De voorgestelde maatregelen van de Inspectie voor de Gezondheidszorg naar aanleiding van de dood van Sylvia Millecam en haar behandeling door alternatieve genezers

Perspectief
F.S.A.M. van Dam
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2004;148:629-30
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Het Staatstoezicht op de Volksgezondheid heeft naar aanleiding van de ziekte en de behandeling van de comédienne Sylvia Millecam, die na een zoektocht langs alternatieve behandelaars aan de gevolgen van een onbehandeld mammacarcinoom stierf, maatregelen voorgesteld om herhaling van dergelijk tekortschieten van de geleverde zorg te voorkomen. Die bestaan uit een registratieplicht voor alternatieve behandelaars, het voorbehouden van diagnostiek aan reguliere artsen, de plicht om mee te werken aan de voor de patiënt best mogelijke behandeling, onderlinge informatie-uitwisseling door alternatieve en reguliere behandelaars en een verplicht protocol met betrekking tot de behandelovereenkomst met de patiënt, indien van de reguliere weg wordt afgeweken. Het is de vraag hoe haalbaar deze maatregelen zijn. Een positief punt van het rapport is de aandacht voor het tekortschieten van zorg in het alternatieve circuit en de afschrikwekkende werking van de casuïstiek.

Het rapport van het Staatstoezicht op de Volksgezondheid over de ziekte en de behandeling van de comédienne Sylvia Millecam, die na een zoektocht langs alternatieve behandelaars aan de gevolgen van een onbehandeld mammacarcinoom stierf, laat zich als een Griekse tragedie lezen.1 De vraag dient zich aan of een dergelijk tekortschieten van de geleverde zorg te voorkomen was. De inspectie is daar optimistisch over, op bl. 84 zegt zij dat de casus S.M. de aanzet zou kunnen vormen tot ‘waarlijk beschermende maatregelen’. Ik deel dat optimisme niet.

door de inspectie voorgestelde maatregelen

Registratieplicht

Om te beginnen vindt de inspectie dat er een meldings- of registratieplicht moet komen voor ieder die (individuele) gezondheidszorg bedrijft en dat er marginale screening (lees: toezicht) op het gevaarscriterium moet komen. Een praktisch probleem is wie in een dergelijk register opgenomen moeten worden. Iemand die een cursus auralezen heeft gevolgd of een therapeut die met stenen werkt of een helende massage geeft, het zelfbenoemde medium Jomanda, de zouttherapeut Boegem, de paragnosten Tompot en Alons? Het is niet moeilijk te voorspellen dat na invoering van het register alternatieve behandelaars een bordje op hun deur zullen spijkeren met onder hun naam bijvoorbeeld de afkorting: GDI (‘geregistreerd door de inspectie’). Beter kunnen de kwakzalvers het niet krijgen: geregistreerd door de Inspectie voor de Gezondheidszorg zelf.

Regulier-medische diagnose

Als tweede beschermende maatregel noemt de inspectie ‘geen behandeling zonder (voorafgaande) reguliere diagnose’ en ‘de plicht zich daaraan te conformeren’. De medische diagnose zou opgenomen moeten worden als ‘voorbehouden handeling’ in de Wet Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg (BIG), want dit belangrijke traject in elk zorgproces wordt, zo stelt de inspectie weliswaar impliciet, als taak van de arts gezien, maar het is als zodanig niet vastgelegd. Opvallend in de ziektegeschiedenis van Millecam was dat zij frequent regulier werkende artsen bezocht die de diagnose iedere keer opnieuw bevestigden. Het is verder onduidelijk wat de inspectie bedoelt met: ‘de plicht zich daaraan aan de reguliere diagnose te conformeren’. Als dit betekent dat na een reguliere diagnose slechts een reguliere behandeling mag volgen, dan blijft er weinig ruimte voor alternatieve behandelaars. Maar dan kan de inspectie dat beter direct zeggen: niemand mag een behandeling uitvoeren die niet door de reguliere geneeskunde is erkend. Of dat een reëel standpunt is, valt nog te bezien.

De best mogelijke behandeling

Wat de derde maatregel betreft, namelijk ‘de plicht om mee te werken aan de voor de patiënt best mogelijke behandeling’, hebben artsen van het Nederlands Genootschap Orthomoleculaire Oncologie zoals Valstar en Houtsmuller heel andere ideeën dan de gemiddelde oncoloog.2 Ook de artsen die Millecam behandelden, lijken een ander idee te hebben over wat een optimale behandeling inhoudt. En hoe kan iemand die daar de opleiding niet toe heeft, uitmaken wat ‘de best mogelijke behandeling is’. Interessant in dit verband is de uitspraak van de Hoge Raad op 1 november 1985, waar hij uitspreekt dat een alternatief geneeskundige een naar gangbaar medisch inzicht onbewezen theorie niet tot leidraad van medisch handelen mag nemen.3 De door de inspectie voorgestelde maatregel vindt derhalve met de huidige wetgeving al voldoende aanknopingspunten in de jurisprudentie.

Openheid van zaken naar de (mede)behandelaars

Met deze vierde maatregel bedoelt de inspectie dat bijvoorbeeld de oncoloog een brief met zijn bevindingen naar de alternatieve behandelaar moet sturen, bijvoorbeeld naar de zieneres Tompot. Of dat de zouttherapeut Boegem nadat hij de patiënt ‘behandeld’ heeft daar een brief over moet schrijven naar de radiotherapeut. Overigens willen patiënten, zoals Tompot verklaarde aan de inspectie, meestal niet dat de alternatieve therapeut zijn of haar bevindingen aan de huisarts bericht (bl. 43).1 Een ander praktisch probleem met deze voorgestelde maatregel is met welke arts in het medisch circuit de alternatieve therapeut zou moeten communiceren als de patiënt zich aan het reguliere circuit heeft onttrokken.

Verplicht protocol

Het lijkt de inspectie tenslotte een goed idee als er een verplicht protocol komt voor de behandelovereenkomst met de patiënt, waarin diagnose en behandeling zijn vastgelegd, indien van de reguliere weg wordt afgeweken. Ik zie met belangstelling het behandelingsprotocol tegemoet van de paragnosten Tompot en Alons – en niet te vergeten Jomanda.

beschouwing

Uit een telling in het Nederlands Kanker Instituut (NKI) bleek dat in de periode 1977-2001 in een patiëntenbestand van 8200 patiënten met borstkanker er slechts 8 patiënten te vinden waren die na de diagnose hun heil verder in het alternatieve circuit gezocht hadden (ongepubliceerde waarneming). Patiënten die zich uitsluitend alternatief laten behandelen, zoals Millecam, zijn uiterst zeldzaam. Het komt veel meer voor dat patiënten zowel regulier als alternatief worden behandeld. In het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AvL) betrof dit in 2002 ongeveer 20 van de patiënten.4 In het algemeen levert de alternatieve behandeling voor de reguliere behandeling geen probleem op; integendeel, voor sommige patiënten is het een probaat middel om de angst en ellende de baas te kunnen. Dat alternatieve behandelingen soms duur zijn en diëten niet altijd even makkelijk vol te houden, is een andere zaak. In het NKI-AvL maakt men zich niet zo druk over dit gebruik van alternatieve behandelingen naast de reguliere, wel wil men de vinger goed aan de pols houden om ongelukken te voorkomen, om patiënten goed voor te lichten en nieuwe ontwikkelingen in de gaten te houden.

De inspectie heeft zonder twijfel een belangrijk rapport afgeleverd en heeft door een goed mediaoffensief het publiek duidelijk gemaakt wat er zich afspeelt in het alternatieve circuit. Het is te hopen dat de inspectie vanaf nu als een bok op de haverkist zal zitten. Ook al wordt er geen enkele alternatieve behandelaar veroordeeld, dan nog heeft dit rapport een belangrijke werking gehad. Het grote publiek, de medische wereld en hopelijk ook de wereld van de alternatieve behandelaars zijn ruw wakker geschud: dit is wat er met je kan gebeuren als je je overlevert aan de alternatieve behandelaars.

Iets anders is of de door de inspectie voorgestelde maatregelen, ja zelfs de herinvoering van de Wet-Thorbecke, waarbij alleen artsen de geneeskunst mogen uitoefenen, het lot van Millecam hadden kunnen verbeteren. Ik ben bang van niet. Want soms moeten wij ons erbij neerleggen dat mensen willens en wetens hun ondergang tegemoet gaan. Wij staan erbij, wij kijken ernaar en wij zijn machteloos als toeschouwers in een Griekse tragedie.

Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.

Literatuur
  1. Staatstoezicht op de Volksgezondheid. Inspectie voor deGezondheidszorg (IGZ). De zorgverlening aan S.M. Een voorbeeldcasus. DenHaag: IGZ; 2004.

  2. Valstar E. Voedingsinterventie bij kanker; een signaal aande klassieke oncologie met een voorwoord van A.J.Houtsmuller.Naarden: Strengholt; 2002.

  3. Hoge Raad 1 november 1985 Medisch tuchtrecht.‘Grove 0nkunde’ in de zin van art. 1 Medisch Tuchtwet.Nederlandse Jurisprudentie 1986; nr 91.

  4. Dam FSAM van, Goudsmit M, Jonker Th, Eeltink CJT, MullerMJ. Minder gebruik van alternatieve behandelingen door kankerpatiëntenin 2002 dan in 1999. Ned TijdschrGeneeskd 2003;147:1731-4.

Auteursinformatie

Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Plesmanlaan 121, 1066 CX Amsterdam.

(f.v.dam@nki.nl).

Contact Hr.prof.dr.F.S.A.M.van Dam, psycholoog (f.v.dam@nki.nl)

Gerelateerde artikelen

Reacties

E.
Valstar

Den Haag, april 2004,

Van Dam stelt in zijn artikel ten onrechte dat de artsen van het Nederlands Genootschap Orthomoleculaire Oncologie (NGOO) heel andere ideeën hebben dan de gemiddelde oncoloog (2004:629-30). In mijn boek waarnaar Van Dam verwijst, staat geen onvertogen woord over de reguliere of liever klassieke oncologie. Over de nutritionele oncologie, waarin de artsen van het NGOO gespecialiseerd zijn, kunnen klassiek oncologen moeilijk een mening formuleren daar zij in deze materie niet thuis zijn (zie bl. 3 van het boek van Heber et al.1), ook al is de nutritionele oncologie al wel als onderdeel van de totale oncologie gedefinieerd (zie bl. 618 van Heber et al.1). Voor ons is totale oncologie een combinatie van de klassieke en de nutritionele oncologie.

De artsen van het NGOO wensen bovendien niet op één lijn gesteld te worden met onder anderen een zouttherapeut. Op onze website (www.ngoo.nl) staan meer dan 530 gerandomiseerde studies, waarvan meer dan 90% gunstig voor complementaire middelen uitpakt. Zo staan er zeker 5 studies op, waarvan er één zelfs dubbelblind is, die laten zien dat polysaccharide K (een celwandbestanddeel van de paddestoel Coriolus versicolor) bij darmkanker in stadium Dukes-B/C na operatie als adjuvans de sterfte vermindert. De recentste studie, die nog niet op deze lijst staat, is van Ohwada et al.2

Wie stelt dat placebocorrectie een standaardeis dient te zijn vergist zich. Bij opereren, bestralen, chemotherapie en veelal ook bij hormonale therapie is placebocorrectie niet mogelijk; waarom zou men het dan bij onderzoek naar complementaire middelen eisen? Daarbij komt dat een meta-analyse van 130 gerandomiseerde studies met placebo versus niets, heeft laten zien dat placebocorrectie bij dit soort onderzoek niet nodig is.3 Van Dam scheert derhalve ten onrechte alles wat niet regulier heet over één kam.

E. Valstar
Literatuur
  1. Heber D, Blackburn GL, Go VLW, editors. Nutritional oncology. New York: Academic Press; 1999.

  2. Ohwada S, Ikeya T, Yokomori T, Kusaba T, Roppongi T, Takahashi T, et al. Adjuvant immunochemotherapy with oral Tegafur/Uracil plus PSK in patients with stage II or III colorectal cancer: a randomised controlled study. Br J Cancer 2004;90:1003-10.

  3. Hrobjartsson A, Gotzsche PC. Placebo treatment versus no treatment. [Cochrane review]. The Cochrane Library. Issue 1. Oxford: Update Software; 2003.