Toetsing van biobanken: lessen uit het Parelsnoer Initiatief
Open

Ter discussie
17-06-2011
Martin Boeckhout, Jet van Dijk en Dink A. Legemate

De afgelopen jaren zijn meerdere biobankprojecten in Nederland van start gegaan. Het belang voor medisch-wetenschappelijk onderzoek van deze grootschalige verzamelingen van lichaamsmateriaal, met daaraan gekoppelde medische, genetische en andere gegevens, wordt breed onderschreven.1 De huidige wet- en regelgeving schiet echter tekort vooral wat betreft de omgang met prospectief opgezette verzamelingen. Nieuwe, aparte wetgeving, de Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal (WZL), en een herziene gedragscode voor onderzoekers, de Code Goed Gebruik van lichaamsmateriaal, zijn daarom in de maak. Ook gaan er stemmen op voor een herziening van de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met Mensen (WMO).2,3 In internationaal verband bestaan inmiddels vele ethische en juridische richtsnoeren.4,5

Parelsnoer Initiatief De voorwaarden waaronder biobanken opereren dienen helder te zijn voor alle betrokkenen. Het Parelsnoer Initiatief (PSI) was voor zowel onderzoekers als medisch-ethische toetsingscommissies (METC’s) een belangrijke leerschool op dat gebied. Het PSI ...