Verdwaald in moeras van digitale gegevensuitwisseling

4 op de 5 chronisch zieken zou in 2019 direct toegang moeten hebben tot zijn of haar eigen medische gegevens. Zij zouden die gegevens dan ook in mobiele apps of internetapplicaties kunnen gebruiken. Dat beloofde minister Schippers in de zomer van 2014 aan de Tweede Kamer. In 2011 was haar voorstel van een landelijk epd gesneuveld in de Eerste Kamer, maar dat gold niet voor haar ambitie. Die ging veel verder dan een goed werkend landelijk epd: iedereen in de zorg zou vanaf 2020 met iedereen gegevens elektronisch kunnen uitwisselen. Om dit te realiseren stelde het kabinet 400 miljoen euro beschikbaar en werden talloze consultants ingeschakeld. Intussen draait het overlegcircuit op volle toeren en werken programmeurs zich een slag in de rondte. Maar 2020 komt een beetje te vroeg.

De motivatie van het ministerie van VWS om e-health te promoten is het idee dat patiënten via e-health regisseur van hun eigen gezondheid worden. ‘E-health is nadrukkelijk geen doel op zich, maar een middel om de beweging naar meer zelfredzaamheid, zelfregie en zelfzorg te ondersteunen’, schrijft minister Schippers in de zomer van 2014 aan de Tweede Kamer.1 E-health moet de zorg ook toegankelijker en vooral goedkoper maken. Maar het is de vraag of patiënten en dokters op meer zelfredzaamheid, zelfregie en zelfzorg zitten te wachten (zie infokader E-health-monitor 2018).

Omdat de ambities voor massale toepassing van e-health zeker niet vanzelf verwezenlijkt worden, roept het ministerie van VWS in de zomer van 2014 ‘alle’ belangengroepen bijeen voor het Informatieberaad Zorg (zie infokader Informatieberaad Zorg). Eind 2016 formuleert het Informatieberaad Zorg 4 doelen met een tijdspad:2