Goed hulpverlenerschap aan de grens van de wilsbekwaamheid

Amsterdam, oktober 2000,

Het verheugt ons dat Nagel et al. (2000:1657-9) in een klinische les het onderwerp wilsbekwaamheid aan de orde hebben gesteld. Echter, naast de kanttekeningen die de auteurs reeds zelf hebben besproken, blijft er naar ons idee nog een aantal vragen over na lezing van de klinische les.

Er zijn naar ons idee teveel ontbrekende gegevens in de beschrijving van de casus om de uiteindelijke conclusie, dat hier gesproken kan worden van goed hulpverlenerschap, te rechtvaardigen. Deze omissies zijn op verschillende relevante gebieden aan te wijzen. Wat betreft de achtergrond van de patiënte ontbreken de nodige biografische gegevens om een goed beeld van haar te kunnen vormen. In het bijzonder wordt de uitspraak ‘bescheiden verstandelijke vermogens’ noch geobjectiveerd, noch geadstrueerd. Datzelfde geldt in nog sterkere mate voor haar echtgenoot.

Tevens ontbreken gegevens over de opvattingen van patiënte, wat met name van belang is voor de wilsbekwaamheidsdiscussie. De ontbrekende informatie kan namelijk meer inzicht geven in de reden van weigering van patiënte. Overigens wordt de discussie over de beoordeling van wilsbekwaamheid naar ons idee in zijn geheel te summier weergegeven. Ten eerste had de wilsbekwaamheid van de patiënte al beoordeeld moeten worden voordat de twee huisartsen de patiënte tegen haar wil onderzochten. De argumenten van de auteurs waarom dat niet formeel gebeurd is, zijn weinig overtuigend. Ten tweede kan er niet gesproken worden van een ‘diagnose’ wilsonbekwaamheid. Bovendien geven de literatuurreferenties geen toegang tot de aangegeven ‘Checklist’. De literatuur is geenszins eenduidig over de beoordeling van wilsbekwaamheid. Weliswaar worden in de genoemde artikelen enkele overlappende criteria genoemd, zoals het kunnen maken van een keuze, het hebben van (feitelijk) begrip, het kunnen redeneren en het kunnen waarderen. De literatuur schrijft echter niet voor hoe deze in de praktijk gehanteerd dienen te worden. Ten derde blijft het onduidelijk om welke redenen de echtgenoot onbekwaam wordt geacht om als mentor op te treden.

In de beschrijving van de medische situatie blijft eveneens een aantal zaken onderbelicht. De lezer blijft in het ongewisse over de diagnose en de prognose van de aandoening. Ook de behandelingsopties in de verschillende stadia van het ziekteproces blijven onduidelijk. Wat is het effect van het onvolledig uitvoeren van de standaardbehandeling? Wat waren de consequenties van niet behandelen geweest? Welke palliatieve zorg was er mogelijk geweest?

Deze informatie is naar ons inzicht van belang omdat deze de conclusie over goed hulpverlenerschap fundamenteel bepaalt. De medische informatie over diagnose, prognose en behandelopties bepaalt namelijk in hoeverre er over een ‘onhoudbare situatie’ kan worden gesproken, dat wil zeggen: de reden die als ultieme rechtvaardiging voor meerdere ingrepen tegen de wil van patiënte, wordt genoemd.

Wij willen benadrukken dat het uiteraard niet uitgesloten is dat deze in de klinische les ontbrekende informatie in de praktijk wel degelijk een rol gespeeld heeft. De klinische les zelf kan echter gemakkelijk het beeld oproepen dat in eerste instantie een kennelijk zwakbegaafde, wilsonbekwame vrouw vijf maanden aan haar lot is overgelaten, waarna vervolgens onder dwang haar wellicht, gezien de progressie van de afwijking, een zinloze behandeling is aangedaan. De sterke discrepantie tussen dit mogelijke beeld en de strekking van de klinische les onderstreept onze opvatting dat het goede handelen in de praktijk ook gekoppeld moet zijn aan een goede en inzichtelijke verslaglegging daarvan.

Leiden, januari 2001,

De kanttekeningen van collegae Vellinga en Oderwald benadrukken eens te meer waar het ons om te doen was: het schetsen van een onhanteerbare situatie, die voor de hulpverleners in het ziekenhuis weinig keuzen overliet. Een puntsgewijze behandeling van een aantal kanttekeningen kan dat verduidelijken. Met ‘bescheiden verstandelijke vermogens’ is bedoeld wat er staat. Patiënte was niet mentaal geretardeerd en bevond zich qua IQ en zelfredzaamheid in de buurt van de ondergrens van de normale populatie. Voor haar man gold hetzelfde. Geheel zelfstandig zouden patiënte en haar man hun huishouden niet hebben kunnen voeren, maar met enige organisatorische ondersteuning en enige financiële supervisie was een min of meer stabiele toestand geschapen. Na opname in het ziekenhuis, vóór de operatieve ingreep, maakte patiënte geen eigen opvattingen kenbaar. Zij was afwerend en niet bereid of in staat tot een gesprek over haar medische probleem. Na de operatie verbeterde haar stemming weliswaar aanmerkelijk, maar was een inhoudelijk gesprek evenmin mogelijk. Haar man was evenmin bereid tot overleg over de ontstane situatie; hij zocht als het ware de beschutting van zijn slechthorendheid. Waarom de echtgenoot niet als mentor kon optreden, is een vraag die formeel alleen door de kantonrechter kan worden beantwoord. Het is echter niet gewaagd om te veronderstellen dat zijn ontwijkende en niet-responsieve houding daaraan ten grondslag ligt. Dat wilsonbekwaamheid geen ‘diagnose’ hoeft te worden genoemd, kunnen wij grif toegeven. Het is in ieder geval een betekenisvolle bevinding.

Wat betreft de medische aspecten het volgende. De suggestie dat de lezer in het ongewisse blijft over diagnose en prognose van de aandoening is minder begrijpelijk als wordt bedacht dat wij schreven: ‘er is een vulvacarcinoom stadium II volgens de indeling van de “International Federation of Gynaecology and Obstetrics”.’ Deze klinische les leent zich niet voor gedetailleerde beschouwingen over klinische aspecten, prognose en behandeling van het vulvacarcinoom. Dat de ziekte lokaal zeer ernstige klachten kan geven, zoals extreme pijn en incontinentia urinae et alvi door lokale ingroei in urethra, blaas, anus en rectum, menen wij bij de lezers van het tijdschrift als bekend te mogen veronderstellen. Door necrose en vaak daarmee gepaard gaande (anaërobe) infecties kan een zodanige stank ontstaan dat de patiënte sociaal geïsoleerd raakt. Met het oog daarop is geprobeerd de tumor lokaal zo goed mogelijk te verwijderen (lokale controle). Het was teleurstellend dat bij pathologisch onderzoek de snijranden tumorcellen bleken te bevatten. Deze kunnen uiteraard een recidief veroorzaken met alle belasting van dien. Postoperatieve radiotherapie is dan aangeraden, maar niet aangeboden op grond van de overwegingen die in de klinische les zijn beschreven. De noodzaak tot concretisering van het begrip ‘goed hulpverlenerschap’ in dit soort situaties was voor ons bij uitstek de aanleiding om in het openbaar verslag te doen van het gevoerde beleid.

Vellinga en Oderwald hebben goed begrepen dat patiënte in een eerder stadium van haar aandoening waarschijnlijk succesvol had kunnen worden behandeld. Die gemiste kansen kan men de hulpverleners in het ziekenhuis uiteraard niet verwijten: zij kenden patiënte niet totdat zij per ambulance in het ziekenhuis arriveerde. De vraag die overblijft, is of familie, buren, wijkverpleegkundige en huisarts niet eerder hadden moeten interveniëren in een situatie die in haar onbespreekbaarheid gaandeweg verslechterde. Zo geformuleerd, is het antwoord met de vraag gegeven, maar dat is wijsheid achteraf. Het is niet onze bedoeling geweest om de eerste lijn een verwijt te maken en daartoe zijn wij ook in tweede instantie niet bereid. Het is een verschijningsvorm van een bekend en omvattend probleem: in hoeverre mogen mensen worden gedwongen tot wat naar algemeen inzicht het beste voor hen is? Het oordeel over de wilsbekwaamheid speelt daarbij een cruciale rol en daarop vestigt deze geschiedenis de aandacht: zij speelt zich af aan de grens van de wilsbekwaamheid.