Onafhankelijk, multidisciplinair en betrouwbaar

Het lang-QT-intervalsyndroom en erfelijkheidsonderzoek: psychische reacties in drie generaties van een familie

Onderzoek
H.F.J. ten Kroode
I.M. van Langen
K.S.W.H. Hendriks
J.P. van Tintelen
F.J.M. Grosfeld
A.A.M. Wilde
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2000;144:995-9
Abstract
Abstract
Sluiten
The long QT interval and hereditary investigation: psychic reactions in three generations of an extended family.

- DNA diagnostics were carried out in a family after the long QT interval syndrome had been diagnosed in one of its members. The psychic reactions to this testing were different from those seen in other hereditary diseases such as Huntington's disease. This was probably due to the sudden and unexpected occurrence of the arrhythmia. The family members in whom clinical and DNA diagnostics gave purely negative findings were not relieved, owing to solidarity with the affected relatives. Their partners did not understand this response. The anxiety and concern of the gene carriers had nothing to do with their own health status but with that of their carrier children. These parents were in need of educational counselling and advice. The results of clinical and DNA diagnostics affected the family relationships: in carriers the feeling of closeness grew, while the non-carriers were afraid of loss of family closeness.

Samenvatting

In een familie werd DNA-diagnostiek verricht nadat bij één van haar leden het lang-QT-intervalsyndroom was geconstateerd. De psychische reacties op dit erfelijkheidsonderzoek verschilden van die bij aanvragers van DNA-diagnostiek voor andere erfelijke aandoeningen, zoals de ziekte van Huntington. Waarschijnlijk kwam dit door het plotselinge en onverwachte optreden van zo'n aritmie. De familieleden bij wie klinische diagnostiek en DNA-diagnostiek louter negatieve bevindingen hadden opgeleverd, waren vanwege solidariteit met de aangedane familieleden niet opgelucht. Deze reactie werd door de partners niet begrepen. De angsten en zorgen van de opgespoorde gendraagsters betroffen niet hun eigen gezondheid, maar die van hun kinderen. Ouders van kinderen met een gen dat codeert voor zo'n ernstige ziekte hadden behoefte aan opvoedingsadviezen. De uitslagen van klinische diagnostiek en DNA-diagnostiek hadden invloed op de familierelaties: bij de dragers nam het gevoel van verbondenheid toe, bij de niet-dragers was er vrees dat de verbondenheid in de familie zou verdwijnen.

Artikelinformatie
Aanvaard op
In print verschenen in
week 21 2000

Citeer dit artikel als

Ned Tijdschr Geneeskd. 2000;144:995-9
Auteursinformatie

Universitair Medisch Centrum, afd. Medische Psychologie, Postbus 80.030, 3508 TA Utrecht.

Dr.H.F.J.ten Kroode, mw.K.S.W.H.Hendriks en F.J.M.Grosfeld, medisch psychologen.

Academisch Medisch Centrum/Universiteit van Amsterdam, Amsterdam.

Afd. Klinische Genetica: mw.I.M.van Langen, klinisch geneticus.

Afd. Cardiologie/Experimentele en Moleculaire Cardiologie Groep: prof.dr.A.A.M.Wilde, cardioloog.

Academisch Ziekenhuis/Rijksuniversiteit, vakgroep Medische Genetica, afd. Erfelijkheidsvoorlichting, Groningen.

J.P.van Tintelen, klinisch geneticus.

Contact dr.H.F.J.ten Kroode

Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties