De huisarts en de begeleiding van patiënten met kanker

Klinische praktijk
H. Wemekamp
L.M. Gualthérie van Weezel
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1996;140:1389-91
Download PDF

Dames en Heren,

In een recente klinische les beschrijft Wagener het belang van een goede communicatie tussen specialist en kankerpatiënt.1 Een aantal ingezonden reacties benadrukt de rol van de huisarts en bevestigt het belang van een goede en tijdige communicatie tussen huisarts en specialist.2-5

Huisartsen kunnen als gezinsarts centraal staan in de gezondheidszorg. Lukt hun dat ook bij de begeleiding van patiënten met kanker? Dit betekent het aanbieden van integrale zorg, aan de patiënt zelf en aan diens eventuele naasten. Aandacht dus voor de somatische, de psychische en de sociale factoren, dit in samenwerking met andere hulpverleners.

Er bestaan geen richtlijnen over wat goed huisartsgeneeskundig handelen is bij de begeleiding van patiënten met kanker. De aard en de intensiteit van de bemoeienis van de huisarts hangen niet alleen af van de patiënt (de aard en de fase van de ziekte, de psychische gevolgen, de persoonskenmerken, het sociale netwerk en de hulpvraag van de patiënt). Tevens zijn van belang de activiteiten van andere hulpverleners. Tenslotte telt de persoon van de huisarts zelf, diens taakopvatting en praktijkorganisatie.

Ter illustratie stellen wij u 2 patiënten voor uit een huisartspraktijk, en schetsen wij u de begeleidende rol van de huisarts.

Patiënt A, een man van 36 jaar, komt bij zijn huisarts wegens een pijnlijke zwelling in zijn rechter scrotaalhelft.6 De huisarts denkt aan een testiscarcinoom. Zij verwijst de patiënt naar de uroloog en vraagt hem contact op te nemen zodra hij meer weet. Patiënt en zijn vrouw zijn geruime tijd bij de praktijk ingeschreven, maar de huisarts kent hen niet goed, omdat zij haar zelden consulteren.

Een maand later komt patiënt op het spreekuur. Er is de week daarvóór een maligne testistumor verwijderd. De patiënt blijkt medisch goed geïnformeerd. De huisarts probeert met hem te praten over zijn emotionele reactie op de ziekte. Hij lijkt daar weinig behoefte aan te hebben.

In verband met lymfkliermetastasen wordt besloten hem 4 kuren te geven met bleomycine, etoposide en cisplatine. De specialisten hebben patiënt verzekerd dat de prognose uitstekend is. Patiënt wil op zijn advocatenkantoor blijven doorwerken.

Vijf weken na de verwijzing ontvangt de huisarts het eerste bericht van de uroloog. ‘Een orchidectomie wegens een testistumor (...) paravertebrale lymfadenopathie ter hoogte van de rechter nierarterie...’ Voor de bespreking in de oncologische werkgroep is de huisarts niet uitgenodigd.

Na afloop van de eerste chemokuur gaat de huisarts op huisbezoek. De vrouw van patiënt, 39 jaar oud, is ook thuis. Zij heeft zich ziek gemeld. Zij laat merken dat zij bang is, maar wil daar verder niet over praten. Patiënt is vermoeid en heeft veel last van misselijkheid. Hij vindt huisbezoeken niet nodig. ‘Ik kom wel eens langs op de praktijk.’ Daar vertelt hij dat het hem tegenvalt dat hij te moe is om na de chemotherapie zijn normale leven te hervatten.

Na de ‘second look’-operatie krijgt de huisarts van de internist de eerste uitgebreide brief: ‘... de remissie blijkt compleet, de prognose is uitstekend...’

Vijf maanden na de laatste chemotherapiekuur komt de vrouw van patiënt op het spreekuur met hoofdpijnklachten. De huisarts vraagt na somatisch onderzoek hoe het verder gaat. Zij huilt. Het lukt haar en haar man niet het normale leven weer op te pakken. Zij lijken vreemden voor elkaar. De huisarts vertelt dat veel kankerpatiënten en hun partners na afloop van de behandeling in een emotioneel dal komen.7 Zij nodigt haar en haar man een keer samen op het spreekuur uit. Tijdens dat gesprek blijkt dat het tussen de echtelieden inmiddels weer beter gaat. Zij spreken weer meer en opener met elkaar. Hij kon zijn ergernis kwijt over het ‘gejank van zijn vrouw, die zelf toch geen kanker had’; zij verklaarde zich alleen te hebben gevoeld. Haar hoofdpijn is over.

Weer een halfjaar later, een jaar na afloop van de behandeling, komt patiënt op het spreekuur. Moe, misselijk en met buikpijn. ‘Hoewel de vorige maand bij de specialist alles nog in orde bleek, ben ik nu heel erg bang.’ Hij vertelt desgevraagd dat zijn vrouw van niets weet. Zij merkt wel dat hij slecht slaapt en somber is. ‘Praat hierover met haar’, adviseert de huisarts. Het onderzoek wijst op dyspepsie, die effectief te behandelen blijkt. De huisarts bespreekt dat, na zo'n bedreigende ziekte, lichamelijke symptomen vaak leiden tot angst voor een recidief.

Patiënt B, een vrouw van 53 jaar, meldt haar huisarts dat de kaakchirurg leukoplakie in haar mond ontdekt heeft en dat de keel-, neus- en oor (KNO)-arts haar wil opereren. Zij wil eerst het effect afwachten van het antikankermiddel van haar antroposofische arts. De huisarts schrikt, omdat zij door de specialisten niet op de hoogte is gebracht. De verwijzing verliep via de tandarts.

De huisarts belt de KNO-arts, gaat op huisbezoek en legt patiënte het nut van operatie uit. Bij een biopt is een infiltratief plaveiselcelcarcinoom gevonden. De geruststellende mededeling van de KNO-arts dat het een kleine operatie betreft, geeft zij aan de patiënte door, die zich laat overtuigen.

Na de operatie, waarbij het leukoplakische gebied van de mondbodem en onderaan de tong radicaal wordt geëxcideerd, bezoekt de huisarts patiënte thuis. Zij kent haar goed vanwege eerdere ziekten en gezinsproblemen. Het resultaat van de operatie is mutilerender dan verwacht. Patiënte heeft veel klachten en zoekt regelmatig steun bij haar huisarts. Zij kan haar tong niet goed bewegen. Zij praat moeizaam. Zij heeft een droge mond, een branderige tong, een hardnekkige schimmelinfectie in de mond en ook haar smaak is veranderd. De KNO-arts schrijft: ‘Al met al een redelijk resultaat met geringe klachten’. Patiënte en haar huisarts denken daar anders over.

Er worden 4 maanden later rechts submandibulair lymfkliermetastasen gevonden. Patiënte stemt toe in een aanvullende halsklierdissectie gevolgd door radiotherapie. De gevolgen: een facialis-parese en veel last van de schouder, want de N. accessorius is opgeofferd. De huisarts bezoekt haar frequent. Patiënte realiseert zich dat de therapie palliatief is en heeft geen spijt van haar eerdere beslissing.

Na een halfjaar is er sterke tumorgroei in de lymfklieren en zijn er longmetastasen. Patiënte vindt dat het moment gekomen is om datgene aan te kondigen waar zij met de huisarts al eerder over gesproken heeft: afzien van verdere behandeling. Zij wil rustig thuis sterven. De specialisten hebben moeite met deze beslissing, denkt zij. Haar echtgenoot wil zich volledig voor de verzorging inzetten. In overleg met de specialist bepaalt de huisarts een beleid om het lijden, met name de snel toenemende benauwdheid, te verlichten. Het slikken wordt steeds moeilijker. Met hulp van een gespecialiseerde wijkverpleegkundige brengt de huisarts een infuus in. Bij haar dagelijkse bezoeken merkt zij dat patiënte zelf het beste de dosering van de morfine kan aangeven waarbij zij helder blijft. Dat zij daardoor méér moet lijden dan de omstanders kunnen verdragen, is haar bewuste keuze. Haar echtgenoot is samen met haar zuster dag en nacht in de weer met de verzorging. Zij willen verder geen hulp, behalve 's ochtends de wijkverpleegkundige. De huisarts probeert goed in de gaten te houden of de taak die de echtgenoot en de zuster op zich genomen hebben niet te zwaar wordt.

De dominee komt regelmatig langs. Hij is een grote steun voor patiënte.

Een week na het inbrengen van het infuus overlijdt zij rustig. Tijdens een later bezoek aan de echtgenoot bespreekt de huisarts met hem het hele ziekteproces en haar rol daarbij als huisarts.

De beide casussen illustreren dat begeleiding van kankerpatiënten door de huisarts varieert en dus maatwerk vereist. Er wordt bij de 2 patiënten in de verschillende ziektefasen een ander appèl gedaan op kennis en vaardigheden. Op elk moment analyseert de huisarts of er knelpunten op somatisch, psychisch of sociaal terrein zijn en welke actie adequaat is.

Bij patiënt A verlopen diagnostiek en verwijzing zonder problemen. De huisarts biedt in de behandelingsfase een intensievere vorm van contact aan dan de patiënt en zijn echtgenote willen. Hun houding past bij hun behoefte aan autonomie. In het begin van het ziekteproces wordt een belangrijke basis gelegd voor de begeleiding in latere fasen. Huisarts en patiënt zoeken gezamenlijk naar een goede vorm daarvoor. Als zij elkaar niet goed kennen, is dat lastig.

In de fase na de behandeling krijgt de vrouw van patiënt, de spil van het sociale netwerk, lichamelijke klachten, die haar met de huisarts in gesprek brengen. Misschien dankzij haar eerdere hulpaanbod kan de huisarts de wrijvingspunten bespreken die binnen relaties kunnen ontstaan bij een levensbedreigende ziekte,8 en dat legt weer de basis om later de lichamelijke klachten van patiënt effectief te kunnen benaderen. De huisarts betrekt dan zowel de somatische klachten als de psychosociale context bij diagnostiek en beleid.

Bij patiënt B staat de huisarts in de diagnostische fase aanvankelijk buitenspel. Net als bij eerdere problemen zoekt patiënte actief steun bij haar huisarts. Vanwege haar geringe kennis van het mondbodemcarcinoom laat de huisarts zich informeren door de KNO-arts, waarna zij patiënte voorlicht. Door het verschil tussen specialist en huisarts over de betekenis van ‘geringe klachten’ is deze voorlichtende taak niet eenvoudig.

In de latere fasen van het ziekteproces wordt de huisarts een steeds belangrijker onderdeel van het sociale netwerk van patiënte.

Patiënt B doet een uitgebreid appèl op de huisarts. Juist bij patiënten met wie huisartsen al veel meegemaakt hebben, is het de kunst de juiste balans te vinden tussen persoonlijke betrokkenheid en professionele distantie.

De terminale fase vereist intensieve en inventieve inzet van somatische kennis en vaardigheden van de huisarts. Zij overziet het netwerk van hulpverleners en mantelzorg en probeert in de gaten te houden waar op somatisch, psychisch en sociaal terrein aanvullende hulp nodig is. Praktische en emotionele steun worden bij patiënt B voldoende gegeven door echtgenoot, zuster, wijkverpleegkundige en dominee. Op dit terrein kan de huisarts haar rol beperkt houden tot die van zorgcoördinator.

Dames en Heren, in deze les zijn enkele facetten besproken van de huisartsgeneeskundige begeleiding van 2 patiënten met kanker. Met name het probleem hoe intensief en op welke wijze de begeleiding vorm gegeven kan worden, is belicht.

De variëteit aan rollen die de huisarts kan en wil spelen en die de patiënt en diens naasten hem of haar toedenken, kan geïllustreerd worden met een metafoor van het voetbalveld (ontworpen door mw.C.F.de Jong, psycholoog): speelt de huisarts in de voorhoede met kansen om te scoren? Of is er een plaats gereserveerd op de reservebank of in het ongevallenteam? Sommige huisartsen zijn slechts toeschouwer, andere komen zelfs helemaal niet kijken. En wie spelen er nog meer in het team mee?

Om uit al deze rollen de goede keuze te maken en ze adequaat uit te voeren zijn somatische kennis en vaardigheden belangrijk, maar niet voldoende. Essentieel is dat de huisarts ook kennis heeft van de psychische, sociale en levensbeschouwelijke factoren die het welbevinden van de patiënt en diens omgeving beïnvloeden. Tevens is de vaardigheid nodig om systematisch een analyse te maken van deze factoren. Alleen dan kan de huisarts beoordelen op welk terrein hulp nodig is en hoe hij of zij efficiënt die hulp kan bieden of kan laten bieden.

Communicatieve vaardigheden zijn nodig voor de contacten met de patiënt, diens naasten en andere hulpverleners. Om als hulpverlener niet overbelast te raken door de begeleiding, moeten huisartsen kunnen omgaan met hun eigen emoties rond leven en dood en met bijvoorbeeld machteloosheid.

Gelukkig wordt in de opleiding tot basisarts, de huisartsopleiding en de nascholing voor huisartsen en specialisten steeds meer aandacht besteed aan attitudebewustwording en communicatieve vaardigheden.9-12

De afdeling Deskundigheidsbevordering van het Nederlands Huisartsen Genootschap heeft in nauwe samenwerking met het Nederlands Kanker InstituutAntoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis een onderwijsarrangement ontwikkeld voor de nascholing van huisartsen over de begeleiding van patiënten met kanker.613 Van de Nationale Commissie Chronisch Zieken is voor dit project subsidie ontvangen.

Literatuur
  1. Wagener DJTH. Het gesprek met de patiënt met kanker.Ned Tijdschr Geneeskd1995;139:85-9.

  2. Braber LC. Het gesprek met de patiënt met kankeringezonden. Ned TijdschrGeneeskd 1995;139:461.

  3. Kuijjer PJ. Het gesprek met de patiënt met kankeringezonden. NedTijdschr Geneeskd 1995;139:461.

  4. Schipperijn AJM. Het gesprek met de patiënt metkanker ingezonden.Ned Tijdschr Geneeskd1995;139:461-2.

  5. Tas P van der. Het gesprek met de patiënt met kankeringezonden. Ned TijdschrGeneeskd 1995;139:462.

  6. Wemekamp H, Gualthérie van Weezel LM, Hollander MHJden. Nascholing in de begeleiding van patiënten met kanker. Deel I: dediagnose en de eerste behandeling. Deel II: de fase na de behandeling. DeelIII: het recidief. Deel IV: rouwbegeleiding. De Huisarts in Nederland 1996;nr1:13-6;nr 2:24-7;nr 3:33-6;nr 4:33-6.

  7. Hendriks M. Wees blij dat je nog leeft. Zutphen: WalburgPers, 1994.

  8. Gualthérie van Weezel LM. Leven in verlenging;kanker in het gezin. Systeemtherapie 1995;7:23-33.

  9. Dulmen AM van, Kuyper MB. De begeleiding van depatiënt met kanker. Onderwijsprogramma voor de beroepsopleiding tothuisarts. Nijmegen: Universitair Huisartsen Instituut, 1989.

  10. Communiceren in de oncologie voor huisartsen. Handleidingbij het onderwijsprogramma. Amsterdam: Integraal Kankercentrum Amsterdam enInstituut voor Huisartsgeneeskunde, Universiteit van Amsterdam,1994.

  11. Communiceren in de oncologie. Nieuws en advies geven.Training voor medisch specialisten. Amsterdam: Integraal KankercentrumAmsterdam en afdeling Medische Psychologie, Universiteit van Amsterdam,1992.

  12. Ros WGJ, Hulsman RL, Janssen M. Interact Kanker. Eencomputergestuurde cursus communicatieve vaardigheden voor medischspecialisten in contact met kankerpatiënten. Utrecht: WerkgroepPsychologie van Gezondheid en Ziekte, Universiteit Utrecht, 1992.

  13. Wemekamp H, Gualthérie van Weezel LM, HollanderMHJ den. Aandachtspunten voor een goede begeleiding van patiënten metkanker door de huisarts. Cahier voor deskundigheidsbevordering. Utrecht:Nederlands Huisartsen Genootschap, 1996.

Auteursinformatie

Nederlands Huisartsen Genootschap, afd. Deskundigheidsbevordering, Postbus 3231, 3502 GE Utrecht.

Mw.H.Wemekamp, huisarts.

Nederlands Kanker InstituutAntoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam.

L.M.Gualthérie van Weezel, psychiater.

Contact mw.H.Wemekamp

Gerelateerde artikelen

Reacties