Vervolgtherapie bij gevorderde ziekte van Parkinson als voorbeeld

Samen beslissen: dilemma’s in de praktijk

Perspectief
Frouke A.P. Nijhuis
Marjan J. Faber
Bart Post
Bastiaan R. Bloem
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D1227
Abstract
Download PDF

Samenvatting

‘Samen beslissen’ is een essentieel, maar onderbelicht onderdeel van evidencebased geneeskunde. In de praktijk lopen artsen, verpleegkundigen en patiënten aan tegen dilemma’s die begrijpelijk, maar niet onoverkomelijk zijn. Dit illustreren we aan de hand van de complexe beslissing voor een vervolgtherapie in het gevorderde stadium van de ziekte van Parkinson. Het bewijs voor de werkzaamheid verschilt per therapie, en ook de praktijkervaring verschilt sterk tussen neurologen. Bovendien vereisen de verschillende behandelstrategieën elk weer andere dagelijkse zorg, en hebben zij een verschillende impact op iemands leven. Het wordt tijd dat we toewerken naar een realistisch beeld over samen beslissen. Samen beslissen is niet te generaliseren naar een ‘one size fits all’-strategie die we soms wel en soms niet kunnen of willen toepassen, maar het is een flexibel instrument dat – afhankelijk van het individu en de specifieke situatie – kan worden ingezet om te komen tot de beste zorg op maat.

‘Samen beslissen’ lijkt het adagium van goede zorg te zijn. In de jaren 70 en 80 kwam gezamenlijke besluitvorming in opkomst als reactie op de vraag naar patiëntgerichte zorg. Het basismodel voor gezamenlijke besluitvorming werd in 1997 door Charles geïntroduceerd met de pakkende titel: ‘It takes at least two to tango’.1 ‘Samen beslissen’, de term die door Patiëntenfederatie Nederland is geïntroduceerd en nu wordt gehanteerd als het gaat over gezamenlijke besluitvorming, is echter vaak lastig in de praktijk te brengen.

De rol van samen beslissen in evidencebased geneeskunde

Het is goed om eerst nog eens kritisch te kijken waarom we samen willen beslissen. Samen beslissen is een essentieel, maar vaak onderbelicht onderdeel van evidencebased medicine (EBM).2 EBM gaat uit van een trias om tot een besluit te komen: (a) de klinische expertise van de professional, (b) de context en individuele voorkeuren van de patiënt, en (c) de externe bewijslast.3 In de dagelijkse praktijk ligt de nadruk vaak op twee pijlers: de bewijslast en de klinische expertise.4 Samen beslissen draagt ertoe bij dat ook de derde pijler, de context en individuele voorkeuren, een integraal onderdeel wordt van EBM. Daarnaast zijn er ook ethische argumenten waar samen beslissen bij aansluit, zoals het respecteren van de autonomie van de patiënt, het principe om als zorgverlener het belang van de patiënt te dienen en geen kwaad te doen, en het doel als arts de zorg zo eerlijk mogelijk te verdelen met de beschikbare middelen.5

Samen beslissen is een proces dat de zorgverlener en patiënt samen doorlopen om tot een besluit te komen. Zij bespreken in dit proces de keuzeopties – met de beschikbare bewijslast – en wegen daarbij expliciet en actief mee wat voor de patiënt zelf belangrijk is.5 Samen beslissen verloopt niet volgens een vast rollenpatroon, maar vindt plaats in een continuüm tussen twee uitersten: de zorgverlener die volledig verantwoordelijk is voor besluiten en de patiënt die volledig zelfstandig het heft in handen neemt. De arts en patiënt bepalen samen de rolverdeling, nadat zij de verschillende opties en de bijbehorende consequenties hebben besproken.6

In dit artikel gaan wij in op de dagelijkse praktijk van samen beslissen. Als voorbeeld gebruiken we de keuze voor een geavanceerde behandeling bij mensen in een gevorderd stadium van de ziekte van Parkinson.

Patiënt met ziekte van Parkinson als voorbeeld

Het gevorderde stadium van de ziekte van Parkinson kenmerkt zich door matige tot ernstige lichamelijke en cognitieve beperkingen, waarbij behandeling met orale medicatie gecompliceerd wordt door bijwerkingen. Patiënten komen dan in aanmerking voor een van de vier behandelstrategieën: optimaliseren van de orale medicatie, subcutane apomorfine-infusie, levodopa via een PEG-J-sonde, of diepe hersenstimulatie. De bewijslast voor elk van deze therapieën verschilt en de behandelingen zijn nooit direct met elkaar vergeleken. De praktijkervaring met deze therapieën verschilt ook sterk tussen neurologen. Bovendien vereisen deze vier strategieën elk een andere dagelijkse zorg en hebben zij een verschillende impact op iemands leven. Voor het maken van een keuze voor een van de vier behandelingen is het de uitdaging om alle pijlers van EBM op een goede manier mee te laten wegen.

In een kwalitatief onderzoek onder neurologen, parkinsonverpleegkundigen, patiënten en mantelzorgers is geïnventariseerd welke factoren een rol spelen bij het maken van een keuze voor een geavanceerde behandeling bij de ziekte van Parkinson.7 De dilemma’s die de betrokkenen hebben ervaren bij het samen beslissen in de praktijk, presenteren we hier aan de hand van de essentiële componenten van samen beslissen.8

Dilemma’s in de praktijk

1: De keuze ter sprake brengen

Hier spelen twee mechanismen een belangrijke rol. In de eerste plaats kan samen beslissen niet geïmplementeerd worden als een arts het keuzemoment niet goed herkent en de patiënt daarmee niet voor een keuze stelt. Gebrek aan specifieke kennis en deskundigheid speelt hierbij een rol.

In de tweede plaats ervaren parkinsonpatiënten vaak geen keuze zodra de ziekte ver gevorderd is. Op het moment dat de neuroloog het gesprek begint over een vervolgbehandeling wordt elke aangeboden optie met beide handen aangegrepen zonder goed over alternatieven na te denken. Beide mechanismen leiden ertoe dat de keuze – met alle mogelijke opties – niet wordt herkend.

2: Het bespreken van de opties

Om samen te beslissen is het essentieel alle opties te bespreken. Dit gebeurt echter niet altijd in de dagelijkse praktijk. In ons eigen onderzoek noemde een patiënt dat hij zelf de optie van hersenstimulatie had aangedragen bij de neuroloog. Vervolgens werd hij alleen over deze specifieke behandeling voorgelicht.

In ons vervolgonderzoek kwam naar voren dat slechts 40% van de 121 ondervraagde patiënten op de hoogte was van alle drie geavanceerde behandelingen die er naast de orale medicatie bestaan.9 Doorgaan met de huidige medicatie werd door veel neurologen als een belangrijke optie gezien, terwijl patiënten dit geen optie meer vonden. Bovendien bleek dat informatie over de verschillende opties vaak niet op dezelfde manier werd aangeboden. Dit kan komen doordat de neuroloog de patiënt niet wil belasten met keuzestress, of zelf geen expertise heeft ten aanzien van alle opties en alleen de opties bespreekt waar hij of zij ervaring mee heeft. Het kan ook zijn dat de neuroloog al impliciet een keuze voor een behandeling heeft gemaakt. Het gevolg is dat de patiënt beperkt wordt in de keuzes en minder mogelijkheden heeft om mee te beslissen.

Uiteraard kan samen beslissen betekenen dat de patiënt bewust het besluit aan de dokter overlaat. Bij voorkeur gebeurt dit pas nadat alle opties expliciet besproken zijn. Hier leidt het recht van de patiënt om niet te weten tot een dilemma. Hoe achterhaal je wat de patiënt wel en niet aan informatie of opties wil horen? Het blijkt dat patiënten actiever willen meebeslissen als ze beter geïnformeerd zijn.10 In ons onderzoek daarentegen vertelde een aantal patiënten dat ze waarschijnlijk niet voor de hersenoperatie hadden gekozen als ze alles hadden geweten, hoewel ze achteraf gelukkig waren met de uitkomst. Dit illustreert het dilemma van goed informeren versus het recht van niet-weten. Dat vraagt om empathische gespreksvoering en persoonsgerichte informatievoorziening.

3: Voor- en nadelen bespreken en voorkeuren uitvragen

Hoe wordt duidelijk wat een individuele patiënt belangrijk vindt om te bespreken? Het bespreken van de voor- en nadelen van verschillende behandelingen vindt doorgaans plaats aan de hand van een gesprek over behandeleffecten en -risico’s. Zorgverleners willen de beste zorg voor hun patiënten, maar hoe ontdekken zij de prioriteiten van de patiënt als zij vanuit een ander perspectief denken? Dit aspect is vooral belangrijk omdat artsen veelal de leiding nemen in het gesprek, en bijvoorbeeld de inschatting maken dat samen beslissen niet de voorkeur heeft.11

Het niet expliciet verkennen van de waarden en voorkeuren van patiënten, die veel verder reiken dan een behandelvoorkeur, wordt ook wel de ‘silent misdiagnosis’ genoemd.12 In ons vervolgonderzoek werd duidelijk dat het lastig is om dergelijke waarden en voorkeuren van een patiënt expliciet te krijgen in de spreekkamer. Het gaat dan niet alleen over de voorkeur voor een specifieke behandeling, maar vooral over de onderliggende beweegredenen.

Een mooi voorbeeld van silent misdiagnosis zien we bij de parkinsonpatiënte die naar haar neuroloog gaat omdat ze niet meer zo frequent medicatie wil innemen. Medisch gezien zou ze een kandidaat zijn voor diepe hersenstimulatie. De patiënte krijgt dan ook te horen dat ze een ‘goede kandidate’ is voor deze ingreep. Ze krijgt daardoor het gevoel dat alleen ‘goede’ patiënten in aanmerking komen voor diepe hersenstimulatie, waarmee de arts haar – waarschijnlijk onbewust – ‘verleidt’ te kiezen voor diepe hersenstimulatie door zijn woordkeuze.13 Daarbij wordt haar wens om de medicatie-inname te vereenvoudigen niet meer besproken. Afgaand op haar voorkeur zou levodopa via een PEG-J sonde, waarbij de orale medicatie vaak helemaal gestopt kan worden, misschien wel net zo goed of zelfs beter passen.

Dit voorbeeld laat zien dat het belangrijk is dat de zorgverlener zich bewust is van de formuleringen die hij gebruikt en erover nadenkt of alle mogelijke opties en de patiëntvoorkeuren daadwerkelijk besproken zijn.

4: De rolverdeling en de ‘self-efficacy’ van de patiënt

Neurologen noemen de cognitieve stoornissen die parkinsonpatiënten kunnen hebben als een belangrijke belemmerende factor voor samen beslissen. Beperkte gezondheidsvaardigheden worden vaker als belemmerende factor genoemd.14 Het risico bestaat dat professionals onderschatten in hoeverre een patiënt met beperkte mogelijkheden nog wél kan meebeslissen; zij kunnen dan onterecht een pater- of maternalistische rol aannemen.13 Vergeet niet dat de partner of een andere waardevolle naaste betrokken kan worden in de informatievoorziening aan de patiënt en in de besluitvorming.

Het lijkt overigens een misverstand dat samen beslissen alleen geschikt zou zijn wanneer uit onderzoek geen duidelijke voorkeur voor de ene of de andere behandeloptie naar voren is gekomen. Als samen beslissen beperkt blijft tot deze situatie, kan dat het beeld scheppen dat de professional bij eigen twijfel of een moeilijke beslissing de patiënt aan zijn of haar lot overlaat.15 Juist als de bewijslast niet eenduidig is, wordt het extra belangrijk om de patiënt goede begeleiding te bieden. Patiënten die goede begeleiding ontvangen tijdens het keuzeproces zijn prima in staat om beslissingen te nemen; een geïnformeerde patiënt kan ook besluiten de keuze aan de professional over te laten.5,16

Ook als een bepaalde behandeloptie duidelijk beter lijkt te zijn, is samen beslissen relevant, bijvoorbeeld omdat de betere uitkomsten van een bepaalde behandeling niet relevant zijn voor de patiënt. Zo kan het gebeuren dat de patiënt absoluut geen hersenoperatie wil en een minder invasieve optie wil proberen, ook al is er meer gerandomiseerd onderzoek gedaan naar de hersenoperatie dan naar de andere behandelopties.

Kort gezegd: samen beslissen is niet dé oplossing voor moeilijke beslissingen, maar omgekeerd mogen moeilijke beslissingen ook geen reden zijn om af te zien van gezamenlijke besluitvorming.

5: Aanbevelingen van de arts

De kennis van de neuroloog kan zowel bevorderend als belemmerend werken. Het is een bevorderende factor als de neuroloog alle opties goed kan uitleggen en als hij de onderliggende beweegredenen en opvattingen van de individuele patiënt kan inschatten. Dit helpt de patiënt in het keuzeproces; het helpt de behandelaar ook om zelf een keuze te beargumenteren als de patiënt daarom vraagt. Kennis is echter ook macht: de kennis van de neuroloog wordt een belemmering voor samen beslissen als hij de informatievoorziening beperkt op basis van eigen overtuiging of eigen expertise.13

Een van de voorwaarden om effectief samen te kunnen beslissen is daarom het geven van objectieve en gebalanceerde informatie over alle behandelopties aan de patiënt.17 Een belangrijke belemmering is dat patiënten graag een ‘goede patiënt’ willen zijn, die niet tegen de dokter ingaat omdat die het wel het beste zal weten. Dit fenomeen treedt zelfs op als dokters zelf patiënt worden.18

De oplossing is een empathische houding bij zowel de dokter als de patiënt, die elkaar erkennen en behandelen als expert.15,19 Parkinsonpatiënten geven dit zelf ook aan. Cruciale elementen voor het kunnen meebeslissen zijn de kennis van de neuroloog, emotionele steun, empathie en respect voor de eigen voorkeuren van de patiënt.20

Conclusie

Het is in ieders belang dat we toewerken naar een realistisch beeld van samen beslissen. De individuele patiënt staat daarbij centraal, met diens eigen behoeften en voorkeuren, maar ook met diens gezondheidsvaardigheden en met de realiteit van de dagelijkse praktijk.

Artsen gebruiken hun klinische expertise en het wetenschappelijke bewijs voor de effectiviteit van een behandeling om de beste oplossing voor iedere individuele patiënt te kunnen kiezen. Wetenschappelijk bewijs is bij individuele patiënten echter niet het enige dat bepalend is. Samen beslissen is een manier van communiceren en klinische besluiten nemen die van oudsher onderdeel uitmaakt van evidencebased geneeskunde. Daarbij kunnen kennis van, inzicht in en het trainen van de essentiële elementen van ‘Samen beslissen’ professionals houvast bieden om dit ook toe te gaan passen in de praktijk.

Hoewel het in de praktijk brengen van de essentiële elementen van ‘Samen beslissen’ veel dilemma’s oplevert, moet de gezamenlijke besluitvorming wel worden nagestreefd. Het is vooral belangrijk om er bewust van te zijn dat samen beslissen niet te generaliseren is naar een ‘one size fits all’-strategie die we soms wel en soms niet kunnen of willen toepassen. Samen beslissen is een flexibel instrument dat – afhankelijk van het individu en de specifieke situatie – kan worden ingezet om te komen tot de beste zorg op maat.

Literatuur
  1. Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). Soc Sci Med. 1997;44:681-92. Medlinedoi:10.1016/S0277-9536(96)00221-3

  2. Hoffmann TC, Montori VM, Del Mar C. The connection between evidence-based medicine and shared decision making. JAMA. 2014;312:1295-6. Medlinedoi:10.1001/jama.2014.10186

  3. Haynes RB, Devereaux PJ, Guyatt GH. Physicians and patients choices in evidence based practice. BMJ. 2002;324:1350. Medlinedoi:10.1136/bmj.324.7350.1350

  4. Schoemaker CG, van der Weijden T. Patiëntvoorkeur versus evidencebased medicine. Hadden de pioniers van EBM oog voor wat de patiënt wil? Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160:D24 Medline.

  5. Stiggelbout AM, Van der Weijden T, De Wit MPT, et al. Shared decision making: really putting patients at the centre of healthcare. BMJ. 2012;344:e256. Medlinedoi:10.1136/bmj.e256

  6. Kon AA. The shared decision-making continuum. JAMA. 2010;304:903-4. Medlinedoi:10.1001/jama.2010.1208

  7. Nijhuis FA, van Heek J, Bloem BR, Post B, Faber MJ. Choosing an advanced therapy in parkinsons disease; is it an evidence-based decision in current practice? J Parkinsons Dis. 2016;6:533-43. Medlinedoi:10.3233/JPD-160816

  8. Makoul G, Clayman ML. An integrative model of shared decision making in medical encounters. Patient Educ Couns. 2006;60:301-12. Medlinedoi:10.1016/j.pec.2005.06.010

  9. Mollee R, Nijhuis FAP, Bloem BR, Post B, Faber MJ. Choosing an advanced therapy for Parkinson’s disease: make it a shared decision [abstract]. Mov Disord. 2014;29(suppl):455.

  10. Van Tol-Geerdink JJ, Stalmeier PF, van Lin EN, et al. Do prostate cancer patients want to choose their own radiation treatment? Int J Radiat Oncol Biol Phys. 2006;66:1105-11. Medlinedoi:10.1016/j.ijrobp.2006.07.001

  11. Bosch F, Smulders Y. Durf als dokter leiding te nemen; Shared decision making lang niet altijd de beste optie. Med Contact. 2015;70:1622-4.

  12. Mulley AG, Trimble C, Elwyn G. Stop the silent misdiagnosis: patients preferences matter. BMJ. 2012;345:e6572. Medlinedoi:10.1136/bmj.e6572

  13. Smulders YM, van Eijsden P, Zaat JOM. Macht in de spreekkamer. Ned Tijdschr Geneeskd. 2016;160:D1214 Medline.

  14. Wigfall LT, Tanner AH. health literacy and health-care engagement as predictors of shared decision-making among adult information seekers in the USA: a secondary data analysis of the Health Information National Trends Survey. J Cancer Educ. 2 juni 2016 (epub). Medlinedoi:10.1007/s13187-016-1052-z

  15. Fried TR. Shared Decision MakingFinding the Sweet Spot. N Engl J Med. 2016;374:104-6. Medlinedoi:10.1056/NEJMp1510020

  16. Légaré F, Thompson-Leduc P. Twelve myths about shared decision making. Patient Educ Couns. 2014;96:281-6. Medlinedoi:10.1016/j.pec.2014.06.014

  17. Joseph-Williams N, Elwyn G, Edwards A. Knowledge is not power for patients: a systematic review and thematic synthesis of patient-reported barriers and facilitators to shared decision making. Patient Educ Couns. 2014;94:291-309. Medlinedoi:10.1016/j.pec.2013.10.031

  18. Kalanithi P. When breath becomes air. 1e dr. New York: Random House; 2014.

  19. Frosch DL, May SG, Rendle KA, Tietbohl C, Elwyn G. Authoritarian physicians and patients fear of being labeled difficult among key obstacles to shared decision making. Health Aff (Millwood). 2012;31:1030-8. Medlinedoi:10.1377/hlthaff.2011.0576

  20. Van der Eijk M, Faber MJ, Al Shamma S, Munneke M, Bloem BR. Moving towards patient-centered healthcare for patients with Parkinsons disease. Parkinsonism Relat Disord. 2011;17:360-4. Medlinedoi:10.1016/j.parkreldis.2011.02.012

Auteursinformatie

Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis, afd. Neurologie, Nijmegen.

Drs. F.A.P. Nijhuis, neuroloog (tevens: Radboudumc, Radboud Institute for Health Sciences, Nijmegen).

Radboudumc, Nijmegen.

Afd. IQ healthcare en Radboud Institute for Health Sciences: dr. M.J. Faber, senior onderzoeker.

Afd. Neurologie en Donders Institute for Brain, Cognition and Behavior: dr. B. Post en prof.dr. B.R. Bloem, neurologen.

Contact prof.dr. B.R. Bloem (bas.bloem@radboudumc.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: ICMJE-formulieren met de belangenverklaring van de auteurs zijn online beschikbaar bij dit artikel.

Auteur Belangenverstrengeling
Frouke A.P. Nijhuis ICMJE-formulier
Marjan J. Faber ICMJE-formulier
Bart Post ICMJE-formulier
Bastiaan R. Bloem ICMJE-formulier

Gerelateerde artikelen

Reacties