Voorlichting na een beroerte: fasering en samenhang

Klinische praktijk
C.S.M. Wachters-Kaufmann
J. Schuling
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2004;148:4-2
Abstract
Download PDF

Dames en Heren,

Een beroerte is een belangrijke oorzaak van morbiditeit en sterfte. Na één jaar is van de overlevende patiënten eenderde functioneel afhankelijk van anderen.1 Bij de zorg voor deze oudere patiënten die veelal lijden aan meerdere ziekten, zijn achtereenvolgens in de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase vertegenwoordigers van verschillende disciplines betrokken, zoals huisarts, neuroloog, verpleegkundige, revalidatiearts, verpleeghuisarts, fysiotherapeut, logopedist en ergotherapeut.2 Echter, het leeuwendeel van de zorg ligt bij de naaste van de patiënt, de centrale verzorger. Patiënten en verzorgers die goed geïnformeerd zijn over het ziektebeeld en de gevolgen voor het dagelijks leven, weten zich beter te redden.3-5 Onder patiënten en hun verzorgers bestaat evenwel onvrede over de voorlichting die zij ontvangen.6 7

Aan de hand van de volgende ziektegeschiedenissen willen wij het belang van patiëntenvoorlichting bij dit ziektebeeld onder uw aandacht brengen en de problemen die zich voordoen als meerdere disciplines tegelijkertijd de zorg voor een patiënt hebben.

Patiënt A, een 78-jarige vitale vrouw, is sinds tien jaar weduwe en woont zelfstandig in haar ruime eensgezinswoning. Het overlijden van haar man is zij goed te boven gekomen, mede dankzij het uitstekende contact met haar verder weg wonende drie kinderen.

De huisarts heeft patiënte 4 dagen geleden naar het ziekenhuis verwezen met verschijnselen die wijzen op een beroerte. Zij was die ochtend wakker geworden met een rechtszijdige hemiparese en dysartrie. Op de stroke-unit werd de diagnose ‘herseninfarct’ bevestigd met een CT-scan. Op verzoek van haar kinderen bezoekt de huisarts haar in het ziekenhuis. Deze maken zich zorgen of moeder wel terug kan naar haar eigen woning. Patiënte maakt een onzekere indruk en dat zijn de kinderen van haar niet gewend.

Tijdens het gesprek maakt patiënte een angstige, geagiteerde indruk. Zij kan zich van het gebeurde niets herinneren; haar articulatie is duidelijk verbeterd, maar de parese is weinig veranderd. ‘Waarom lig ik hier eigenlijk?’, vraagt zij. De neuroloog heeft aangegeven dat er nog weinig valt te zeggen over de vooruitzichten. Van de verpleegkundigen heeft zij evenmin een bevredigend antwoord gekregen. Zij voelt zich onzeker. Waarom vertelt niemand haar iets? Heeft zij iets ernstigs, of weet de neuroloog het ook niet, vraagt zij zich af. ‘Ik voel me niet goed in mijn hoofd, zou dat ermee te maken hebben?’

Patiënte is door de beroerte plotseling veranderd van een vitale zelfstandige dame in een afhankelijke patiënte. Zij raakt angstig door de onzekerheid omtrent haar ziektebeeld. Ook haar naasten hebben behoefte aan duidelijke informatie over het te verwachten beloop.

De voor de voorlichting verantwoordelijke hulpverlener van de stroke-unit vertelt de familieleden en de patiënt dat na een week meer duidelijkheid over de vooruitzichten gegeven kan worden. Hij vraagt hun expliciet een afspraak daarvoor te maken. Dit zal hun onzekerheid verminderen.

Patiënt B is een man van 65 jaar en net gepensioneerd. De huisarts kent hem als een opgewekte, energieke en spontane man. Het echtpaar had juist een nieuwe caravan gekocht en was bezig voorbereidingen te treffen voor een eerste overwintering in Zuid-Spanje. Een beroerte trof hem totaal onverwacht, waarmee hun leven aan scherven viel. Na ziekenhuisopname vanwege de beroerte is hij nu 6 weken thuis. Hij heeft restverschijnselen van een linkszijdige hemiparese met anosognosie. Naast carbasalaatcalcium 38 mg/dag gebruikt hij voor zijn reeds langer bestaande hypertensie enalapril 10 mg/dag. Drie keer per week haalt en brengt zijn vrouw hem naar het revalidatiecentrum. Hij gaat goed vooruit.

Als de huisarts de echtgenote van patiënt wegens spanningshoofdpijn op het spreekuur heeft gezien, besluit hij een huisbezoek af te leggen. In het gesprek blijkt het leven van het echtpaar geheel in het teken te staan van de revalidatie. Het kostte haar de grootste moeite haar man van het autorijden af te houden. Hij vond dat hij die ritjes naar het revalidatiecentrum best zelf kon maken. ‘En de seks is ook niet meer wat het geweest is, dokter’, liet hij zich ontvallen. Zij keek daarbij verlegen voor zich uit.

Bij de patiënt bestaat onvoldoende inzicht in zijn ziekte; zijn echtgenote dreigt hierdoor in de knel te komen. Hij heeft duidelijk gestructureerde en consistente informatie nodig om in zijn dagelijks leven zo goed mogelijk te leren omgaan met de ziekte.

De huisarts kan tijdens zijn huisbezoek observeren hoe de patiënt daadwerkelijk omgaat met de beperkingen in het dagelijks leven. De thuissituatie biedt ook beter gelegenheid om op vertrouwelijke zaken zoals seksueel functioneren in te gaan. Om dit echtpaar goed te kunnen begeleiden, moet de huisarts op de hoogte zijn van de aanpak in het revalidatiecentrum. Dit stelt hem in staat aan te sluiten op het daar gevoerde beleid en daarnaast vanuit de thuissituatie feedback te geven aan de intramurale zorgverleners. Als hij geen dienovereenkomstig bericht ontvangt, kan hij zich door vragen aan naaste verzorger en patiënt een indruk vormen, of de verantwoordelijke hulpverlener in het revalidatiecentrum om informatie vragen. De huisarts maakt een aparte afspraak om nader over het seksuele probleem te spreken. Hierbij blijkt dat patiënt last heeft van erectiestoornissen. In overleg met de revalidatiearts wordt een aantal gesprekken met een seksuoloog afgesproken teneinde een goede analyse van het probleem te krijgen.

Patiënt C is een man van 81 jaar, die met zijn 79-jarige vrouw woont in een benedenwoning met een kleine tuin. Zij verzorgt hem, huis en tuin tot in de puntjes. Zijn hele werkzame leven heeft hij als ober in verschillende restaurants gewerkt; hij is een echt gezelschapsmens. Hij heeft een halfjaar tevoren een herseninfarct gehad.

Patiënt bezoekt de huisarts viermaal per jaar voor bloeddrukcontrole. Het is echter zijn echtgenote die deze keer het woord neemt: ‘Kunt u hem niet een tonicum voorschrijven, dokter? Mijn man is zo futloos.’ Patiënt kijkt somber voor zich uit. Bij navraag blijkt hij slecht te slapen en ook het eten smaakt hem niet meer. Zijn vrouw neemt hem al het werk uit handen, want alles vermoeit hem. Vroeger hielp hij haar met aardappelen schillen, deed een boodschapje en stak de handen uit de mouwen bij het zware tuinwerk. Als hij terugkwam van het kaarten, vertelde hij honderduit. Maar nu vinden zijn medespelers het maar lastig dat hij er zo lang over moet nadenken, dat voelt hij wel. Hij had vorige week met pijn in het hart de kaartclub opgezegd. Hij voelt zich somber; hij mist zijn sociale contacten en voelt zich nutteloos. Zijn echtgenote lijkt met haar zorgzaamheid een averechts effect te sorteren.

De moeilijkste opgave in deze fase voor hen is weer een betekenisvolle invulling aan hun dagelijks leven te geven. Voor deze patiënt dreigt het sociale isolement. Voor zijn verzorger dreigt de valkuil van een overdaad aan zorg verlenen met wegcijfering van haar eigen behoeften. Dagopvang die in de regio van deze patiënt mogelijk is, biedt hem gelegenheid om buitenshuis contacten te hebben, met lotgenoten te praten en activiteiten uit te voeren onder begeleiding. Zijn partner kan hierdoor periodiek vrij zijn van verplichtingen jegens de patiënt en toekomen aan haar eigen wensen.

In het gesprek stelt de huisarts vast dat er inderdaad een depressie is. Hij stelt de patiënt voor om met hem een aantal gesprekken te voeren en een behandeling met antidepressiva te starten. Daarnaast attendeert hij hen beiden op dagopvang en nodigt de echtgenote uit op het spreekuur, zodat zij in een rustige omgeving haar situatie kunnen bespreken.

De periode na een beroerte is wat betreft de benodigde informatievoorziening in te delen in 3 fasen.

Acute fase

In de acute fase (de eerste twee weken) bestaat bij patiënt en centrale verzorger in de eerste plaats vooral behoefte aan klinische informatie.8 Daarmee bedoelen wij informatie over de aard en de oorzaak van de aandoening, het behandelplan, alsmede over het wisselend beloop in de eerste dagen, waardoor de prognose dan nog moeilijk is te geven. Door mede te delen dat na de eerste week meer duidelijkheid over de prognose ontstaat, valt voor patiënt en naasten deze onzekerheid beter te dragen. Het is belangrijk rekening te houden met het gegeven dat geëmotioneerdheid van patiënt en centrale verzorger, mogelijke beperkingen in mondeling en schriftelijk taalgebruik en cognitieve stoornissen het opnemen van informatie bemoeilijken.

Informatie omtrent het ziektebeeld moet bij deze patiënten bij herhaling en gedoseerd worden gegeven; het is van groot belang dat alle betrokkenen daarbij dezelfde informatie geven. Dergelijke voorlichting dient geprotocolleerd gegeven te worden, zoals past binnen de opvatting van het werken in een stroke-unit.9 Dergelijke complexe informatie behoort voorts schriftelijk ondersteund te worden, bijvoorbeeld door een brochure over het ziektebeeld mee te geven.10-13

Revalidatiefase

In de revalidatiefase (het eerste halfjaar) staat vooral informatie over omgaan met de ziekte (‘coping’) centraal.8 9 Kennis omtrent de gevolgen van een beroerte voor het dagelijks leven geeft inzicht en neemt onnodige schaamte- en schuldgevoelens weg. Deze kennis maakt de weg vrij om te leren omgaan met beperkingen en deze te integreren in het leven van alledag.

Op de revalidatieafdeling moet, behalve aan de op functieherstel gerichte programma's, ook ruim aandacht besteed worden aan het geven van mondelinge en schriftelijke informatie over hoe om te gaan met de aanwezige beperkingen in het dagelijks leven.10-13 Vaak wordt dergelijke voorlichting apart gegeven aan partners of centrale verzorgers en aan de patiënten zelf. Het is gebleken dat de behoefte aan informatie tussen beiden verschillend is.14 In deze fase dienen zeker de veranderingen in de rolverdeling tussen partners, de seksualiteitsbeleving en de angst voor een recidief besproken te worden. Aanmoediging om terug te komen op het besprokene draagt bij aan een actieve participatie van de patiënt en diens centrale verzorger in de voorlichting.

Chronische fase

In de chronische fase (na een halfjaar) is vooral praktische informatie aan de orde, ondersteund door schriftelijk voorlichtingsmateriaal.8 10-13 De aandacht gaat uit naar de wijze waarop patiënt en verzorger hun dagen besteden, in het bijzonder hun sociale contacten. Dagopvang biedt een zinvolle dagbesteding en de mogelijkheid tot sociale contacten voor de patiënt. Daarnaast biedt het de centrale verzorger de mogelijkheid ruimte voor zichzelf te scheppen, waardoor deze zich kan ontspannen en opladen om het dagelijkse leven gemakkelijker aan te kunnen.15 Dagopvang levert een praktische bijdrage aan het gevoel van controle. Ook een patiëntenvereniging biedt sociale contacten. Lotgenotencontact is een vorm van steun die hulpverleners noch directe omgeving kunnen bieden. Ook schriftelijk lotgenotencontact in de vorm van ervaringsverhalen draagt bij aan herkenning van de situatie, aan begrip, aan het gevoel serieus genomen te worden en er niet alleen voor te staan.16

Nogal eens koesteren patiënten en verzorgers in deze fase een hoop op verder functieherstel die niet gerechtvaardigd is.17 Waar een dergelijke verwachting de coping belemmert, behoort de huisarts dit te bespreken.

Afstemming tussen de hulpverleners

Door te expliciteren welke informatie per fase aan de orde dient te komen, ontstaat een helder overzicht, dat bijdraagt tot afstemming tussen de hulpverleners. In de acute fase bij opname geven de neuroloog en de eerst verantwoordelijke (neurologisch) verpleegkundige voorlichting, in de revalidatiefase bij opname de revalidatiearts of verpleeghuisarts, en in de chronische fase de huisarts en praktijkverpleegkundige. Het gaat daarbij om ‘gestapelde informatie’. Steeds moet teruggegrepen worden naar informatie die in een eerdere fase reeds gegeven is. Een patiënteninformatiedossier (onderdeel van het transmuraal multidisciplinair zorgdossier) en een checklist (waarin staat of de informatie verstrekt is) zijn daarbij belangrijke hulpmiddelen.18 Daarnaast is afstemming van de informatie op de persoonlijke behoefte van groot belang. De op ervaring berustende regels die in gecontroleerd onderzoek op hun waarde getoetst moeten worden, vatten wij samen in de tabel.6 19

Dames en Heren, met het geven van informatie aan patiënten over de gevolgen van een chronische ziekte is men nooit ‘klaar’. Het gaat om een doorgaand proces, waarbij de informatiebehoefte van de patiënt en de centrale verzorger in de tijd verandert, terwijl de wereld rond hen kleiner is geworden. De artsen en de met hen samenwerkende zorgverleners die erin slagen hun voorlichting hierop af te stemmen, scheppen de voorwaarden voor een betere functionele toestand en kwaliteit van leven voor de patiënt.

Mw.prof.dr.B.Meyboom-de Jong, huisarts, hr.prof.dr.T.H.The, internist, hr.dr.G.J.Luijckx, neuroloog, en hr.dr.R.Dekker, revalidatiearts, gaven waardevol commentaar.

Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.

Literatuur
  1. Bamford J, Sandercock P, Dennis M, Burn J, Warlow C. Aprospective study of acute cerebrovascular disease in the community. 2.Incidence, case fatality rates and overall outcome at one year of cerebralinfarction, primary intracerebral and subarachnoid haemorrhage. J NeurolNeurosurg Psychiatry 1990;53:16-22.

  2. Meyboom-de Jong B, Buis J. Zorg na een beroerte. Den Haag:Nederlandse Hartstichting; 1995.

  3. O’Mahony PG, Rodgers H, Thomson RG, Dobson R, JamesOFW. Satisfaction with information and advice received by stroke patients.Clin Rehab 1997;11:68-72.

  4. Clark MS, Smith DS. Knowledge of stroke in rehabilitationand community samples. Disabil Rehabil 1998;20:90-6.

  5. Low JTS, Payne S, Roderick P. The impact of stroke oninformal carers: a literature review. Soc Sci Med 1999;49:711-25.

  6. Rodgers H, Bond S, Curless R. Inadequacies in theprovision of information to stroke patients and their families. Age Ageing2001;30:129-33.

  7. Gijn J van, Dennis MS. Issues and answers in stroke care.Lancet 1998;352 Suppl 3: SIII23-7.

  8. Wiles R, Pain H, Buckland S, McLellan L. Providingappropriate information to patients and carers following a stroke. J Adv Nurs1998;28:794-801.

  9. Kwaliteitsinstituut voor de GezondheidszorgCBO/Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Richtlijn beroerte 2000. Utrecht:CBO; 2000.

  10. Wachters-Kaufmann CSM. Wegwijzer na een beroerte.Groningen: Zodiak; 2000.

  11. Een beroerte, en dan? Den Haag: NederlandseHartstichting; 2003.

  12. De meest gestelde vragen over beroerte. Den Haag:Nederlandse Hartstichting; 1998.

  13. Franke C, Franke B. Beroerte. Wormer: Inmerc;2002.

  14. Anderson R. The aftermath of stroke; the experiences ofpatients and their families. Cambridge: Cambridge University Press;1992.

  15. Wachters-Kaufmann CSM, Bosveld HEP, Meyboom-de Jong B.Dagopvang voor cva-gehandicapten. Tijdschrift voor Verpleeghuisgeneeskunde1998;22:8-11.

  16. Wachters-Kaufmann CSM. Personal accounts of strokeexperiences. Patient Educ Couns 2000;41:295-303.

  17. Hanger HC, Walker G, Paterson LA, et al. What do patientsand their carers want to know about stroke? Clin Rehabil1998;12:45-52.

  18. Driessen S, Waa H van der, redacteuren. Beroerte,beroering en borging in de keten; resultaten van de Edisse-studie van drieregionale experimenten met stroke service. Den Haag: ZonMw; 2001.

  19. Forster A, Smith J, Young J, Knapp P, House A, Wright J.Information provision for stroke patients and their caregivers Cochranereview. In: The Cochrane Library. Issue 1. Oxford: Update Software;2003.

Auteursinformatie

Rijksuniversiteit Groningen, disciplinegroep Huisartsgeneeskunde, Bloemsingel 1, 9713 BZ Groningen.

Mw.drs.C.S.M.Wachters-Kaufmann, medisch socioloog; hr.dr.J.Schuling, huisarts.

(c.s.m.wachters-kaufmann@med.rug.nl).

Contact mw.drs.C.S.M.Wachters-Kaufmann (c.s.m.wachters-kaufmann@med.rug.nl)

Gerelateerde artikelen

Reacties