De verkenning

Je voelt je behoorlijk insufficiënt als ouders naar je gestuurd worden door een collega, ‘want hij weet er alles van’, en je dan nauwelijks een antwoord hebt op hun vele, terechte vragen. Ja, ik had 2 kinderen met het Marshall-Smith-syndroom gezien, en ja, dat was meer dan wie dan ook, zelfs wereldwijd. Maar ja, 2…

Vanwege de eerdere Nederlandse kinderen had ik iedereen die ooit een kind beschreven had al eens aangeschreven met de vraag of er follow-up was. Zoals zo vaak bleek dat nauwelijks het geval te zijn; binnen de genetica is er geen vergoeding voor, alleen de kinderartsen…