Minderjarige en wilsonbekwame meerderjarige patiënten in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst

Perspectief
J.K.M. Gevers
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1994;138:2507-10
Download PDF

Zie ook het artikel op bl. 2510.

Inleiding

Niet elke patiënt is in staat informatie over ziekte en behandeling te begrijpen en op grond daarvan beslissingen te nemen. De oorzaak daarvan kan jeugdige leeftijd zijn, maar ook geestelijke handicap of stoornis, tijdelijke of blijvende bewusteloosheid of ondermijning van het oordeelsvermogen door ziekte. Met de groeiende aandacht in recht en gezondheidszorg voor zelfbeschikking en patiëntenrechten, is ook de belangstelling voor de positie van deze ‘wilsonbekwame’ patiënten toegenomen. De verklaring voor die ontwikkeling – die overigens internationaal van karakter is – ligt voor de hand: hoe groter de nadruk op individuele rechten, des te dringender de vraag wat moet gelden voor mensen die die rechten niet zelf kunnen uitoefenen.

Die vraag is de afgelopen 10 jaar niet alleen onderwerp geweest van een stroom van publikaties, maar is ook in verschillende rechterlijke uitspraken aan de orde gekomen. Ook in recente gezondheidswetgeving die de rechtspositie van de patiënt raakt, wordt aan wilsonbekwame patiënten aandacht besteed. Van belang in dit verband zijn onder meer enkele wetten (of voorstellen daartoe) ten aanzien van bijzondere situaties (medische experimenten, orgaandonatie), bijzondere categorieën patiënten (onvrijwillig opgenomen psychiatrische patiënten) of bijzondere vormen van vertegenwoordiging van wilsonbekwamen (ik doel op het wetsvoorstel inzake het mentorschap, dat een nieuwe vertegenwoordigingsvorm biedt specifiek gericht op de gezondheidszorg).

In deze bijdrage staan niet zulke bijzondere regelingen centraal, maar een algemene: het voorstel van Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO), zoals dat begin 1994 door de Tweede Kamer is aanvaard.1 Die wet regelt een aantal fundamentele rechten van de patiënt (onder andere wat betreft informatie, toestemming, geheimhouding, privacybescherming en inzage) en biedt daarbij ook een algemeen kader ten aanzien van de vraag hoe artsen en andere hulpverleners ter zake met wilsonbekwame patiënten moeten omgaan. Terwijl de discussie over wilsonbekwaamheid zich meestal toespitst op het wel of niet behandelen van meerderjarige wilsonbekwamen in situaties waarin het leven van de patiënt op het spel staat, is het door de WGBO geboden kader (terecht) breder; het betreft ook minderjarigen, het betreft niet alleen het recht op ‘informed consent’ maar ook andere rechten van de wilsonbekwame patiënt, het betreft alle medisch handelen en niet alleen levensverlengende of levensreddende ingrepen.

In dit artikel bespreek ik de WGBO-bepalingen ten aanzien van minderjarigen en van meerderjarige wilsonbekwamen, in vergelijking met de jurisprudentie en de literatuur.

De minderjarige en de meerderjarige wilsonbekwame in de wgbo

Wilsbekwaamheid is geen zaak van alles of niets; het leven laat vele gradaties zien. Het recht abstraheert echter van de verschillen die er tussen mensen bestaan: wilsbekwaamheid wordt verondersteld, tenzij het tegendeel aantoonbaar is. Ook de arts dient bij zijn patiënt in beginsel van wilsbekwaamheid uit te gaan.

Minderjarigen

Bij minderjarigen (personen beneden de 18 jaar) ontstaat hier een probleem: naarmate zij jonger zijn, verliest dit uitgangspunt aan realiteitsgehalte. In het recht heeft daarom traditioneel bij hen altijd een ander uitgangspunt gegolden: zij gelden juridisch als onbekwaam en worden, bijvoorbeeld bij het aangaan van een overeenkomst met een derde (zoals de behandelingsovereenkomst met een hulpverlener), vertegenwoordigd door ouders (of voogd). Omdat dit uitgangspunt weer onvoldoende recht doet aan hun groeiende feitelijke wilsbekwaamheid, wordt in de rechtspraktijk een zelfstandig optreden van de (oudere) minderjarige in zekere mate geaccepteerd. In de gezondheidszorg heerst al vele jaren de opvatting dat het kind dat oordeel des onderscheids bezit, moet kunnen meebeslissen over zijn geneeskundige behandeling.

De wetgever zag zich tot taak gesteld in de WGBO recht te doen aan dit ontwikkelingsperspectief en het lastige evenwicht te vinden tussen te veel en te weinig bescherming. Het op zichzelf zuivere, maar weinig rechtszekerheid biedende criterium ‘oordeel des onderscheids’ is daarbij naar de achtergrond gedrongen en het meebeslissen wordt primair afhankelijk gesteld van de leeftijd van de patiënt. Het wettelijk kader ziet er globaal als volgt uit:

– De minderjarige jonger dan 12 jaar wordt vertegenwoordigd door zijn ouders: zij moeten onder andere toestemming geven voor onderzoek of behandeling. Jegens het kind zelf heeft de hulpverlener alleen een informatieplicht: hij moet het inlichten ‘op zodanige wijze als past bij zijn bevattingsvermogen’.

– De minderjarige van 12 jaar of ouder, maar jonger dan 16, oefent zelf zijn rechten uit. Hij kan echter nog niet zelf een behandelingsovereenkomst aangaan; voor een verrichting ter uitvoering daarvan (een bepaald onderzoek of een behandeling) is naast zijn toestemming tevens die van de ouders nodig. Dit laatste geldt echter weer niet als die verrichting ‘kennelijk nodig is teneinde ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen’ of als deze de ingreep ook na weigering van de ouders ‘weloverwogen blijft wensen’.

– De minderjarige van 16 jaar of ouder kan zelf een behandelingsovereenkomst aangaan en al zijn rechten ter zake uitoefenen.

Het leven voegt zich uiteraard niet altijd naar dit schema; een kind van 11 jaar is soms heel goed in staat mee te beslissen, terwijl een kind van 13 dat soms niet kan. Alleen in het laatste geval wordt door de wet voorzien: als een kind van 12 jaar of ouder niet in staat is ‘tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’, blijven zijn ouders alleen beslissen. Zij zijn dan wel onderworpen aan enkele bepalingen die ook bij de vertegenwoordiging van meerderjarige wilsonbekwamen gelden: zij moeten als goed vertegenwoordiger optreden en de patiënt zoveel mogelijk bij hun optreden betrekken. Als de patiënt zich verzet tegen een verrichting van ingrijpende aard, dan kan die ondanks hun toestemming alleen worden uitgevoerd als ze ‘kennelijk nodig is teneinde ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen’. Ten slotte moet een hulpverlener zich niet door de opvattingen van de ouders laten leiden als dat ‘niet verenigbaar is met de zorg van een goed hulpverlener’; deze laatste bepaling is overigens ook van toepassing op de vertegenwoordiging van kinderen jonger dan 12 jaar.

Meerderjarige wilsonbekwamen

Ten aanzien van een meerderjarige geldt onverkort het eerder genoemde uitgangspunt van wilsbekwaamheid. Pas als de meerderjarige ‘niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’, moet de hulpverlener zich tot een vertegenwoordiger van de patiënt wenden (behalve als er geen tijd is omdat onverwijld moet worden ingegrepen). In een beperkt aantal gevallen zal er een door de rechter benoemde vertegenwoordiger zijn, namelijk een curator (of in de toekomst een mentor). Ontbreekt deze, dan is de vraag of de patiënt iemand schriftelijk heeft gemachtigd in zijn plaats op te treden. Is ook dat niet het geval (of treedt de gemachtigde niet op), dan moet – zoals de wet het uitdrukt – de hulpverlener zijn verplichtingen nakomen jegens de echtgenoot of andere levensgezel van de patiënt; is ook zo'n persoon niet beschikbaar of bereid, dan geldt ouder, kind, broer of zus als vertegenwoordiger.

Kan zo'n vertegenwoordiger nu zonder meer in de plaats van de wilsonbekwame patiënt treden en alle beslissingen nemen die de patiënt, indien wilsbekwaam, zelf ook had kunnen nemen (men denke bijvoorbeeld aan het onbeperkte recht van een patiënt medische interventies te weigeren)? Neen: de wetgever heeft de bevoegdheid van de genoemde vertegenwoordigers aan globale voorwaarden en beperkingen gebonden. Deze heb ik grotendeels al vermeld in verband met de vertegenwoordiging van oudere, maar wilsonbekwame minderjarigen: de vertegenwoordiger moet de patiënt zoveel mogelijk bij zijn optreden betrekken en zich ook overigens als een goed vertegenwoordiger gedragen (bijvoorbeeld zorgvuldig handelen, de belangen van de patiënt in het oog houden, diens opvattingen voor zover die bekend zijn vertolken). Eventueel verzet van de patiënt tegen een ingrijpende verrichting moet worden gerespecteerd, tenzij uitvoering nodig is om ernstig nadeel af te wenden.

De belangrijkste waarborg voor de wilsonbekwame is echter de verplichting van de hulpverlener slechts de opvattingen van de vertegenwoordiger te volgen voor zover dat verenigbaar is met de zorg van een goed hulpverlener. De wetgever heeft hiermee willen onderstrepen dat de arts te allen tijde een eigen verantwoordelijkheid behoudt voor de patiënt, en daaraan een motief kan ontlenen om aan het standpunt van de vertegenwoordiger voorbij te gaan.

Een belangrijk punt is nog niet genoemd; het betreft een bepaling die op het laatste moment op aandringen van de Tweede Kamer aan de WGBO is toegevoegd. Als een persoon van 16 jaar of ouder toen hij daartoe nog in staat was een schriftelijke verklaring heeft opgesteld waarin hij onderzoeken, behandelingen of andere ingrepen weigert, dan moeten hulpverlener en vertegenwoordiger zich hiernaar richten. De hulpverlener mag slechts tot uitvoering overgaan ‘indien hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht’.

Beschouwing

De in de WGBO neergelegde regels wijken niet sterk af van het huidige recht, al zijn er enkele punten waar de wet nieuwe rechtsnormen introduceert. Het belangrijkste is misschien wel dat de toepasselijke normen zijn geëxpliciteerd en in een samenhangend kader bijeen zijn gebracht.

Ten aanzien van de minderjarige is het systeem van vaste leeftijdsgrenzen de opvallendste vernieuwing. Zoals aangegeven heeft de wetgever hier in de afweging tussen recht doen aan individuele gevallen en rechtszekerheid het laatste laten prevaleren. Ik volsta met de vermelding dat in de literatuur op die scherp gemarkeerde leeftijdsgrenzen nogal wat commentaar is gekomen, waarbij voor vele auteurs de nadelen zwaarder wegen dan de voordelen.2

Ten aanzien van meerderjarige wilsonbekwamen is het belangrijkste nieuwe element dat bij het ontbreken van een door de rechter of door de patiënt zelf aangewezen vertegenwoordiger de levenspartner of één van de naaste verwanten als zodanig wordt aangemerkt en (in beginsel) de rechten van de patiënt kan uitoefenen. De rechtspraak hield tot nu toe alleen in dat zij, waar nodig, geïnformeerd moesten worden en in overleg betrokken dienden te worden. Op dit element in de WGBO is aanvankelijk veel kritiek geleverd: de patiënt zou onvoldoende beschermd zijn tegen ongecontroleerde machtsuitoefening van zulke plaatsvervangers. Vastgesteld moet worden dat de belangrijkste angel uit die kritiek is gehaald nu de WGBO het optreden van alle vertegenwoordigers in zekere mate aan banden legt (men moet als goed vertegenwoordiger handelen en de patiënt zoveel mogelijk daarbij betrekken; de hulpverlener moet zo nodig zijn eigen verantwoordelijkheid nemen en bovendien verzet van de patiënt in principe respecteren).3

Strikt genomen is het niet nieuw dat de patiënt zelf een vertegenwoordiger kan aanwijzen, respectievelijk dat een eerder opgestelde schriftelijke verklaring waarin hij of zij bepaalde interventies weigert, in principe door de hulpverlener gevolgd dient te worden. Die laatste norm was bijvoorbeeld ook al uit de rechtspraak af te leiden. Het is wel van belang dat de wetgever door dit uitdrukkelijk in de WGBO op te nemen aan de resterende rechtsonzekerheid een einde heeft gemaakt, zonder het overigens de hulpverlener onmogelijk te maken van zo'n verklaring af te wijken als hij daarvoor goede gronden kan aanvoeren.

In de literatuur is in de afgelopen jaren, in aansluiting op onder andere noties over de implicaties van grondrechten in de gezondheidszorg, een aantal uitgangspunten ontwikkeld waaraan regelingen inzake wilsonbekwaamheid zouden moeten voldoen. Deze komen er in essentie op neer dat (reeds of nog) aanwezige wilsbekwaamheid moet worden gerespecteerd, dat er terughoudendheid moet worden betracht met het instellen van een vertegenwoordigingsregime en met het overigens beperken van rechten van wilsonbekwamen, dat er grenzen moeten zijn gesteld aan de zeggenschap van een vertegenwoordiger en dat er voldoende mogelijkheden moeten zijn voor procedurele rechtsbescherming (toegang tot rechter of klachtvoorziening).34 Spoort de WGBO hiermee?

De WGBO gaat er duidelijk van uit dat met bestaande wilsbekwaamheid rekening moet worden gehouden. Ze geeft echter nauwelijks aanknopingspunten voor beantwoording van de vraag wanneer men als wilsonbekwaam moet worden beschouwd. Toch hangt zeer veel af van de vraag wanneer de hulpverlener tot wilsonbekwaamheid kan besluiten. De laatste jaren is, ook in de internationale literatuur, veel discussie ontstaan over de bij vaststelling van wilsonbekwaamheid te hanteren criteria; daarbij is onder meer naar voren gebracht dat deze criteria gericht dienen te zijn op de wijze van besluitvorming en niet op de uitkomst. Uit de WGBO is eigenlijk alleen af te leiden dat wilsbekwaamheid moet worden beoordeeld in relatie tot de te nemen beslissing. Overigens is begin 1994 door de ministeries van Justitie en (toen) Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur een ‘Handreiking voor de beoordeling van wilsonbekwaamheid’ gepubliceerd die meer concrete aanknopingspunten biedt.5

Ook het uitgangspunt van terughoudendheid bij het beperken van rechten is in de WGBO terug te vinden. Ik noemde al eventueel feitelijk verzet van de wilsonbekwame als een gegeven waarmee bij de uitvoering van de behandeling ernstig rekening moet worden gehouden; voorts moet het jonge kind geïnformeerd worden op een wijze die past bij zijn bevattingsvermogen (opmerkelijk is dat een soortgelijke regel ten aanzien van andere wilsonbekwamen ontbreekt). De WGBO laat zich niet uit over terughoudendheid bij het instellen van vertegenwoordigingsvormen die met verlies van zeggenschap van de patiënt gepaard gaan (curatele en – zij het in mindere mate – het toekomstige mentorschap). Doordat de WGBO de informele vertegenwoordiging door een levenspartner of naaste verwant een wettelijke basis geeft, zal het echter in de praktijk waarschijnlijk alleen tot curatele of mentorschap komen als te voorzien is dat blijvend en structureel plaatsvervangend optreden nodig is. Overigens verdient in dat laatste geval optreden van een door de rechter benoemde vertegenwoordiger mijns inziens ook de voorkeur.

Aan de zeggenschap van vertegenwoordigers zijn in de WGBO grenzen gesteld; de belangrijkste werd al genoemd, namelijk dat de hulpverlener niet het laatste woord aan de vertegenwoordiger mag laten als dat ‘niet verenigbaar is met de zorg van een goed hulpverlener’. Dat betekent bijvoorbeeld dat bij een weigering door de vertegenwoordiger van een geïndiceerde en voor de patiënt medisch gezien belangrijke behandeling de hulpverlener zijn eigen verantwoordelijkheid zal moeten nemen. Bij de parlementaire behandeling van de WGBO is ook aan de orde geweest wanneer de toestemming van de vertegenwoordiger voldoende is voor uitvoering van een medische ingreep. De regering heeft daarbij aangegeven dat de bevoegdheid van vertegenwoordigers op dit punt ruim moet worden opgevat. Van de hoogstpersoonlijke beslissingen die dezen niet kunnen nemen, werd als voorbeeld alleen het verzoek om euthanasie genoemd. Het zou verder aan de rechter moeten worden overgelaten om van geval tot geval nadere grenzen te trekken. Het is de vraag of dat wel juist is, en of niet ingrepen die een zware inbreuk maken op de lichamelijke of geestelijke integriteit (zoals neurochirurgie of sterilisatie) bij wilsonbekwamen op zijn minst aan nadere procedurele waarborgen moeten worden gebonden.

Het laatste toetsingspunt (toegang tot de rechter of klachtvoorzieningen) laat zich moeilijk in kort bestek bespreken; eerder stelde ik al vast dat in het kader van de WGBO veel afhangt van de vraag of men door de hulpverlener wel of niet als wilsbekwaam wordt beschouwd. Is die laatste veronderstelling naar de mening van de patiënt onjuist, dan kan hij daarover klagen of – in het uiterste geval – naar de rechter stappen. In een bijzondere rechtsgang ter zake wordt door de WGBO echter niet voorzien.

Slotopmerkingen

De regeling die de WGBO biedt inzake wilsonbekwaamheid ligt goeddeels in het verlengde van huidige rechtspraak en rechtsopvattingen; wel zullen enkele punten (zoals de vaste leeftijdsgrenzen) waarschijnlijk nog controversen blijven oproepen. Dat de WGBO ook beantwoordt aan internationaal aanvaarde uitgangspunten blijkt als men haar vergelijkt met de in 1994 in Amsterdam aanvaarde ‘Declaration on the promotion of patients’ rights in Europe‘ van de WHO.6 Slechts op één punt wijkt die verklaring significant af van de WGBO: als de vertegenwoordiger toestemming weigert voor een interventie die naar het oordeel van de hulpverlener in het belang van de patiënt is, ’the decision must be referred to a court or some form of arbitration‘. Volgens de WGBO hoeft dat niet; Wel kan de vertegenwoordiger die zich gepasseerd ziet door een hulpverlener zich eventueel tot de rechter wenden. Mijns inziens is de WGBO-oplossing beter: verplichte rechterlijke tussenkomst bij elk geschil is te veel van het goede.

Ook onder het regime van de WGBO zal de rechter waarschijnlijk nog regelmatig worden ingeschakeld. Immers, de WGBO regelt een aantal punten nog onvoldoende (zoals de wilsonbekwaamheidsverklaring en de grenzen aan vertegenwoordiging bij zeer ingrijpende interventies) en biedt geen nieuwe aanknopingspunten voor beantwoording van de vraag op welke criteria behandelingsbeslissingen precies moeten worden gebaseerd als het gaat om wilsonbekwame patiënten over wier eigen wil niets bekend is. Verder bevat de WGBO een aantal open begrippen (zoals ‘zorg van een goed hulpverlener’, ‘goed vertegenwoordiger’, ‘ernstig nadeel voor de patiënt’) die in de praktijk nader moeten worden ingevuld. Al met al biedt de wet geen allesomvattende regeling, maar globale regels en daarmee een globale afbakening van verantwoordelijkheden. Meer dan dat kan men eigenlijk ook niet verwachten, en meestal zal dat gelukkig ook voldoende zijn.

Literatuur
  1. Eerste Kamer. Voorstel van wet inzake de geneeskundigebehandelingsovereenkomst. Vergaderjaar 1993-1994, 21 561, nr 286.'s-Gravenhage: SDU, 1994.

  2. Brands WG, Brands-Bottema GW. De minderjarige en degeneeskundige behandelingsovereenkomst. Tijdschr Gezondheidsrecht1991;15:129-41.

  3. Legemaate J. De rechtspositie van wilsonbekwamepatiënten. Tijdschr Gezondheidsrecht 1994;18:327-40.

  4. Gevers JKM. Vertegenwoordiging bij beslissingen oververzorging, verpleging en behandeling. Ned Tijdschr Zwakzinnigenzorg1994;20:108-19.

  5. Ministerie van Justitie. Handreiking voor de beoordelingvan wilsonbekwaamheid. 's-Gravenhage: Ministerie van Justitie,1994.

  6. The Amsterdam Declaration of Patient Rights. Eur JnlHealth Law 1994;1:279-91.

Auteursinformatie

Academisch Medisch Centrum, Instituut voor Sociale Geneeskunde, Meibergdreef 15, 1105 AZ Amsterdam.

Prof.mr.J.K.M.Gevers, jurist.

Gerelateerde artikelen

Reacties