Het woord is geen ziekte

Autismespectrumstoornissen

Opinie
Frank.C. Verhulst
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154:A1748
Abstract
Download PDF

Samenvatting

Steeds meer kinderen krijgen de diagnose ‘autismespectrumstoornis’. Is autisme dan in opmars? Verhulst denkt van niet. De stijging van de prevalentie ligt vooral aan de onbetrouwbare diagnostiek.

De laatste jaren verschijnen alarmerende berichten over een dramatische stijging van het aantal kinderen met de diagnose ‘autismespectrumstoornis’.1 Toch lijkt het onwaarschijnlijk dat er sprake is van een ‘epidemie’ van autisme. De stijging van het aantal kinderen met de diagnose ‘autismespectrumstoornis’ moet vooral gezocht worden in de onbetrouwbaarheid van de diagnostiek en in de intrinsieke problemen die een zwart-wit-benadering van autismespectrumstoornis als diagnostische categorie met zich meebrengen.

Het is van belang dat de opvatting over de diagnostiek van autismespectrumstoornissen aangepast wordt en dat de nadruk die wordt gelegd op de aan- of afwezigheid van de diagnose plaatsmaakt voor een diagnostisch proces gericht op het vaststellen van de specifieke beperkingen, de specifieke mogelijkheden en de hulpvraag van kind en ouders. Het geven van een naam aan de problemen van een kind doet er eigenlijk niet zoveel toe; het vaststellen van kenmerken van een kind die aanknopingspunten bieden voor verdere hulpverlening daarentegen wel.

De opmars van autisme

Autisme is een van de bekendste kinderpsychiatrische stoornissen. Kinderen met deze stoornis hebben chronische beperkingen in de sociale omgang, de communicatie en de verbeelding. Naast het klassieke autisme zijn er mildere varianten van deze stoornis die omschreven worden met de term ‘autismespectrumstoornis’ (ASS). De stoornis van Asperger en de ‘pervasieve ontwikkelingsstoornis-niet nader omschreven’ (PDD-NOS) zijn de frequentste diagnoses binnen het autismespectrum.

Tot de jaren ‘90 van de vorige eeuw werd de prevalentie op 0,1% geschat en in 2009 houdt men de prevalentie op 0,6%-0,7%, een zes- tot zevenvoudige stijging dus in ruim 10 jaar.2 In sommige staten van de VS wordt zelfs een prevalentie van meer dan 1% gemeld. De grootste groep binnen het autismespectrum bestaat uit kinderen met PDD-NOS en bij ongeveer een kwart wordt de diagnose ‘klassiek autisme’ gesteld.

De stijging van het aantal kinderen dat gebruik maakt van speciaal onderwijs voor leerlingen met een gedragshandicap of met psychiatrische problemen (cluster 4-onderwijs) en van het aantal jongvolwassenen dat in aanmerking komt voor de Wajong-regeling, wordt eveneens voor een groot deel toegeschreven aan de stijging van het aantal ASS-patiënten.

De vraag is of de prevalentie van ASS werkelijk stijgt, of dat er andere factoren in het spel zijn die de stijging van het aantal kinderen bij wie een autismespectrumstoornis wordt gediagnosticeerd, kunnen verklaren.

Nemen gedragsproblemen toe?

Om vast te kunnen stellen of de prevalentie van een stoornis verandert in de loop van de tijd moet aan een aantal voorwaarden voldaan worden. Ten eerste moeten er gegevens bekend zijn over een populatie of over representatieve steekproeven uit die populatie, op verschillende momenten in de tijd. Dit is de noemer van het prevalentiegetal. Ten tweede moet de stoornis op uniforme wijze gedefinieerd en meetbaar zijn; dit is van belang voor de teller. Bovendien moet de prevalentie op de verschillende momenten op vergelijkbare wijze gemeten zijn.

Een heterogene stoornis zoals ASS, waarvan de criteria en meetmethoden in de loop der tijd aan verandering onderhevig zijn geweest, is als een bewegend doel. Verschillen in prevalentie over de tijd zijn voor deze stoornis dan ook niet vast te stellen. De alarmerende stijging in ons land is gebaseerd op aantallen kinderen en adolescenten bij wie de diagnose ASS is vastgesteld, of voor wie een indicatie voor speciaal onderwijs is gesteld, en niet op aantallen gevallen in welomschreven en representatieve populaties.

Er zijn wel gegevens over trends in de tijd voor het bredere geheel aan gedragsproblemen en emotionele problemen bij kinderen en adolescenten uit de algemene Nederlandse bevolking, al zijn die niet specifiek op ASS gericht.3 Gestandaardiseerde gegevens van 3 afzonderlijke steekproeven, verzameld met een tussenpoos van 10 jaar, zijn met elkaar vergeleken. De conclusie was dat men over de totale periode van 20 jaar geen noemenswaardige verschillen konden vaststellen. De vermeende sterke stijging van problemen bij kinderen en adolescenten kon dus niet bevestigd worden.

Dit onderzoek toonde wel een stijging aan van het percentage kinderen en adolescenten dat verwezen was voor professionele hulp in verband met probleemgedrag of leerproblemen. In 1993 werd voor 3,5% en in 2003 voor 5,9% van de 6-18-jarigen hulp gezocht. Bij gelijkblijvend niveau van gedragsproblemen en emotionele problemen zijn er dus blijkbaar mechanismen die maken dat aan meer kinderen zorg verleend wordt. Verbetering van voorzieningen, toegenomen gevoeligheid voor problemen en betere signalering ervan spelen mogelijk een rol.

Kinderen in Nederland problematischer dan elders?

Er zijn geen methodologisch solide crossculturele vergelijkingen van de prevalentie van ASS in verschillende landen. Voor het brede pallet van gedragsproblemen en emotionele problemen bij kinderen en adolescenten ligt dat anders.4,5 In tientallen landen werden door ouders, leerkrachten en door adolescenten zelf gerapporteerde gedragsproblemen en emotionele problemen met elkaar vergeleken. Hierbij werden gegevens verzameld van representatieve steekproeven uit de algemene bevolking, waarbij steeds dezelfde vragenlijsten werden gebruikt.

Uit deze onderzoeken kan men de conclusie trekken dat de verschillen binnen landen vele malen groter zijn dan de verschillen tussen landen en dat de mate van problemen in Nederland dicht tegen het gemiddelde aanligt. Met andere woorden, Nederland is qua probleemniveau een middenmoter en de geestelijke gezondheid van kinderen en adolescenten in ons land wijkt niet noemenswaardig af van die in vele andere landen in de wereld.

‘Autismespectrumstoornis’: het woord is geen ziekte

Als de prevalentie van gedragsproblemen en emotionele problemen bij kinderen en adolescenten in de loop der tijd niet duidelijk veranderd is en als de geestelijke gezondheid van kinderen en adolescenten in ons land niet afwijkt van die in vele andere landen, wat is dan de oorzaak van de enorme druk op de voorzieningen in ons land voor kinderen en adolescenten met ASS?

Het antwoord ligt deels in de betekenis die men aan de diagnose ‘autismespectrumstoornis‘ verleent. Problemen ontstaan als men aan een diagnose meer waarde hecht dan mogelijk is op basis van aantoonbare feiten. De verbreding van de relatief homogene diagnose ‘autisme’ naar de veel meer heterogene diagnose ‘ASS’ wordt als een van de oorzaken van de stijging in prevalentie gezien. Een groot probleem is ook dat de diagnose ‘ASS’ door het ontbreken van duidelijke criteria niet betrouwbaar te stellen is. De DSM-IV geeft bijvoorbeeld als criteria voor het stellen van de diagnose ‘PDD-NOS’ slechts aan dat er sprake moet zijn van problemen kenmerkend voor autisme, maar dat deze problemen niet zo ernstig moeten zijn dat de diagnose ‘autisme’ van toepassing is.

Er is dus bijzonder veel ruimte voor subjectieve beoordeling. Het is dan ook niet verwonderlijk dat er grote verschillen zijn tussen diagnostici bij het stellen van de diagnose ‘ASS’. Mede door het gebrek aan betrouwbaarheid is de validiteit van deze diagnose niet goed vast te stellen en is de afbakening met andere stoornissen, zoals ADHD of taalstoornissen, niet duidelijk. Zelfs al verrichten ervaren professionals de diagnostiek, dan nog zullen er grote verschillen blijven tussen hun beoordelingen of er al dan niet sprake is van een ASS.

Het begrip ASS lijkt onderhevig aan wat de beroemde ontwikkelingspsycholoog Jean Piaget ‘nominaal realisme’ noemde. Hiermee duidde hij de moeite aan die kinderen hebben met het maken van onderscheid tussen de naam van een object en het object zelf. Zij geloven dat iets bestaat omdat er een woord voor is. Dat lijkt ook het geval bij de betekenis die aan de diagnose ASS wordt gehecht. Omdat er een woord voor is, namelijk ASS, kunnen personen deze stoornis ‘hebben’. Zoals bij veel psychiatrische stoornissen op de kinderleeftijd en in de adolescentie is er echter onvoldoende onderbouwing voor het bestaan van de diagnose ‘ASS’ als een helder gedefinieerde entiteit, dus als een welomschreven, goed af te bakenen stoornis.

Dit is een intrinsiek probleem waar we op stuiten als complexe fenotypen – en dat zijn de meeste psychiatrische problemen – opgevat worden als simpele categorieën die al dan niet aanwezig zijn. Zo heeft genetisch onderzoek de complexiteit van gedragsfenotypen, bijvoorbeeld variaties in de ontwikkeling van sociale omgang en de communicatie, tot nu toe alleen maar bevestigd. Hoewel geen enkele psychische afwijking zo sterk genetisch bepaald is als autisme, heeft de speurtocht naar ‘het gen’ voor autisme vooralsnog geen eenduidige resultaten opgeleverd.

Een ‘zwart-wit’-benadering van ASS als een diagnose die men bij een persoon al dan niet kan vaststellen heeft dus duidelijke beperkingen. Het zou een grote verbetering zijn als de classificerende diagnostiek van ASS aangevuld zou worden met diagnostiek in meer dimensies en handelingsgerichte diagnostiek. Het is belangrijker om te bepalen in welke mate de ontwikkeling van een kind afwijkt van de norm, bijvoorbeeld voor sociale en communicatieve vaardigheden, dan in absolute termen vast te stellen of het kind wel of geen stoornis heeft. Zo kan men namelijk vaststellen in hoeverre variaties in de ontwikkeling effecten hebben op de mogelijkheden en beperkingen van een kind in het dagelijks functioneren, bijvoorbeeld op school. Het aanbieden van hulp zal dan niet afhangen van het al dan niet krijgen van de diagnose ASS maar van de beperkingen die variaties in de ontwikkeling met zich meebrengen bij het functioneren op school, het gezin en met vriendjes.

Deze andere zienswijze, waarbij classificerende diagnostiek van ASS aangevuld wordt met dimensionale en handelingsgerichte diagnostiek, zal meer overeenstemming tussen diagnostici kunnen brengen en zal beter aansluiten bij de behoeften van kinderen met ASS en hun ouders.

Uitleg

Wajong-regeling De Wet Arbeidsongeschiktheidsvoorziening Jonggehandicapten (‘Wajong’) voorziet in een uitkering, bestemd voor jongeren die al arbeidsongeschikt zijn als zij 17 jaar worden en voor studenten die dat voor hun 30e jaar worden.

Literatuur
  1. Gezondheidsraad. Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Publicatienummer 2009/09. Den Haag: Gezondheidsraad; 2009.

  2. Fombonne E. Epidemiology of Pervasive Developmental Disorders. Pediatr Res. 2009;65:591-8. Medline. doi:10.1203/PDR.0b013e31819e7203

  3. Tick NT. Time trends in Dutch children’s mental health. Academisch Proefschrift. Rotterdam: Erasmus Universiteit Rotterdam; 2007.

  4. Rescorla LA, Achenbach TM, Ivanova MY, et al. Epidemiological comparisons of problems and positive qualities reported by adolescents in 24 countries. J Consult Clin Psychol. 2007;75:351-8. Medline. doi:10.1037/0022-006X.75.2.351

  5. Rescorla LA, Achenbach TM, Ivanova MY, et al. Behavioural and emotional problems reported by parents of children ages 6 to 16 in 31 societies. J Emot Behav Disord. 2007;15:130-42. doi:10.1177/10634266070150030101

Auteursinformatie

Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, afd. Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Rotterdam.

Prof.dr. F.C. Verhulst, psychiater.

Contact prof.dr. F.C. Verhulst (f.verhulst@erasmusmc.nl)

Verantwoording

Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.
Aanvaard op 9 februari 2010

Gerelateerde artikelen

Reacties