PEG-sonde: fuik zonder ontsnappingsweg?

Deventer, oktober 2001,

Ten aanzien van de besluitvorming betreffende het al dan niet plaatsen van een percutane-endoscopische-gastrostomie(PEG)-sonde stelt collega Keizer – haast wanhopig, zo lijkt het – vast dat blijkbaar niemand zich afvraagt of de sonde ‘wel een goed idee’ was (2001:2009-10). Zo pessimistisch over mijn collega's wil ik niet zijn. Het plaatsen van een PEG-sonde is een medische ingreep en men mag toch van artsen verwachten dat de indicatie voor zo'n ingreep met goede redenen wordt gesteld. Dit geldt des te meer bij ernstige neurologische ziektebeelden met een dubieuze prognose wat betreft herstel, vooral bij oude patiënten. Men zal in dit soort gevallen de toestand van dag tot dag moeten beoordelen en men dient zich steeds te blijven afvragen of levensverlengende handelingen een zinvol doel dienen. Zo'n ingreep zal bijvoorbeeld nooit mogen worden verricht louter ‘omdat het in het protocol staat’. Mocht men echter het plaatsen van een sonde later betreuren, waarom dan zo moeilijk gedaan over de ‘ontsnappingsweg uit de fuik’? Men hoeft in zo'n geval toch geen gevangene te zijn van eerder genomen medische beslissingen? Zoals het plaatsen, is ook het verwijderen een medische beslissing die door de behandelend arts, zo nodig na consultatie van één of meer collega's, dient te worden genomen. In de gevallen die Keizer beschrijft, heeft de beslissing de behandeling te staken lang op zich laten wachten. Dergelijke beslissingen komen toe aan de behandelend arts en het is ongewenst dat betrokkenen, zoals de familie, meebeslissen. Hier geldt: ‘Inspraak door allen, uitspraak door één’. Uiteraard is het heel moeilijk een beslissing te nemen die ingaat tegen de mening van de familie, maar in de gevallen die Keizer beschrijft, was dat misschien aanvankelijk alleen bij patiënt A een probleem. Overigens onderstreept deze les nog eens het belang van het schrijven van wilsverklaringen, wat veel intensiever zou moeten worden gepropageerd, zoals ik al eerder heb betoogd.1

Nijmegen, oktober 2001,

In zijn kritische artikel betreffende de indicatiestelling voor de PEG-sonde roept Keizer terecht op tot zorgvuldige bepaling van een realistische doelstelling én tot het vaststellen van evaluatiemomenten bij de aanvang van PEG-voeding (2001:2009-10). Een dergelijke werkwijze is in de klinische geriatrie standaardbeleid. Regelmatig wordt bovendien een moreel beraad gehouden met allen die betrokken zijn bij patiënten bij wie zich dilemma's voordoen met betrekking tot het beginnen met kunstmatige voedingstoediening of het stoppen daarmee.

Keizer wekt echter ook de indruk dat tot op heden in de medische literatuur over dit onderwerp alleen reductionistische, gastro-enterologische vragen zijn gesteld en dat hij de eerste is die de vraag stelt of het plaatsen van PEG-sondes wel altijd een goed idee is. Echter, in de internationale literatuur hebben bijvoorbeeld Rabeneck et al. in 1997 een beslisregel voor dergelijke vragen bij de aanvang van PEG-voeding geformuleerd.1 Hierin komen nadrukkelijk kritische overwegingen omtrent de kwaliteit van leven en palliatieve zorg als belangrijkste doelstelling bij neurodegeneratieve aandoeningen aan bod. Artikelen met een dergelijke kritische evaluatie van PEG-voeding zijn (worden) ook elders gepubliceerd.2-5

Amsterdam, november 2001,

Collega Feikema geeft een ondersteunende, maar iets te geruststellende reactie op mijn klinische les over de PEG-sonde. In weerwil van wat Feikema meent van artsen te mogen verwachten, wordt de plaatsing van een PEG-sonde niet altijd omgeven met die nauwgezette afweging die hij veronderstelt. Ik heb de gebeurtenissen bij de plaatsing van de sondes zo neutraal mogelijk genoteerd; dit tijdschrift is niet de plek voor een chronique scandaleuse, dus wil ik het hier laten bij de constatering dat een en ander met een terloopsheid geschiedde die een fatale onwetendheid verried omtrent de gevolgen op lange termijn. Dat dit allerminst geïsoleerde incidenten zijn, blijkt onder andere uit de persoonlijke, soms uitermate pijnlijke, reacties die ik van collegae ontving naar aanleiding van de les. Tenslotte onderschrijf ik gaarne het belang dat Feikema hecht aan wilsverklaringen in deze context. Ik geloof inderdaad dat de besluitvorming hierdoor beter zou verlopen.

Wat betreft de reactie van collega Olde Rikkert het volgende. Mijn stelling komt in het kort hierop neer: bij het inbrengen van een PEG-sonde is het niet altijd mogelijk zeker te weten of dit een goed idee is. Erken deze onzekerheid en schep daarmee de ruimte om de sonde weer te kunnen verwijderen en de patiënt alsnog te laten overlijden. Olde Rikkert suggereert dat dit oud nieuws is. Enigszins bedremmeld begaf ik mij naar de bibliotheek om de door hem genoemde artikelen te raadplegen. In deze publicaties is er slechts sprake van de bekende bijwerkingen: infectie, verstopping, aspiratie en perforatie.1 2 Rabeneck et al. komen met een voorstel waarin het erom gaat in welke klinische situaties een PEG-sonde zou kunnen worden aangeboden, zonder enige casuïstiek.3 Olde Rikkerts eigen artikel is nog niet gepubliceerd.

Tot mijn verbazing vond ik nergens een eenduidige beschrijving van de door mij besproken bijwerking: onbedoelde lijdensverlenging voor alle betrokkenen. Er stond vanzelfsprekend ook nergens wat te doen tegen die bijwerking: sonde verwijderen en patiënt alsnog laten overlijden. Onze Britse en Amerikaanse vakbroeders kennende leek het mij ook al zo onwaarschijnlijk dat zij ooit een beschrijving als in mijn klinische les gepubliceerd zouden krijgen. Er wordt allerwegen uitgegaan van de aantoonbaar onjuiste veronderstelling: wie goed nadenkt bij het plaatsen van een PEG-sonde krijgt nooit spijt. Het ging mij erom ruimte te scheppen voor die spijt, al is dat een woord waar artsen die ‘altijd weten wat ze doen’ een hekel aan hebben. PEG-sondes nodigen niet voor niets uit tot de bekende woordspeling, hoewel ‘pech’ een misplaatste uitdrukking is voor de beschrijving van de toestanden waar ik op doel. Of ik al dan niet de enige ben die dit in een medisch vaktijdschrift beweert, is mij onverschillig. Mijn opzet zou geslaagd zijn als ik de laatste was.

Deventer, januari 2002,

In zijn reactie op mijn ingezonden brief (2002:141-2) constateert collega Keizer ernstige tekortkomingen bij de artsen die betrokken zijn bij de plaatsing van PEG-sondes, waarbij hij zelfs de term ‘chronique scandaleuse’ gebruikt. De betreffende collega's nemen ‘terloops’ en met een ‘fatale onwetendheid omtrent de gevolgen’ een medische beslissing – een handelwijze die in andere gevallen aanleiding zou kunnen zijn om tuchtraden veel werk te verschaffen. Echter, over het lege artis plaatsen van een PEG-sonde is, voorzover mij bekend, nooit een klacht ingediend; dat is ook niet verwonderlijk, want een arts die maatregelen neemt om de patiënt van essentiële levensbehoeften te voorzien en daarmee diens leven tracht te behouden, valt moeilijk iets te verwijten. Deze artsen doen immers datgene wat primair van hen wordt verwacht en wat zij ook van zichzelf verwachten. Dat zij zodoende tevens verlost worden van de – vaak als pijnlijk ervaren – confrontatie met het overlijden van hun patiënt zal de familie, en ook de arts zelf, zich vaak niet bewust zijn. In plaats van veroordeling tot de schandpaal lijkt het zinvoller in voorlichting en opleiding vaker en bij herhaling de problematiek betreffende leven en dood aan de orde te stellen om artsen bewuster te maken van de taak die zij bij het sterven hebben te vervullen. De klinische les van Keizer (2001:2009-10) levert daartoe een waardevolle bijdrage, evenals, naar ik hoop, daaropvolgende discussies. Het laten plaatsen van een PEG-sonde is voor de arts de comfortabelste oplossing voor een tamelijk acuut optredend klinisch probleem. Besluiten niet over te gaan tot plaatsing vraagt een zekere moed, leidt tot het aangaan van de confrontatie met de dood en vergt investering in tijd en aandacht. Het nemen van de beslissing een sonde te verwijderen is nog moeilijker, zoals duidelijk blijkt uit de les van Keizer. Van iedere arts die te maken krijgt met een patiënt bij wie achteraf de plaatsing van een PEG-sonde te betreuren valt, moet worden verwacht dat hij of zij de moed zal opbrengen deze te verwijderen.