Het Jaar van de Transparantie

Minister Schippers riep 2015 uit tot het Jaar van de Transparantie. Het doel was in dat jaar de bestaande informatie over gezondheidszorg en aandoeningen beter vindbaar te maken. Dat blijkt in dat jaar niet gelukt, er is veel meer tijd voor nodig.

Het was minister Schippers een doorn in het oog: overal in de samenleving zag zij prijs- en kwaliteitsinformatie  die ‘met één muisklik’ beschikbaar was, maar niet voor zoiets waardevols als gezondheid. Om dat informatieaanbod te verbeteren riep zij 2015 uit tot het ‘Jaar van de Transparantie’ (kader). Zij wilde bestaande informatie over zorg beter vindbaar maken en beter ontsluiten. De patiënt moest voortaan veel eenvoudiger de weg kunnen vinden op het hele traject vanaf zijn klacht tot aan de meest geschikte zorgaanbieder én de beste behandeling.
In april 2016 lichtte de minister de Kamer in over de resultaten van het Jaar van de Transparantie. Voor het hele jaar had ze 5 miljoen euro uitgetrokken: 35 van de 53 projecten waren afgerond, 13 lagen ‘op schema’ en 5 hadden vertraging opgelopen. Wat hebben al die projecten opgeleverd voor de patiënt?

KiesBeter

Schippers kende een belangrijke rol toe aan de al bestaande overheidswebsite Kiesbeter.nl. Ze stopte daar in 2014 en 2015 ruim 8 ton in. Sinds 1 februari 2013 wordt die site beheerd door het Kwaliteitsinstituut (onderdeel van het Zorginstituut Nederland). Een eigen redactie moest een wegwijzer maken naar betrouwbare informatie op bijvoorbeeld www.thuisarts.nl en www.zorgkaartnederland.nl.
Om een wegwijzer te kunnen zijn, moet de patiënt die natuurlijk wel weten te vinden. Volgens de rankingsite www.Alexa.com stond KiesBeter in mei 2016 op plek 37.355 in de Nederlandse ranglijst van meest bezochte websites en trok de website in 2015 slechts 160.000 bezoekers; 30% kwam er via Google. Het Zorginstituut laat desgevraagd weten niet verontrust te zijn door dat lage aantal: ‘Naarmate de site meer bruikbare informatie heeft, zal het gebruik ervan toenemen.’
Wat biedt KiesBeter als je er eenmaal bent? De site is gebouwd rond 2 zoekmachines voor patiënten: één over aandoeningen en zorgvragen en één over zorgaanbieders en aandoeningen.

De zoekmachine voor patiënten over zorgaanbieders en aandoeningen leidt na 1 muisklik en de keuze van een ziekenhuis naar een lijst met onderwerpen waarover je na 2 nieuwe muiskliks indicatoren en scores vindt. Dat levert bij bijvoorbeeld darmkanker (colorectaal carcinoom) of beroerte (CVA) informatie op die niet op patiënten is toegesneden, gezien het medisch jargon. Bij darmkanker zie je het percentage patiënten dat een resectie ondergaat vanwege primair stadium II coloncarcinoom (pT3-4N0M0), bij wie 10 of meer lymfeklieren uit het resectiepreparaat zijn onderzocht. En bij beroerte vind je de ‘deur-tot-naald tijd’ tussen de aankomst bij de spoedeisende hulp en trombolyse, in een getal met 3 decimalen zonder eenheid. Deze indicatoren worden weliswaar onder een informatie-knop in lekentaal uitgelegd, maar het blijft voor een patiënt nutteloze informatie. Een patiënt met een herseninfarct gaat niet eerst zoeken op welke spoedeisende hulp hij het snelst een trombolyse krijgt. Ook andere aandoeningen en andere zorgsectoren (gehandicaptenzorg, kraamzorg, revalidatie, thuiszorg en verpleeghuizen en verzorgingstehuizen) leveren karrenvrachten zinloze informatie op. Via deze KiesBeter-zoekmachine belandt je dus na enkele muiskliks in een transparantiemoeras in plaats van in de door Schippers gedroomde eenvoudig doorkruisbare wereld.

Bij de tweede zoekmachine van KiesBeter, ‘Bekijk wat goede zorg is bij…Voer een aandoening of zorgvraag in’, is de wegwijsfunctie onduidelijk. Aan de hand van enkele lekentermen testen we of een patiënt die wil weten of hij met een klacht naar de dokter moet, baat heeft bij deze zoekmachine. Moet de huisarts niet eens kijken naar die moedervlek die groter lijkt te worden? De zoekmachine van KiesBeter blijkt de term ‘moedervlek’ niet te kennen en verwijst door naar een pagina met onderwerpen waar deze mogelijk wel te vinden is. Ook daar staat onder de ‘M’ geen ‘moedervlek’. Wel ‘maligne melanoom’, maar die term zal de doorsnee patiënt niet paraat hebben bij zorgen over een moedervlek. De KiesBeter-zoekmachine weet veel vaker geen raad met lekentermen van de patiënt. Ook de woordcombinatie ‘bloed, ontlasting’ kent KiesBeter niet; wel ‘bloed in de urine’ en ‘bloed ophoesten’. Aambeien, een bloedneus en een knobbel in de borst zijn KiesBeter eveneens onbekend.

KiesBeter verklaart dit desgevraagd: ‘Deze zoekmachine is voor de patiënt die al weet wat zijn diagnose is en die op zoek gaat naar goede zorg. Daarom staat in KiesBeter alleen maar informatie over aandoeningen/behandelingen waarvoor kwaliteitsgegevens aangeleverd en beschikbaar zijn.’ Deze toelichting staat echter niet op de site.
KiesBeter is dus nog niet de heldere wegwijzer die de minister voor ogen stond. De website wil te veel functies naast elkaar vervullen, zonder deze overzichtelijk te scheiden. Informatie voor patiënten en professionals loopt ook door elkaar heen, waardoor bezoekers snel verdwalen.

Thuisarts

Uit gesprekken voor dit artikel blijkt dat de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), de Federatie Medisch Specialisten (FMS), en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) hun bedenkingen hadden over het handelen van KiesBeter aan het begin van het Jaar van de Transparantie. Deze 3 organisaties werkten in het transparantiejaar samen aan medisch-specialistische patiënteninformatie over 30 aandoeningen, bestemd voor de website Thuisarts.nl van het NHG. ‘In de Kamerbrief van de minister was duidelijk afgestemd dat KiesBeter zou doorverwijzen naar de 2 grote publiekswebsites – Thuisarts en Zorgkaart – en naar de sites van de patiëntenorganisaties’, zegt Heleen Post, manager Kwaliteit bij de NPCF. Maar terwijl NPCF en FMS nog wachtten op de toekenning van subsidie begon KiesBeter de eigen site met eigen teksten te vullen, vaak met verwijzing naar verouderde informatie. ‘Dat leverde in het begin een lastige discussie op van NPCF, FMS en NHG met het Kwaliteitsinstituut, maar daar zijn we goed uitgekomen en die teksten zijn er deels weer af gehaald’, zegt Post.
De uitbreiding van Thuisarts met de tweedelijns patiënteninformatie over 30 aandoeningen is nog niet klaar omdat de planning van de minister van meet af aan onhaalbaar was; de eerste 5 items over staar, melanoom, etalagebenen, gebroken heup en diabetes mellitus type 2 verschenen half juni 2016 op de site. De bestaande eerstelijns patiënteninformatie over klachten, aandoeningen en behandelingen op Thuisarts is vanaf 2012 opgebouwd door het NHG en is niet op het conto van het Jaar van de Transparantie te schrijven. Deze site kent wél termen als ‘moedervlek’ en ‘aambeien’ en nog veel meer klachten die een patiënt ongerust kunnen maken. Ook heeft Thuisarts helderder teksten over aandoeningen dan KiesBeter. De burger weet de site ook al jaren massaal te vinden: 15 miljoen bezoekers in 2015 (100 keer zoveel als KiesBeter) en plaats 778 in de lijst van Nederlandse websites, waarmee het de meest bezochte gezondheidszorgsite is (peildatum: 14 juni 2016). Thuisarts heeft de wegwijzer KiesBeter helemaal niet nodig gehad om een succes te worden (zie ook: www.ntvg.nl/A8282).

Zorgkaart

Naast KiesBeter – en in mindere mate Thuisarts – was in het Jaar van de Transparantie ook een belangrijke rol ingeruimd voor ZorgkaartNederland.nl van de NPCF. Er waren 2 belangrijke projecten: het zichtbaar maken van patiëntervaringen met zorgverleners en instellingen, en het maken van ‘vergelijkingshulpen’ zodat patiënten de beste zorgaanbieder kunnen kiezen. 

Beoordelen van aanbieders
Het eerste project liep al lang voor de start van het transparantiejaar. Zorgkaart is al in 2009 begonnen met het publiceren van die patiëntervaringen. De site trok in 2015 12 miljoen bezoekers en staat op plaats 810 in de lijst van best bezochte Nederlandse websites (peildatum: 14 juni 2016). Er komen maandelijks 7000 reviews bij; begin juni 2016 waren het er in totaal 326.000. Dat lijkt een enorm aantal, maar voor een valide waardering van een individuele zorgaanbieder zijn tenminste 9 reviews nodig. Dat betekent dat er uiteindelijk zo’n 1,25 miljoen reviews op de site moeten komen om alle zorgaanbieders te dekken. (zie ook: www.ntvg.nl/A9870). De NPCF startte onlangs een publiekscampagne met radiospotjes om het proces te versnellen.
Kwaliteitsmanager Post benadrukt dat Zorgkaart een site is waarop mensen hun ervaringen met de zorg met elkaar delen en niet is opgezet als kwaliteitsmetingsinstrument. Post beaamt dat het aantal waarderingen van individuele artsen ook te gering is om er kwaliteit aan te kunnen afmeten. ‘Voor individuele artsen kunnen zorgverzekeraars hun zorginkoop er niet op baseren.’

De juiste aanbieder kiezen
Het tweede project was het maken van 25 vergelijkingshulpen voor het kiezen van de best passende aanbieders van medisch-specialistische zorg op basis van kwaliteitsgegevens uit de openbare database van het Zorginstituut. ‘Op basis van uw woonplaats, reisafstand en criteria die voor u belangrijk zijn, krijgt u een duidelijk overzicht van alle ziekenhuizen en klinieken,’ aldus de toelichting op Zorgkaart, waar deze vergelijkingshulpen inmiddels op staan. ‘Zo weet u wat u kunt verwachten én wat de verschillen tussen de ziekenhuizen en klinieken zijn.’
We nemen de proef op de som met de vergelijkingshulp voor maag- en slokdarmkanker. Dat levert een moeras van ziekenhuizen op die helemaal geen maagkankeroperaties doen. Beloofde beoordelingen van ziekenhuizen met hoge rapportcijfers blijken onvindbaar.
Zorgverzekeraars, oncologen en de patiëntenvereniging vinden dat ziekenhuizen op zijn minst 20 maag- of slokdarmkankeroperaties moeten uitvoeren om kwalitatief goede zorg te kunnen verlenen. We vinken dat dus aan en vinden zo 13 ziekenhuizen. 
We lezen dan hoeveel mdl-artsen er zijn met ervaring in interventiescopieën, het aantal chirurgen dat maag- en/of slokdarmverwijderingen uitvoert en het aantal anesthesiologen voor maag- en slokdarmkankerchirurgie. Is weinig hier beter dan veel, omdat de chirurgen dan relatief meer ervaring zullen hebben met deze operatie? Dat meldt de vergelijkingshulp niet.
Ook geeft de vergelijkingshulp voor een patiënt nutteloze cijfers over subtypen van maagoperaties. Er staat ook een cijfer dat een patiënt wél graag wil weten: het percentage patiënten dat binnen 5 weken na het stellen van de diagnose wordt behandeld. Patiëntenvereniging SPKS vindt een wachttijd boven 5 weken te lang. Na veel uit- en aanvinken blijkt geen enkel Nederlands ziekenhuis die norm te halen bij een groot deel van de patiënten. Is deze norm onrealistisch of zijn er verontrustende wachtlijstproblemen bij maagkankeroperaties?

We testen ook de vergelijkingshulp voor staaroperaties. Verder dan 25 km willen we niet reizen en dat geven we aan. Het merendeel van de instellingen die we zien ligt veel verder weg, tot wel 74 km. Dat maakt het vergelijken onhandig, omdat we steeds maar 3 instellingen met elkaar kunnen vergelijken.
De staarpatiënt kan vergelijken wie uitleg over de operatie geeft (alleen de oogarts of ook een staarverpleegkundige of optometrist), hoe er uitleg wordt gegeven over de operatie (alleen mondeling of ook op papier of via de website), hoeveel staaroperaties er jaarlijks worden gedaan en of de eerste ontmoeting met de oogarts die de operatie gaat doen al tijdens de eerste poli-afspraak plaatsvindt of later. Gaat die informatie helpen bij het maken van een keuze? Wij zouden veel liever informatie krijgen over wachttijden en over succespercentages. Juist die informatie ontbreekt. Het valt ons dus nog niet mee op basis van goede informatie en de vergelijkingshulpen de juiste zorgaanbieder te kiezen.
De andere 23 vergelijkingshulpen zijn volgens een vergelijkbaar stramien opgezet, puttend uit de overdaad aan indicatoren die zorgaanbieders voor andere doelen dan patiënteninformatie hebben verzameld. ‘Zulke producten kunnen niet meteen uitblinken in schoonheid, maar je moet ergens beginnen’, zegt Willemijn Krol van het Kwaliteitsinstituut. ‘Het is aan de patiëntenorganisaties om de vergelijkingshulpen te voorzien van informatie die relevant is voor patiënten’, vult haar collega Diana Delnoij aan. ‘Maar vaak hebben zij ook niet de informatie die zij zouden willen, bijvoorbeeld over uitkomsten van behandelingen. Als Kwaliteitsinstituut werken wij er hard aan dat dergelijke informatie wel beschikbaar komt, maar dan moeten de zorgaanbieders die informatie ook wel vastleggen en doorgeven. Dat is een kwestie van de lange adem.’

Heleen Post van de NPCF beaamt dat de vergelijkingshulpen voor verbetering vatbaar zijn en zegt dat in de loop van dit jaar nieuwe versies beschikbaar komen: ‘We zijn al geruime tijd in gesprek over de wijze van aanlevering van de data met NVZ, NFU en Zorginstituut en zijn aan het uitzoeken hoe we die in de nieuwe vergelijkingshulpen beter kunnen presenteren. In de nieuwe opzet gaan we ook wachttijden integreren. Succespercentages kunnen we alleen opnemen als die ook openbaar beschikbaar zijn. Dat is op dit moment niet het geval.’

Behandelingen
Een derde doel van de minister was betere informatie over behandelingen. Het plan was dat de Federatie van Medisch Specialisten eind december 2015 bijna 300 medisch-specialistische richtlijnen voor inschrijving in het Register van het Kwaliteitsinstituut zou aanbieden. Daarmee zouden alle medisch specialistische richtlijnen die voldoen aan de eisen van het Kwaliteitsinstituut ‘volledig transparant en beschikbaar voor de patiënt’ zijn, met als wegwijzer KiesBeter.
Op de homepage van KiesBeter klikken we op ‘Bekijk richtlijnen’ en belanden op de website Zorginzicht.nl. Dit blijkt een site ‘van en voor professionals die actief betrokken zijn bij de kwaliteit van zorg’ en die is niet ingericht op bezoek van patiënten. Onder het kopje ‘Kwaliteitsstandaarden’ tellen we – begin juni 2016 – 203 in plaats van 300 voltooide richtlijnen. Ze zijn door het gebruik van medische vaktaal ongeschikt als patiënteninformatie. Soms is er wel een patiëntenfolder, gebaseerd op de richtlijn, maar die kunnen patiënten dan niet eenvoudig vinden via Zorginzicht.nl. Klikken we daar bijvoorbeeld op ‘Beroerte’, dan komt de lekenversie niet tevoorschijn, terwijl we die wel vinden als we op KiesBeter ‘Beroerte’ aanklikken via ‘Alle onderwerpen’.
KiesBeter leidt de patiënt via ‘Bekijk richtlijnen’ opnieuw naar een transparantiemoeras.

Wél echte patiënteninformatie leveren 2 projecten op van het Kwaliteitsinstituut, de NPCF en de FMS, die gezamenlijk korte beschrijvingen maken van bovengenoemde driehonderd richtlijnen in voor patiënten begrijpelijke taal. Deze komen in september 2016 beschikbaar, een half jaar na afloop van het Jaar van de Transparantie.
Nog een project dat in de ideale wereld van Schippers eind 2015 klaar had moeten zijn, maar met vertraging zal worden opgeleverd: 6 behandelkeuzehulpen van de NPCF en de FMS voor aandoeningen waarvoor verschillende behandelopties bestaan. Deze consultkaarten bevatten tabellen met FAQ’s over deze behandelopties en dienen ter ondersteuning van het gesprek tussen arts en patiënt. In april 2016 waren ze in concept klaar voor hevig menstrueel bloedverlies, knievervanging, heupvervanging, epilepsie, otitis media en tonsillitis. In het laatste kwartaal van 2016 komen ze op Thuisarts en Zorgkaart. Behandelkeuzehulpen waren op Thuisarts al te vinden voor bijvoorbeeld hernia en trommelvliesbuisjes, maar dan in de vorm van beslisbomen die een patiënt met behulp van vragen doorloopt, waarna er een antwoord uit komt.

In het transparantiejaar waren er ook nog projecten die zich meer richten op zorgverleners zelf. De minister kondigde de zogenaamde ‘Verstandige Keuzes’ aan voor neurologie, orthopedie, spataderen en eczeem, en voor het aanvragen en interpreteren van laboratoriumdiagnostiek, te publiceren door de FMS op haar website demedischspecialist.nl. Deze Verstandige Keuzes gaan over behandel- en onderzoeksopties die wel of niet de voorkeur hebben (gezien kosten of effectiviteit) en die patiënten en artsen met elkaar zouden moeten bespreken. Deze Verstandige Keuzes blijken bestemd te zijn voor artsen, de inhoud ervan is voor de meeste patiënten te medisch-technisch. Wel kan een arts ze gebruiken om deze keuzes voor zichzelf nog eens scherp op een rijtje te zetten ter voorbereiding op een gesprek met de patiënt. De per 1 januari 2016 ingevoerde Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) bepaalt ook dat patiënten recht hebben op informatie van hun arts waarop ze hun keuzes kunnen baseren. 

Over al deze producten zegt Kwaliteitsinstituut-directeur Delnoij: ‘Als informatie op een website of op papier staat, begint het pas. De informatie moet ook in de spreekkamer komen, want veel patiënten zijn niet in staat om zelf keuzes maken achter hun pc of tablet in de woonkamer. De meeste patiënten moeten toch geholpen worden bij het nemen van een beslissing in gesprek met een arts of verpleegkundige.’ Waarmee Delnoij aangeeft dat de beschikbaarheid van transparante patiënteninformatie niet het hele verhaal is.

Conclusies

‘Veel is bereikt’, schrijft de minister op 22 april 2016 aan de Kamer over de resultaten van het Jaar van de Transparantie. In werkelijkheid is er slechts mondjesmaat vooruitgang geboekt. Een patiënt kan nog steeds zelden ‘met één muisklik’ goede keuze-informatie vinden. Deadlines van diverse projecten zijn niet gehaald omdat de minister een veel te rooskleurige planning presenteerde aan de Kamer. ‘Maar zónder het Jaar van Transparantie had de voltooiing van reeds lopende projecten veel langer op zich laten wachten en waren nieuwe initiatieven pas veel later in gang gezet’, werpen directeur Diana Delnoij en projectmanager Willemijn Krol van het Kwaliteitsinstituut tegen. ‘Grote winst van het Jaar is dat de samenwerking tussen de diverse partijen met elk hun eigen belangen is verbeterd’, zegt Delnoij. Uit gesprekken met andere partijen blijkt echter dat die samenwerking nog stukken beter kan.
FMS-directeur Kwaliteit Marjon Kallewaard relativeert de oogst van het Jaar. ‘We hebben samen een eerste stap gezet om meer informatie beschikbaar te maken, maar die ene muisklik is een illusie. Een duizend-dingen-doekje waarmee de patiënt antwoorden kan vinden op alle vragen zal er nooit komen.’ Ze blijkt ook sceptisch over KiesBeter. ‘Wij laten de discussie of de overheid met Kiesbeter nog een bovenlaag moet creëren gelaten voor wat die is, en zijn gaan investeren in Thuisarts als betrouwbare bron. Wij gaan pas weer in gesprek met het Kwaliteitsinstituut over KiesBeter als onze informatie over de 30 aandoeningen straks niet wordt doorgeplaatst op Kiesbeter.’

In dit artikel hebben we laten zien dat KiesBeter een warrige website is, die zijn functie als wegwijzer niet kan waarmaken. De vraag is ook of deze wegwijzersrol wel een overheidstaak is. 

Dat ook Zorgkaart tekortkomingen heeft, erkent NPCF-kwaliteitsmanager Heleen Post. Voor de oplossing daarvan heeft de NPCF vooral behoefte aan goede kwaliteitsgegevens, maar het verkrijgen daarvan is een ‘frustrerend proces’, zegt Post, waarmee ze ook de verbeterde samenwerking relativeert. ‘Zonder zulke data kan een patiënt onmogelijk een goede keuze maken. Wij worden in ons gevecht om die data zwaar tegengewerkt door wetenschappelijke verenigingen en ziekenhuizen. In het tripartiete proces van totstandkoming van kwaliteitsindicatoren delven wij steeds het onderspit doordat de ziekenhuizen, ziekenhuiskoepels en artsen hun akkoord moeten geven op de indicatoren die worden uitgevraagd door het Zorginstituut.’ En de ziekteverzekeraars? Zorgverzekeraars Nederland (ZN) vindt het jammer dat Zorgkaart niet optimaal wordt gebruikt. ZN heeft met Stichting Miletus een eigen systeem van patiëntervaringsmetingen ontwikkeld, dat elke zorggebruiker stimuleert om na een behandeling direct een review af te geven via de zorgaanbieder. Zorgaanbieders moeten daarbij zelf de dataverzameling regelen aan de hand van landelijk gestandaardiseerde metingen. ZN en de NPCF hebben de intentie uitgesproken om deze patiëntervaringsmetingen in de toekomst aan te laten sluiten op Zorgkaart, maar ze zijn nu nog nergens zichtbaar. 
FMS-directeur Kallewaard pleit voor onderzoek naar alle indicatoren die er de afgelopen jaren zijn gegenereerd vanuit de aanname dat patiënten op basis daarvan kiezen. ‘In het ontwikkelen en leveren daarvan stoppen we met zijn allen heel veel geld en energie, maar wat doet de patiënt daar nou echt mee?’
Een echte stap voorwaarts dankzij het Jaar van de Transparantie is de aanvulling van Thuisarts met tweedelijnsinformatie over aandoeningen. Maar Thuisarts was ook vóór 2015 al een succes, dankzij het NHG.

Het Jaar van de Transparantie heeft dus vooral duidelijk gemaakt dat er nog veel meer Jaren van de Transparantie nodig zijn.