Richtlijn ‘Orgaandonatie na euthanasie’

De richtlijn ‘Orgaandonatie na euthanasie’ geeft aanbevelingen voor de zorg aan de patiënt met een euthanasieverzoek die ook organen wil doneren. De richtlijn is te vinden op www.transplantatiestichting.nl/bestel-en-download/richtlijn-orgaandonatie-na-euthanasie

Waarom een richtlijn?

Sinds de invoering van de Euthanasiewet in 2002 stijgt de incidentie van euthanasie in Nederland (5856 patiënten in 2016). Euthanasie wordt met name door huisartsen (90%) uitgevoerd bij de patiënt thuis en de KNMG heeft hiervoor in 2012 de laatste uitvoeringsrichtlijn gepubliceerd. Postmortale orgaandonatie, sinds 1996 vastgelegd in de Wet op de Orgaandonatie, wordt praktisch geregeld in het Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie.

Eind 2016 hebben 30 orgaandonaties na euthanasie in Nederland plaatsgevonden en de verwachting is dat dit zal toenemen. De spontaan ontstane uitvoeringspraktijk leidt hierbij tot vragen vanuit patiënten- en beroepsverenigingen op ethisch, juridisch en maatschappelijk vlak. Deze vragen vormden onder meer het uitgangspunt voor de richtlijnontwikkeling voor orgaandonatie na euthanasie (ODE). ODE is een moreel precair onderwerp dat vraagt om een richtlijn met basisvertrouwen van alle betrokken belanghebbenden, zodat deze kan bijdragen aan een ethisch verantwoorde uitvoering in de praktijk.

Ontwikkeling van de richtlijn

Voor het schrijven van de richtlijn deden wij literatuuronderzoek en organiseerden wij focusgroepen en interviews met belanghebbenden om tot wenselijke procedures en randvoorwaarden te komen. De eerste versie van de richtlijn heeft zich om pragmatische redenen gefocust op de meest verwachte situatie waarin ODE zal plaatsvinden, namelijk (a) euthanasie bij een wilsbekwame patiënt boven de 18 jaar (euthanasie onder de 18 is zeldzaam); (b) uitvoering van de euthanasie door de eigen huisarts (90% van de euthanasieverzoeken vindt plaats bij de huisarts); (c) uitvoering in het ziekenhuis (orgaanuitname moet plaatsvinden in het ziekenhuis); en (d) bij een patiënt met een neurodegeneratieve aandoening (maligniteit is namelijk meestal een exclusiecriterium voor orgaandonatie).

Kenmerken van de procedures

Euthanasie

Euthanasie door de huisarts vindt meestal plaats in de privéomgeving van de patiënt na een periode van palliatieve zorg. De huisarts en de patiënt groeien in maanden tot jaren, samen toe naar het moment waarop het niet meer gaat. De complexiteit zit vaak in het langdurige besluitvormingsproces van de patiënt met zijn familie en de huisarts, met wegingen van waarden en lijdensdruk die wisselen in de tijd.

Orgaandonatie

Orgaandonatie na circulatoir overlijden (DCD) vindt meestal plaats bij een comateuze patiënt op de IC bij wie besloten is dat verder behandelen medisch zinloos is. Bij een positieve wilsverklaring of toestemming van de familie voor orgaandonatie volgen dan specifieke onderzoeken om de kwaliteit van de organen in kaart te brengen. Wanneer de ondersteuning van de vitale functies gestopt is en de patiënt overleden is, volgt orgaanuitname. De DCD-patiënt is zich niet bewust van de vooronderzoeken en de periode tot het overlijden. In een DCD-procedure op de IC is de periode tussen het besluit tot staken van behandeling en het overlijden relatief kort (uren tot dagen).

Orgaandonatie na euthanasie

Bij ODE is er sprake van een besluitvormingsproces over het levenseinde, over euthanasie en orgaandonatie dat, zoals gezegd, maanden tot jaren kan duren en waarin de bewuste patiënt zijn of haar argumenten en keuzes weegt in interactie met de familie en de huisarts. De patiënt zal bewust aanvullende onderzoeken moeten ondergaan voor orgaandonatie in de laatste fase van zijn leven en zal bewust toeleven naar een ander overlijden, in het ziekenhuis. De familie moet, na een snel afscheid na het overlijden, het lichaam enkele uren missen in de periode dat de organen worden uitgenomen.

Belangrijkste knelpunten en aanbevelingen

Tijdens de richtlijnontwikkeling waren de knelpunten te groeperen rond 4 thema’s: juridisch, ethische, maatschappelijke en organisatorische aspecten. Hier lichten we enkele belangrijke punten uit de vele besproken onderwerpen toe.

Maatschappelijk aspect: legaliteit en acceptatie

In de landen waar euthanasie en orgaandonatie na het stoppen van de circulatie zijn toegestaan, is in principe ODE mogelijk. Op dit moment zijn dat Nederland, België en Luxemburg en Canada. In Nederland heeft de minister de toelaatbaarheid van ODE expliciet bevestigd.

Maatschappelijke acceptatie van euthanasie is hoog in Nederland, maar is mondiaal laag. ODE ligt gecompliceerder wegens de mogelijke associatie die het oproept met ‘euthanasie ten behoeve van orgaandonatie’. Acceptatie zal dan ook pas plaatsvinden als mensen vertrouwen krijgen in de ethische principes achter de Nederlandse ODE en als in de praktijk blijkt dat de orgaandonatie een acceptabele belasting vormt in de bewust beleefde laatste levensfase van de euthanasiepatiënt en zijn familie.

Ethisch aspect: autonome keuze met beschermde vrijwilligheid

Bij euthanasie en orgaandonatie wordt de autonome keuze van de patiënt gezien als cruciaal voor de rechtvaardiging ervan. De ‘Code of Practice’ van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) maakt hierbij onderscheid tussen interne en externe vrijwilligheid. Het verzoek moet wilsbekwaam (interne vrijwilligheid) en zonder onaanvaardbare invloed van anderen (externe vrijwilligheid) tot stand komen en blijven. Bij ODE kan de externe vrijwilligheid van euthanasie onder druk komen door het belang van orgaandonatie. De patiënt kan druk ervaren om orgaandonatie toe te voegen aan euthanasie of om euthanasie te laten plaatsvinden of door te zetten vanwége orgaandonatie. Druk of schijn van druk om orgaandonatie toe te staan moet te allen tijde worden voorkomen.

De huisarts zelf heeft een bijzondere – asymmetrische – relatie met zijn patiënt, waardoor ook benoeming van orgaandonatie bij een euthanasieverzoek als suggestief kan worden ervaren. Als de patiënt zelf vraagt om de mogelijkheid van orgaandonatie, kan de huisarts verwijzen naar neutrale schriftelijke informatie. Verder waakt hij erover, net als bij alleen euthanasie, dat de patiënt niet op onaanvaardbare wijze wordt gestuurd vanuit zijn omgeving.

Publieke campagnes voor ODE zijn onwenselijk. Een publieke discussie over gevoelige onderwerpen als orgaandonatie en euthanasie zijn niet in het belang van de patiënt, die zich hierdoor onder druk gezet en beïnvloed kan voelen. Neutrale informatie moet via publieke kanalen goed vindbaar zijn.

Ethisch aspect: autonome keuze en informed consent

Om weloverwogen te kunnen besluiten tot ODE moeten de patiënt en diens familie een reëel verwachtingspatroon hebben van de procedure en de extra belasting (tabel). Het is hierbij belangrijk onderscheid te maken tussen informatie over het belastingniveau en geïnformeerd worden over de feitelijke onderzoeken en de mogelijk te doneren organen. Bij nadruk op dat laatste kunnen de patiënt en de familie de indruk krijgen dat het belangrijk is zo veel mogelijk organen te doneren, waarmee de euthanasiepatiënt meer belasting ondergaat dan hij eigenlijk zou willen. Het moet duidelijk zijn dat er verschillende niveaus van belasting en daarmee verband houdende onderzoeken zijn. De patiënt kan op basis hiervan en in overleg met familie, vrienden en de huisarts een besluit nemen en moet daarbij het vertrouwen voelen dat elk donatieresultaat prima is.

Ethisch aspect: uitzichtloos en ondraaglijk lijden

Naast een autonome keuze moet er sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Dat wordt door de uitvoerend huisarts getoetst. De mogelijkheid bestaat dat de patiënt orgaandonatie als reden voor euthanasie ziet of gaat zien bij veranderend lijden in de periode tot het uitvoeringsmoment. Dit is onverenigbaar met zorgvuldigheidscriteria.

Juridisch aspect: de positie van de SCEN-arts

De zorgvuldigheidscriteria bij euthanasie moeten door een tweede arts worden getoetst; meestal gebeurt dat door een SCEN-arts, ook bij euthanasie die gevolgd wordt door orgaandonatie. Het advies van de tweede arts aan de huisarts is hierbij een momentopname over het voldoen aan de toetsingscriteria. Ook na het bezoek van de SCEN-arts moet de patiënt zich vrij voelen om van gedachte te kunnen veranderen en om van zowel euthanasie als orgaandonatie te kunnen afzien. De bescherming van de autonomie moet dus gecontinueerd worden. Daaraan verandert het bezoek door de SCEN-arts niets.

Juridisch aspect: huisarts en ziekenhuis

Een ziekenhuis dient de kwaliteit van zorg te waarborgen op grond van de Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen Zorg. Het ziekenhuis handelt verantwoord als het voorafgaand aan ODE een overeenkomst sluit met de huisarts voor de toepassing van euthanasie in het ziekenhuis, waarbij verantwoordelijkheden en handelswijzen in standaarden en protocollen zijn vastgelegd. Ook voor de huisarts heeft een overeenkomst toegevoegde waarde. Hij kan rekenen op de toezeggingen in de overeenkomst, zoals de beschikbaarheid van ruimte.

Organisatorisch aspect: uitgangspunten en procesfasen bij ODE

Het uitgangspunt is dat de euthanasiepatiënt een eigen, oorspronkelijke wens heeft om orgaandonatie toe te voegen aan zijn laatste levensfase. Daarbij wordt zijn autonome, weloverwogen en geïnformeerde besluitvorming beschermd. Bovendien wordt de extra belasting van de patiënt in de laatste fase van zijn leven zoveel mogelijk gereduceerd.

Om te voldoen aan de uitgangspunten zijn de fasen van ODE afgestemd op de belevingswereld van de euthanasiepatiënt en diens familie. We onderscheiden 4 fasen in het proces van ODE: (a) besluitvorming over het levenseinde; (b) voorbereidingen op het levenseinde; (c) het levenseinde; en (d) orgaandonatie en rouwbegeleiding.

De besluitvorming over het levenseinde voltrekt zich tussen huisarts, patiënt en familie. Dit is de periode waarin de patiënt euthanasie gaat overwegen en waarin de eerste gesprekken op initiatief van de patiënt worden gevoerd over de mogelijkheid van orgaandonatie. Als het besluit concreet wordt, volgen praktische voorbereidingen: het SCEN-consult vindt plaats en de huisarts betrekt het ziekenhuis bij het proces. Dit krijgt vorm via een contactspecialist in het ziekenhuis en de transplantatiecoördinator. De fase van het levenseinde omvat de laatste levensdag van de patiënt tot aan zijn overlijden. Na de orgaandonatie dient rouwbegeleiding en de nazorg aan de nabestaanden verleend te worden.

Beperkingen

De huidige ODE-richtlijn is beschreven voor de huisarts en patiënten met een neurodegeneratieve ziekte. Verder is hij ontwikkeld met begeleiding van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Ook is er bij de ontwikkeling van uitgegaan dat de euthanasiepatiënt bewust zal overlijden in het ziekenhuis, conform de gangbare praktijk. In de volgende versie zal deze richtlijn worden uitgebreid tot andere uitvoerende artsen dan de huisarts en andere oorzaken van lijden; ook zal gezocht worden naar een breder platform voor verdere ontwikkeling.

Sommige WGBO-aspecten van ODE en hiermee samenhangende onderdelen zijn onduidelijk gebleven, zoals de verschaffing van euthanatica door de huisarts of ziekenhuis. Dit geldt ook voor de definitie van de dood in de nieuwe ODE-situatie, die nog geen precedent kent. Ook van de uitvoering van ODE vanuit huis was nog geen precedent toen de richtlijn in maart 2017 gepubliceerd werd. Inmiddels is in dit tijdschrift wel over ODE vanuit de thuissituatie geschreven (www.ntvg.nl/D1779). Deze onderwerpen zullen in versie 2 van de richtlijn verder worden meegenomen.

Implementatie

Voor effectieve implementatie is in de richtlijn een evenwicht gezocht tussen een beschouwende en praktische inslag. Dit heeft geresulteerd in 2 richtlijndelen. Deel 1 bevat praktische documenten (stappenplan, patiënteninformatie) en deel 2 een verdieping in knelpunten en aanbevelingen.

Implementatie zal plaatsvinden via de beroepsgroepen en patiëntenverenigingen.

Conclusie

Een patiënt in de laatste fase van zijn leven bepaalt zelf hoe hij het leven wil afsluiten. Hierbij kan passen dat hij het doneren van zijn organen na zijn zelfverkozen dood zinvol acht. Het doel van de richtlijn ‘Orgaandonatie na euthanasie’ is om enerzijds de ethische, juridische en maatschappelijke kaders voor ODE te schetsen en anderzijds bij te dragen aan een ethisch verantwoorde uitvoeringspraktijk ervan.