Off-label voorschrijven van antipsychotica

Langdurig gebruik van antipsychotica buiten de geregistreerde indicaties is gemeengoed in de verstandelijk gehandicapten- en ouderenzorg. Ongetwijfeld ook daarbuiten. Veelal worden antipsychotica voorgeschreven om ‘gedragsproblemen’ of ‘probleemgedrag’ te verminderen. Onduidelijk is in hoeverre ze dat daadwerkelijk doen. Duidelijk is dat ze gepaard kunnen gaan met ernstige, deels onomkeerbare bijwerkingen als bewegingsstoornissen en metabool syndroom. Daarom wordt steeds kritischer gekeken naar het off-label voorschrijven van deze middelen, vanuit de beroepsgroepen zelf en vanuit de overheid. Dat is een goede zaak. Maar we moeten ook oppassen dat we niet het kind met het badwater weggooien.

Onderzoek in de verstandelijk gehandicaptenzorg

Elders in dit tijdschrift bespreekt collega Van Eijndhoven kort een recent verschenen artikel over een Nederlandse studie in de verstandelijk gehandicaptenzorg, waarin het off-label voorschrijven van antipsychotica werd bekritiseerd.1 Deze studie onder 3299 mensen met een verstandelijke beperking onderzocht de motieven van artsen om patiënten níet te laten stoppen met off-label voorgeschreven antipsychotica die zij langer dan een jaar gebruikten. Op het moment van de studie kreeg 30% van deze patiënten een antipsychoticum, van wie 94% al een jaar of langer.

Binnen de groep antipsychoticagebruikers was bij 79% een gedragsprobleem de reden van voorschrijven. In 51% van de gevallen schatte de arts in dat de antipsychotische medicatie gestaakt zou kunnen worden. De belangrijkste redenen om niet te stoppen – percentages hiervan ontbreken – waren vrees voor het ontstaan van onrust en agressie, de aanwezigheid van een autisme-spectrumstoornis, mislukte eerdere pogingen, en weerstand bij wettelijk vertegenwoordigers. Genoemde redenen verschilden tussen de artsen. De onderzoekers concludeerden dat er een grote variatie is tussen de motieven van artsen om mensen met een verstandelijke beperking niet te laten stoppen met off-label gebruik van antipsychotica.

Onderzoek in verpleeghuizen

Een tweede Nederlandse studie onderzocht factoren die van invloed zijn op de kwaliteit van leven onder 207 patiënten in verpleeghuizen bij wie dementie ontstaan was op jonge leeftijd (dat wil zeggen: vóór hun 65e jaar).2 Van deze patiënten kreeg 32% minstens één antipsychoticum. Niet verrassend is dat symptomen van depressie, apathie en agressie verband hielden met een minder goede kwaliteit van leven. Zeker als je bedenkt dat de mate van kwaliteit van leven werd beoordeeld met de ‘Qualidem’, een meetinstrument waarbij de aan- of afwezigheid van dezelfde symptomen een belangrijk deel van de scores bepaalt.

Evenmin verrassend is dat er een verband is tussen de kwaliteit van leven en het gebruik van psychofarmaca, waaronder antipsychotica, die doorgaans worden ingezet om genoemde symptomen te bestrijden. Het gevonden verband zegt niets over oorzaak en gevolg. Op basis van de resultaten bevalen de onderzoekers wel aan om het gebruik van psychofarmaca bij jong dementerenden in verpleeghuizen te verminderen.

De cijfers zijn verontrustend

Beide in 2015 uitgevoerde studies laten zien dat 30% van de patiënten antipsychotische medicatie kreeg voorgeschreven. Dit cijfer is hetzelfde als de cijfers die in 2008 in de verstandelijk gehandicaptenzorg werden gevonden.3 Een afname in voorschrijven van antipsychotica lijkt dus niet aan de orde. Volgens de recente studie kreeg 9% van de mensen met een verstandelijke beperking zelfs meer dan één antipsychoticum.1 Bij het overgrote deel van hen waren deze middelen off-label voorgeschreven.1 Blijkbaar vond de helft van de artsen dat antipsychotica gestaakt konden worden, maar deed dat niet.1 In de studie uit 2008 bleek nota bene dat bij bijna 20% van de voorgeschreven antipsychotica in het medisch dossier überhaupt geen reden van voorschrijven was vermeld.

Alternatieven?

Hoog tijd om bij iedereen te stoppen met het off-label voorschrijven van antipsychotica? Artsen zullen wel willen, maar er worden dus verschillende redenen genoemd om dit niet te doen. En als zij een poging doen om te stoppen, mislukt deze vaak.4,5 Het is daarbij goed om te bedenken dat het ontbreken van een geregistreerde indicatie of wetenschappelijk bewijs niet hetzelfde is als ineffectiviteit. Van andere, niet-medicamenteuze interventies weten we ook bijzonder weinig over de effectiviteit, de risico’s en het effect op de kwaliteit van leven. Daarom zijn antipsychotica nog altijd opgenomen in standaarden en richtlijnen die door de beroepsgroepen ontwikkeld zijn, zij het niet als eerste keus en bij voorkeur voor een beperkte periode.6-8

Initiatieven

Er zijn verschillende initiatieven genomen om het gebruik van antipsychotica te beperken. Ik heb bijvoorbeeld veel hoop op de ‘multidisciplinaire richtlijnen probleemgedrag en gedragsstoornissen bij volwassenen met een verstandelijke beperking’ die nu in ontwikkeling zijn. Net zoals de wet Zorg en Dwang die op komst is, zullen de multidisciplinaire richtlijnen ons meer gaan dwingen om kritisch naar ons eigen voorschrijfgedrag te kijken en om meer samen te werken met andere disciplines.9

Ondertussen kunnen en moeten artsen zelf in beweging komen. Antipsychotische medicatie kan niet op zichzelf staan bij de aanpak van gedragsproblemen en moet onderdeel zijn van een breder gedragen beeld van de patiënt, diens problemen en behandelplan. Anders dan in sectoren waarin de patiënt zelf de regie over zijn eigen zorg kan nemen, zullen wij dat als professionals moeten doen, anders gezegd: wij moeten de patiënt en zijn of haar vertegenwoordiger actief uitnodigen.

Mijn ervaring is dat met terugkerende gesprekken en evaluaties waarin voorlichting en advies aan bod komen en waarin gezocht wordt naar alternatieven, de patiënt of zijn wettelijk vertegenwoordiger meestal instemt met een serieuze poging tot afbouw van off-label antipsychotica. Net zoals bij roken werkt dat beter dan wanneer de arts blijft betogen dat deze medicatie gestaakt moet worden. Daarbij blijft het een lastig verhaal dat we iemand jarenlang een medicijn hebben voorgeschreven waarvan we niets verwachten, behalve een risico op bijwerkingen.

Conclusie

Off-label voorschrijven van antipsychotica bij mensen met een verstandelijke beperking en ouderen gebeurt niet alleen te veel, maar vooral te weinig gefundeerd. Laten we in de dagelijkse praktijk de focus leggen op het besluitvormingsproces en niet op de uiteindelijke cijfers van mensen die off-label antipsychotica gebruiken. De richtlijnen die in ontwikkeling zijn gaan ons ongetwijfeld vertellen dat we multidisciplinair, proactief, systematisch, hypothesetoetsend en afgewogen te werk moeten gaan bij de aanpak van gedragsproblemen. Als we dat nu alvast doen, volgen de cijfers vanzelf.