Een nieuw perspectief op het meten van de kwaliteit van leven

De ‘capability’-benadering

Perspectief
Marc van Hoof
Steven F.G. Jeuring
Robert J. Stokroos
Manuela A. Joore
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2015;159:A9234
Abstract
Download PDF

artikel

Een van de grootste uitdagingen binnen de gezondheidseconomie is de kosten van de gezondheidszorg en het zorgbudget beheersbaar te houden en de schaarse zorg op een juiste manier te verdelen over de bevolking. Voor een optimale allocatie van het zorgbudget maakt men idealiter gebruik van gezondheidseconomische evaluaties. Deze evaluaties geven handvatten om beslissingen te nemen en richtlijnen op te stellen over welke behandelingen worden vergoed.1 Op deze manier kan de gezondheid van de bevolking gemaximaliseerd worden binnen het beperkte budget.

In gezondheidseconomische evaluaties wordt bij voorkeur gebruikgemaakt van ‘quality-adjusted life years’ (QALY’s). Dit is het product van de verwachte overleving en de kwaliteit van leven per levensjaar.2 De kwaliteit van leven wordt gemeten met vragenlijsten, zoals de ‘Short form health survey-36’ (SF-36), ‘Health utilities index’ (HUI) Mark III en ‘European quality of life-5 dimensions’ (EQ-5D) van de EuroQol-groep.

De EQ-5D bestaat uit 5 dimensies: mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn en stemming.3 De scores op de vragenlijst worden gewogen aan de hand van een ‘tarief’. Dit tarief is specifiek voor elk land en weegt de uitkomsten van de vragenlijst om de kwaliteit van leven van de gezondheidstoestand uit te drukken op een schaal die loopt van 0 tot 1 (‘utiliteit’). Om vervolgens de QALY te bepalen wordt de utiliteit vermenigvuldigd met de tijd die een persoon in die gezondheidstoestand doorbrengt. Hierbij staat 1 QALY gelijk aan 1 jaar leven in perfecte gezondheid.

De nadruk van de EQ-5D en gelijksoortige vragenlijsten ligt op het meten van gezond functioneren. Functioneren kan in deze context worden gezien als hetgeen een individu ‘is’ en ‘doet’. Het beschrijft een staat waarin een persoon zich bevindt en gaat in die zin vooraf aan een gevoel van welzijn.4 Zo bevatten de eerder genoemde vragenlijsten om de kwaliteit van leven te meten bijvoorbeeld vragen over problemen met mobiliteit, dagelijkse activiteiten, stemming, zicht en gehoor. Dat geeft een duidelijke invulling aan wat een goed leven is en welke lichamelijke of geestelijke eigenschappen daarvoor essentieel zijn.

Logischerwijs evalueren we datgene wat we van belang achten. Bij de allocatie van het zorgbudget impliceert het gebruik van de QALY dus dat we onze gezondheidszorg meten en waarderen in de mate waarin de zorg met name de gezondheid verbetert in termen van functioneren en overleving. Er is echter ook een andere mogelijkheid om de kwaliteit van leven te meten, die wij in dit artikel verder toelichten.

De ‘capability’-benadering

De filosoof en Nobelprijslaureaat Amartya Sen is grondlegger van een alternatieve stroming.4 Deze stroming beperkt zich niet tot gezondheidsgerelateerde vraagstukken en gaat uit van het gedachtegoed dat men ook de ‘capabilities’ van de bevolking zou moeten optimaliseren. Capabilities kunnen worden gezien als mogelijkheden en capaciteiten om te kiezen en te handelen naar eigen goeddunken.5 Dit gedachtegoed is gebaseerd op een principe van keuzevrijheid en betekent dat men mensen moet ondersteunen de capabilities te verwerven om hun leven te leiden zoals ze dat zelf willen.5 Om dat te bereiken is een belangrijke voorwaarde dat er vrijheden bestaan voor mensen om zich te ontwikkelen en persoonlijke keuzes te maken (‘the freedom to achieve’).5 Een goede gezondheidstoestand is daarin essentieel en nastrevenswaardig.6

Een klassiek en illustratief voorbeeld waarmee deze stroming invoelbaar wordt, is dat van twee hongerende mensen.4 Een van hen hongert door een gebrek aan voedsel, en de ander vast terwijl er voedsel beschikbaar is. Wellicht hebben beiden een vergelijkbaar functioneringsniveau, maar het vermogen om de situatie te veranderen en de keuzevrijheid van het individu daarin verschillen sterk. Dat betekent overigens niet dat functioneren en capability los staan van elkaar; ook het functioneren is van groot belang in de capability-benadering. Capabilities beschrijven immers de mogelijkheden en vrijheden om een niveau van functioneren te realiseren.7 Omwille hiervan suggereerde Sen om op basis van capabilities te evalueren.6

Gezondheidswinst Omdat het theoretische fundament van de capability-benadering ethisch meer lijkt te stroken met de doelen van de uitoefening van ‘cure’ en ‘care’, heeft deze benadering voordelen voor de evaluatie van de gezondheidszorg.8 Gezondheidszorg produceert meer dan alleen gezondheidswinst in termen van verbeterd functioneren. Beroepsbeoefenaren houden zich onder meer bezig met het geven van advies, het bieden van perspectief, een luisterend oor, geruststelling, preventie, training of het verrichten een medische interventie. De meeste klachten van patiënten vergen een combinatie van deze handelingen. Zo tracht men, naast de gezondheid, ook vaak de autonomie, de waardigheid en het comfort te verbeteren. Dat is overduidelijk het geval in de geestelijke gezondheidszorg, ouderenzorg, welzijnszorg en palliatieve zorg. Voor deze domeinen is vaker betoogd dat de huidige vragenlijsten om de invloed van interventies op de kwaliteit van leven te evalueren, tekortschieten.9,10

Maar ook de somatische zorg kan raken aan aspecten die van belang zijn in de perceptie van welzijn van de patiënt, zoals lichamelijke integriteit, het aangaan van sociale relaties en mogelijkheden tot ontplooiing. Een voorbeeld is dat van een patiënt met een chronische ontstekingsziekte van de darm die een 8-wekelijkse intraveneuze behandeling krijgt in het ziekenhuis. Door een effectieve nieuwe behandeling in tabletvorm krijgt de patiënt het idee dat het leven weer mogelijkheden biedt voor zelfontplooiing, doordat een baan of studie in het buitenland een realistische optie is geworden en de patiënt dus zo meer vrijheden krijgt om het leven in te richten naar eigen believen. Vanuit enkel het functioneringsperspectief treedt er bij het uitblijven van een concrete verandering in de gezondheidstoestand geen verbetering op, maar vanuit de capability-gedachte is dit wel het geval.

Gezondheidsgerelateerd welzijnAls we momenteel evalueren of een behandeling effectief of kosteneffectief is, beperken we ons tot gezond-functioneren en overleving. De vragenlijsten die we voor dit soort onderzoek gebruiken tellen de winsten op andere vlakken niet of slechts in geringe mate.11 Idealiter gebruiken we dus ook een vragenlijst die gevoelig is voor gezondheidsgerelateerd welzijnbij de evaluatie van een interventie.12 Het is niet ondenkbaar dat de beperkte focus op gezondheidsgerelateerd welzijn bij het evalueren van een behandeling een oorzaak is voor een discrepantie die behandelaars in de dagelijkse praktijk tegenkomen: ondanks positieve ervaringen met een interventie blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat er geen of maar beperkt bewijs voor de effectiviteit ervan is.13

De keuzevrijheid van patiënten om welbewust geen of minder gebruik te maken van bepaalde eigenschappen of mogelijkheden blijft intact als we afstappen van een vooraf bepaald idee van hoe iemand zou moeten functioneren. Wanneer bijvoorbeeld een slechthorend individu door gebruik van een hoorapparaat het idee heeft dat hij in staat is tot tevredenstemmend sociaal contact op het moment dat hij dat wil, kan hij er desondanks nog steeds voor kiezen om het hoorapparaat in bepaalde situaties niet te gebruiken.

Toegepast op de gezondheidszorg kan de capability-benadering wél rekening houden met de hiervoor aangehaalde tekortkomingen. Dit zou inhouden dat we ons moeten richten op het verbeteren van de capabilities waarover de patiënt of cliënt beschikt. Doordat capabilities geen harde definities kennen maar afzonderlijk meer een domein van het leven trachten te beschrijven, schept het voor het individu de vrijheid om er een persoonlijke invulling en gewicht aan te geven. Dat sluit ook beter aan bij de geuite behoeftes en voorkeuren van patiënten zelf. Dit is een onderwerp waar steeds meer aandacht voor komt, bijvoorbeeld in de vorm van ‘patient-reported outcome measures’.14

Van benadering naar vragenlijst

Er zijn veel verschillende capabilities te onderscheiden en auteurs hebben hier een uiteenlopende visie op. Zo zag grondlegger Sen niet direct een noodzaak om zelf een lijst van relevante capabilities op te stellen, maar zag hij wel het belang in van het ontwikkelen van capability-profielen.7 Nussbaum heeft een lijst samengesteld met 10 ‘centrale menselijke capabilities’; deze lijst bevat lichamelijke gezondheid, lichamelijke integriteit, zintuiglijke waarneming, verbeeldingskracht en denken, gevoelens en sociale banden.15

Specifiek voor de evaluatie van de zorg hebben Coast et al. de relevantste capabilities geïdentificeerd: stabiliteit, hechting, autonomie, presteren en genieten. Ze hebben deze verwerkt in de ‘Icepop capability measure for adults’ (ICECAP-A).9 Dit is een korte vragenlijst van 5 vragen die bovenstaande 5 domeinen beslaat en wordt gescoord op een 4-puntsschaal, variërend van een toestand zonder capabilities tot het volledig intact zijn van de capabilities. Een belangrijk verschil met vragenlijsten zoals de EQ-5D is dat de keuzevrijheid van het individu in de formulering van de antwoordcategorieën terugkomt, door ‘ik ben in staat om’ te gebruiken in plaats van ‘ik ben’ of ‘ik heb’.

De van origine Britse vragenlijst is gevalideerd in het Verenigd Koninkrijk en hiervoor is ook een Brits tarief beschikbaar.16 In overleg met Coast heeft onze onderzoeksgroep de versie voor volwassenen naar het Nederlands vertaald (figuur). Coast en collega’s ontwikkelden ook een versie specifiek voor ouderen (ICECAP-O);17 de groep van Makai et al. heeft deze versie naar het Nederlands vertaald.10 De ICECAP-O verschilt van de ICECAP-A doordat de inhoud van de capabilities ‘stabiliteit’ en ‘presteren’ anders is tijdens de latere levensfase.9

Hoewel de ICECAP voordelen biedt ten opzichte van bestaande methodes, kleven er ook nadelen aan de bredere inzet ervan;18 ook moet meer onderzoek gedaan worden naar de juiste toepassing van dit instrument.9 De ICECAP-vragen veronderstellen geen directe relatie met gezondheid.9,19 Het kan voor patiënten daardoor lastig zijn om hun leven te schalen op basis van het voor hen wellicht abstractere en minder tastbare capability-concept.20 Twee factoren die daarin ook een rol kunnen spelen zijn de mate van bewustwording van het doel van de vragen en de mogelijk lagere gevoeligheid van de ICECAP voor kleine verschillen in gezondheidstoestand.9

Toekomstperspectief

In de toekomst zou een grootschalige validatie het gebruik van de ICECAP in vergelijking met andere landen mogelijk moeten maken. Bovendien moeten tarieven beschikbaar komen om, op eenzelfde manier als de QALY,16 de ‘CALY’(‘capability-adjusted life years’) te gebruiken om de effectiviteit en kosteneffectiviteit van interventies te bestuderen.

Conclusie

Het meten van de kwaliteit van leven in termen van capabilities biedt een nieuw en breder perspectief om de effecten van de gezondheidszorg te evalueren. Nederlandse versies van de vragenlijsten ICECAP-A (voor volwassenen) en ICECAP-O (voor ouderen) zijn voorhanden en kunnen worden gebruikt voor gezondheidseconomische evaluaties. Deze instrumenten zijn in het bijzonder van toegevoegde waarde in situaties waarin de verwachte winsten zich niet beperken tot gezondheid.

Literatuur
  1. Richtlijn voor Richtlijnen (3e editie). Den Haag: Regieraad Kwaliteit van Zorg; 2012.

  2. Drummond MF. Methods for the Economic Evaluation of Health Care Programmes. New York: Oxford University Press, USA; 2004.

  3. The EuroQol group. EuroQol – a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health policy (Amsterdam, Netherlands). 1990;16:199-208.

  4. Sen A. Commodities and capabilities. OUP Catalogue. Oxford: Oxford University Press; 1987.

  5. Sen A. Development as freedom. Oxford: Oxford University Press; 1999.

  6. Nussbaum M. Amartya Sen. The Quality Of Life. Oxford: Clarendon Press; 1993.

  7. Robeyns I. The capability approach in practice. J Polit Philos. 2006;17:351-76. doi:10.1111/j.1467-9760.2006.00263.x

  8. Anand P. Capabilities and health. J Med Ethics. 2005;31:299-303. doi:10.1136/jme.2004.008706Medline

  9. Al-Janabi H, Flynn TN, Coast J. Development of a self-report measure of capability wellbeing for adults: the ICECAP-A. Qual Life Res. 2012;21:167-76. doi:10.1007/s11136-011-9927-2Medline

  10. Makai P, Looman W, Adang E, Melis R, Stolk E, Fabbricotti I. Cost-effectiveness of integrated care in frail elderly using the ICECAP-O and EQ-5D: does choice of instrument matter? Eur J Health Econ. 2015;16:437-50. doi:10.1007/s10198-014-0583-7Medline

  11. Birch S, Donaldson C. Valuing the benefits and costs of health care programmes: where’s the ‘extra’ in extra-welfarism? Soc Sci Med. 2003;56:1121-33. doi:10.1016/S0277-9536(02)00101-6Medline

  12. Brouwer WBF, Culyer AJ, van Exel NJA, Rutten FFH. Welfarism vs. extra-welfarism. J Health Econ. 2008;27:325-38. doi:10.1016/j.jhealeco.2007.07.003Medline

  13. Willems DW, Vos R, Palmboom G, Lips P. Passend bewijs. Ethische vragen bij het gebruik van evidence in het zorgbeleid. Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid; 2007.

  14. Patient-reported outcome measures: Use in medical product development to support labeling claims. Silver Spring: U.S. Department of Health and Human Services Food and Drug Administration; 2009.

  15. Nussbaum MC. Mogelijkheden scheppen. Amsterdam: Ambo; 2012.

  16. Flynn TN, Huynh E, Peters TJ, et al. Scoring the Icecap-a capability instrument. Estimation of a UK general population tariff. Health Econ. 2015;24:258-69. doi:10.1002/hec.3014Medline

  17. Coast J, Flynn TN, Natarajan L, et al. Valuing the ICECAP capability index for older people. Soc Sci Med. 2008;67:874-82. doi:10.1016/j.socscimed.2008.05.015Medline

  18. Sugden R. Welfare, resources, and capabilities: a review of inequality reexamined by Amartya Sen. J Econ Lit. 1993;31:1947-62.

  19. Keeley T, Al-Janabi H, Lorgelly P, Coast J. A qualitative assessment of the content validity of the ICECAP-A and EQ-5D-5L and their appropriateness for use in health research. PLoS ONE. 2013;8:e85287. doi:10.1371/journal.pone.0085287Medline

  20. Coast J, Peters TJ, Natarajan L, Sproston K, Flynn T. An assessment of the construct validity of the descriptive system for the ICECAP capability measure for older people. Qual Life Res. 2008;17:967-76. doi:10.1007/s11136-008-9372-zMedline

Auteursinformatie

Maastricht Universitair Medisch Centrum, Maastricht.

Afd. Keel-, Neus-, en Oorheelkunde: drs. M. van Hoof, arts-onderzoeker kno; prof.dr. R.J. Stokroos, kno-arts.

Afd. Interne Geneeskunde, onderafdeling Maag-, darm- en leverziekten: drs. S.F.G. Jeuring, arts-onderzoeker mdl (tevens: Maastricht University, School of Nutrition and Translational Research in Metabolism).

Afd. Klinische Epidemiologie en Medische Technologie Assessment: dr. M.A. Joore, senior onderzoeker health technology assessment.

Contact drs. M. van Hoof (marc.hoofvan@mumc.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: ICMJE-formulieren zijn online beschikbaar bij dit artikel.

Verantwoording

De eerste 2 auteurs droegen in gelijke mate bij aan dit artikel.

Auteur Belangenverstrengeling
Marc van Hoof ICMJE-formulier
Steven F.G. Jeuring ICMJE-formulier
Robert J. Stokroos ICMJE-formulier
Manuela A. Joore ICMJE-formulier

Gerelateerde artikelen

Reacties