Nieuwe orgaandonatiewet: de feiten

Fleur Steenborg
Lucas Mevius
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:C3288
Download PDF

Op 13 september 2016 stemde de Tweede Kamer in met het plan van D66 voor actieve donorregistratie. Een nipte meerderheid van 75 Kamerleden stemde vóór de initiatiefwet van Pia Dijkstra, 74 Kamerleden stemden tegen. D66 hoopt met de invoering van het ‘ja tenzij’-systeem, of ‘opt-out’-systeem, het tekort aan donororganen te verkleinen. Farid Abdo, neuroloog-intensivist in het Radboudumc en voorzitter van de Commissie Donatie van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care, hoopt dat de wet door de Eerste Kamer komt. ‘Hopelijk gaan meer mensen hun keuze registreren.’

Hoe is de situatie nu?

Op dit moment heeft Nederland een ‘nee tenzij’-systeem, of ‘opt-in’-systeem. Registratie in het Donorregister kent 4 opties: ‘Ja, ik geef toestemming’, ‘nee, ik geef geen toestemming’, ‘mijn partner of familie beslist’ en ‘de door mij gekozen persoon beslist’. Cijfers uit het Donorregister (oktober 2016) laten zien dat ruim 6 miljoen Nederlanders geregistreerd staan (40% van alle potentiële donoren). Grofweg 48% geeft volledige toestemming, 12% geeft toestemming met orgaanbeperkingen, 28% geeft geen toestemming, 10% laat het over aan familie en 2% aan een aangewezen persoon.1 Artsen die het donorregister raadplegen vinden meestal géén geregistreerde keuze (57%) en dan beslissen nabestaanden.2 Abdo: ‘De meerderheid in Nederland is vóór orgaandonatie, maar registreert zich niet. Hierdoor moeten nabestaanden een lastige keuze maken op een zeer verdrietig moment.’

In 2016 zijn er tot en met oktober 562 transplantaties uitgevoerd met organen van 189 overleden donoren. Daarmee lijkt 2016 als tweede opeenvolgende jaar af te stevenen op een daling in het aantal postmortale orgaandonoren. Op 9 november 2016 stonden er 1034 patiënten op de wachtlijst.3 Jaarlijks overlijden ongeveer 150 patiënten op de wachtlijst en worden ongeveer 100 patiënten van de wachtlijst gehaald omdat hun toestand te veel verslechterd is om een transplantatie te ondergaan.

Hoe moet het nieuwe systeem eruit gaan zien?

Als de Eerste Kamer het wetsvoorstel goedkeurt, dan verandert het donorsysteem van opt-in naar opt-out. Alle geregistreerde keuzes blijven staan, volwassen Nederlanders die nog geen keuze hebben vastgelegd krijgen 2 keer de vraag om zich alsnog te registreren. Mensen die niet binnen een bepaalde tijd reageren krijgen automatisch ‘geen bezwaar’ achter hun naam en krijgen vervolgens bericht dat ze geregistreerd staan. Er is een verschil tussen ‘geen bezwaar’ en ‘ja’, om voor nabestaanden duidelijk te maken op welke manier de registratie tot stand is gekomen. ‘Op deze manier zorgen we ervoor dat van iedereen boven de 18 in Nederland duidelijk is wat zijn of haar donorkeuze is’, zo valt te lezen op de website van D66.4 Volgens Abdo is het mogelijk dat er meer ‘nee’-registraties komen dan nu het geval is. ‘Maar dat is niet erg. Het is essentieel dat mensen gestimuleerd worden zelf een keuze te maken, ongeacht of dat een “ja” of een “nee” is.’

Wat doen andere Europese landen?

Spanje, Oostenrijk, België, Frankrijk, Portugal, Kroatië, Italië en Zweden hebben een opt-out-systeem, het Verenigd Koninkrijk (behalve Wales), Duitsland, Denemarken en Ierland hebben een opt-in-systeem.5 In 2015 zijn in Nederland bij 265 overleden personen een of meerdere organen verwijderd voor donatie, dat komt neer op 15,7 orgaandonoren per miljoen inwoners. Spanje en Kroatië zijn koplopers met respectievelijk 39,7 en 39 donoren per miljoen inwoners in 2015. Andere opt-out-landen zoals Italië, Portugal, Frankrijk en België hadden respectievelijk 22,5, 30,9, 25,5 en 32,4 overleden donoren per miljoen inwoners in 2015. In de opt-in-landen Duitsland, Ierland en Verenigd Koninkrijk was dit in 2015 respectievelijk 10,8 en 17,7 en 20,2 donoren per miljoen inwoners.6

Hebben landen met een ‘ja tenzij’-systeem meer orgaandonoren?

Wetenschappelijke literatuur over het effect van donorsystemen is zwak en schaars. Om deze leemte te vullen gingen Lee Shepherd en collega’s aan de slag met cijfers van IRODaT, een internationale database met cijfers over donatie en transplantatie.6 Zij bestudeerden cijfers van 48 landen (23 opt-in en 25 opt-out), over een periode van 13 jaar (2000-2012). Zij corrigeerden uitgebreid voor sterfte door verkeersongevallen, BNP, het aantal ziekenhuisbedden en het aantal katholieken. Het aantal overleden donoren was hoger in opt-out-landen, maar in opt-in-landen waren er meer levende donoren. Het aantal nier- en levertransplantaties van overleden donoren was hoger in landen met een opt-out-systeem, in landen met een opt-in-systeem was het aantal niertransplantaties van levende donoren hoger. Het totale aantal nier- en levertransplantaties was hoger in opt-out-landen. De onderzoekers durven er voorzichtig vanuit te gaan dat het verband tussen systeem en het aantal donoren en transplantaties causaal is.

Moeten alle opt-in-landen nu overstappen naar een opt-out-systeem?

Shepherd en collega’s schrijven dat het te simplistisch is om te stellen dat alleen een overstap naar opt-out de donatiecijfers doet stijgen. Er spelen veel meer factoren een rol, zoals het aantal transplantatiechirurgen, het aantal beschikbare bedden op de Intensive Care en het aantal transplantatiecentra. ‘Wij willen erop wijzen dat opt-out-landen ook wachtlijsten en donortekorten kennen, aldus de auteurs. ‘Wetgeving is een van de strategieën.’ Een andere manier om het aantal mensen op de transplantatiewachtlijst te verkleinen is het stimuleren van donatie bij leven. Abdo: ‘Dit is vooral een reële optie voor nieren, maar gaat gepaard met risico’s voor de donor.’

Zijn er onlangs landen geswitcht?

Op 1 december 2015 is Wales overgestapt op een ‘ja tenzij’-donatiesysteem. De eerste periode laat een voorzichtig positief effect zien. Tussen 1 december 2015 en 31 mei 2016 doneerden 31 overleden Welshmen 60 organen. Van 10 overledenen stond geen besluit – ‘geen bezwaar’ – geregistreerd, zij doneerden ruim de helft van de organen (32). In dezelfde maanden in 2014-2015 doneerden 23 mensen hun organen.7 De eerste resultaten wijzen ook op een mentaliteitsverandering onder de bevolking van Wales. Waar voorheen 47% van de families toestemde met donatie wanneer hun dierbare niet geregistreerd stond, deed 69% van de families dat bij ‘geen bezwaar’ in het nieuwe systeem.8 Abdo kan zich goed voorstellen dat deze percentages zullen stijgen. ‘Dit zijn cijfers van de eerste 3 maanden. Omdat het nieuw is zal een deel van de mensen het systeem nog niet precies begrijpen en kunnen ze eraan twijfelen of hun dierbare voldoende tijd heeft gehad om bezwaar te maken. Hoe langer het nieuwe systeem draait, hoe groter de kans dat nabestaanden een “geen bezwaar” accepteren.’

Is een opt-out-systeem makkelijker voor nabestaanden?

Europese cijfers laten zien dat in opt-out-landen het aantal weigeringen onder nabestaanden beduidend lager is dan in Nederland. In België, Spanje en Kroatië weigert respectievelijk 12,9, 15,3 en 16,3% van de familieleden (2015), tegenover 49% in Nederland.9 In Nederland nemen nabestaanden van ongeregistreerde overledenen het grootste deel (66%) van de weigeringen voor hun rekening. Wanneer een donor met ‘ja’ geregistreerd staat weigert 8% van de families.10 Als Nederland de nieuwe wet aanneemt, dan zal er net zoals in het huidige systeem, bij onoverkomelijke bezwaren van nabestaanden geen donatie plaatsvinden.4 Abdo: ‘De meerderheid gaat niet akkoord en een groot deel krijgt spijt van die beslissing. Als er straks “geen bezwaar” staat, hoeven nabestaanden alleen nog te bedenken of donatie bij de levensvisie van hun dierbare past. Dus als iemand in het nieuwe systeem niet actief “nee” heeft vastgelegd, wat je bijvoorbeeld eenvoudig met DigiD kunt doen, dan weiger je als familie veel minder snel. Psychologisch is akkoord gaan met een geregistreerde keuze totaal anders dan de keuze zelf te moeten maken.’

In Wales klinkt een soortgelijk geluid. De systeemwijziging lijkt niet alleen meer orgaandonoren op te leveren, ook de donatiegesprekken zijn erop vooruit gegaan. Families zijn beter op de hoogte van elkaars wensen, en artsen in Wales merken dat gesprekken met familieleden beter verlopen dan voorheen.11 Volgens Abdo raakt dit de kern van familiebegeleiding op de Intensive Care en is alleen het feit dat de nieuwe wet zorgt voor meer duidelijkheid en rust voor nabestaanden al voldoende om invoering van deze wet na te streven.

Literatuur
  1. Donorregister. Overzicht registraties. 31 oktober 2016.

  2. Transplantatieregister. Zoeken in het Donorregister. Geraadpleegd op 17 november 2016.

  3. Transplantatieregister. Organen: cijfers van de afgelopen maanden. Geraadpleegd op 24 november 2016.

  4. D66. Wat houdt de nieuwe donorwet in? Geraadpleegd op 17 november 2016.

  5. Shepherd L, O’Carrol RE, Ferguson E. An international comparison of deceased and living organ donation/transplant rates in opt-in and opt-out systems: a panel study. BMC Med. 2014;12:131.

  6. IRODaT. International Registry in Organ Donation and Transplantation. Geraadpleegd op 8 december 2016.

  7. IQI. We must continue to improve rates of organ donation in Wales, says Vaughan Gething. 17 oktober 2016.

  8. NHS Blood and Transplant. Section 13: National Potential Donor Audit. Geraadpleegd op 8 december 2016.

  9. European Dictorate for the Quality of Medicines & HealthCare. Newsletter Transplant Volume 21. International figures on donation and transplantation 2015. 6 oktober 2016.

  10. Nederlandse Transplantatie Stichting. Jaarverslag 2015.

  11. BBC. Wales organ donations 'encouraging' in year after consent law. 1 december 2016.

Gerelateerde artikelen

Reacties