Medisch handelen bij patiënten in een chronisch coma; een bijdrage uit de verpleeghuisgeneeskunde

Klinische praktijk
J.C.M. Lavrijsen
J.S.G. van den Bosch
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1990;134:1529-32
Download PDF

Dames en Heren,

In 1985 beschreven Minderhoud en Braakman in dit tijdschrift enkele patiënten die na een hersenbeschadiging in een vegeterende toestand terechtgekomen waren.1 In 1972 werd in de Lancet reeds voorgesteld om deze toestand ‘persistent vegetative state’ (PVS) te noemen, als beste beschrijving van dit klinische beeld.2 Deze term vond daarna steeds meer ingang in de literatuur.3-15 Bij patiënten in een PVS zijn de hogere hersenfuncties door beschadigingen uitgevallen, terwijl men wel activiteiten van de geïsoleerde hersenstam kan waarnemen, zoals een slaap-waakritme (met het openen van de ogen), hoestreflex, knarsetanden, smakken en dwanghuilen. De patiënten ademen zelfstandig, maar moeten kunstmatig worden gevoed via een sonde door de neus of door een gastrostoma. Er zijn geen tekenen van doelgericht handelen of van contact met de omgeving; de patiënt is ‘awake but not aware’. Een PVS kan ontstaan na een schedeltrauma, na een massale bloeding in beide hemisferen of na andere acute hersenbeschadigingen, bijvoorbeeld ten gevolge van hypoxie of van hypoglykemie. In de acute fase van deze beschadigingen is de patiënt comateus: de ogen zijn gesloten, reacties op prikkels ontbreken en overname van vitale functies, zoals de ademhaling, kan nodig zijn. Door het ontbreken van de hoestreflex is de kans op een aspiratiepneumonie groot. In deze toestand is de patiënt dus volledig afhankelijk van ingewikkelde medische technologie. Voor degenen die dank zij deze zorg de comateuze fase overleven, kan herstel optreden. Dit herstel kan conform de veel gebruikte ‘Glasgow outcome scale’ als volgt worden beschreven: volledig herstel, matig gehandicapt, ernstig gehandicapt met volledige afhankelijkheid of een PVS.3 In geval van PVS hebben de genoemde activiteiten van de hersenstam zich na enige tijd ontwikkeld, zodat de patiënt, met sondevoeding en verzorging, langdurig kan blijven leven.

Van patiënten met een door trauma ontstaan hersenletsel en langer dan 6 uur in coma, bleek na 1 jaar ruim 1 in een PVS te verkeren.16 De prognose is daarbij uitermate somber: reeds na 1 maand PVS wordt niemand boven de 40 jaar meer onafhankelijk; na 3 maanden geldt dit voor alle leeftijden.16 Herstel na 1 jaar is uitermate zeldzaam. In de literatuur worden slechts enkele patiënten beschreven die dan alsnog bij bewustzijn zijn gekomen; zij blijven echter ernstig gehandicapt met volledige afhankelijkheid.4-710

Indien voor behandeling is gekozen, worden PVS-patiënten enkele maanden na de acute fase meestal in een verpleeghuis opgenomen. Binnen de verpleeghuisgeneeskunde is dan ook langzamerhand ervaring opgebouwd in de verzorging en de behandeling van deze categorie patiënten. Jarenlange ervaring met meerdere patiënten heeft in onze verpleeghuizen geleid tot een ontwikkeling in het denken over de behandeling, waarbij het voorkómen van een langdurige PVS uitgangspunt is geworden. Onderstaande ziektegeschiedenis leverde een belangrijke bijdrage in deze ontwikkeling.

Patiënt A, een 43-jarige vrouw, wordt in 1983 na een auto-ongeval opgenomen in het ziekenhuis, waar kaakfracturen, weke-delenletsels en een contusio cerebri worden vastgesteld. Op een computertomogram van de schedel zijn geen afwijkingen te zien. Twaalf dagen na opname raakt patiënte in een hypovolemische shock met asystolie en apnoe tot gevolg, naar later bleek op basis van een miltruptuur. Na reanimatie en splenectomie komt patiënte niet meer bij bewustzijn. Gestart wordt met sondevoeding via een neussonde, en een tracheostoma wordt aangelegd ten behoeve van bronchiaal toilet. Na 9 weken wordt zij onder het beeld van een PVS overgeplaatst naar ons verpleeghuis.

Omdat nog niet zeker is dat patiënte niet meer bij bewustzijn zal komen, voert de verpleeghuisarts in de eerste maanden na opname een curatief beleid. De verpleging richt zich, naast de normale verzorging, speciaal op het geven van sondevoeding, decubituspreventie en mondverzorging. Fysiotherapie wordt gegeven ter voorkoming van contracturen. Door een intacte hoestreflex kan patiënte haar sputum goed ophoesten. De tracheacanule wordt dan ook 2 maanden na opname zonder problemen verwijderd, waarna het stoma dichtgroeit. In de loop van het eerste half jaar treedt geen verandering op in haar bewustzijnstoestand. De arts en de familie hebben inmiddels de hoop op herstel opgegeven. Na overleg met familie en huisarts wordt nu een abstinerend beleid vastgesteld, waarin het niet behandelen van levenbedreigende complicaties een plaats krijgt. De daarop volgende jaren blijven deze complicaties uit. Wel is vanaf het begin van de opname geregeld sprake van dwanghuilen en onrust, soms als reactie op geluid, tijdens fysiotherapie of bij het verwisselen van de sonde. Om deze symptomen te bestrijden, worden verschillende medicijnen uitgeprobeerd, waarbij de keuze uiteindelijk valt op diazepam.

Vijf jaar na opname ontstaan toenemende problemen met de sondevoeding. De sonde loopt slecht door, moet vaker verwisseld worden en wordt enkele keren opgebraakt. Na overleg met de familie treft de toenmalige afdelingsarts voorbereidingen om een gastrostoma te laten aanleggen door de chirurg. Door overdracht van de afdeling en familie-omstandigheden wordt de ingreep vooralsnog uitgesteld. Begin 1989, zes jaar na opname, ontstaan na het opbraken van de sonde een aspiratiepneumonie met koorts. Na hernieuwd overleg met familie en huisarts wordt door de huidige afdelingsarts, overeenkomstig het abstinerende beleid, afgezien van behandeling. Patiënte overlijdt niet en de situatie stabiliseert zich spontaan. Na een rustige fase nemen de sondevoedingsproblemen echter weer toe in ernst en frequentie: de sonde wordt meerdere keren per week uitgebraakt, soms met bloed, onder het beeld van ernstige dyspnoe met grote hoeveelheden moeilijk ophoestbaar sputum. De kans op verstikking neemt snel toe. Vanwege dyspnoe en onrust wordt het inbrengen van de sonde problematisch en het moet vaker uitgesteld worden. Slechts enkele verpleegkundigen zijn ertoe nog in staat. De dyspnoe is dermate belastend dat interventie nodig wordt geacht. De arts realiseert zich voor welk dilemma hij staat: hij wil patiënte de kans geven om te overlijden, maar vindt deze omstandigheden niet aanvaardbaar. Hij bespreekt dit dilemma in het team van zes verpleeghuisartsen. Deze zijn het met hem eens over de behandeling van de dyspnoe. Tevens wordt in dit overleg de behandeling met sondevoeding besproken, die op dit moment meer schade dan heil voor patiënte oplevert. Het aanleggen van een gastrostoma wordt bediscussieerd tegen de achtergrond van de bestaande en de verwachte gezondheidssituatie van patiënte.17 Daarbij wordt duidelijk dat deze ingreep op korte termijn de sondevoedingsproblemen kan oplossen, maar niet wezenlijk zal bijdragen aan het welzijn van patiënte op langere termijn. Bovendien ontbreekt de toestemming van de patiënt. In deze omstandigheden wordt afgezien van de ingreep, uitgaande van het principe van niet-ingrijpen, daar belang voor en toestemming van patiënt ontbreken.1819

Omdat voor ieder duidelijk is dat de huidige belastende toestand ook niet kan blijven bestaan, vindt een heroverweging van de totale behandeling plaats. Deze heroverweging, waarin het continueren van de behandeling uiteindelijk niet zinvol wordt geacht, leidt tot de conclusie dat het niet meer opnieuw inbrengen van de sonde, met de dood tot gevolg, in deze situatie als consequentie geaccepteerd kan worden. Voorwaarde is daarbij echter de overtuiging dat het staken van sondevoeding geen lijden tot gevolg zal hebben. Het artsenteam is hiervan overtuigd op grond van uitgebreide ervaring in het verpleeghuis met patiënten die in de terminale fase geen vocht of voeding meer tot zich nemen, en na 1-2 weken rustig in een uremisch coma overlijden. De uitkomst van de heroverweging wordt met verpleging en familie besproken. Dezen kunnen zich verenigen met de intentie om de behandeling te staken in de oprechte overtuiging dat dit in overeenstemming is met de eigen waarden en de veronderstelde wens van patiënte.

Omdat patiënte aan de gevolgen van het besluit zal overlijden, bestaat ook behoefte aan ethische toetsing. Desgevraagd kan een medisch ethicus (prof.Sporken, emeritus hoogleraar medische ethiek te Maastricht) op ethische gronden met het besluit instemmen. Na deze laatste toetsing besluit de arts de behandeling bij deze patiënte, die zonder uitzicht op herstel 6,5 jaar in een onveranderde PVS verkeert, te staken. Vervolgens worden alle betrokkenen, maar vooral de verpleging, uitvoerig voorgelicht. Een apotheker en een internist worden geconsulteerd in verband met het couperen van het dwanghuilen in de stervensfase. Toediening van de diazepam-oplossing via de sonde is dan immers niet meer mogelijk, en dwanghuilen zou bij omstanders ten onrechte de associatie met lijden kunnen oproepen. Gekozen wordt voor een éénmalige injectie met een depotpreparaat van 50 mg haloperidoldecanoaat. Behalve de wens tot het dempen van het dwanghuilen spelen bij deze keuze ook andere argumenten een rol: een éénmalige injectie met een depotpreparaat voegt geen onnodige handelingen toe in een situatie waarin medisch handelen gestaakt wordt.

Als bij patiënte vanwege dyspnoe de sonde verwijderd wordt, effectueert de arts het besluit om de sonde niet meer opnieuw in te brengen. Vanaf dat moment treedt voor het eerst echte rust in. De diazepam-oplossing wordt nu vervangen door de depotinjectie haloperidol. De familie komt in deze dagen intensief afscheid nemen van patiënte, ook degenen die haar lange tijd niet meer gezien hebben. Een jarenlang onafgemaakt rouwproces wordt nu voltooid. Een week na het staken van de sondevoeding overlijdt patiënte in alle rust. Familie, verpleging noch arts heeft in deze fase enig teken van lijden gezien. Integendeel, de familie heeft de stervensfase als zinvol en menswaardig ervaren.

Beschouwing

Dit door alle betrokkenen als menswaardig ervaren stervensproces staat in schril contrast met het ontluisterende beeld dat door sommige collegae in de media van dergelijke stervensprocessen werd geschetst. Wij betreuren dit omdat deze beeldvorming in de besluitvorming en in de voorlichting aan betrokkenen een cruciale rol speelt. In de verpleeghuisgeneeskunde bestaat uitgebreide ervaring met normale, rustige stervensprocessen, waarin patiënten geen vocht of voeding meer tot zich nemen. Ook bij psychogeriatrische patiënten die resoluut alle vocht en voeding weigeren, zien we een rustige stervensfase. Bij patiënten in een PVS veronderstellen wij bovendien op medische gronden geen beleving van dorst, honger of pijn. Dergelijke belevingen vooronderstellen immers een geïntegreerd functioneren van hersenstam en van cerebrale cortex, hetgeen bij PVS-patiënten niet het geval is.8-11 Beschikbare gegevens uit post mortem-onderzoek bij PVS-patiënten wijzen op een zodanige bilaterale beschadiging van beide hemisferen dat beleving niet verondersteld wordt.9 Hetzelfde geldt voor de graad van reductie in het glucose-metabolisme van de cortex, gezien bij positron-emissietomografieën.9 Elektro-encefalogrammen zijn in dit kader niet relevant: zij vertonen bij PVS een grote variatie, en veranderingen komen niet overeen met het klinische beeld.68 Op basis van deze beschikbare gegevens zien wij geen enkel medisch argument om bij patiënten in een PVS over te gaan tot actieve levensbeëindiging. Tevens is er het principiële bezwaar dat het noodzakelijke verzoek daartoe van de patiënt ontbreekt. Wij benaderen het stervensproces bij patiënten in een PVS dan ook niet wezenlijk anders dan bij andere patiënten.

De ervaring met meerdere PVS-patiënten leert dat het niet-behandelen van intercurrente infecties niet automatisch leidt tot het overlijden van de patiënt. Wellicht dat goede verpleging, goede voeding, een intacte hoestreflex en een meestal jeugdige leeftijd overlijden door complicaties voorkomen of langdurig uitstellen. De langste beschreven overlevingsduur bedraagt meer dan 37 jaar.11 Als op complicaties gewacht wordt, is het paradoxaal om op medische gronden de behandeling met sondevoeding wel zinvol te achten en op dezelfde medische gronden een andere behandeling te onthouden.12 In plaats van de vraag of men gerechtvaardigd is te stoppen, zal men dus de vraag moeten stellen of met gerechtvaardigd is door te gaan met de behandeling. In deze ziektegeschiedenis waren de complicaties uiteindelijk de aanleiding om deze vraag te stellen. De arts vond voldoende argumenten om het continueren van de behandeling als niet zinvol te beschouwen. Er was geen sprake meer van een redelijke verhouding tussen medisch middel en doel, hetgeen door Leenen één van de criteria voor het staken van een medisch zinloze behandeling wordt genoemd.20 Het medische karakter van deze vorm van sondevoeding werd reeds in meerdere publikaties bevestigd,8-1012-14 2021 en is onlangs ook in ons land in jurisprudentie vastgelegd.22-25

Hoewel complicaties het staken van de behandeling wellicht emotioneel minder zwaar maken, ziet de arts zich er ook bij een ongecompliceerde PVS voor geplaatst de indicatie van de sondevoeding te heroverwegen. Deze indicatie is immers niet meer dezelfde als bij aanvang van de behandeling. De toenmalige indicatie, het overbruggen van een periode tot eventueel herstel uit coma, is in geval van PVS vervallen. De enige indicatie wordt dan het in leven houden van de patiënt, zonder aantoonbaar positieve bijdrage aan diens welzijn. De arts zal in deze veranderde context, vanuit een medisch-professioneel oordeel, de bijdrage van het medische handelen aan het welzijn van de patiënt moeten evalueren. Dit betreft een directe beoordeling van de vraag of het eigen medische handelen zinvol of niet zinvol is. Dit moeilijke oordeel van de arts zal voor discussie vatbaar zijn en moeten blijven. De arts die zorgvuldig zijn eigen handelen evalueert, zal daarom dit oordeel voorleggen aan collegae en bespreken met de familie van de patiënt en met de vertegenwoordigers van de bij de behandeling betrokken disciplines. Behalve medische voorlichting over de diagnose en de prognose, is een actieve begeleiding van de familie vanaf opname een voorwaarde om hen ‘mee te laten groeien’ in een dergelijk beslissingsproces.

Wanneer de hoop op herstel is opgegeven en de familie de realiteit voor de patiënt onder ogen ziet, kan een zorgvuldig genomen besluit van de arts om de behandeling te staken aanvaardbaar zijn.910 121519 Bij ons werd deze stap besproken en getoetst in het intercollegiale overleg. Dit overleg was tevens een belangrijke aanzet tot het ontwikkelen van eigen uitgangspunten in de preventie van een langdurige PVS, waarbij de aandacht niet gericht wordt op het abstineren op onderdelen, maar op een evaluatie van de totale behandeling. Door een meer actieve, principiële benadering willen wij ad hoc oplossingen in crisissituaties voorkomen. Het is daarbij wenselijk gebruik te maken van bij voorkeur vooraf geformuleerde zorgvuldigheidsrichtlijnen, waarvan zekerheid over diagnose en prognose, de (veronderstelde) wens van patiënt en familie, alsmede toetsingsmomenten belangrijke peilers zijn. De internationale ‘Appleton-consensus’ gaf reeds een aanzet tot het verder ontwikkelen van deze richtlijnen.15

Dames en Heren, wie alert is op beslismomenten tijdens het beloop van een PVS en de behandeling als een proces ziet dat om geregelde evaluatie vraagt, kan tot een goed afgewogen besluit komen om een chronische PVS te voorkomen. Een intensieve begeleiding van de familie in dit proces is een essentiële voorwaarde. Wanneer de arts uiteindelijk besluit tot abstineren, leidt het staken van de sondevoeding niet tot ontluistering, maar tot een menswaardig overlijden van de patiënt. Vanuit onze ervaring is er dan ook geen enkel argument voor actieve, ongevraagde levensbeëindiging bij PVS-patiënten. Op basis van specifieke ervaring met patiënten in een dergelijke toestand kan de verpleeghuisgeneeskunde door het geven van inzicht in uitgangspunten en zorgvuldige besluitvorming een bijdrage leveren aan de huidige discussie over deze problematiek. Door middel van deze les hopen wij hiertoe een aanzet te hebben gegeven.

Literatuur
  1. Minderhoud JM, Braakman R. Het vegeterende bestaan.Ned Tijdschr Geneeskd 1985; 129:2385-7.

  2. Jennett B, Plum F. Persistent vegetative state after braindamage. A syndrome in search of a name. Lancet 1972; i: 734-7.

  3. Jennett B, Bond M. Assessment of outcome after severebrain damage: a practical scale. Lancet 1975; i: 480-4.

  4. Arts WFM, Dongen HR van, Hof-van Duin J van, Lammens E.Unexpected improvement after prolonged posttraumatic vegetative state. JNeurol Neurosurg Psychiatry 1985; 48: 1300-3.

  5. Higashi K, Hatano M, Abiko S, et al. Five-year follow-upstudy of patients with persistent vegetative state. J Neurol NeurosurgPsychiatry 1981; 44: 552-4.

  6. Higashi K, Sakata Y, Hatano M, et al. Epidemiologicalstudies on patients with a persistent vegetative state. J Neurol NeurosurgPsychiatry 1977; 40: 876-85.

  7. Rosenberg GA, Johnson SF, Brenner RP. Recovery ofcognition after prolonged vegetative state. Ann Neurol 1977; 2:167-8.

  8. Cranford RE. The persistent vegetative state: the medicalreality (getting the facts straight). Hastings Cent Rep 1988; 18:27-32.

  9. Position of the American Academy of Neurology on certainaspects of the care and management of the persistent vegetative statepatient. Neurology 1989; 39: 125-6.

  10. Council of scientific affairs and council on ethical andjudicial affairs. Persistent vegetative state and the decision to withdraw orwithhold life support. JAMA 1990; 263: 426-30.

  11. Cranford RE. Termination of treatment in the persistentvegetative state. Semin Neurol 1984; 4: 36-44.

  12. Kuitert HM. Levensbeëindiging van comateuzen? In:Berghmans RLP, Wert GMWR de, Meer C van der, eds. De dood in beheer; moreledilemma's rondom het sterven. Baarn: Ambo (verschijnt 1991).

  13. Mackay RD. Terminating life-sustaining treatment. RecentUS developments. J Med Ethics 1988; 14: 135-9.

  14. Miles SH, Singer PA, Siegler M. Conflicts betweenpatients‘ wishes to forgo treatment and the policies of health carefacilities. N Engl J Med 1989; 321: 48-50.

  15. De ‘Appleton-consensus’. Guidelines fornon-treatment decisions: an international working conference. J Dan Med Ass1989; 151: 700-6. (Vertaling Med Contact 1990; 45: 315-9.)

  16. Braakman R, Minderhoud JM, Gelpke GJ. De prognose van devegetatieve toestand na ernstig traumatisch hersenletsel.Ned Tijdschr Geneeskd 1985; 129:2406-9.

  17. Nationale Ziekenhuisraad. Omgaan met coma; medische,verpleegkundige, ethische en belevingsaspecten bij de behandeling enverzorging van comapatiënten. Utrecht: Nationale Ziekenhuisraad, 1987:30-2.

  18. Dupuis HM. Patiënten in coma, een oplosbaarprobleem. Ned Tijdschr Geneeskd 1988;132: 1926-8.

  19. Sutorius EPR. Invloed van het recht op de kwaliteit vanleven en sterven; over de strekking en legitimatie van medisch handelen. In:Boon L, ed. Beslissen over leven & dood. Deel 8. Amstelveen: StichtingSympoz, 1989: 19-26.

  20. Leenen HJJ. Het beëindigen van voedsel- envochttoediening aan patiënten.Ned Tijdschr Geneeskd 1985; 129:1980-2.

  21. Hayman S. Termination of life-sustaining treatment forincompetent nursing home patients. Med Law 1987; 6: 107-16.

  22. Vonnis arrondissementsrechtbank Almelo; 1-7-1987(Stinissen). Medisch Contact 1987; 42: 955-6.

  23. Arrest gerechtshof Arnhem, 31-10-989 (Stinissen).Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1990; 14: 79-83.

  24. Arrest gerechtshof Arnhem, 16-1-1990 (Kort gedingarrondissementsrechtbank Almelo, 11-1-1990, Nederlandse PatiëntenVereniging). Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1990; 14: 167-71.

  25. Persbericht arrondissementsparket Almelo, 6-6-1990 (artsverpleeghuis Wiedenbroek). ANP, Volkskrant 7-6-1990.

Auteursinformatie

Stichting Verpleeghuizen Gewest Helmond, Postbus 16, 5760 AA Bakel.

J.C.M. Lavrijsen en dr. J.S.G.van den Bosch, verpleeghuisartsen.

Contact dr.J.S.G.van den Bosch

Gerelateerde artikelen

Reacties

J.C.
Molenaar

Rotterdam, augustus 1990,

Uit de klinische les van de collegae Lavrijsen en Van den Bosch (1990;1529-32), die ik met respect en instemming heb gelezen, komt niet ter sprake de toepassing van een zeer eenvoudige techniek om voeding via de maag toe te dienen, en wel door middel van een percutane gastrostomie, die zeker bij patiënten in een ‘persistent vegetative state’ (PVS) zonder narcose kan worden verricht en waarvan op simpele wijze een permanent, niet lekkend, gemakkelijk te bedienen gastrostoma is te maken.1 Alle nare problemen met de sondevoeding, zoals beschreven bij hun patiënten, hadden zo voorkomen kunnen worden, zonder verstoring van een redelijke verhouding tussen medisch middel en doel.

Met hun conclusie, dat er geen enkel argument bestaat voor het actief, ongevraagd beëindigen van het leven van PVS-patiënten, lijken de auteurs hun daden te willen bedekken met stellige woorden. Bij het lezen- van de klinische les dringt zich echter de vraag op of het verwijderen van de voedingssonde, het toedienen van 50 mg haloperidoldecanoaat en het in alle rust doen uitdrogen van deze patiënten binnen een week gevolgd door uremisch coma en de uiteindelijke dood, nog wel scherp te onderscheiden zijn van actieve, ongevraagde levensbeëindiging?

J.C. Molenaar
Literatuur
  1. Vroonhoven ThJMV van, Coene PP, Werken Chr van der, Juttmann JR, Stuifbergen WHNM. Percutane endoscopische gastrostomie. [LITREF JAARGANG="1987" PAGINA="234-6"]Ned Tijdschr Geneeskd 1987; 131: 234-6.[/LITREF]

J.A.T.
Jacobs

Beek, augustus 1990,

De klinische les van de collegae Lavrijsen en Van den Bosch schetst een problematiek die voor artsen, werkzaam in een verpleeghuis, goed herkenbaar is (1990;1529-32). Bij de door hen beschreven patiënte werd een chirurgische gastrostomie overwogen. Door familie-omstandigheden werd in eerste instantie van deze ingreep afgezien. Het lijkt waarschijnlijk dat hierbij ook een weerstand tegen een chirurgische ingreep een rol heeft gespeeld, omdat een abstinerend beleid werd gevolgd.

In dit verband willen wij erop wijzen dat een gastrostomie ook kan worden gerealiseerd door middel van een endoscopische benadering.1 Onder lokale anesthesie wordt hierbij met behulp van een endoscoop percutaan een catheter in de maag gebracht. De kans dat deze benadering succes heeft, is groot: meer dan 93%. De belangrijkste complicatie bij deze ingreep is een oppervlakkige wondinfectie die goed reageert op een behandeling met antibiotica. De sterfte bij deze endoscopische benadering wordt geschat op 0-1% (bij de chirurgische benadering, die onder algehele anesthesie plaatsvindt, 2-3%).23 Voor patiënten die, zoals ook in deze klinische les beschreven, langdurig door middel van een sonde gevoed moeten worden, lijkt derhalve een endoscopisch aan te brengen gastrostoma een goed alternatief voor de geschetste problemen.

Uiteindelijk werden het moment van overlijden en de discussie over het te voeren beleid met betrekking tot de voeding bepaald door medisch-technische beperkingen. Hierbij vormden complicaties (begrijpelijkerwijs) de aanleiding om de vraag te stellen of de behandeling gestaakt diende te worden. Met de in de klinische les gegeven argumentatie voor het gevoerde beleid kunnen wij ons geheel verenigen. Als de technische beperkingen en complicaties hierbij een ondergeschikte rol spelen, zou het accent bij de discussie over het te voeren beleid meer gelegen hebben op het terrein waar deze bij uitstek thuis hoort: op het menselijke en ethische vlak.

J.A.T. Jacobs
P.G.A.M. Froeling
Literatuur
  1. Russell TR, Brotman M, Norris F. Percutaneous gastrostomy. A new simplified and cost-effective technique. Am J Surg 1984; 148: 132-7.

  2. Larson DE, Burton DD, Schroeder KW, DiMagno EP. Percutaneous endoscopic gastrostomy. Indications, success, complications, and mortality in 314 consecutive patients. Gastroenterology 1987; 93: 48-52.

  3. Stiegmann NG, Goff J, VanWay C, Perino L, Pearlman N, Norton L. Operative versus endoscopic gastrostomy. Preliminary results of a prospective randomized trial. Am J Surg 1988; 155: 88-92.

J.C.M.
Lavrijsen

Bakel, september 1990,

Bovengenoemde reacties geven ons gelegenheid om enkele essenties uit ons artikel nader te verduidelijken. De hierboven beschreven percutane endoscopische gastrostomie als een relatief eenvoudige oplossing voor de sondevoedingsproblemen leidde bij onze patiënt juist vanwege die eenvoud tot aanvankelijke initiatieven om de oplossing te zoeken in een gastrostoma. In tegenstelling tot de veronderstelling van Jacobs en Froeling was er in dit opzicht dan ook geen sprake van weerstand tegen een chirurgische ingreep op zichzelf, maar uiteindelijk wel tegen de juiste indicatie voor en het doel van de ingreep. Deze zou immers niet bijdragen aan het welzijn van de patiënt op langere termijn. Dat de techniek er in dit geval eenvoudiger op is geworden, is een zegen, maar niet relevant als er geen goede indicatie voor wordt gezien. Het gevaar is immers niet denkbeeldig dat juist de eenvoud van een ingreep het medisch-ethisch overwegen van de indicatie naar de achtergrond verdringt. Om deze reden zijn wij in ons artikel dan ook niet ingegaan op de chirurgische keuzemogelijkheden en heeft het accent in het artikel en in de praktijk, in tegenstelling tot de bewering van Jacobs en Froeling, juist gelegen op de medisch-ethische onderbouwing vanuit een sterke betrokkenheid bij de zorg voor deze categorie patiënten.

In de uitvoering maken wij inderdaad een scherp onderscheid tussen het staken van een medisch zinloze behandeling en het actief beëindigen van het leven zonder verzoek van de patiënt. Het tweede is geen logisch vervolg op het eerste.1 In het eerste geval spreken wij van het afronden van een medische behandeling, vergelijkbaar met de situatie bij andere patiënten in een stervensproces; de ongevraagde belemmeringen van een natuurlijk stervensproces worden opgeheven en de zorg richt zich op begeleiden en verzachten. Voor het tweede, actieve levensbeëindiging, is naar onze mening geen aanleiding, daar met een goede zorg dit stervensproces verloopt zoals bij vele andere terminale patiënten: rustig en zonder de door enkele collegae veronderstelde verschrikkingen van een hongerdood. De stelligheid die Molenaar terecht beluistert, geldt dan ook het bovenstaande veronderstelde dilemma dat in de media ten onrechte veel aandacht heeft gekregen.

In onze klinische les stond het formuleren van een behandelen begeleidingsbeleid centraal. Binnen dit kader was het moeilijk alle emotionele aspecten die zich bij de begeleiding van PVS-patiënten en hun familie voordoen, weer te geven. Daarbij is iets van de worsteling, waarbij menselijke en ethische zorgen centraal stonden en steeds weer zullen staan, zichtbaar geworden.

J.C.M. Lavrijsen
J.S.G. van den Bosch
Literatuur
  1. Sporken P. Actief doden van ernstig gehandicapte pasgeborenen. Med Contact 1988; 43: 1238-40.

H.V.U.
Kaptein

Rotterdam, september 1990,

Met belangstelling en instemming lazen wij de klinische les van de collega's Lavrijsen en Van den Bosch (1990;1529-32). Wij veroorloven ons een enkele aanvulling te maken. Enige jaren geleden is op grond van de ervaringen met enige comapatiënten door ons een comaprotocol opgesteld. Essentiële onderdelen daarvan zijn: duidelijkheid over diagnose en prognose vóór overplaatsing naar het verpleeghuis; bezoek aan patiënt in het ziekenhuis door maatschappelijk werkende en hoofd medische dienst; vervolgens gesprekken met familie of andere naasten, eerst door hoofd medische dienst en maatschappelijk werkende, daarna door afdelingsarts en -leiding. In die gesprekken vóór de opname komen in elk geval de persoonlijke, sociale en medische voorgeschiedenis ter sprake en de toekomstverwachtingen en wensen van de familie. Het geeft ons de gelegenheid ons beleid tevoren te bespreken. De volgende aspecten komen daarbij aan de orde: bij een ‘persistent vegetative state’ (PVS) is het beleid gericht op comfort voor de patiënt, d.w.z. in principe niet primair gericht op rekken van het leven; zorg door en voor de naasten is essentieel; contactpersonen zijn alleen arts en afdelingshoofd.

Onze ervaring is dat daarmee veel onzekerheid en onrust worden voorkomen, zowel bij de familie als bij de verplegenden.

H.V.U. Kaptein
F.P.M. Baar
J.C.M.
Lavrijsen

Bakel, september 1990,

Wij danken de collegae Kaptein en Baar voor hun aanvullingen. Ook wij hechten veel waarde aan het uitwisselen van informatie, wensen en verwachtingen voorafgaand aan de opname. Uiteraard is het bespreken van uitgangspunten in de zorg voor PVS-patiënten daarin een belangrijk onderdeel. Wij merken daarbij echter op dat de discussie over de concrete invulling van de genoemde algemene uitgangspunten, voor zover deze door verpleeghuizen al geformuleerd zijn, nog niet uitgekristalliseerd lijkt; met name de betekenis van sondevoeding als levensrekkende behandeling, het staken van sondevoeding als middel tot abstineren en de rol van de familie bij beslismomenten. Voor PVS-patiënten die reeds langdurig in verpleeghuizen worden verzorgd, zijn veelal nooit uitgangspunten van het beleid vooraf geformuleerd. Ook bij ons hebben de uitgangspunten zich ontwikkeld op grond van jarenlange ervaring met deze categorie patiënten. Onze klinische les was een aanzet tot het uitwisselen van dergelijke ervaring om zodoende het formuleren van uitgangspunten in de zorg en de discussie over de concrete invulling ervan te bevorderen. Hoewel dit kan leiden tot gemeenschappelijke uitgangspunten en richtlijnen, zal besluitvorming echter altijd een afweging per individuele patiënt blijven, waarbij het niet meer zinvol achten van de behandeling uiteindelijk in consensus tussen behandelaar en familie tot stand komt. Wij geloven daarbij niet in gestandaardiseerde termijnen waarbinnen deze consensus bereikt zal worden en zien het bespreken van uitgangspunten voor opname dan ook meer als een intentie om samen ‘op weg’ te gaan dan als het vooraf bereiken van overeenstemming over het eindpunt van de behandeling.

J.C.M. Lavrijsen
J.S.G. van den Bosch