Het etiket van de zwangerschapsduur

Opinie
A.A.E. (Eduard) Verhagen
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D1600
Abstract
Download PDF

De behandeling van kinderen die extreem prematuur geboren worden roept veel ethische vragen op. Om deze vragen te beantwoorden zijn gegevens nodig zoals de elders in dit tijdschrift gepubliceerde follow-upgegevens van extreem vroeggeboren kinderen.1 De uitkomsten van dat onderzoek zijn hoopgevend en zouden gemakkelijk kunnen worden gezien als het bewijs dat de grens waarboven actieve opvang van de pasgeborene is afgesproken – 24 weken zwangerschapsduur – de juiste is.

De uitkomsten worden echter voor een belangrijk deel gevormd door de richtlijn en hierdoor ontstaat een cirkelredenering: de grens ligt goed omdat daarboven de meeste kinderen in goede toestand overleven en onder de grens vrijwel alle kinderen overlijden. Mijn stelling is dat de zorg voor de extreem prematuur geboren kinderen pas echt verder zal verbeteren als we onze terughoudendheid in de behandeling van prematuren laten varen. Zij verdienen het met dezelfde instelling behandeld te worden als complexe kinderen van andere leeftijden. Zonder het etiket van de zwangerschapsduur.

De follow-up van extreem prematuur geboren kinderen

In de richtlijn over extreme vroeggeboorte van 2010 werd de ondergrens voor actieve opvang van pasgeborenen verlaagd van 25 weken zwangerschapsduur naar 24 weken. Bij een kortere zwangerschapsduur werd geen actieve opvang geadviseerd, maar zorg die gericht is op comfort. In 2013 werd gepubliceerd wat de resultaten waren bij kinderen die in het eerste jaar na publicatie van de richtlijn waren geboren.2 Het follow-uponderzoek liet zien dat 60% van de kinderen die 2 jaar na geboorte bij 24 weken zwangerschapsduur nog in leven waren, zich zonder beperkingen ontwikkeld had. Bij de kinderen die waren geboren na 25 weken had 71% geen beperkingen. Dat zijn veelbelovende eerste resultaten, waarvan de auteurs terecht vaststellen dat deze nuttig zijn om ouders een eerste indruk te geven over de prognose van hun kind.2

Zwangerschapsduur als ondergrens voor behandeling

Veel Europese landen hebben een richtlijn met een ondergrens voor actieve behandeling van extreem prematuren die gebaseerd is op landelijke uitkomstgegevens.3 Richtlijnen zijn echter niet alleen een weerspiegeling van de uitkomsten, ze vormen ook de medische praktijk en zijn dus bepalend voor de nieuwe uitkomsten. In Nederland is de ondergrens 24 weken, en de uitkomsten elders in dit tijdschrift tonen dat de meerderheid van deze kinderen overleeft zonder ernstige beperkingen.1 Bij minder dan 24 weken zwangerschapsduur is de sterfte zeer hoog, omdat het beleid voor die kinderen gericht is op comfort en niet op overleven.

De rechtvaardiging voor het kiezen van deze ondergrens in de richtlijn was dat het voordeel van actieve opvang vanaf 24 weken – de kans op overleving – opweegt tegen het nadeel van de slechte prognose.4 De normen en waarden die relevant zijn voor deze afweging bleven echter onbenoemd. Dat roept vragen op zoals: hoeveel mortaliteit is aanvaardbaar, wanneer is de prognose van een kind te slecht, en wie bepaalt dat?

De 24-weken-grens: simpele regel voor een complexe situatie

Artsen proberen in het algemeen om behandelingen te geven die de overlevingskans van patiënten vergroten. Extreem prematuur geboren kinderen zijn uitzonderingen op die regel. Als argument voor terughoudendheid bij de behandeling van die kinderen wordt meestal genoemd dat de overlevingskans gering is en de meeste overlevers gehandicapt zullen zijn. Uit de internationale literatuur blijkt echter dat beide argumenten niet kloppen. Van de kinderen die bij 22 of 23 weken zwangerschapsduur worden geboren, overleeft na actieve opvang 20-70% en de uitkomsten van hun ontwikkeling zijn hoopgevend.5,6 Behandeling van andere ziektes bij kinderen of volwassenen met vergelijkbare prognoses wordt meestal niet als kansloos of zinloos beschouwd; voor die behandelingen is geen ondergrens.

Toegegeven, zwangerschapsduur is voor de dokter een gemakkelijk hanteerbaar criterium om beslissingen op te baseren. De zwangerschapsduur is echter niet altijd betrouwbaar vast te stellen, terwijl de consequenties groot kunnen zijn. Er zijn veel andere factoren, zoals geboortegewicht, geslacht en antenatale toediening van glucocorticoïden, die maken dat de overlevingskans van sommige kinderen van 22 weken beter is dan die van sommige 25-wekers.7

Zwangerschapsduur blijkt geen betrouwbare voorspeller van langetermijnuitkomsten bij prematuren onder de 26 weken te zijn. Ook is niet aangetoond dat de zwangerschapsduur gerelateerd is aan de kwaliteit van leven die de overlevers en hun familie ervaren. In een Franse studie werd onlangs opnieuw aangetoond dat terughoudendheid bij de behandeling van de allerkleinste extreem prematuren tot slechtere resultaten leidt voor alle extreem prematuren.8 Tegen deze achtergrond is het nemen van beslissingen over leven en dood op grond van de zwangerschapsduur niet logisch en een drempel voor het bereiken van de beste uitkomst voor extreem prematuren.

Hoe kunnen we de uitkomsten voor extreem prematuren verbeteren?

De consensusrichtlijn uit 2005 en de richtlijn ‘Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte’ uit 2010 hebben veel goeds gedaan voor de zorg voor extreem prematuren. Er is er landelijk een praktijk ontstaan van tijdige verwijzing, goede voorbereiding, opvang, nazorg en follow-uponderzoek van extreem prematuren. De huidige uitkomsten voor de overlevers zijn goed, mede omdat in de regel tijdens de behandeling de legitimering van de intensieve zorg voortdurend wordt geëvalueerd.9 Dat is belangrijk en moet beslist behouden blijven.

Wat we daaraan nog kunnen toevoegen is bijvoorbeeld eerdere verwijzing van zwangere vrouwen naar de neonatoloog bij dreigende vroeggeboorte en eerdere toediening van antenatale glucocorticoïden. Het nut van dat laatste is juist voor de meest extreem prematuur geboren kinderen het grootst, zoals blijkt uit een eerder in dit tijdschrift besproken studie.10 We zullen daarnaast bereid moeten zijn om ouders eerlijk te vertellen dat overleving mogelijk is bij 23 weken, en bespreken wat dat voor het kind en voor de familie zou kunnen betekenen. Voor optimale besluitvorming zal het behandelteam zich moeten verdiepen in de normen en waarden van de ouders om te weten wat voor hen belangrijk is, en streven naar werkelijke ‘shared decision-making’.

Conclusie

Het naar beneden bijstellen van de ondergrens biedt geen uitkomst, maar maatwerk wel. De grootste verbetering komt als we onder ogen zien dat beslissingen over het levenseinde van pasgeborenen nooit simpel zijn. Een ondergrens voor extreem prematuur geboren kinderen is onnodig als we artsen hebben die goed zijn opgeleid en zich vertrouwd voelen met de ethisch complexe vraagstukken die zich voordoen bij kinderen van alle leeftijden. Zonder het etiket van de zwangerschapsduur kunnen we dan het extreem vroeggeboren kind gewoon behandelen met dezelfde instelling als andere ernstig zieke pasgeborenen en oudere kinderen.

Literatuur
  1. Aarnoudse-Moens SH. Follow-up na 2 jaar van kinderen geboren bij 24 weken. Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D1168.

  2. De Kluiver E, Offringa M, Walther FJ, Duvekot JJ, de Laat MW. Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte. Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157:A6362.

  3. Guillén U, Weiss EM, Munson D, et al. Guidelines for the management of extremely premature deliveries: a systematic review. Pediatrics. 2015;136:343-50. Medline

  4. Richtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte. Utrecht: NVK; 2010.

  5. Rysavy MA, Li L, Bell EF, et al. Between-hospital variation in treatment and outcomes in extremely preterm infants. New Engl J Med. 2015;372:1801-11. Medline

  6. Serenius F, Kallen K, Blennow M, et al. Neurodevelopmental outcome in extremely preterm infants at 2.5 years after active perinatal care in Sweden. JAMA. 2013;309:1810-20. Medline

  7. Parikh NA, Arnold C, Langer J, Tyson JE. Evidence-based treatment decisions for extremely preterm newborns. Pediatrics. 2010;125:813-6. Medline

  8. Perlbarg J, Ancel PY, Khoshnood B, et al. Delivery room management of extremely preterm infants: the EPIPAGE-2 study. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2016;101:F384-90. Medline

  9. Willems DL, Verhagen AA, van Wijlick E. Infants’ best interests in end-of-life care for newborns. Pediatrics. 2014;134:e1163-8. Medline

  10. Been JV, Reiss IKM. Antenatale glucocorticoïden zinvol bij extreme vroeggeboorte. Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D1763.

Auteursinformatie

Universitair Medisch Centrum Groningen-Rijksuniversiteit Groningen, afd. Kindergeneeskunde, Groningen.

Contact Prof.dr.mr. A.A.E. Verhagen, kinderarts (a.a.e.verhagen@umcg.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: geen gemeld./Belangenconflict en financiële ondersteuning: ICMJE-formulieren zijn online beschikbaar bij dit artikel.

Auteur Belangenverstrengeling
A.A.E. (Eduard) Verhagen ICMJE-formulier
Geboren bij 24 weken

Gerelateerde artikelen

Reacties

Nynke
Weisglas-Kuperus

Onlangs werd in dit tijdschrift de follow-up op twee jaar gepresenteerd van kinderen geboren na een zwangerschapsduur van 24 weken in vergelijking tot 25 weken. Dit artikel geeft feiten en cijfers. Omdat normen en waarden relevant voor de afweging wel of niet behandelen bewust niet zijn genoemd nodigt het artikel uit tot eigen interpretatie. Eduard Verhagen geeft als eerste commentaar. De resultaten van de follow-up bij 24 weken noemt hij hoopgevend. Hij pleit voor het loslaten van het etiket zwangerschapsduur. Zijn stelling is dat de grens voor wel of niet actief handelen beter kan worden vervangen door individueel beleid waarin allerlei factoren mee worden gewogen in de beslissing tot NICU behandeling. Maatwerk dus in plaats van een richtlijn.
Graag wil ik hier enige kanttekeningen bij maken. Het is inderdaad hoopgevend dat van elke 10 overlevende kinderen geboren met 24 weken zich op twee jaar 6 zonder beperkingen hebben ontwikkeld.Leer- en gedragsproblemen  komen echter pas later naar voren en  helaas overlijden  er ook 6 van elke 10 kinderen geboren bij 24 weken. Meestal in de eerste twee weken van opname, maar soms ook veel later. Een lijdensweg die niet moet worden onderschat. Is het hoopgevend dat slechts 1 tot 2 van iedere 10 extreem te vroeg geboren kinderen zich uiteindelijk normaal ontwikkeld? Hoeveel mortaliteit is aanvaardbaar? Wanneer is de prognose van een kind slecht en wie bepaalt dat?
De behandeling van extreem te vroeg geboren kinderen is een complex vraagstuk waar iedereen, zowel ouders als behandelteam, vanuit zijn/haar eigen rol, levensgeschiedenis, achtergrond, normen en waarden anders over kan denken. Zwangerschapsduur is  belangrijk omdat deze kinderen worden geboren op de grens van de levensvatbaarheid. Gezien de naar mijn mening nog weinig hoopgevende resultaten is bij 24 weken voorlopig een zeer terughoudend beleid geïndiceerd. Ouders moeten om tot een weloverwogen beslissing te komen weten dat behandeling van deze extreem te vroeg geboren kinderen weliswaar mogelijk is, maar dat de resultaten voorlopig nog weinig hoopgevend zijn. Extreem te vroeg geboren kinderen hebben extreem veel zorg nodig en hun komst kan bepalend zijn voor het hele gezin gedurende het hele verdere leven. Daarom staat van alle factoren die mee worden gewogen in de beslissing om al dan niet te behandelen mijns inziens de nadrukkelijke wens van de ouders, uitgaande van hun levensgeschiedenis, achtergrond, normen en waarden, centraal. Niet alles dat kan dat moet.