Overleg tussen huisarts en patiënt over actieve levensbeëindiging in de thuissituatie

Klinische praktijk
B.P. Ponsioen
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1997;141:921-4
Abstract
Download PDF

Zie ook het artikel op bl. 947.

Dames en Heren,

In een recente klinische les schrijven Wemekamp en Gualthérie van Weezel over de rol van de huisarts bij patiënten met kanker.1 De huisarts zou kunnen kiezen om, in voetbaltermen, ‘in de voorhoede te spelen, met kansen om te scoren’ of om ‘plaats te nemen op de reservebank’. Er zijn echter nog enkele andere plaatsen in het elftal waar hij zich op grond van zijn generalistische functie met enige regelmaat ophoudt: het middenveld of de achterhoede.

Patiënten die komen met een verzoek om levensbeëindiging zijn vaak patiënten met kanker in een eindstadium.2 Het is meestal de huisarts die de levensbeëindigende handeling verricht.3

Een te grote of te geringe bereidheid om mee te werken aan levensbeëindigend handelen kan leiden tot problemen bij stervensbegeleiding. De bereidheid is het resultaat van een aantal arts- en patiëntgebonden factoren. Daarnaast speelt de niet altijd voorspelbare invloed van familie en naaste omgeving op de besluitvorming een rol. Het is dan ook goed voorstelbaar dat de huisarts ervoor kiest om zich afwachtend op te stellen, in de achterhoede. Met deze les wil ik u laten zien dat het gesprek over levensbeëindiging bij voorkeur juist niet het karakter heeft van een schermutseling in de achterhoede. Niet alleen de patiënt, ook diens naaste omgeving wordt bij het gesprek betrokken. Verschillende fasen zijn hierbij te onderscheiden. Zeker is dat het gesprek tussen huisarts en patiënt zo kort mogelijk na het bekend worden van de ziekte dient te beginnen, in de voorhoede dus.

Bij patiënt A, een man van 67 jaar, werd 2 maanden vóór zijn dood een onbehandelbaar grootcellig longcarcinoom met doorgroei in de oesofagus vastgesteld. Op dat moment kon hij zijn dagelijkse activiteiten nog uitvoeren. Het doorslikken van vast voedsel was echter reeds bemoeilijkt.

De longarts lichtte hem voor over de aard van zijn aandoening. Daarbij wees hij hem op de eventuele mogelijkheid van palliatieve behandeling met een buis in luchtwegen of slokdarm. Toen patiënt vroeg of hij bij het ziekenhuis terechtkon als hij eventueel euthanasie zou overwegen, antwoordde de specialist ontkennend. Hij adviseerde hem om dit laatste aspect met de huisarts te bespreken.

In de eerste vier van de serie wekelijkse huisbezoeken stond palliatie centraal. Twee weken vóór zijn dood sneed patiënt de mogelijkheid van het plaatsen van een buis in zijn slokdarm aan. Toen duidelijk werd dat het nettoresultaat van een dergelijke ingreep bij hem twijfelachtig was, kwam het gesprek als vanzelf op het sterven en de eventuele wens tot euthanasie. Zonder haar mening op te dringen zei zijn vrouw dat zij zelf – onder de omstandigheden waaronder hij nu verkeerde – voor euthanasie zou kiezen. In de loop van de jaren hadden zij hier samen vaak over gesproken. De informatie die de huisarts nu gaf over het levensbeëindigend handelen zelf door middel van narcose en een spierverslappende injectie, was niet nieuw, maar toch welkom als voorbereiding op wat mogelijk te wachten stond.

Een week later ging het gesprek met patiënt over de omstandigheden waaronder iemand om levensbeëindiging zou kunnen vragen. Zijn vrouw en hij zouden daar samen verder over nadenken en een euthanasieverklaring schrijven. Eén dag voor het volgende wekelijkse bezoek moest de huisarts komen. Patiënt had geen zin meer om ‘zichzelf te pesten’ met het doorslikken van pap en ander voedsel. Rekenen op een wonder deed hij niet meer. Binnen enkele dagen zou hij dood willen zijn. Weliswaar was hij vrij van pijn, maar hij werd gehinderd door een vastzittend gevoel in de borst en bemerkte een fluitend geluid bij wat dieper in- en uitademen.

Het gesprek met de tweede arts, een dag later, ervoer hij als een examen waarin hij nogmaals het motief voor zijn wens tot levensbeëindiging moest uiteenzetten. Tegelijkertijd realiseerden hij en zijn vrouw zich dat het ‘examen’ de nuttige functie had om de zorgvuldigheidseisen te toetsen.

Na het gesprek met de tweede arts zei hij tegen de huisarts dood te willen, het liefst zo spoedig mogelijk. Afgesproken werd dat hij 2 dagen later 's avonds zou overlijden. Bij het bezoek van de huisarts, de volgende dag, drong hij aan op verkorting van deze periode: de toestand was voor hem bijna onhoudbaar geworden. De huisarts belde hem later op de dag om te zeggen dat het dezelfde avond door kon gaan. Patiënt zei daarop dat dit bericht hem veel rust gaf.

Hij overleed dezelfde avond nog, na narcose en spierverslapping, in aanwezigheid van zijn vrouw. Voordat de infuusnaald werd ingebracht, bedankte hij de dokter met zoveel woorden voor het contact en de goede zorgen.

Patiënt B, een bij overlijden 67-jarige landbouwer, kreeg 1,5 jaar vóór zijn dood acute myeloïde leukemie. Aanvankelijk slaagde de huisarts er niet in om patiënt zijn toekomstverwachting te laten uitspreken. Eén jaar voor zijn overlijden raakte patiënt psychisch gedecompenseerd op het moment dat bij hem een foudroyante schimmelinfectie in de luchtwegen ontstond. Hij had, zoals hij de huisarts zei, ‘geen vertrouwen meer in zichzelf’ en voelde zich ‘als een muis in een zinken emmer’. De geconsulteerde psycholoog van het Kankercentrum sprak van ‘verwerkingsproblematiek’. Een aantal gesprekken met deze psycholoog volgde. Over de afloop daarvan werd verder niet gerapporteerd.

Patiënt werd 2 maanden vóór zijn dood nog enige malen opgenomen voor experimentele behandeling van een recidiefleukemie. Bij ontslag naar huis werd hem meegedeeld dat genezing van de ziekte niet meer mogelijk was. Later volgde toch nog een opname wegens koorts en een poliklinische trombocytentransfusie.

Vier dagen voor zijn dood werd de huisarts door de vrouw van patiënt gevraagd om te komen: ‘Het gaat hier erg slecht en met mij gaat het ook niet goed’. Het gesprek concentreerde zich al snel op de vraag naar de bereidheid van de huisarts tot hulp bij eventuele levensbeëindiging. Later op die dag werd aan het echtpaar uitgelegd hoe een levensbeëindigende handeling door middel van narcose en een spierverslapper in haar werk gaat. De vrouw liet blijken dat zij het moeilijk zou hebben met de uitvoering van een besluit tot levensbeëindiging. Na enige aandrang van de kant van de huisarts bracht zij 2 dagen later haar aarzeling naar voren. Drie keer had zij een hond moeten laten inslapen bij de dierenarts. Alle keren had haar man haar daarbij alleen met het dier achtergelaten, zelf durfde hij er niet bij te blijven. Boosheid dat zij er weer voor moest opdraaien zat haar in de weg. Nadat zij dit in aanwezigheid van haar man had uitgesproken, toonde zij zich bereid aanwezig te zijn bij een eventuele levensbeëindiging bij haar man.

Aan de tweede arts rapporteerde patiënt een snel verval van krachten. Medicatie voor de Candida-infectie in zijn keel wilde hij niet. Hij verwachtte niet dat zijn toestand er de komende dagen draaglijk door zou worden. Het viel de tweede arts op dat patiënt over niet-beëindigen van zijn leven sprak in bewoordingen als: ‘Er moet dan alleen maar geld bij, dokter’. Desgevraagd zei hij over zijn vrouw: ‘Ik heb voor haar alles goed geregeld’. Er was dus geen verzoek van patiënt om levensbeëindiging.

Dezelfde avond vond een gesprek plaats met de huisarts en met de specialist, die op verzoek van patiënt was meegekomen met de huisarts. De vraag van patiënt, ‘Ik hoop dat jullie dokters, redactie een besluit nemen’, werd beantwoord met ‘Wij handelen niet – totdat ú zegt wanneer u wilt dat uw leven wordt beëindigd’. De huisarts stelde daarop voor om 's avonds een injectie morfine te geven, hetgeen werd gedaan.

De volgende morgen had patiënt goed geslapen en lag hij rustig in bed: ‘Ik zou niets anders willen’. De dag daarna was hij nog goed aanspreekbaar, maar verder verzwakt. Zijn advies ‘doorgaan zo’ betrof ook de toediening van morfine. 's Avonds is hij rustig overleden.

Bij patiënt C, een bij overlijden 68-jarige man, werd 9 jaar vóór zijn dood een tumor (benigne schwannoom) uit de bovenarm verwijderd. Na enige tijd ontstond een recidief, dat maligne bleek. De tumor werd bestraald. Zeven jaar later bleek patiënt uitzaaiingen in de wervels te hebben. Voordat hij zich aan verdere behandeling (chemotherapie en bestraling) over wilde geven, besprak hij met de huisarts de mogelijkheid van euthanasie. Dit reduceerde zijn angst voor de aanstaande behandeling.

Er bleken 1 jaar later nog meer wervels aangetast, waarvoor patiënt opnieuw bestraald en geopereerd werd. De vraag om euthanasie kwam slechts terloops aan de orde. De behandeling eiste zijn aandacht op en daarna kon hij zich weer aardig redden; 4 maanden vóór zijn dood kreeg hij uitzaaiingen in gezicht en dijbeen en werd hij opnieuw palliatief bestraald. De huisarts en patiënt kwamen overeen dat bij een eventuele euthanasie de injectiemethode gevolgd zou worden. Het besluit werd uitgesteld, want de epidurale catheter met morfine bleek 3 maanden voordat patiënt overleed niet alleen op de pijn, maar ook op de mobiliteit een gunstige invloed te hebben. In en om het huis rondlopen bleek weer mogelijk.

Een maand vóór zijn dood kreeg patiënt last van kortademigheid en werd hij meer bedlegerig. Besloten werd de tweede arts in te schakelen. Deze toonde volledig begrip voor de doodswens. Patiënt gaf 3 weken later aan dat hij wilde overlijden. Hoewel vrij van pijn, was hij volledig bedlegerig geworden en hij zag op tegen nachtelijke benauwdheid.

Een dag vóór zijn overlijden besprak patiënt met de huisarts de voor- en nadelen van euthanasie met morfine subcutaan en euthanasie met narcose en een spierverslappend middel. De volgende morgen gaf hij aan voor het laatste gekozen te hebben. 's Avonds overleed hij op de afgesproken wijze, in aanwezigheid van zijn vrouw en kinderen.

Beschouwing

Gesprekken over euthanasie vinden veel meer plaats dan toepassing ervan.4 Er zijn drie fasen te onderscheiden.

Oriëntatiefase

Vragen over dit onderwerp worden aan de huisarts gesteld om zijn bereidheid om mee te werken aan euthanasie te testen. Men zou kunnen spreken van een oriëntatiefase. De wetenschap dat de huisarts een dergelijk verzoek niet principieel zal verwerpen kan voor ‘rust en vertrouwen in de toekomst’ zorgen.5 Slechts eenderde deel van deze primaire vragen om euthanasie leidt tot een uitdrukkelijk en herhaald verzoek.

Organisatiefase

In de daaropvolgende gesprekken wordt nu nagegaan of aan de overige zorgvuldigheidseisen is voldaan,6 zoals bij de patiënten A en C het geval was. De huisarts is alert op de reactie die het besluit oproept bij de patiënt zelf en bij zijn omgeving. Tevens bepaalt hij in overleg met de patiënt wanneer en op welke wijze de tweede arts zal worden geraadpleegd. Men kan hier spreken van een organisatiefase.

Fase na het definitieve besluit

Wederom eenderde deel van de patiënten komt in de laatste fase, die wordt ingeluid met het definitieve besluit. Dag en uur van het overlijden worden vastgesteld. In het gesprek komen geen nieuwe aspecten meer naar voren. De patiënt zelf hoeft niets meer te regelen.

Bij patiënt C zijn de drie fasen van oriëntatie, organisatie en definitief besluit afzonderlijk herkenbaar. De oriëntatiefase vond bijna 2 jaar tevoren plaats. Na de fase waarin werd gewerkt aan de zorgvuldigheidseisen was het 3 weken stil voor patiënt tot de laatste fase besloot.

Patiënt A stelde zich na het eerste oriënterende gesprek bij de specialist afwachtend op naar de huisarts. De organisatiefase volgde onmiddellijk nadat de huisarts zijn bereidheid tot levensbeëindigend handelen had uitgesproken. De progressie van de aandoening was bij deze patiënt de oorzaak van de snelle opeenvolging van de fasen. De in het definitieve besluit gestelde termijn kon nog bekort worden toen in het gesprek de behoefte daaraan bleek.

Bij patiënt B kwam de fase van oriëntering te laat op gang. De huisarts is bij hem te lang in de reservebank blijven zitten. De huisarts heeft nagelaten om meer informatie aan de geconsulteerde psycholoog te vragen. Daarnaast had de specialist de huisarts kunnen betrekken in het overleg over eventuele psychologische consultatie ten behoeve van de patiënt. De psycholoog had de huisarts beter op de hoogte kunnen stellen van zijn vorderingen. Hoe dan ook, patiënt bereikte pas laat het stadium van aanvaarding van zijn ziekte. De organisatiefase heeft hij niet kunnen voltooien. Een ‘definitieve’ keus heeft hij niet gemaakt. Uiteindelijk heeft hij het gewoon laten gebeuren. De ziekenhuisopname kort vóór zijn overlijden werd veroorzaakt door onduidelijkheid over zijn wensen. Het achterhoedegevecht is goed afgelopen: de gesprekken met hem en zijn vrouw verliepen tot het eind toe steeds in duidelijke harmonie.

Dames en Heren, het gesprek over de dood en over doodgaan met patiënten bij wie een potentieel dodelijke ziekte wordt vastgesteld verdraagt geen uitstel. Angsten en fantasieën over het doodgaan kunnen een eigen leven gaan leiden wanneer ze onvoldoende worden besproken.7 Angst bij de arts om in een dergelijk gesprek geconfronteerd te worden met een verzoek om levensbeëindigend handelen is een slechte raadgever. De huisarts, die een dergelijk verzoek niet principieel uit de weg gaat, draagt daardoor bij aan de kwaliteit van de laatste levensfase van een patiënt met een ongeneeslijke ziekte. In de gesprekken komen mogelijke alternatieven aan de orde, terwijl tevens wordt nagegaan of de wens consistent is en de patiënt niet in een depressie verkeert. Een ander elementair onderdeel van het gesprek betreft de uitleg door de arts over de methode die bij euthanasie gebruikt kan worden. Bij patiënt B fungeerde deze uitleg als een uitlokkend moment bij zijn partner ten aanzien van nog niet besproken gevoelens die bij haar leefden.

Na een intensieve voorbereiding in de voorafgaande fasen, zoals die plaatsvond bij patiënt A en C, is de voorspelbare korte termijn van overlijden met de injectiemethode (tot 30 min) voldoende lang voor de omstanders om het stervensproces te beleven.

Voor het verantwoord uitvoeren van euthanasie in de huisartspraktijk is samenwerking van de huisarts met een collega binnen de waarneemgroep of consultatie van een andere collega een voorwaarde. Het stelt de patiënt gerust wanneer continuïteit van zorg, juist ook wanneer deze actieve levensbeëindiging betreft, gewaarborgd is.

De huisarts die tijdig de reservebank verlaat en het veld op gaat, wordt verrast door de behoefte van de meeste ongeneeslijk zieken om hun wensen omtrent hun levenseinde onder woorden te brengen. Het gesprek gaat niet primair over de arts die de patiënt uit zijn lijden verlost. In eerste en laatste plaats gaat het gesprek over de beleving en de wens van de patiënt – de patiënt die uiteindelijk bepaalt of zijn of haar levensweg al dan niet uitzichtloos is.

Deze les had niet kunnen worden geschreven zonder de toestemming van de betrokken nabestaanden. Ik dank H.Kamma, C.J.in 't Veld en G.J.van den Heuvel, huisartsen die tweede consulterende arts waren bij respectievelijk patiënt A, B en C, en prof.dr.A.Prins, huisarts, voor hun commentaar bij het schrijven van dit artikel.

Literatuur
  1. Wemekamp H, Gualthérie van Weezel LM. De huisartsen de begeleiding van patiënten met kanker.Ned Tijdschr Geneeskd 1996;140:1389-91.

  2. Wal G van der, Onwuteaka-Philipsen BD. Cases of euthanasiaand assisted suicide reported to the public prosecutor in North Holland over10 years. BMJ 1996;312:612-3.

  3. Wal G van der. Euthanasia and assisted suicide by generalpractitioners. Rotterdam: WYT uitgeefgroep, 1992.

  4. Pijnenborg L. End-of-life decisions in Dutch medicalpractice proefschrift. Rotterdam: Erasmus Universiteit Rotterdam,1995.

  5. Trijsburg RW, Dokter HJ, Beusekom JAH van. Behandelingdoor gesprekken in de huisartspraktijk. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum,1992.

  6. Standpunt Hoofdbestuur KNMG inzake euthanasie 1995. MedContact 1995;50:1037-8.

  7. Wagener DJTh. Het gesprek met de patiënt met kanker.Ned Tijdschr Geneeskd1995;139:85-9.

Auteursinformatie

Rotterdams Universitair Huisartsen Instituut, Postbus 1738, 3000 DR Rotterdam.

B.P.Ponsioen, huisarts te Brielle.

Gerelateerde artikelen

Reacties