Besluitvorming rond de thuiswonende hoogbejaarde met een verslechterende gezondheid

Klinische praktijk
J. de Haan
A.W. Hutter
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2000;144:1857-60
Abstract
Download PDF

Dames en Heren,

Huisartsen worden in toenemende mate geconfronteerd met moeilijke beslissingen rond het diagnostische en therapeutische handelen bij geriatrische patiënten. In hoeverre heeft het zin om hoogbejaarde patiënten met een slechte gezondheid uitputtend te behandelen? Wat heeft de medische wetenschap hun nog te bieden? Wordt het lijden van de patiënt alleen maar verlengd of voegt het medisch ingrijpen ook iets toe aan de kwaliteit van leven? Bij elke patiënt moet een afweging gemaakt worden die speciaal is toegespitst op de specifieke omstandigheden van deze ene patiënt. Geen eenvoudige taak, omdat naast medisch-inhoudelijke aspecten ook sociaal-culturele en economische factoren een rol spelen. Bij de overweging wel of niet te behandelen is het belangrijk in hoeverre de patiënt zelf nog in staat is mee te beslissen en in hoeverre de naaste familie of vrienden erbij betrokken zijn. In verzorgingshuizen en verpleeghuizen is goede communicatie met het verplegend personeel een extra aandachtspunt.1 In wezen gaat het om de vraag wanneer de beslissing genomen wordt tot een natuurlijk beloop van het einde. Aan de hand van vier patiëntenbesprekingen zullen wij een aantal moeilijke diagnostische en therapeutische overwegingen van de huisarts nader toelichten.

Patiënt A is een 87-jarige alleenstaande man. Sinds twee jaar woonde hij in een verzorgingshuis wegens achteruitgang van zijn cognitieve functies. Hij ging eenmaal per week naar de dagbehandeling van een verpleeghuis. De patiënt werd in het verleden enkele keren behandeld voor een ulcus cruris. Behalve een lichte diabetes vermeldde zijn ziektegeschiedenis geen bijzonderheden. Eenmaal per drie maanden kwam hij begeleid door een van zijn kinderen op het spreekuur voor controle van zijn ouderdomsdiabetes. Met alleen een dieet waren zijn bloedsuikers goed gereguleerd. Bij deze controles werd de cognitieve achteruitgang van patiënt steeds duidelijker. Wegens nachtelijke onrust kreeg hij een periode pipamperondruppels, waarvan het gebruik later weer werd gestaakt wegens onvoldoende succes. Op verzoek van de kinderen werd de huisarts in consult gevraagd wegens een achteruitgang in de lichamelijke toestand van patiënt. Het lopen ging moeilijker, patiënt kwam maar weinig meer uit de stoel. Een anamnese was niet mogelijk wegens de ernst van het dementieel syndroom.

Bij lichamelijk onderzoek werden behalve een veneuze insufficiëntie aan de benen geen afwijkingen gevonden. Het aangevraagde bloedonderzoek liet de volgende waarden zien: Hb: 5,1 mmol/l; BSE: 34 mm/1e uur; ‘mean corpuscular volume’ (MCV): 75 fl (referentiewaarden: 80-100); glucose niet nuchter 10,5 mmol/l; de waarden van creatinine en gamma-glutamyltransferase (?GT) en thyreoïdstimulerend hormoon (TSH) waren normaal. De foliumzuur- en de vitamine-B12-concentratie in het bloed waren normaal.

Een dochter en een schoondochter wilden graag verdere diagnostiek; de andere kinderen zagen daar niet veel heil in. Gezien de ernst van de dementie was patiënt zelf niet in staat mee te beslissen. In gezamenlijk overleg werd patiënt naar de internist verwezen. Naast de anemie werd ook erytrocyturie ontdekt. Omdat de patiënt behalve moeheid geen klachten aangaf, werd in overleg met de kinderen, de internist en een uroloog afgezien van verder diagnostisch onderzoek. Dit omdat werd verwacht dat het toch belastende onderzoek geen behandelconsequenties zou hebben bij deze ernstig dementiële man. Patiënt kreeg een bloedtransfusie toegediend in dagbehandeling. Na de bloedtransfusie verbeterde de algemene toestand niet. Met tussenpozen van 6 weken kreeg patiënt 3 maal een bloedtransfusie. Na de tweede bloedtransfusie kwam patiënt thuis ten val en werd hij wegens vermoeden van een heupfractuur naar het ziekenhuis verwezen. Een fractuur kon niet worden aangetoond. Na de derde bloedtransfusie kon patiënt geen vast voedsel meer tot zich nemen, waarschijnlijk ten gevolge van een passagestoornis. Er werd overgegaan op vloeibaar voedsel. Met de familie werd besproken om met de bloedtransfusies te stoppen, daar deze het leven alleen verlengden. Enkele weken daarna ontwikkelde de patiënt het beeld van een paralytische ileus. Bij onderzoek braakte patiënt en leek hij pijn te hebben. Er was geen peristaltiek te horen. In overleg met de kinderen besloot de huisarts patiënt niet naar het ziekenhuis te verwijzen. Ter palliatie werden morfinezetpillen gegeven. Binnen enkele dagen overleed patiënt.

Patiënt B was een 87-jarige vrouw wonend in een verzorgingshuis. Zij werd regelmatig door de huisarts bezocht wegens exacerbaties van haar chronische obstructieve longziekte (COPD). Sinds een jaar ging zij niet meer voor controle naar de longarts, omdat de reis naar het ziekenhuis haar te zwaar viel. Meerdere keren gaf zij aan dat het leven haar niet veel meer te bieden had. Zij kon weinig meer doen en zij kwam niet meer buiten. In de gesprekken hierover kwam geen duidelijke depressie naar voren. Zij gaf aan wel thuis behandeld te willen worden, maar geen opnamen in het ziekenhuis meer op prijs te stellen. Naast haar COPD-exacerbaties had zij het afgelopen jaar vier maal een blaasontsteking.

Tijdens een weekend werd zij ziek. Een dag tevoren was zij wegens een urineweginfectie begonnen met pipemidinezuur 400 mg 2 dd, op geleide van de urinekweek. De maandag na het weekend werd patiënte door de eigen huisarts gezien. Deze trof haar aan in een slechte conditie. Zij had een matige turgor, een temperatuur van 38,5°C en iets drukpijn in de linker flank. Er was geen blaasdemping en over hart en longen werden geen afwijkingen gevonden. Een gesprek met patiënte over de huidige toestand was niet goed mogelijk. Zij was te moe en gaf geen antwoord op de vragen. Met haar beide zonen volgde een uitgebreid gesprek over het te volgen beleid. Ook aan haar zonen had mevrouw aangegeven dat het leven haar niet veel meer te bieden had. Wij besloten, conform de wens van mevrouw, geen verdere diagnostiek te doen en haar niet te verwijzen naar het ziekenhuis. De behandeling met pipemidinezuur werd gecontinueerd en verder werd het natuurlijk beloop afgewacht. In de loop van de week veranderde haar toestand weinig. Zij dronk mondjesmaat. Tijdens de dagelijkse visites was een echt gesprek niet mogelijk. In het weekend werd de dienstdoende huisarts in consult gevraagd wegens een pijnlijk rechter been. Er werd een arteriële vaatafsluiting gediagnosticeerd en patiënt werd opgenomen op de chirurgische afdeling van het ziekenhuis. Daar de toestand stabiel leek, was de dienstdoende collega niet ingelicht over het afgesproken beleid. Patiënt gaf het zelf niet aan en de zonen waren niet aanwezig. In het ziekenhuis werd bij patiënte een bovenbeenamputatie verricht. Direct na het weekeinde belde de huisarts de behandelende chirurg om hem te informeren over de levensmoeheid van de patiënte. In het ziekenhuis weigerde patiënte uit bed te komen. Zij ontwikkelde een pneumonie die werd behandeld met antibiotica. Na een opname van vier weken werd patiënte uit het ziekenhuis ontslagen en opgenomen in een verpleeghuis. Twee dagen daarna overleed zij.

Patiënt C was een 86-jarige man die samen met zijn echtgenote in een serviceflat woonde. Anderhalf jaar tevoren was hij uitgebreid onderzocht in verband met slikproblemen en algemene achteruitgang. De internist vond behoudens een ‘oud imponerende’ slokdarm (dat wil zeggen: weinig peristaltiek) geen duidelijke afwijkingen in de tractus digestivus en had als werkhypothese een motiliteitsprobleem van de slokdarm. Wel werd atriumfibrilleren gevonden. De neuroloog vond bij een CT-scan meerdere kleine oude infarceringen en een forse vitamine B1- en B12-deficiëntie. Alcoholgebruik werd ontkend. Vitaminesubstitutie vond plaats; voor het atriumfibrilleren en de infarceringen werd patiënt behandeld met antistolling en digoxine. Helaas hielp dit alles niet voor zijn klachten. Met name het lopen en het teruggeven van voedsel bleef een probleem. Bij een tweede bezoek aan de internist na een halfjaar waren er geen nieuwe gezichtspunten en geen nieuwe behandelmogelijkheden.

Op een nacht viel patiënt uit bed. De huisarts werd pas enkele uren na de val geraadpleegd, omdat de hardhorende echtgenote haar man niet had horen roepen. Bij onderzoek was patiënt goed aanspreekbaar en er leken geen fracturen te zijn. Wel waren er rechtsachter rhonchi en had patiënt een temperatuur van 38,6°C. Verder viel de vermagering op. Na overleg met de patiënt en zijn vrouw werd besloten patiënt thuis te behandelen. Er werd gestart met amoxicilline. Tevens werd extra thuiszorg ingeschakeld en er werd een hoog-laagbed geregeld. Aan de weekenddienst werd het afgesproken beleid (thuis behandelen, opname niet gewenst) overgedragen. In het weekend werd de waarnemer geraadpleegd, omdat patiënt weer uit bed was gevallen. Bij onderzoek was er een haemarthros van het rechter ellebooggewricht. Op maandag werd patiënt gezien door de eigen huisarts. De toestand was verder verslechterd. Patiënt had geen klachten, ook geen pijn aan zijn rechter elleboog. Een fractuur kon niet worden uitgesloten. Hij was duidelijk gedehydreerd. In overleg met patiënt, diens echtgenote en de kinderen werd afgezien van verder onderzoek en werd patiënt thuis verzorgd. Enkele dagen later overleed hij.

Patiënt D was een 83-jarige alleenwonende man. Zijn gezondheid was matig, de cognitieve functies waren intact. Hij was bekend wegens cardiale (chronisch hartfalen) en pulmonale klachten (COPD). Enkele jaren geleden had hij een ‘transient ischaemic attack’ (TIA) doorgemaakt. Regelmatig had hij benauwdheidsaanvallen die zowel cardiaal (decompensatio cordis) als pulmonaal (COPD-exacerbatie) bepaald leken. Met een combinatiebehandeling van furosemide, amoxicilline en salbutamol per inhaler werden de aanvallen met succes bestreden. Sinds enkele maanden waren de benauwdheidsklachten toegenomen. Patiënt wilde niet naar het ziekenhuis, ook niet voor poliklinisch onderzoek, hoewel het niet lukte zijn toestand met medicijnen (angiotensine-converterend-enzym(ACE)-remmer voor hartfalen, sympathicomimetica en corticosteroïden ter inhalatie voor COPD) te verbeteren. Omdat patiënt steeds meer moeite had zichzelf te verzorgen, werd een aanvraag ingediend voor een verzorgingshuis. Het door de huisarts verrichte laboratoriumonderzoek leverde behoudens een licht verhoogde serumcreatinineconcentratie geen afwijkingen op.

Op een dag werd de huisarts met spoed ontboden, omdat patiënt zijn linker arm en zijn linker been niet goed kon bewegen. Bij onderzoek werden behalve een lichte parese van de linker arm en het linker been geen afwijkingen gevonden. De volgende dag was het hemibeeld nagenoeg geheel verdwenen, maar was patiënt kortademig. Bij onderzoek was er een fors oedeem aan beide enkels en voeten en waren in beide ondervelden van de longen crepitaties te horen. Het lukte niet om de decompensatie medicamenteus voldoende te bestrijden. Het voorstel voor opname in het ziekenhuis of polikliniekbezoek voor verdere diagnostiek werd andermaal afgeslagen. In overleg met zijn dochter werd een tijdelijke opname geregeld in een verzorgingshuis. Patiënt fleurde daar wat op en zijn benauwdheid verbeterde. Twee weken na opname in het verzorgingshuis brak patiënt zijn heup. Daarop volgde opname in een ziekenhuis. Enkele dagen na zijn heupoperatie overleed patiënt in het ziekenhuis.

Om enig houvast te bieden bij het al of niet toepassen van therapeutische ingrepen zijn door diverse clinici uit verschillende landen richtlijnen opgesteld. Deze richtlijnen zijn opgesteld in het kader van het ‘Appleton conference project’:2 de arts dient zich vooral te laten leiden door vier ethische principes: (a) respect voor de eigen autonomie van de patiënt; (b) de patiënt dient geen schade te ondervinden; (c) anderen moet recht gedaan worden; (d) de handeling moet rechtvaardig zijn. Deze principes zijn in het vele pagina's tellend rapport verder uitgewerkt. Voor de dagelijkse patiëntenzorg is de beschrijving te uitgebreid en niet hanteerbaar. Wij hebben getracht de richtlijnen te vertalen naar de dagelijkse praktijk. Naar onze mening gaat het om het volgende. De arts dient zich een beeld te vormen van de mate waarin de patiënt zelf nog mee kan beslissen. Belangrijk is ook in hoeverre de lichamelijke toestand van de patiënt bepaalde ingrepen nog zinvol maakt. Hoe is de prognose van patiënt? Verder heeft de arts de plicht patiënt en/of diens naasten te informeren over de diagnostische overwegingen, over eventueel verder onderzoek en over de behandelingsmogelijkheden. De wil van de patiënt, het inschatten van de lichamelijke toestand en de communicatie met naasten en andere hulpverleners dienen centraal te staan bij de behandeling. Achtereenvolgens zullen wij deze aspecten aan de hand van de beschreven casussen nader toelichten.

De wil van de patiënt

In de eerste plaats is het natuurlijk van belang te weten wat de patiënt zelf wil. Patiënt A kon zelf geen verantwoordelijkheid dragen. Zijn cognitieve functies waren niet meer intact. Maar zo duidelijk is het meestal niet. Patiënt B was niet dement, maar zo zwak dat een gesprek niet goed mogelijk was. Voordeel bij patiënt B was dat zij zowel aan de kinderen als aan de huisarts bij herhaling had laten weten dat het leven haar niets meer te bieden had. Dat maakte de beslissing om af te zien van verdere diagnostiek een stuk eenvoudiger. Patiënt C was in staat dat zelf aan te geven. In overleg met hem werd besloten af te zien van ziekenhuisopname. Patiënt D gaf eveneens duidelijk aan af te zien van specialistische hulp. Dat was tegen het advies van de huisarts. In hoeverre had de huisarts moeten aandringen bij deze patiënt om toch verder medische hulp in te schakelen? Hoever gaat hier de morele verantwoordelijkheid van de huisarts? Waarschijnlijk was met behulp van aanvullende diagnostiek een beter therapeutisch regime mogelijk geweest. Gezien de afloop bij patiënt D vragen wij ons af of wij toch niet meer hadden moeten aandringen op verder specialistisch onderzoek. Ook leert deze casus ons dat het belangrijk is om de wensen van de patiënt rond een naderend levenseinde te inventariseren. Patiënt D zag af van verder specialistisch onderzoek, hij was in een slechte lichamelijke conditie en de afloop liet zich raden. Wij hebben bij deze patiënt het naderende levenseinde onvoldoende ter sprake gebracht.

Inschatten van de lichamelijke toestand

Bij de besluitvorming van het al of niet behandelen speelt naast de wil van de patiënt tevens het inschatten van de ernst van de lichamelijke situatie van patiënt en de mogelijkheid tot herstel een rol. Wordt het leven van de patiënt maar eindeloos gerekt of draagt de behandeling bij aan de kwaliteit van het leven? Hoe groot zijn de risico's van verdere diagnostiek? Bij patiënt A was een maligniteit in het maag-darmkanaal waarschijnlijk. Zou die diagnose gesteld zijn, dan was het nog de vraag of verdere behandeling zinvol zou zijn geweest. De bloedtransfusies hebben het leven van patiënt A wat gerekt. Voor de beide kinderen die absoluut verder specialistisch onderzoek wensten, bood dat de gelegenheid om zich voor te bereiden op het overlijden van vader. Ook bij patiënt C was de diagnose niet duidelijk, ook niet na specialistisch onderzoek. De zwelling van de rechter elleboog na de val zou best eens kunnen berusten op een fractuur. Omdat afgezien werd van verdere behandeling, had de diagnose geen gevolgen voor het te voeren beleid. Na opname in een verzorgingshuis brak patiënt D zijn heup. Achteraf is moeilijk in te schatten in hoeverre de niet optimale behandeling een rol heeft gespeeld bij de val van patiënt. Mogelijk had hij zich wel staande gehouden als zijn hartfalen beter was behandeld. Bij patiënt B leek de lichamelijke toestand stabiel. Inlichten van de weekenddienst vonden wij niet nodig. Achteraf is dat een verkeerde beslissing geweest. Patiënte werd tegen haar zin opgenomen en behandeld in het ziekenhuis.

Communicatie met naasten van de patiënt

Bij patiënt A, die zelf wilsonbekwaam was, waren de kinderen het niet eens over het te voeren beleid. Welke positie moet de huisarts dan innemen? De huisarts heeft de voor- en nadelen van het wel of geen verder onderzoek besproken en de kinderen zelf laten beslissen.

Als de patiënt, naaste familie en vrienden samen met de huisarts een beleid hebben afgesproken, is het van belang ook andere betrokkenen te informeren. De communicatie met familieleden gaat soms moeilijk, omdat er binnen de familie onvoldoende overleg is. In dit verband is het zinvol om de familie te vragen één persoon aan te wijzen die namens de familie contact houdt met de behandelende artsen. Dat voorkomt onnodige herhaalde uitleg naar de betrokkenen van de patiënt.

Communicatie van andere hulpverleners

Door onvoldoende communicatie met de dienstdoende huisarts werd patiënt B tegen haar wil opgenomen in het ziekenhuis. In het ziekenhuis gaf patiënt B aan niet verder te willen leven. Zij weigerde uit bed te komen. Toch werd de pneumonie met antibiotica behandeld, waardoor haar leven onnodig werd verlengd en zij alsnog naar een verpleeghuis moest, waar ze kort daarna overleed. Het telefonisch overleg tussen de huisarts en de behandelende chirurg had er niet toe geleid dat afgezien werd van verdere behandeling.

Hier blijkt hoe belangrijk het is om tijdens diensten of bij opname in een ziekenhuis de overdracht van de wensen van patiënten goed te regelen. Mogelijk dat met de komst van een transmuraal elektronisch patiëntendossier hier verbetering in komt. In de huidige opzet van centrale doktersdiensten voor huisartsen wordt hier aandacht aan besteed. Voor een goede kwaliteit van de zorg is het belangrijk dat de dienstdoende huisarts inzage heeft in het medisch dossier van de patiënt.

Dames en Heren, onze ervaringen met beschreven patiënten laten zien dat het niet eenvoudig is de richtlijnen zoals die binnen het ‘Appleton conference project’ zijn geformuleerd ook daadwerkelijk in praktijk te brengen. De patiëntenbesprekingen laten zien dat er het nodige misging in de begeleiding. Dat was voor ons de reden om de drie belangrijkste punten bij de besluitvorming over het te voeren beleid bij geriatrische patiënten nog eens op een rij te zetten:

- De huisarts dient goed op de hoogte te zijn van de wil van de patiënt. Soms is de inschatting van de wilsbekwaamheid moeilijk en wordt er een beroep gedaan op de morele verantwoordelijkheid van de huisarts. Al in een vroeg stadium kan de huisarts tijdens diens contact met bejaarde patiënten zich op de hoogte stellen van de patiënts wil bij invaliderende ziekten. Het lijkt aan te bevelen de patiënten te stimuleren hierover iets op schrift te zetten wanneer de cognitieve functies nog intact zijn. In een vroeg stadium dient het naderende levenseinde ter sprake te komen in de begeleiding van patiënten met een slechte prognose.

- Een goede inschatting van de somatische toestand van de patiënt is van groot belang. Juist bij ouderen met veel comorbiditeit kan dat moeilijk zijn. Zonder gebruik te maken van de diagnostische faciliteiten van een ziekenhuis kan de huisarts zich slechts een beperkt beeld vormen van de somatische toestand van de patiënt.

- Goede communicatie met de naasten van de patiënt is belangrijk. Als de patiënt en diens naasten samen met de huisarts het eens zijn over het te voeren beleid, dient deze informatie beschikbaar te zijn voor andere hulpverleners. Dat geldt zowel voor de huisartsen in de waarneemgroep, voor het verplegend personeel in een verzorgingshuis als voor specialisten en verplegend personeel in het ziekenhuis.

Literatuur
  1. Kruit A, Ribbe MW, Wal G van der. Afzien van kunstmatigetoediening van voeding en vocht bij verpleeghuispatiënten in de laatstelevensfase. Ned Tijdsch Geneeskd 1999;143:1401-4.

  2. Stanley JM. The Appleton International Conference:developing guidelines for decisions to forgo life-prolonging medicaltreatment. J Med Ethics 1992;18:1-21.

Auteursinformatie

Huisartsenpraktijk, Kruistraat 2, 8471 HH Wolvega.

Prof.dr.J.de Haan en mw.A.W.Hutter, huisartsen.

Contact prof.dr.J.de Haan (j.de.haan.hag@med.rug.nl)

Gerelateerde artikelen

Reacties

R.
Einhorn

Den Haag, oktober 2000,

Het zeer lezenswaardige artikel van De Haan en Hutter (2000:1857-60) behoeft volgens mij, althans voor het westen van ons hoogbeschaafde land met miljarden aan begrotingsoverschot, enige aanvulling.

- De thuiszorg geeft niet thuis, want ‘voor uw wijk is er een zorgstop’.

- Bij de somatische verpleeghuizen zijn er nog dertig urgente gevallen vóór u en het schrijven van aanvragen voor acute psychogeriatrische verpleeghuisopname is zonde van tijd, inkt en papier.

- Voor een opname van een dementerende patiënt moeten vele ziekenhuizen worden afgebeld en moet gesmeekt worden om hem te kunnen insturen en wordt de garantie gevraagd dat de patiënt terug naar huis kan als hij uitbehandeld is; meestal betekent dit vanaf de afdeling Spoedeisende Hulp linea recta weer naar huis.

R. Einhorn