Registratie kwaliteitsindicatoren is gezamenlijke verantwoordelijkheid

Verbetering van de kwaliteit van CVA-zorg

Opinie
J.M.A. (Anne) Visser-Meily
L.J. (Jaap) Kappelle
Marcel W.M. Post
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160:D77
Abstract
Download PDF

artikel

We streven voortdurend naar een betere zorgkwaliteit. Door routinematig een standaardset van uitkomsten te verzamelen (‘routine outcome measurements’) kunnen we bijvoorbeeld de kwaliteit van zorg van verschillende ziekenhuizen vergelijken om zo de zorg te kunnen verbeteren.1 Op basis van de overweging dat de uitkomsten van zorg uiteindelijk moeten worden afgemeten aan wat deze zorg de patiënt heeft gebracht, wordt daarbij tegenwoordig veel waarde gehecht aan patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (‘patient-reported outcome measures’, PROM’s).

Dit geldt ook binnen de zorg voor patiënten die een cerebrovasculair accident (CVA) hebben doorgemaakt. Wij hebben gezamenlijk kwaliteitsindicatoren vastgesteld, maar registratie hiervan in de CVA-ketens moet meer aandacht krijgen. Vanuit het buitenland worden interessante veranderingen voorgesteld, zoals onder andere beschreven in een recent artikel in Stroke.2 Maar in Nederland heeft het verbeteren van onze registratiediscipline prioriteit.

Internationaal expertpanel

Het International Consortium of Health Outcomes Measurement liet een internationaal panel van experts op basis van een Delphi-proces bepalen welke uitkomsten moeten worden geregistreerd bij patiënten na een CVA.2 Het panel, dat bestond uit zorgverleners én patiënten, bereikte consensus over het meten van 6 verschillende uitkomsten; deze zijn samengevat in de tabel.

Hierbij koos het panel voor het recent ontwikkelde ‘Patient reported outcomes measurement information system 10-question short form’ (PROMIS SF v1.1 Global Health, of PROMIS-10),3 aangevuld met enkele losse vragen. Deze vragenlijst omvat veel van de uitkomstmaten die in de tabel staan. De PROMIS-10 is vrij beschikbaar, ook via internet en smartphones, en zou eenvoudig en gemakkelijk af te nemen zijn. Een bijkomend voordeel is dat de scores van de PROMIS-10 kunnen worden omgezet naar veel gebruikte uitkomstmaten in klinische trials, zoals de ‘Short form health survey-36 items’ (SF-36).4

De PROMIS-10 omvat iets meer relevante uitkomstdomeinen dan de ‘European quality of life-6 dimensions’ (EQ6D), die nu veel gebruikt wordt, en lijkt iets betere psychometrische eigenschappen te hebben, maar daarover zijn weinig gegevens beschikbaar.5 Het instrument sluit goed aan bij het steeds vaker gebruikte ‘International classification of functioning, disability and health’(ICF)-model van de Wereldgezondheidsorganisatie uit 2001.6 In dit model wordt het menselijke functioneren onderverdeeld in functies, activiteiten en participatie, en worden problemen breed in kaart gebracht. Hierbij is ook aandacht voor sociale activiteiten en rollen in de maatschappij, zoals werk en vrijetijdsbesteding.

Met de PROMIS-10 wordt de patiënt gevraagd naar zijn of haar tevredenheid met sociale activiteiten en relaties en hoe goed hij of zij in staat is om sociale activiteiten en rollen op te pakken. Daarnaast wordt gevraagd naar de cognitie, inclusief vermoeidheid en communicatie, en de stemming. We weten dat veel patiënten na een CVA – ook de zogenaamde ‘volledig herstelde groep’ – cognitieve klachten hebben die hen belemmeren om het oude leven weer volledig op te pakken.7 Het instrument is al in het Nederlands vertaald,8 maar is nog niet in Nederland gevalideerd.

Meetmoment

Het internationale expertpanel stelde voor om de patiëntgerapporteerde uitkomsten beperkt te meten bij ontslag en uitgebreider na 3 maanden. De vraag is echter of 3 maanden niet te vroeg is als ‘eindstadium’. Patiënten zullen eerst moeten proberen een aantal activiteiten weer op te pakken voordat duidelijk kan worden welke blijvende problemen er zijn en welke aanpassingen nodig zijn om de betreffende activiteiten wel of niet te kunnen blijven doen.

De termijn voor het vaststellen van herstel van functies en activiteiten, bijvoorbeeld wat betreft verlammingsverschijnselen, kunnen lopen en adl-beperkingen, wordt vaak op 3 maanden gesteld, maar de vertaalslag naar het participatieniveau moet dan nog gemaakt worden. Dit geldt vooral voor de 35% die matig of ernstig is aangedaan en die veelal 6-12 weken in een (geriatrisch) revalidatiecentrum verblijft. Ook tussen 2 en 6 maanden na een CVA kan het maatschappelijke en sociale functioneren van mensen namelijk nog aanzienlijk verbeteren en de scores voor participatie en welbevinden kunnen tot 12 maanden na een CVA nog significant toenemen.7 Vanuit dit perspectief lijkt meting na 6 of 12 maanden dan ook een betere uitkomstmaat.

CVA-zorg in Nederland

Wat zou invoering van de PROMIS-10 betekenen voor de CVA-zorg in Nederland? Weinigen zullen het nut ontkennen van het vastleggen van relevante kwaliteitsindicatoren en van het standaardiseren van de hiervoor benodigde meetinstrumenten. Anderzijds is er ook weerstand tegen de voortdurende bureaucratisering in de zorg, waardoor meer en meer registraties verplicht worden gesteld zonder dat hier een vergoeding tegenover staat. Het is daarom van belang om een eenvoudige, maar wel betrouwbare en volledige gegevensverzameling te organiseren, waarbij een goede correctie voor de samenstelling van de patiëntenpopulatie (‘casemix’) mogelijk moet zijn.

Ook in ons land bestaan al langere tijd kwaliteitsregistraties in de zorg en is het mogelijk gebleken om deze in te voeren in de routinezorg. Voorbeelden hiervan zijn de IC-zorgregistratie (NICE), de orthopedische implantatenregistratie (LROI), de darmkankerregistratie (DSCA) en het programma ‘Meetbaar beter’, waaraan verschillende hart- en interventiecentra meewerken.

Voorbeelden van kwaliteitsindicatoren binnen de CVA-zorg zijn de ‘door-to-needle time’ en het percentage trombolyses. Deze gegevens worden al sinds 2006 verzameld op initiatief van het Kennisnetwerk CVA NL. In 2014 is de registratie van deze reguliere ‘CVA benchmark’ verder vormgegeven in samenwerking met het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA).9

Pilot Tegelijkertijd is een pilot van start gegaan bij 5 CVA-zorgketens, waarin een uitgebreide set van ketenbrede indicatoren en casemix-variabelen geregistreerd wordt. Nieuw voor Nederland is hierbij de toepassing van een PROM als indicator van de kwaliteit van de geleverde zorg. Het gaat hierbij om 2 uitkomstindicatoren: de ‘modified Rankin scale’ (mRS) en de EQ6D na 3 maanden. De mRS meet de ervaren beperkingen op het gebied van zelfzorg en dagelijkse activiteiten met 1 item op een 7-puntsschaal. De EQ6D beschrijft de kwaliteit van leven in 6 dimensies: mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn of andere klachten, angst of depressie, en cognitie; per item worden 3 niveaus onderscheiden: ‘geen problemen’, ‘enige problemen’ en ‘veel problemen’.

In deze pilot benadert een medewerker van de CVA-keten alle patiënten na 3 maanden voor een kort telefonisch interview, onafhankelijk van de plaats waar de patiënt zich op dat moment bevindt, zoals thuis, in een (geriatrisch) revalidatiecentrum of in een verpleeghuis. Het voordeel van deze werkwijze is dat de keten zelf beslist wie de gegevens verzamelt, waardoor er weinig weerstand tegen de procedure is van medici. De pilot met deze uitkomstindicatoren loopt nog tot halverwege 2016.

Momenteel worden de scores voor de mRS en EQ6D slechts bij 40% van de patiënten geregistreerd. Er is dus werk aan de winkel voordat deze PROM’s in Nederland goed zijn geïmplementeerd.10 Maar daarvoor is geen stimulans als we nu de EQ6D inwisselen voor de PROMIS-10 en opnieuw beginnen met het verzamelen van gegevens om de casemix-correctie te bepalen.

Conclusie

Het gebruik van de PROMIS-10 voor het meten van patiëntgerapporteerde uitkomsten na een CVA is een relevante ontwikkeling. Maar het is te vroeg om te adviseren dit instrument ook in Nederland in te zetten. Het lijkt ons zinniger om er met vereende krachten voor te gaan zorgen dat onze huidige kwaliteitsindicatoren adequaat worden geregistreerd binnen de CVA-ketens.

Literatuur
  1. Daeter E, Koolen J, van Veghel D, van der Nat P. Er kan nog veel meer met uitkomstindicatoren. Med Contact (Bussum). 2015;70:236 8-71.

  2. Salinas J, Sprinkhuizen SM, Ackerson T, et al. An international standard set of patient-centered outcome measures after stroke. Stroke. 2016;47:180-6. doi:10.1161/STROKEAHA.115.010898Medline

  3. Cella D, Riley W, Stone A, et al; PROMIS Cooperative Group. The Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) developed and tested its first wave of adult self-reported health outcome item banks: 2005-2008. J Clin Epidemiol. 2010;63:1179-94. doi:10.1016/j.jclinepi.2010.04.011Medline

  4. Barile JP, Reeve BB, Smith AW, et al. Monitoring population health for Healthy People 2020: evaluation of the NIH PROMIS® Global Health, CDC Healthy Days, and satisfaction with life instruments. Qual Life Res. 2013;22:1201-11. doi:10.1007/s11136-012-0246-zMedline

  5. Bryan S, Davis J, Broesch J, et al. Choosing your partner for the PROM: a review of evidence on patient-reported outcome measures for use in primary and community care. Healthc Policy. 2014;10:38-51 Medline.

  6. World Health Organization. International classification of functioning, disability and health (ICF). Genève: WHO Press; 2001.

  7. Van Mierlo ML, van Heugten CM, Post MW, Hajós TR, Kappelle LJ, Visser-Meily JM. Quality of life during the first two years post stroke: the Restore4Stroke cohort Study. Cerebrovasc Dis. 2015;41:19-26. doi:10.1159/000441197Medline

  8. Terwee CB, Roorda LD, de Vet HC, et al. Dutch-Flemish translation of 17 item banks from the patient-reported outcomes measurement information system (PROMIS). Qual Life Res. 2014;23:1733-41 Medline.

  9. Beusmans G, Limburg M, Courlander J, et al. CVA-zorg in kaart gebracht. Med Contact (Bussum). 2010;65:404-6.

  10. Nieuwsbrief Doorontwikkeling kwaliteitsregistratie CVA keten - juli 2005. Maastricht: Kennisnetwerk CVA NL; 2015.

Auteursinformatie

Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht.

Afd. Revalidatie: prof.dr. J.M.A. Visser-Meily, revalidatiearts (tevens: Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde, Utrecht).

Afd. Neurologie: prof.dr. L.J. Kappelle, neuroloog.

Rijksuniversiteit Groningen, Centrum voor Revalidatie, Groningen.

Prof.dr. M.W.M. Post, psycholoog en onderzoeker (tevens: Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde, Utrecht).

Contact prof.dr. J.M.A. Visser-Meily (j.m.a.visser-meily@umcutrecht.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: ICMJE-formulieren zijn online beschikbaar bij dit artikel.

Auteur Belangenverstrengeling
J.M.A. (Anne) Visser-Meily ICMJE-formulier
L.J. (Jaap) Kappelle ICMJE-formulier
Marcel W.M. Post ICMJE-formulier

Gerelateerde artikelen

Reacties