Wat is maatschappelijk relevante kwaliteitsregistratie?

Partijen binnen de Nederlandse gezondheidszorg zijn het eens over het nut van kwaliteitsborging van zorg door kwaliteitsregistraties, maar denken verschillend over het gebruik daarvan voor de kwaliteitsverantwoording aan derden. Sommige organisaties die registraties uitvoeren ter verbetering van de zorg willen niet gefinancierd worden door zorgverzekeraars, omdat zij vrezen dat zij dan aanvullende kwaliteitsindicatoren moeten leveren die niet aan zorgverbetering bijdragen, maar alleen de zorginkoop ondersteunen en de registratielast voor zorgaanbieders verder verzwaren. Dat schrijft een groep onderzoekers van AMC, VUmc, LUMC en Erasmus MC in het rapport ‘Afwegingen voor de maatschappelijke relevantie van kwaliteitsregistraties’, opgesteld in opdracht van Nederlandse Federatie van UMC’s en Zorginstituut Nederland. De onderzoekers deden literatuur- en documentonderzoek en interviewden 17 partijen die betrokken zijn bij kwaliteitsregistraties. Ze bestudeerden ook hoe Canada, Denemarken, Duitsland en Zweden omgaan met kwaliteitsregistraties.

De onderzoekers proberen in het rapport criteria te formuleren voor de prioritering van publiek gefinancierde kwaliteitsregistraties, met het oog op de schaarse middelen in de zorg. Diverse partijen vinden dat registraties van veel voorkomende aandoeningen en van aandoeningen die een groot beslag leggen op de publieke middelen, voorrang moet krijgen. Tegelijkertijd bestaat consensus over het belang van het waarborgen van goede zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Een oplossing daarvoor zou kunnen zijn om registraties van ernstige zeldzame aandoeningen onderdeel te maken van bestaande kwaliteitsregistraties waarin voor grotere groepen verwante gegevens worden vastgelegd. De onderzoekers verwachten dat registratie van gegevens in elektronische patiëntdossiers (‘Registratie aan de bron’) en koppeling van databases met inachtneming van privacyregels de kosten van dataverzameling in de toekomst zal verlagen.

Partijen en deskundigen waren het er ook over eens dat de patiënt het uitgangspunt moet zijn bij een kwaliteitsregistratie, en niet de zorgaanbieder of een specifieke operatie. Dat betekent onder meer dat registraties naast proces- en structuurindicatoren ook uitkomstmaten van zorg moeten bevatten die relevant zijn voor de patiënt, en dat de patiënt gedurende de gehele zorgketen moet worden gevolgd.