begrijpelijk te maken. Het probleem is dat artsen vaak geen bevredigende verklaring hebben voor het ontstaan van kanker bij een individuele patiënt. Veel alternatieve therapieën bieden een begrijpelijke en hanteerbare verklaring van de wijze waarop ziekte zich ontwikkelt. Daarom kunnen patiënten ontvankelijk zijn voor ideeën die overeenstemmen met een alternatieve gedachtengang en in het geheel niet stroken met de moderne opvattingen over het ontstaan en de behandeling van kanker.4041

Al eerder is geconstateerd dat patiënten soms moeite hebben met negatieve reacties op hun gebruik van een alternatieve therapie. Uiteraard is het niet nodig dat artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners hun mening over de waarde van alternatieve therapieën onder stoelen of banken steken. Van belang is dat patiënten informatie krijgen over eventuele negatieve gevolgen van de alternatieve therapie. Maar daarnaast kan men ook duidelijk maken dat een negatief oordeel over een alternatieve therapie niet betekent dat men de patiënt zelf afwijst. Patiënten stellen respect en begrip voor hun keuze op prijs. Als een patiënt geen problemen ervaart met de alternatieve therapie en niet het voornemen heeft de reguliere therapie af te wijzen, zeker niet zolang er nog een – in opzet – curatieve behandeling beschikbaar is, lijkt er weinig op tegen om een tolerante houding tegenover patiënts keuze aan te nemen. Patiënten hebben immers hun eigen redenen om een alternatieve therapie te gebruiken. Zolang er geen effectieve behandeling is gevonden voor de meest voorkomende vormen van kanker roept de ziekte angst op. Patiënten zijn bang dat zij niet zullen genezen, zijn bang voor een aftakelingsproces of voor de bijwerkingen van de reguliere behandeling. Het gebruik van de alternatieve therapie is voor sommige patiënten een manier om met deze aspecten van de ziekte en de behandeling om te gaan. Daarom zou een gesprek over alternatieve therapieën niet zozeer de effecten ervan moeten betreffen als wel de angsten, de vragen en de onzekerheden van de patiënt over de ziekte en over de reguliere behandeling.

De uitvoering van dit onderzoek werd financieel ondersteund door de Nederlandse Organisatie voor de Kankerbestrijding en de Stichting Fondsenwervingsacties Volksgezondheid.