Orgaandonatie na euthanasie vanuit de thuissituatie

Dames en Heren,

Patiënten die euthanasie overwegen, geven steeds vaker aan na hun dood organen te willen doneren. Hierbij speelt de bijzondere wens iets goeds te kunnen doen met het zieke lichaam dat de patiënt tot zijn verzoek om euthanasie heeft gebracht. Daarom is de richtlijn ‘Orgaandonatie na euthanasie’ opgesteld. Tijdens het ontwikkelen van deze richtlijn bleek het vooruitzicht van inslapen in het ziekenhuis een belangrijke reden voor patiënten om af te zien van orgaandonatie na euthanasie, ondanks de diepgevoelde donatiewens. In deze klinische les bespreken wij een procedure waarbij de patiënt toch thuis kan inslapen.

In maart 2017 werd de richtlijn ‘Orgaandonatie na euthanasie’ (ODE) gepresenteerd aan minister Schippers van VWS.1 Hiermee werd voldaan aan de behoefte van patiënten, beroepsverenigingen en het ministerie aan een verantwoorde procedure voor ODE. De richtlijn geeft ook een antwoord op vragen van ethische, juridische en maatschappelijke aard die de aanleiding vormden voor deze richtlijn. Met deze richtlijn wordt geanticipeerd op de verwachte toename van ODE, een gevoelig en internationaal soms controversieel onderwerp met toenemende maatschappelijke relevantie.1

De richtlijn stelt dat patiënten voor ODE in het ziekenhuis dienen in te slapen. Dit vooruitzicht is een belangrijke reden voor patiënten om af te zien van ODE. Zo ook de patiënt in deze klinische les. Samen met een anesthesioloog-intensivist heeft zijn huisarts de procedure voor ODE vanuit thuis (ODET) ontwikkeld, om deze invoelbare wens van patiënten met een euthanasie wens te kunnen realiseren.

Patiënt, een 40-jarige man met een blanco voorgeschiedenis die een eigen bedrijf leidde, kreeg de diagnose ‘amyotrofische laterale sclerose’ (ALS); hij stelde direct daarop zelf ODE aan de orde. De patiënt gaf daarbij aan thuis te willen inslapen.

Drie jaar later was patiënt volledig afhankelijk van niet-invasieve beademing en vrijwel geheel verlamd. Hij vond het leven ondraaglijk geworden en vroeg om uitvoering van de euthanasie. In het televisieprogramma EénVandaag vertelde hij over zijn wens om thuis in te slapen en na de euthanasie zijn organen te doneren.2 De huisarts en de geconsulteerde SCEN-arts waren van mening dat het verzoek om euthanasie voldeed aan de zorgvuldigheidscriteria voor euthanasie.3 De transplantatiecoördinator vond orgaandonatie mogelijk.4

Na ingelicht te zijn door de huisarts, stemde de anesthesioloog-intensivist de procedure af met de raad van bestuur, de afdeling Intensive Care, de ambulancedienst en de transplantatiecoördinator van het ziekenhuis waar de organen zouden worden uitgenomen. Op de dag waarop de euthanasie werd uitgevoerd kwam de huisarts ’s ochtends bij de patiënt voor bevestiging en kondigde hij de ODE bij de lijkschouwer aan.3 De lijkschouwer had hierna vooroverleg met de officier van justitie.3 Verder had de huisarts contact met de transplantatiecoördinator voor de laatste ontwikkelingen en haalde hij de euthanatica bij de apotheek. Ook de anesthesioloog-intensivist kwam die ochtend langs bij de patiënt, voor afname van bloed en urine; hierin werden parameters voor de orgaanfuncties bepaald om vast te stellen welke organen voor donatie in aanmerking kwamen.4 Dit huisbezoek gaf de anesthesioloog-intensivist bovendien inzicht in omstandigheden in en rondom het huis van de patiënt.

Rond 15:45 uur kwam de huisarts opnieuw bij de patiënt. Na de allerlaatste bevestiging van de patiënt begon de huisarts om 16:00 uur met de premedicatie. Hij diende 35 mg midazolam als sedativum toe, waarop de patiënt met een laatste sigaret en een glas wijn in slaap viel in de armen van zijn moeder. De anesthesioloog-intensivist en een verpleegkundige wachtten reeds in een ambulance, buiten het zicht van de patiënt en zijn familie, maar dichtbij genoeg om de patiënt snel te kunnen stabiliseren. Toen de patiënt niet meer reageerde, waarschuwde de huisarts de anesthesioloog-intensivist voor verdieping van de sedatie en cardiorespiratoire stabilisatie.

De anesthesioloog-intensivist nam de niet-invasieve beademing over met ballonkapbeademing (zuurstof, 5 l/min). Na het inbrengen van een intraveneuze katheter kreeg patiënt 160 mg propofol toegediend om anesthesie te induceren en 80 mg rocuronium – een spierrelaxans – om orale endotracheale intubatie mogelijk te maken. Aansluitend werd propofol 400 mg/h toegediend – later 300 mg/h – voor onderhoud van de anesthesie. Daarop werd patiënt overgebracht naar de ambulance, waar hij werd aangesloten op de bewakingsapparatuur en automatische beademing kreeg met een frequentie van 16/min bij een druk van 20/2 cmH₂O en een zuurstof:luchtverhouding van 50:50. De eerste metingen toonden een bloeddruk van 110/60 mmHg, een sinusritme van 70/min en een zuurstofsaturatie van 98%. Ter ondersteuning van de bloeddruk werd noradrenaline 0,8 mg/h – later 0,4 mg/h – toegediend. Hierna kon de familie het laatste afscheid nemen, waarop de ambulance om 17:44 uur vertrok.

Onderweg naar het ziekenhuis deden zich geen problemen voor. Om 18:22 uur werd patiënt in het ziekenhuis aangesloten op de bewakingsapparatuur en het beademingssysteem van de Intensive Care. Ook werd een arteriële katheter geplaatst voor invasieve bloeddrukmeting. De anesthesiediepte werd gemonitord met het ‘bispectral index’-systeem (BIS) en het spierrelaxatieniveau met het ‘TOF-Watch’-systeem. De BIS-waarden varieerden tussen de 20 en 35, wat overeenkomt met diepe anesthesie. De TOF-waarde bedroeg gelijk al nul (volledige spierrelaxatie). Na de laatste orgaandonatieonderzoeken kon de huisarts verdergaan met de euthanasiehandelingen.3

Hiervoor werden eerst de fysiologische uitgangsvoorwaarden gecreëerd door de samenstelling van de beademingsgassen op huiskamerniveau te brengen (inspiratoire O₂-fractie: 0,21) en de noradrenaline te staken.5 Nadat vervolgens de beademing en propofol-toediening waren gestopt, diende de huisarts om 20:12 uur 2 g thiopental toe. De arteriële bloeddruk zakte hierop direct en de BIS-score ging snel naar 0 (diep coma). Na de comacheck diende de huisarts 150 mg rocuronium toe.3

Om 20:14 uur, twee minuten na de thiopentalbolus, verdween de arteriële puls uit de drukcurve, waarna om 20:19 uur de dood werd geconstateerd.5 De huisarts en de transplantatiecoördinator lichtten beiden de lijkschouwer in, respectievelijk voor melding van de euthanasie en voor het verzoek tot orgaandonatie bij een niet-natuurlijke dood.3,4 Aansluitend werd de orgaandonatie uitgevoerd.4

Vier uur later kon de begrafenisondernemer het lichaam na schouw door de lijkschouwer en vrijgave door de officier van justitie naar huis brengen, zodat de familie nog diezelfde avond het rouwproces kon voortzetten. De familie was achteraf tevreden; de euthanasie en de orgaandonatie waren precies verlopen zoals de patiënt het had gewild. De regionale toetsingscommissie euthanasie heeft de euthanasie later als ‘overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen’ beoordeeld.3

Beschouwing

Orgaandonatie na euthanasie

De incidentie van euthanasie in Nederland stijgt; in 2016 werd bij 5856 patiënten euthanasie toegepast.6 De stijgende incidentie geldt ook voor de verzoeken om ODE.1 ODE is legaal, wordt door Eurotransplant ondersteund en is in Nederland inmiddels 30 maal uitgevoerd.1,7-9

Bij ODE speelt naast de ethische vraagstukken van euthanasie en orgaandonatie nog een ander bijzonder aspect van de orgaandonatie. De voorbereidingen vinden namelijk plaats bij een patiënt die bij bewustzijn is, in tegenstelling tot de reguliere procedure van orgaandonatie bij een patiënt die bijvoorbeeld na een ongeval comateus op de Intensive Care is binnengebracht. Dit maakt dat het proces om te besluiten tot ODE, het doorzetten ervan en het willen ondergaan van extra belasting bloot komt te staan aan mogelijke suggestie bij deze toch al kwetsbare, beïnvloedbare en lijdende patiënten in hun laatste levensfase.1

Het aspect van suggestie kan een rol gaan spelen als het belang van donororganen ter sprake komt. Een ethisch goed handelingsperspectief vanuit de juiste waarden is dan ook nodig om de procedure te kunnen rechtvaardigen. In de richtlijn ‘Orgaandonatie na euthanasie’, waarin dit in detail is uitgewerkt, zijn hierbij uiteindelijk de volgende uitgangspunten voor het handelen geformuleerd: bescherming van de autonome, weloverwogen en geïnformeerde besluitvorming van de patiënt en maximale vermijding van belasting.1 In het proces van besluitvorming is de potentiële orgaanopbrengst altijd secundair aan deze uitgangspunten.

Orgaandonatie na euthanasie vanuit thuis

Wij werkten al 3 jaar aan het concept van de ODET voordat het tot uitvoering kwam. In die tijd namen wij deel aan de ontwikkeling van de eerste richtlijn ‘Orgaandonatie na euthanasie’, die primair gericht was op het vinden van multidisciplinaire overeenstemming over de historisch gegroeide uitvoeringspraktijk, binnen de geformuleerde ethische kaders.1 Aangezien ODET niet eerder was uitgevoerd, was het ook geen onderdeel van discussie voor deze richtlijn. Wel wordt in de richtlijn geconstateerd dat het vooruitzicht van sterven in het ziekenhuis een belangrijke belemmering vormt bij de keuze voor ODE.1

De keuze voor thuis sterven is invoelbaar. Het is de laatste stap in een meestal lang en intiem proces tussen patiënt, familie en huisarts, waarbij het overlijden in de privésfeer, in de vertrouwdheid van het eigen huis als vanzelfsprekend wordt ervaren. Anderzijds blijft het noodzakelijk om de organen na overlijden snel uit te nemen wanneer de patiënt vasthoudt aan de wens tot orgaandonatie.

Vertraging van de euthanasieprocedure bleek de sleutel om ODET mogelijk te maken. Hierbij worden het afscheid en de ervaring van het inslapen thuis met behulp van een ‘anesthesiebrug’ gescheiden van het biologisch overlijden en de orgaandonatie in het ziekenhuis. Hierbij blijft de huisarts verantwoordelijk voor de patiënt, de euthanasie en de bijbehorende handelingen. De anesthesioloog-intensivist treedt op als representant van het ziekenhuis en ondersteunt het proces, en de transplantatiecoördinator regelt de donatie. Tijdens de 3 jaar durende ontwikkelingsfase van de procedure werd deze besproken met de raad van bestuur, in ethische beraden, met forensisch geneeskundigen, SCEN-artsen en het openbaar ministerie, die alle instemden met ons voorstel. Bij een revisie van de richtlijn ‘Orgaandonatie na euthanasie’ kan de toevoeging van ODET overwogen worden.

Uitgangspunten

Bij de conceptualisering van ODET stelden wij 4 uitgangspunten vast: (a) ODET moet voldoen aan de heersende richtlijnen; (b) de patiënt moet zo min mogelijk geconfronteerd worden met de medische wereld; (c) na het begin van de sedatie moet de patiënt zeker geen belasting meer ervaren; en (d) het lichaam moet in goede fysiologische conditie worden gehouden voor een zinvolle donatie. Wij bespreken hier hoe wij in de uitvoering met elk van deze uitgangspunten zijn omgegaan.

Heersende richtlijnen

De richtlijn voor euthanasie is strikt als het gaat om verantwoordelijkheden en handelingen bij de uitvoering. Wij wilden daarom de handelingen in het proces transparant uitvoeren. De huisarts gaf de premedicatie met midazolam, diende thiopental toe als coma-inductor en gaf na de comacheck rocuronium voor spierrelaxatie.3 De anesthesie werd onderhouden met propofol.

Vanuit pragmatisch oogpunt is een bolus propofol ook geschikt als coma-inductor na aanvankelijk gebruik van propofol als anestheticum in lagere dosering, maar door de thiopental te gebruiken die hij zelf bij de apotheek had opgehaald, markeerde de huisarts duidelijk de handeling van coma-inductie. De fysieke comacheck was in feite overbodig, omdat de BIS-score nul was; ook de toediening van rocuronium was weinig zinvol, gezien het stagneren van de circulatie en de TOF-score van nul. Bij revisie van het euthanasieprotocol valt te overwegen deze stappen in bijzondere procedures als ODET achterwege te laten.

Wij volgden bij onze patiënt het Gezondheidsraadprotocol voor vaststelling van de dood bij postmortale orgaandonatie.5 Dat houdt in dat de patiënt in een ‘normale uitgangssituatie’ wordt gebracht, zonder extra zuurstof of toediening van vasopressiva. Met de invasieve bloeddrukmeting kan het moment van arteriële polsloosheid exact worden vastgesteld; precies 5 minuten later volgt het vaststellen van de dood.5

Overeenkomstig het orgaandonatieprotocol kan de periode van 5 minuten ‘no-touch’ precies worden aangehouden, zodat de warme-ischemietijd tot een minimum beperkt blijft.4 Dit schept, samen met het onderhouden van een goede fysiologische situatie – zoals optimale zuurstofsaturatie en vermijding van aspiratie – tijdens de transfer en de mogelijkheid om in het ziekenhuis de laatste onderzoeken te verrichten, optimale condities voor orgaandonatie.

Minimale confrontatie met medische aspecten

Doordat de anesthesioloog-intensivist buiten het zicht van onze patiënt wachtte, kon het inslapen in alle beslotenheid plaatsvinden.

Vermijding bewuste beleving, behoud fysiologische conditie

Na de sedatie met midazolam induceerden wij anesthesie bij onze patiënt, om er zeker van te zijn dat hij niets meer zou ervaren en onder gecontroleerde omstandigheden kon worden vervoerd.

Er deden zich geen problemen voor bij het handhaven van de zuurstofsaturatie en een stabiele circulatie. Bij patiënten met ALS kan anesthesie stabilisatieproblemen geven.10 Wij hadden echter met de patiënt besproken dat wij, als dit mocht gebeuren, de euthanatica direct zouden toedienen. Afgezien van het vervallen van orgaandonatie zou dit verder geen gevolgen hebben.

Beperkende factoren

ODET is niet in alle gevallen mogelijk. De gebruikelijke euthanasie- en orgaandonatiecriteria blijven bestaan.3-5 Zo moet de huisarts ervan overtuigd zijn en blijven dat uitzichtloos en ondraaglijk lijden de basis voor de euthanasie is, en niet de orgaandonatie.11 Ook moet hij of zij ervan overtuigd zijn en blijven dat de wens van de patiënt zelf komt en niet berust op dwingende suggestie uit de omgeving van de patiënt. Verder gelden de exclusiecriteria voor orgaandonatie, waarvan oncologisch lijden de belangrijkste is: bij 80% van de patiënten die om euthanasie vragen is sprake van oncologisch lijden.4,6,11 Ten slotte vergt ODET meer tijdsinvestering dan ODE, vooral van de anesthesioloog-intensivist, die buiten het ziekenhuis in actie moet komen.

Dames en Heren, het sterven hoeft niet geregisseerd te worden, maar als een patiënt een diepgevoelde wens tot euthanasie en orgaandonatie heeft, dan lijkt orgaandonatie na euthanasie vanuit thuis zoals wij hier geschetst hebben de ideale procedure voor de patiënt. Wij geloven dat orgaandonatie na euthanasie, al dan niet vanuit thuis, ethisch acceptabel zijn als de patiënt met een euthanasiewens niet wordt gezien als een potentiële orgaandonor, maar als een persoon die aan het einde van het leven en lijden nog iets goeds wil doen met zijn of haar zieke lichaam.