Niet zonder ons

‘Nothing about us without us.’ Deze slogan wordt al jaren gebruikt om aan te geven dat betekenisvolle participatie door mensen met beperkingen essentieel is in de maatschappij en bij de vormgeving van beleid. Ook in de media krijgt het perspectief van de patiënt, cliënt, familie en andere betrokkenen een steeds grotere plaats. In onderzoek wordt hard gewerkt aan de participatie van cliënten en patiënten.

Daarbij is er wel terughoudendheid waar het mensen met verstandelijke beperkingen betreft. Wat is reëel om van hen te verwachten? Worden zij niet overvraagd? Met welke regelgeving dienen we rekening te houden? Allemaal terechte vragen en zorgen. Toch zouden deze de betrokkenheid van mensen met verstandelijke beperkingen bij onderzoek dat over hun leven gaat niet in de weg mogen staan.

Kwetsbare mensen

Mensen met verstandelijke beperkingen zijn kwetsbaar: ze hebben ruim 2 maal zo veel gezondheidsproblemen als hun leeftijdsgenoten.1 Ze melden zich vaker bij de huisarts en krijgen 4 maal zo vaak herhaalrecepten, met name voor psychofarmaca.1 Hun gezondheidsachterstand vraagt om goed wetenschappelijk onderzoek waarmee meer inzicht wordt verkregen in oorzaken en oplossingen. Een vraag hierbij is op welke manier dit onderzoek het best kan worden uitgevoerd en welke rol mensen met verstandelijke beperkingen hierbij zelf kunnen vervullen. In de praktijk blijkt verder dat het includeren van mensen met verstandelijke beperkingen een moeizaam proces is dat traag verloopt en zelden tot het gewenste aantal deelnemers leidt.2

Wet- en regelgeving

Terecht zijn er regels voor het includeren van kwetsbare mensen in onderzoek. De Verklaring van Helsinki geeft aan dat onderzoek bij hen alleen uitgevoerd mag worden als dat niet bij andere, niet-kwetsbare mensen mogelijk is en dat de belasting en risico’s minimaal moeten zijn.3 De Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek met Mensen (WMO) is hiervan afgeleid.

Het is belangrijk dat deelnemers aan onderzoek van tevoren goed geïnformeerd worden over de inhoud van het onderzoek. Er moet informed consent zijn waarbij duidelijk wordt dat deelname op vrijwillige basis plaatsvindt. Voor degenen die geen informed consent kunnen tekenen, moet een wettelijk vertegenwoordiger dat doen.4

Verschillende belangen rond onderzoek

Diverse partijen hebben er belang bij om een uitnodiging tot onderzoeksdeelname af te wijzen.2 Tegelijkertijd hebben onderzoekers weinig idee over de impact van hun verzoek en spoort hun onderzoeksagenda niet altijd met de wensen van de doelgroep. Familieleden kennen hun verwante met een verstandelijke beperking het best en vaak al levenslang. Terwijl sommige familieleden ontroerend hun best doen om zich in die ander te verplaatsen, zijn er anderen die vanuit hun rol als ouder, broer of zus beschermend blijven. Zij besluiten vanuit hun eigen referentiekader, over het hoofd van de betrokkene heen, dat het al dan niet meedoen aan onderzoek voor de ander te moeilijk, te belastend of te bezwaarlijk is.

Dagelijkse begeleiders kennen de persoon om wie het gaat vaak niet levenslang of soms zelfs pas kort. Het begeleiden van cliënten naar onderzoek tijdens werktijd is meestal slecht geregeld. Zorgmanagers laten de afwezige begeleiders niet vervangen of begeleiders gaan in hun vrije tijd mee. Dit alles heeft invloed op de beslissing van begeleiders over onderzoeksdeelname van de persoon met een verstandelijke beperking die aan hun zorg is toevertrouwd.

Aan de andere kant realiseren onderzoekers zich vaak niet dat het de familie of begeleiders veel tijd kost iemand met een verstandelijke beperking naar bijvoorbeeld een ziekenhuis, laboratorium of beeldvormend onderzoek te begeleiden. Voor de deelnemer zelf kan het bezoek belastend of zelfs bedreigend zijn: een vreemde omgeving, veel vreemde mensen die soms witte jassen dragen, lange gangen, wachten in wachtkamers.

Inhoudelijk zijn er verschillen in wat onderzoekers en mensen met verstandelijk beperkingen relevante onderwerpen vinden. Nederlandse onderzoekers vroegen mensen met een lichte verstandelijke beperking mee te denken over onderwerpen voor onderzoek.5 Deze mensen gaven de voorkeur aan onderwerpen zoals gelijke behandeling, ondersteuning en sociale contacten.5 Dit verschilt van de veelal ziektegerichte onderwerpen die de huidige onderzoeksagenda’s bepalen.

Hoe verder?

Het optimaal vormgeven van onderzoek vraagt om een benadering waarin alle perspectieven, inclusief die van de doelgroep zelf, een duidelijke plaats krijgen.6,7 Vaak ontbreken echter de financiële ruimte, kennis en ervaring om dit te doen. Bij de onderzoeksgroep Geneeskunde voor Mensen met Verstandelijke Beperkingen in Nijmegen hebben we inmiddels positieve ervaringen opgedaan met deelname door mensen met verstandelijke beperkingen in verschillende klankbordgroepen van onderzoek, met interactieve workshops, en bij het ontwikkelen van toegankelijke versies van onderzoeksresultaten en onderzoeksmethoden zoals in focusgroepen.

Op deze wijze kan met beperkte financiële middelen een begin worden gemaakt met het borgen van inspraak in onderzoek. Om dit voor komende onderzoeken beter vorm te kunnen geven, zijn recent 2 onderzoeksondersteuners met verstandelijke beperkingen aangesteld bij onze onderzoeksgroep. Zij denken onder andere mee over de ontwikkeling van vragenlijsten, de inhoud van de website en de communicatie van resultaten. Onze ervaring tot nu toe is dat dit het werkplezier van de onderzoekers en onderzoeksondersteuners verhoogt, het draagvlak voor onderzoek vergroot en succesvolle implementatie faciliteert (www.sterkeropeigenbenen.nl).

Conclusie

We zijn met veel professionals verantwoordelijk voor goede gezondheidszorg die is onderbouwd door goed onderzoek. Als we mensen met verstandelijke beperkingen serieus nemen, vragen we hun zelf naar hun mening over welk onderzoek belangrijk is en hebben ze ook een stem in het meedoen daaraan. Als we alle partijen betrekken bij het opstellen van de onderzoeksagenda en het uitvoeren van onderzoek, worden we daar allemaal beter van. Om dit voor elkaar te krijgen is specifiek onderzoek nodig, onderzoek om gezamenlijk met mensen met verstandelijke beperkingen vorm te geven.